Wat ik in de afgelopen weken al vreesde en vermoedde, werd maandagochtend na onderzoek bevestigd door de neuroloog: de MS is in de afgelopen periode sluipenderwijs behoorlijk actief geweest. De gevolgen: een forse afname van de kracht in mijn benen, vrijwel voortdurend krampende spieren in mijn bovenbenen en een allesoverheersende vermoeidheid, die zich o.a. uit in een gebrekkig concentratievermogen. In tegenstelling tot augustus 2004 en juni 2010 was er ditmaal geen sprake van een schub (spreek uit als ‘sjoep‘), dit is een vrij plotselinge MS-aanval die functieverlies veroorzaakt. Functieverlies dat na een schub optreedt, kan vaak goeddeels worden teruggekregen met een methylprednisolon kuur.
Hoewel ik in de zomer van 2010 toch nog een lichte schub heb gehad, ging de behandelend neuroloog er in oktober 2004 bij de diagnosestelling vanuit dat ik Secundair Progressieve MS heb. Dat houdt in dat de herstelmomenten die volgen na de aanvalsperioden bij Relapsing Remitting MS, minder of helemaal niet meer plaatsvinden. De myelinelaag rond de zenuwbanen wordt niet meer (volledig) hersteld. Een langzame achteruitgang is het gevolg. Tegen deze geleidelijke achteruitgang is helaas niets te doen. Daar helpt geen lieve moedertje aan en daar verrichten ook medicijnen geen wonderen. Symptoombestrijding is het motto. Daarom neem ik wat vaker een warm bad om mijn benen wat rust te geven en breng ik mijn verdamper wat vaker in stelling voor het bereiden van een kleine dosis medicinale cannabis. Ongeveer 40% van alle mensen met MS heeft de Secundair Progressieve MS variant. En ik ben daar dus één van …
Tja, het is lang goed gegaan, sinds de diagnose in oktober 2004 heb ik weliswaar heel geleidelijk flink wat kracht in mijn benen verloren, maar ik kon toch nog regelmatig een fotokuiertje maken op één van mijn favoriete plekjes. Daaraan lijkt in ieder geval bij de huidige temperaturen een eind te zijn gekomen. Woensdagmiddag heb ik een kuiertje gemaakt in De Deelen. Ik had me voorgenomen om het eerste bankje op de route te halen, maar halverwege ben ik noodgedwongen teruggekeerd op mijn schreden. Het zou misschien nog wel gelukt zijn om bij het bankje te komen, maar uiteindelijk moet je dan toch ook weer terug, en daar had ik op dat moment toch gerede twijfels over …
Hopelijk wordt mijn actieradius weer wat groter als de temperaturen wat omhoog gaan, maar alsjeblieft ook weer niet teveel, met 20-22 graden ben ik dik tevreden. Ik zal in elk geval een dezer dagen eens een poging wagen om bij het bankje bij de dobbe in het Weinterper Skar te komen, Koninginnedag lijkt daarvoor wel een geschikte gelegenheid. Als dat lukt, dan biedt dat in elk geval weer perspectieven …
Ook bij de macrofotografie word ik met nieuwe beperkingen geconfronteerd, want het wordt steeds moeilijker om de camera helemaal stil te houden. Daarnaast is het zo, dat ik heksentoeren moet uithalen om weer overeind te komen, nadat ik bij een bloemetje of een beestje ben neergeknield. Tijdens een fotokuier onderweg naar één van mijn bankjes zal ik me daar dan ook maar niet meer aan wagen. In de tuin heb ik gistermiddag weer dankbaar gebruik gemaakt van mijn krukje om wat klein grut te fotograferen. Als het weer wat meewerkt, dan nestel ik me de komende tijd zo af en toe maar eens op een klapstoeltje in een bloemrijke berm om wat plaatjes te schieten …
Afanja's Weblog 
Indrukwekkend zoals jij je omstandigheden hier hebt verwoord.
Sterkte voor jou en Aafje.
LikeLike
Ik wens je heel veel sterkte toe Jan en ook Aafje. Ik leef met jullie mee en hoop dat het weer wat gunstiger voor je wordt. Maar vooral dat je MS voorlopig stabiel blijft.
LikeLike
Jij bent een positief én nuchter mens. Als ik een hoed had, dan nam ik hem voor jou af. Het is heel wat als je zo met je beperkingen door de MS kunt omgaan, maar kennelijk is jouw karakter en het vermogen om van de ‘kleine dingen’ te genieten een grote hulp hierbij. Ik hoop van harte dat dat zo mag blijven.
Groetjes en hou je taai.
LikeLike
Jan wat vervelend om dit allemaal te lezen. wat je vermoede is dus waarheid .
Hoop dat je genoeg natuur hebt om van te genieten en te fotograveren
Ik wens je sterkte
LikeLike
Beste Jan,
Ik heb in mijn vriendenkring ook iemand met MS..je moet het altijd nemen zoals het komt en hebt er geen vat op..dat is verschrikkelijk..Kop op ..er zijn ook mooie dagen.Ik hoop van ganser harte dat het nu weer een tijdje goed mag gaan..en wat de macro fotografie betreft..het gaat moeilijker en moeilijker maar er zijn ook lichtjes in het firmament.Vb..op zonnige dagen trekt een schoteltje met rijp fruit ,banaan,appelsien mango enz heel wat vlinders en insecten aan op je tuintafel..een tip om eens uit te proberen op een zonnige zomerdag…Ik pobeerde het zelf uit..het heeft me toen een hele tijd bezig gehouden..Ik kan je alleen het beste toewensen en chapeau voor al die moed er steeds weer tegenaan te gaan.
LikeLike
Jan wat vervelend voor jou. Gooi het er hier maar even uit, een mens moet het kwijt kunnen en niet alleen thuis! Het eens van je afschrijven kan deugd doen. Wij kunnen je helaas niet helpen maar je wel een luisterend oor bieden. Mijn weerberichtvoorspeller vertelt mij dat er betere temperaturen aankomen. Dus er is verlichting in zicht binnenkort. Kan je een lekkere fotokuier doen en wij weer genieten van je superfoto’s! Je bent niet alleen die rare toeren doet om recht te komen. Je hebt mij nog niet bezig gezien! Soms denk ik dat zelfs een aap zich een aap zou schrikken! Jan ik hou van je. Foto’s s, de moed erin houden, de zomer komt e r hopelijk aan en anders kijken we van voor tot van achter in je hof 🙂
LikeLike
Tja, wat zal ik zeggen? Niet veel, woorden zeggen niet alles. Het voelt in elk geval niet goed. Misschien zie ik je nog wel bij de dobbe, maar ga er niet van uit en kies allereerst je eigen weg en mogelijkheden.
LikeLike
Wat een vervelend nieuws en wat een nare ziekte. En dat het fotograferen steeds moeilijker gaat is natuurlijk helemaal een domper. Ik hoop dat je toch weer op zult knappen en in ieder geval door kunt gaan met je hobby. Heel veel sterkte!!
LikeLike
Jan, als ik dit allemaal zo lees krijg ik toch wel kippenvel en bewonder je positieve instelling. Ook positief zijn vergt het nodige en niet alleen van jou maar ook van Aukje en je verdere omgeving. Veel kan ik niet voor je doen alleen denk ik wel vaak aan je en hoop dan ook dat in ieder geval de natuur je wat tegemoet wil komen met een mooie niet te warme zomer zodat het glijden geen roetsjen wordt.
Blijf positief want dat helpt en blijf fotograferen.
Heel, veel moed en sterkte.
LikeLike
Jan, wat ontzettend K*t om dit te moeten lezen. Mijn lopen is er de afgelopen dagen na de methylprednisolonkuur op vooruitgegaan. Ik ben in ieder geval de pijn in mijn benen kwijt. Ik heb morgen mijn prik/rustdag en zal je dan wat uitgebreider mailen. En wellicht lukt het om eindelijk wat af te speken.
LikeLike
Wat een ellendige ziekte Jan, het leven wordt er zo niet makkelijker op maar toch hoop ik dat je positief blijft. Fotograferen is je grote hobby en ik hoop dat je dit ondanks de beperkingen toch kan blijven doen. De reacties heb ik ook even gelezen en volgens mij moet het toch hartverwarmend zijn dat er met je meegeleefd wordt.
Veel sterkte voor jou
LikeLike
Veel zeggen over je situatie heeft niet zoveel zin, want je kunt er niets aan veranderen. Wel hoop ik dat je zo positief blijft, als je nu bent en altijd bent geweest. Het beste er van maken, dat is het beste dat je kunt doen inderdaad. Hopelijk wordt het binnenkort warmer, zodat je actieradius misschien weer wat groter kan worden.
Misschien nog een tip. Als een statief meesjouwen lastig is/wordt, kun je altijd nog een touwtje meenemen als je op pad gaat. Een knoop in een stuk touw, dat zo groot is dat je met je voet erop kunt staan en het andere uiteinde om je lens kan. Als je instelt ervoor zorgen dat het touwtje strak staat en de beweging is een stuk minder dan wanneer je uit de losse hand fotografeert.
LikeLike
Van dit bericht ben ik even stil ……….. ik hoop dat je actieradius de komende tijd met het weer ook beter gaat worden.
Wat zwaar om steeds maar weer te moeten inleveren.
Maaarrrre
als ik je tegenkom in een of andere kleurrijke berm kom ik bij je zitten Jan.
Weer prachtig werk deze twee macro`s in dit log
Wens jullie veel sterkte.
LikeLike
Wat een vervelende ziekte Jan, ik zit alle reacties te lezen wat moet ik daar nog aan toevoegen
kan je alleen maar veel sterkte wensen, en hopen voor je dat de temperaturen eindelijk eens wat gaan stijgen.
zodat je ook nog wat van de natuur kan gaan genieten.
RE: het is alleen zo jammer dat we er in deze donkere en kille aprilmaand zo weinig van hebben kunnen genieten.
Ik heb de afgelopen week een weekje gesnipperd in de hoop op mooi weer Jan om wat voorjaars foto’s te maken
nou het leek af en toe meer op de herfst dan op de lente, maar de bloesem foto’s heb ik toch deze week gemaakt in de Betuwe
was daar woensdag al heel vroeg naar toegegaan omdat ze nog redelijk weer voorspelden, en dat is aardig gelukt tot net na de middag
heb ik toch nog een beetje lente gevoel en wat bloesem foto’s van 2012 kunnen maken
hopelijk kun jij toch nog veel leuke foto uitjes maken Jan, en je sky watch foto’s zijn steeds weer schitterend
Groeten, Bram
LikeLike
Dit is nu precies de reden waardoor wij hebben gedacht dat we maar even niet bij je op bezoek zouden komen…
Ik hoop dat de temperatuur snel mag stijgen Jan! End at jij daar dan weer veel baat bij hebt!
Sterkte.
Gelukkig hebben jullie een goede tuin voor de macrofotografie, want daarin ben je gewoon een kei!
LikeLike
Het moeilijkst is nog, om je hier niet al te zeer door te laten bedrukken. Daar heeft niemand wat aan. Ik hoop dat dat lukt.
LikeLike
Als het weer binnenkort eens wat wil meewerken, dan scheelt dat een slok op een borrel. Komt wel goed!
LikeLike
Dag Jan
Wat een naar bericht. Moeilijk om steeds meer in te leveren en knap dat je de lichtpuntjes steeds weet te vinden. Ik hoop dat het met stijgende temperatuur wat beter gaat. In elk geval kun je dan de tuin in. Als het lopen niet gaat , hoop ik dat je je af en toe , als je energie het toelaat en de luchten mooi zijn, door het mooie friese land laat rijden. Met een rijstzak op het portier weten vogelfotografen soms mooie beelden te schieten, misschien is dat ook wat voor jou.
Ik wens je veel sterkte toe
LikeLike
Mijn ritjes over de Friese plattelandswegen blijf ik sowieso wel maken, al was het maar voor Skywatch Friday. Jullie zijn nog lang niet van me af. 🙂
LikeLike
Hoop dat je vaak dat zilveren randje om de wolken weet te zien
LikeLike
goh Jan wat vervelend om te lezen, er zijn van die wandelstokken in de handel die je ook als stoeltje kunt gebruiken, is dat niks voor je, kun je onderweg eve gaan rusten , en als je foto’s maakt zit je ook,
ik wen sje heel veel sterkte, en hoop dat het weer snel aantrekt.
LikeLike
Zo’n stok heb ik al een jaar of wat, maar daar heb ik betrekkelijk weinig aan. Om die stok in evenwicht te houden terwijl je er op zit, komt er nogal wat kracht op je bovenbenen, en dat is nu net mijn zwakke plek. Maar bedankt voor het meedenken, klaproos.
LikeLike
Wat een strijd Jan, en dan bedoel ik niet alleen van het lichaam. Iedere keer weer die klappen opvangen, de tegenslag, het afzien. Verschrikkelijk is het en zo onvoorstelbaar niet te begrijpen voor de mensen die nooit met deze ziekte direct of indirect in aanraking zijn geweest. Ik wens je kracht toe en heel veel mooie momenten waar je je weer een beetje aan kunt optrekken.
LikeLike
Wat zon en aangenamere temperaturen maken het leven alweer een stuk makkelijker, en zo’n dag zouden we maandag best eens kunnen krijgen … Ik houd de moed er nog wel even in hoor. 🙂
LikeLike
Dat is geen goed bericht wat je krijgt op dat moment. Hopelijk word het beter weer, zodat je je beter voelt.
Maandag zou het even een mooi dagje worden, dus probeer ervan te genieten.
Hoop dat er in je tuin veel te fotograferen valt de komende tijd.
Voor macro foto’s moet je je inderdaad vaak in allerlei bochten wringen. Misschien is een speciale tafel met bloemen een optie.Daar speciale planten op die vlinders en insekten aantrekken. Wens je sterkte en een fijn weekend.
LikeLike
Die laatste tip had Sandra ook al geopperd. Daar gaan we zeker iets mee doen.
LikeLike
Veel sterkte hoor
LikeLike
Dankjewel!
LikeLike
Zo’n ziekte is natuurlijk al vervelend genoeg en dan beperkt het je ook nog zo in het uitoefenen van je hobby…
En zou een éénpoot statief niet iets voor je zijn? Het geeft wat extra stabiliteit met het fotograferen en misschien ook wat extra steun voor jou?
Wel fijn dat er in je tuin ook het een en ander te beleven valt qua macrofotografie, lekker dicht bij huis.
LikeLike
Het nadeel van zo’n statief is dat je het weer mee moet slepen, terwijl ik er over het algemeen wel genoeg heb om mijn eigen lijf mee te slepen. 😉
LikeLike
Hallo Jan,
Ik heb je bericht met enige ontzetting gelezen. Zo’n bevestiging door de neuroloog van wat je al wel vermoedde komt toch heel hard aan. Verschrikkelijk moeilijk om met zo’n progressieve ziekte te moeten leven. Ik hoop dat je ondanks alle beperkingen zult kunnen blijven genieten van de vele kleine dingen die het leven toch de moeite waard maken.
Heel veel sterkte!
Ed
LikeLike
Ik probeer het altijd maar positief te benaderen. Als ik in 2004 de diagnose “Primair Progressieve MS” had gekregen, dan had ik nu waarschijnlijk al in een rolstoel gezeten. Als het weer nu eindelijk eens wat mee wil werken, dan scharrel ik de komende tijd nog wel wat rond met mijn camera.
LikeLike
*zucht* wat is dat toch vervelend Jan….Laat je verwennen met bloemen en planten waar insecten op af komen en zet ze op tafelhoogte zodat je je camera op statiefje met een beetje mooi weer meteen in de aanslag hebt, want je macro’s zijn zo mooi! Maar je zit natuurlijk ook niet te wachten op ongevraagd advies 😉
LikeLike
Een advies als dit is altijd welkom, Sandra, dankjewel. 🙂
LikeLike
Hoe je het ook noemt, je kunt er helaas weinig aan veranderen en je moet het er maar mee doen. Wil niet zeggen dat je alles maar moet accepteren, uiteraard wil je zoveel mogelijk kwaliteit van leven hebben, en zo lang mogelijk rondlopen. En als je je dan even lekker wil afreageren mag dat toch… Ik kan je alleen maar sterkte toewensen, al vrees ik dat dat niet zoveel zoden aan de dijk zet. Ik hoop dat mijn bezoekjes uiteindelijk wat bijdragen op momenten dat het wat minder gaat.
LikeLike
Je weet me regelmatig een grijns te ontlokken, Sjoerd. 🙂
LikeLike
Wat kan ik hierop zeggen… . Een k*tziekte is het. Ik hoop voor je dat je actieradius de komende tijd weer iets groter wordt. Sterkte, meer weet ik even niet te zeggen.
LikeLike
Nee, veel meer dan dat het een k*tziekte is kun je er ook niet van zeggen, Hendrika, maar ik moest het wel even kwijt.
LikeLike
Het is alleen maar goed dat je ons confronteert met wat MS in je leven betekent. En hoe zwaar deze ziekte ook voor je is, je weet steeds weer lichtpuntjes te zien en je weet steeds de moed erin te houden en dat bewondering ik zo in je. Ik weet niet of ik dat zou kunnen – steeds maar weer stukjes inleveren.
LikeLike
Zo lang je gezond bent is het volgens mij heel normaal om te denken dat je dat niet zou kunnen. Dat heb ik zelf in elk geval ook altijd gedacht. Maar eenmaal in die situatie heeft het niet zoveel meer met ‘kunnen’ te maken. Je hebt geen keuze, er is geen alternatief. En dus kun je alleen maar je stinkende best doen om er dan maar zo goed en postief mogelijk mee om te gaan. Daarmee maak je het voor jezelf en voor de mensen om je heen het makkelijkst. Maar echt makkelijk … Nee, dat is het nooit.
LikeLike