Bij het acnes-expertisecentrum

Geplaatst op door

In mijn vorige update schreef ik, dat ik op 24 maart door de specialist in Heerenveen met spoed werd doorgestuurd naar hét expertisecentrum op het vlak van Acnes in het noorden: ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten. Uit ervaring wijs geworden, voegde ik daar zekerheidshalve meteen aan toe: “Maar ja, wat is spoed waard in dit geval …?”

Nou, dat bleek weer niet zo gek veel waard. Terwijl de pijn gestaag verder toenam, plofte er ruim een week later op zaterdagochtend een dikke envelop van Nij Smellinghe op de deurmat. Of ik – voordat er een afspraak gemaakt kon worden – alvast even een enorm pak met vragenformuIieren wilde invullen … grrrrr …

Omdat de pijn in de loop van dat weekend opnieuw gruwelijke vormen aannam, restte ons niets anders dan op maandagochtend de huisarts thuis te ontbieden. Toen de huisarts tegen twaalf uur ’s middags de kamer binnen stapte en mij zag zitten, nou ja … meer liggen eigenlijk, was hem al snel duidelijk dat er inderdaad snel iets moest gebeuren. Na kort onderzoek en niet mis te verstane bewoordingen mijnerzijds m.b.t. de situatie en de gang van zaken, belde hij in ons bijzijn het ziekenhuis. Telefonisch baande hij zich een weg door de medische bureaucratie van het ziekenhuis om tenslotte uit te komen bij de specialist op het vlak van Acnes. Uiteindelijk wist de huisarts om voor 16:00 uur die middag een afspraak voor me te regelen …

170403-1555x

Na een kort gesprek en een uitgebreid onderzoek, bevestigde de specialist die middag nogmaals de diagnose ‘Acnes‘. Hij stelde voor om me – net als eerder de chirurg in Heerenveen had gedaan – meteen nogmaals een paar corticosteroïdeninjecties te geven. Nadat hij de belangrijkste doelen zorgvuldig had uitgetekend, kreeg ik behalve twee diepe injecties in de zenuwbaan in mijn buikwand naar schatting nog 35 – 40 veel oppervlakkiger injecties in mijn buikwand. Oppervlakkiger, maar absoluut niet minder pijnlijk …

Gedurende de eerste twee weken na de behandeling voelde ik met name in de avonduren diverse malen een soort van bruisende activiteit in mijn buikwand. Overdag werd de pijn langzaam maar zeker wat draaglijker, maar in de avond en nacht bleef ik veel pijn houden. Pas in de derde week leek er een echte verbetering op te treden en nam de pijn langzaam verder af. Die opgaande lijn werd in het voorbije weekend echter weer ruw teniet gedaan, met als gevolg dat ik de laatste dagen weer veel meer last heb. Kortom: we zijn er nog (lang) niet …

Volgende week heb ik opnieuw een afspraak bij de behandelend specialist. Van een operatie wil hij voorlopig helemaal niets weten, mede i.v.m. risico’s op complicaties in verband met mijn MS. Dat heb ik dan ook nog weer …, het stapelt ook allemaal zo lekker …

Afijn, de specialist zei goede hoop te hebben dat het probleem te verhelpen is met een aantal van deze injectiebehandelingen. Daar moet ik me dan maar aan vastklampen, ook al valt het gezien de ervaringen die ik de afgelopen maanden heb opgedaan niet altijd mee om die optimistische gedachtengang vast te houden.

Hoe dan ook, ik wens jullie allen een gezellige Koningsdag en een zeker niet minder feestelijke Bevrijdingsdag.

57 gedachten over “Bij het acnes-expertisecentrum”

  1. Wat een miserie man.Hoop dat door de cortisone de pijn verder afneemt ,zodat je terug heel voorzichtig even buiten kan.Respect voor je dat je de moed niet verliest na al die kommer en kwel.

    Like

    • Dag Bram, bedankt voor je meelevende reactie weer. Helemaal vrij van pijn ben ik nog steeds niet, maar ik heb toch wel het idee dat het na de tweede behandeling met corticosteroïden langzaam maar zeker de goede kant op gaat. Ik heb de afgelopen dagen steeds ietsje minder pijn, zodat ik intussen in ieder geval mijn eerste ritjes met de auto weer heb kunnen maken. Nu wachten op wat warmer weer, en dan kan ik heel langzaam weer wat aan mijn coditie gaan doen, want die is natuurlijk hard achteruit gegaan de afgelopen maanden.

      Geliked door 1 persoon

  4. hoop blijven houden hé Jan…. want dat moet…
    wachten op de dag dat je zegt hey, ik mis iets en dat je dan geen pijn meer voelt,\
    ik wens het zo erg voor jou.

    lieve groet, uit Brabant

    Geliked door 1 persoon

    • De dag waarop ik geen pijn meer voel, moet nog steeds komen. Maar hoop en moed heb ik nog steeds, klaproosje, want ik heb wel steeds meer dagen waarop de pijn zich pas laat op de dag aandient en dat is al vooruitgang.

      Like

  5. ’t Is geen harteloosheid Jan, wanneer ik soms wat laat reageer. Door mijn heupfractuur staat mijn eigen blogactiviteit ook op een laag pitje. Maar ik leef met je mee en hoop met je dat die pijn een keer ophoudt. Sterkte!

    Geliked door 1 persoon

    • Je hebt mij niet over harteloosheid jouwerzijds horen klagen, Ed. Ik weet zelf intussen wat het is om een tijdje uit het blogritme te zijn en te werken aan je herstel. Nee, als we het over harteloos hebben, dan heb ik mijn eigen omgeving wel andere voorbeelden … 😢
      Hoewel het eind van de ellende bij mij nog niet definitief in zicht is, heb ik toch het idee dat de behandelingen met corticosteroïden de pijn in mijn buikwand heel voorzichtig steeds meer doen afnemen. Dus ik houd hoop moed.
      Hopelijk gaat het bij jou intussen ook de goeie kant op!

      Like

      • Fijn dat het weer wat beter lijkt te gaan, Jan. Corticosteroïden helpen bijna overal tegen. Een paardenmiddel. Heb zelf heel lang prednison moeten slikken vanwege een retroperitoneale fibrose. Ook geen lolletje. Helaas vergoot dat jarenlange prednisongebruik nu ook de kans op complicaties (kopnecrose) bij mijn heupfractuur. In dat geval zou ik alsnog een nieuwe heup moeten en begint de ellende weer van voren af aan. Hoop dat die drinkbeker aan mij voorbijgaat.

        Maar intussen loop ik weer kleine stukjes zonder krukken. Als Wammes Waggel 🙂

        ‘k Wens je een voorspoedig herstel, Jan!

        Like

        • Ja, corticosteroïden en prednison zijn niet de fijnste middelen, maar effectief zijn ze vaak wel. Ik heb in 2004 en 2010 een paar maal een vijfdaagse ‘predkuur’ gehad, waarbij ik elke dag 500 ml prednisolon kreeg via een infuus. Beide keren heeft het me binnen de kortste keren van uitvalsverschijnselen in armen en benen geholpen. In 2005 had ik dagenlang het gevoel als het bloed woest door mijn aderen kolkte, dat was een bijzonder onrustig gevoel. Maar in 2010 heb ik er een paar nachten achtereen erg akelige nachtmerries van gehad. Echt een hele slechte trip. Sindsdien ben ik niet zo happig meer op.

          Afijn, de corticosteroïden lijken hier hun werk nog steeds te doen. Afgelopen week heb ik voor het eerst weer zelfstandig een paar bezoekjes af kunnen leggen. Nu het ook eindelijk wat warmer wordt, zie ik het wel weer zitten om binnenkort eens een kort fotokuiertje te maken.

          Hopelijk kun jij intussen ook stapje voor stapje verder zonder je krukken. Zet ‘m op, Ed, alle goeds vanaf deze kant!

          Geliked door 1 persoon

    • Voor verveling ben ik nog steeds niet echt bang, tot nu toe ben ik de tijd prima doorgekomen de afgelopen maanden, en dat zal ook de komende tijd wel weer lukken. Maar eerlijk is eerlijk: nu de eerste tekenen van herstel zich lijken aan te dienen, begin ik er intussen wel naar uit te kijken om weer eens lekker buiten te kunnen zijn. Omdat ik de afgelopen maanden niet alleen flink wat gewicht, maar ook een aanzienlijk deel van mijn toch al denderende conditie ben verloren, het is het zaak om het koppie er de komende tijd bij te houden en heel langzaam weer op te bouwen.

      Geliked door 1 persoon

  9. Houd moed, Jan! Maar ik kan me voorstellen dat het niet meevalt, steeds met die pijn te moeten omgaan.
    Hopelijk gaan de injecties toch werken.
    En het weer wordt langzamerhand wat warmer.
    Hoe gaat het met je weerstation in je tuin ?
    Hartelijke groeten van Zem.

    Geliked door 1 persoon

    • Die moed houd ik zeker nog, Zem, dankjewel. Vorige week heb ik opnieuw een injectiebehandeling gehad, en nadat ik vooral afgelopen weekend weer erg veel pijn heb gehad, gaat het de laatste dagen gelukkig weer wat beter. Met eindelijk warmer weer op komst, heb ik goede hoop dat het ook met mijn buik nu eindelijk de goeie kant op gaat.
      Met het weerstation gaat het nog steeds goed, maar de waarheid gebiedt me te zeggen, dat ik me de afgelopen maanden inhoudelijk amper met de weercijfertjes bezig heb gehouden. Ook dat komt wel weer, eerst ik en dan het weer. 😀

      Like

    • Zoals ik hier boven in een reactie al ergens schreef: moed verloren, al verloren. Anderhalve week geleden heb ik de tweede injectiebehandeling gehad, en intussen gaat het nu weer ietsje beter. Het is een langdurig proces, maar ik heb de tijd. Belangrijkst is dat ik weer van die pijn af kom, liever vandaag dan morgen, maar als het over een paar weken zo ver is, ben ik ook tevreden. Ik laat de tijd en de corticosteroïden eerst maar weer even hun gang gaan, dan zien we in juni wel verder.

      Like

      • Hoi Jan, fijn om weer iets van je te horen!
        Fijn dat er toch ietjes van verbetering is en nu hopen dat het doorzet… ik hoop het echt voor je.
        Ik ga binnenkort voor paar dagen naar een klooster, doe ik geregeld, vind ik gewoon fijn, dan zal ik voor jou een kaarsje branden. Kan geen kwaad denk ik zo, of je moet het niet willen… dat kan ook natuurlijk 😉
        Hou je taai en lieve groetjes, Anna 🤗

        Geliked door 1 persoon

        • Dag Anna, wat een lief gebaar. Natuurlijk mag jij een kaarsje branden voor mijn verdere herstel. Of het enig positief effect heeft, weet je maar nooit, maar alleen de gedachte is al mooi. Alweer bijna 20 jaar geleden hebben we tijdens een vakantie in Frankrijk in een middeleeuwse basiliek bovenop een bergtop eens een kaarsje gebrandt voor een vriendin. Dat vonden we allebei toch wel bijzonder.
          In een klooster zal ik me niet snel terugtrekken. Ik hoop eerdaags tijdens een korte kuier weer eens lekker tot rust te komen op een bankje ergens aan de rand van een kruidenrijk veldje of zo … Maar ik wens jou in ieder geval hele fijne dagen daar.
          Groetnis út Fryslân.

          Geliked door 1 persoon

    • Dankjewel, Willy. Intussen zijn we weer een paar weken en een behandeling verder. Snel gaat het nog niet, maar ik heb toch het idee dat er weer een klein stapje in de goede richting is gezet. Voorlopig moet de tijd nu weer even weer het werk doen, tot de volgende afspraak met de specialist in juni.

      Like

    • Moed verloren, al verloren. Hoewel het nog steeds niet echt snel gaat, heb ik na de tweede behandeling in het ziekenhuis in Drachten toch het idee, dat de pijn geleidelijk wat minder fel en langdurig wordt. De tijd moet nu eerst zijn werk maar weer even doen. In juni zien we wel weer verder.

      Like

  13. Nou ze weten je wel te prikken Jan, wat een gedoe allemaal…maar ja..je bent dan toch op het goede adres terecht gekomen. Nu maar hopen dat de “Bevrijdingsdag” voor jou heel vlug gaat komen. Sterkte gewenst, Leo.

    Geliked door 1 persoon

    • Dankjewel, Leo. Van een echte Bevrijdingsdag is in mijn lichaam nog steeds geen sprake, maar ik heb het idee dat de geallieerden in de vorm van corticosteroïden toch heel voorzichttig voortgang boeken in hun strijd tegen de vijand. Uiteindelijk zal het toch wel goed komen, hoop ik.

      Geliked door 1 persoon

    • Ha die Eveline! Nee, inderdaad al dat hangen in mijn relax stoel de laatste maanden is natuurlijk helemaal niet goed voor me. Maar er was geen helaas heen andere mogelijkheid om de tijd door te komen. Intussen gloort er toch weer wat hoop. Ook de tweede behandeling heeft nog geen spectaculaire veranderingen teweeggebracht, maar echt ontevreden ben ik ook niet. De pijn blijft deze week steeds weer wat langer weg, en ik ben zelfs alweer een paar keer van huis geweest. Nou was dat weliswaar noodgedwongen, omdat de woningbouwvereniging bij de renovatie van de overige huizen in ons blok zoveel lawaai maakte met boorhamers en pneumatistche beitels, dat ik wel moest vluchten, maar toch …😀

      Like

    • Thanks for your comment, but I don’t have Acne, but it is Acnes (with an S at the end). Acnes is a stiffening of the nerves in the abdominal wall, and that comes with a lot pain. The doctors are trying to cure me with injections with corticosteroïds, but it takes a lot of time. All the red dots were visible after I got about 35-40 injections during one session.

      Like

    • Thanks, William. I am still not completely fine again, but day by day it’s getting better because the pain is slowly decreasing. From now on I hope I can make some short walks again now and then. But I have to be very careful, my over all condition is still quite weak after all those weeks now.

      Like

    • Van feestvreugde is ook na de tweede behandeling in nog steeds geen sprake, maar er is nog steeds hoop. Echt gemene pijn heb ik de laatste dagen eigenlijk alleen nog in de avonduren, zodat ik overdag heel voorzichtig weer eens wat kan ondernemen om weer wat conditie op te bouwen.

      Like

  19. Het belangrijkste is dat je bevrijd wordt van die pijn. Een eerste voorteken van een geslaagde behandeling was er al – nu duimen voor een nog beter en blijvend resultaat. Als de dokter er vertrouwen in heeft dat hij je kan helpen, dan denk ik dat het goed komt. Hou je goed Jan. Ik hoop echt dat het snel betert, want zoveel buikpijn lijkt me een verschrikking. Ik denk vaak aan je. Lieve groet en een hart onder de denkbeeldige riem (want een echte kan je voorlopig niet hebben)….😉

    Geliked door 1 persoon

    • Die riem draag ik nog steeds niet, maar langzaam maar zeker gaat het toch de goede kant op. Intussen ben ik eindelijk weer zo ver dat ik enige tijd op een normale huis-, tuin- of keukenstoel kan zitten. Het begin is er, nu stapje voor stapje verder zien te komen.

      Geliked door 1 persoon

    • Ja, het stemt mij ook allemaal niet echt heel vrolijk, Henk. Ik kijk er naar uit om van die pijn verlost te zijn, maar ik verheug me allerminst op de behandeling die ik daarvoor volgende week zeer waarschijnlijk weer moet ondergaan.

      Like

  21. We kunnen je alleen maar het beste toewensen Jan. Hopelijk ben je snel verlost van de pijn en kan je weer snel op de been. Misschien een magere troost maar echt buitenweer is nog ver zoek. Zeg ook maar tegen die dokters daar in het centrum dat je straks weer op ronde moet om je blogvolgers weer de mooiste verhaaltjes en foto’s toe te sturen.

    Geliked door 1 persoon

    • Dank je, Peter, wat het weer betreft hoef ik me inderdaad niet te haasten, maar met wat hogere temperaturen in het vooruitzicht hoop ik toch wel dat de volgende behandeling meer soelaas biedt. We wachten het af.

      Like

  23. Zat de laatste tijd vaak aan je te denken en dacht het duurt te lang voordat er een blogje komt, dat is niet goed, en dat blijkt dus wel.
    ik hoop voor je dat de specialist gelijk heeft en hij je van de pijn kan verlossen,.

    Geliked door 1 persoon

    • Nee, dat is inderdaad niet goed, Jan. Ik ben beter van mezelf gewend, want ruim 10 jaar lang heb ik vrijwel elke dag een nieuw logje geplaatst. Maar zo lang de arts me niet van mijn aanhoudende pijn af kan helpen, zit het er helaas niet in. Hopelijk weet hij volgende week de dwarse zenuwbaan plat te leggen.

      Geliked door 1 persoon

  25. Had zo voor je geduimd en gehoopt dat de pijn zou verminderen. Het genezingsproces duurt (te) lang. Het beperkt je dagelijkse bezigheden behoorlijk. Kan ik je bij dezen nog iets moed inspreken?

    Geliked door 1 persoon

    • Tja, als jij het al (te) lang vindt duren … Dat is het ergst, dat het me enorm in mijn doen en laten beperkt. Zo lang ik geen normale broek rond mijn geteisterde lijf kan verdragen, zit er niets andérs op dan maar licht en losjes in mijn stoel te hangen. Er zit niets anders op dan moed te houden, en dat probeer ik dan ook dapper. 😀

      Geliked door 2 people

Reacties zijn gesloten.