17 jaar MS en 500.000 views

Op 26 oktober 2005 ben ik, een jaar nadat ik de diagnose MS had gekregen, onder het motto ‘Het beste beentje voor’ begonnen met bloggen. Door dagelijks een fotokuier in de natuur te maken, hoopte ik mijn conditie zowel mentaal als fysiek zo goed mogelijk op peil te houden. Het dagelijks publiceren van een kort verslag met een paar foto’s was bedoeld als stok achter de deur. Dit was de eerste foto die ik publiceerde …

De eerste weken en maanden was ik al blij met drie tot vijf bezoekers op een dag. Maar ik had lol in het bloggen en ik heb jarenlang dagelijks met veel plezier mijn fotokuiertjes gemaakt. Wel werden die fotokuiertjes gaandeweg wat korter naar mate de kracht in mijn benen gestaag afnam. Favoriete plekjes raakten uit beeld (links), maar daar kwamen dan weer andere voor in de plaats (rechts) …

Tot twee keer toe ging mijn blog verloren. De eerste keer was dat het gevolg van een mislukte update van een weblog, dat op mijn toenmalige afanja.nl-domein draaide. Mijn tweede weblog stierf een stille dood, nadat web-log.nl ermee stopte. Maar ik ben al die tijd onverdroten blijven bloggen en fotograferen. Het bezoekersaantal ligt intussen een stukje hoger dan in het begin. De teller van mijn huidige weblog, dat sinds juli 2010 draait, tikt vandaag rond het middaguur de 500.000 views aan …

Ik ben dit blog begonnen met MS, en ik hoop er ondanks die MS ook nog lang mee door te gaan. Op naar een miljoen views, zullen we maar zeggen. Maar de gevolgen van de MS laten zich wel stapje voor stapje meer voelen. En dat zal ook nog wel even zo doorgaan, want MS is helaas nog steeds niet te genezen. Daarom blijft onderzoek hard nodig. Ik zal er niets meer aan hebben, maar er komen jaarlijkse nieuwe (jonge) patiënten bij, die met het oog op hun toekomst het best mogelijke onderzoek verdienen.

Van 28 juni tot en met 3 juli 2021 vindt de MS collecteweek plaats. Aafje is één van de duizenden collectanten en coördinatoren die zich vrijwillig inzetten om geld op te halen, waarmee het onderzoek naar MS gesteund wordt. In verband met corona kunnen collectanten dit jaar ook via internet geld inzamelen.

Elke bijdrage, hoe klein dan ook, is van harte welkom. Doneren via Aafje kan door te klikken op de afbeelding hieronder:

Zwevend door de tuin

Zachtjes door de tuin zweven, dat zou met dit weer nog het best voor me zijn. De waarschuwing van mijn specialist in november 2004, dat warmte en MS steeds minder goed samen zouden gaan, klinkt elk jaar in een warme periode nog na. Warmte krijgt sneller ieder jaar wat sneller greep op mijn lichaam. Daarom hebben mijn onderdanen gisteren rond het middaguur formeel protest aangetekend tegen het dagelijks aantal te volbrengen stappen gedurende de rest van deze week …

Om daaraan tegemoet te komen heb ik mijn glazen bol de rest van de dag maar wat door de tuin laten zweven, zodat ik zelf lekker op het terras in de schaduw kon blijven zitten. Daar hoefde ik maar af en toe een paar stappen te maken om de bol toch in de gaten te kunnen houden. En zo kan ik jullie de tuin ook nog eens op een andere manier tonen …

Vaccineren? Ik zeg doen!

De keren dat ik in een kerk kom, zijn op één hand te tellen. Maar zaterdagochtend heb ik met alle plezier een uitzondering gemaakt. De huisarts had de kerk tegenover de huisartsenpraktijk afgehuurd t.b.v. de COVID-16 vaccinaties … Ik kan niet anders dan zeggen dat het uitstekend georganiseerd was. Een kwestie van aanmelden, gegevens checken, doorlopen en prikken maar. Zomaar klaar …

De verplichte 15 minuten wachttijd na afloop van de prik kon in de grote zaal worden doorgebracht. Bij binnenkomst werd je gewezen op een scherm voor in de zaal, waarop de tijd van binnenkomst en je geplande vertrektijd te zien waren. Ik besloot vooraan plaats te nemen, zo vaak kom ik er tenslotte niet …

Gisteren kon ik de hele dag nauwelijks op mijn benen staan, ik was zó vreselijk moe. Maar goed, dat is één van de belangrijkste kenmerken van mijn MS. Vermoeidheid speelt me eigenlijk elke dag parten, de dubbele vermoeidheid van gisteren maakt in elk geval duidelijk dat ik geen placebo heb gekregen …

Op dit moment voelen mijn benen in ieder geval al weer wat beter aan dan gisteren. Ik ben er bij mee!

Parkeerprobleem bij de Ecokathedraal

Vorige week ben ik voor het eerst sinds lange tijd weer eens samen met Aafje bij de Ecokathedraal bij Mildam geweest. De afgelopen jaren ging ik er meestal alleen of samen met Jetske naar toe. Een paar maal heb ik er ook een rondgang mogen maken met bevriende medebloggers. Vorige week was Aafje dan weer aan de beurt, want nu is er tijd voor …

Pas toen we uitgestapt waren, zag ik het onderstaande bordje hangen. Parkeren bij de Ecokathedraal is altijd al een probleem geweest, maar nu het perceel aan de overkant van de weg verkocht lijkt te zijn, wordt dat probleem nog nijpender. Tot op zekere hoogte heb ik er ook wel begrip voor, dat er bij voorkeur geparkeerd moet worden bij het sportpark, maar voor mij is dat geen optie …

Als ik vanaf De Wissel naar de Ecokathedraal moet lopen, dan hoef ik de kathedraal vervolgens niet meer in te gaan. Dat staat de MS me dan niet meer toe. Tot het tegendeel is bewezen, ga ik er daarom maar vanuit dat ik met mijn gehandicaptenparkeerkaart gewoon kan blijven parkeren. Want het zou toch wel zonde zijn om een lange rij bezoeken, die al in 2002 is begonnen om die reden te beëindigen …

Maar nu eerst terug naar het bezoek van vorige week. Hoewel we nog maar een deel van de nieuwste bouwwerken bij de entree hebben bekeken, keek Aafje zich er de ogen uit. Het was zelfs de eerste keer dat ze onder de Porta Celi door liep, kleinzoon Tijmen was haar hierbij zelfs voor geweest …

– wordt vervolgd –

Virtueel naar Frankrijk

– Virtueel naar Frankrijk 1 –

Tot 2005 waren Aafje en ik echte Frankrijkgangers. Daar kwam verandering in nadat ik eind 2004 de diagnose MS had gekregen en we van de neuroloog het welgemeende advies kregen om de warmte maar niet meer op te zoeken. In de loop der jaren begon ik aan den lijve te voelen waarom hij die waarschuwing had gegeven. Ruim 15 jaar nadien is de coronatijd een mooi moment om terug te blikken op onze eerste en laatste trip naar Frankrijk sindsdien.

Nadat we een half jaar aan de gedachte waren gewend, nodigden vrienden ons uit om een week bij hen door te brengen in hun huis aan de Noord-Franse westkust. En zo togen we eind mei 2005 vóór het losbarsten van de zomerwarmte naar het Franse tweelingdorp Ault-Onival. Het mooie grote huis met het leien dak aan het eind van de straat werd ons verblijf gedurende die week …

Het weer was bij aankomst een stuk minder mooi dan de eerste foto doet vermoeden, die foto is dan ook pas twee dagen later gemaakt. Tijdens onze reis was het grijs en licht regenachtig geweest, en dat was bij aankomst weinig anders. De foto’s hieronder waren de eerste foto’s die ik die week heb gemaakt. Er zouden nog vele volgen …

Het was dan wel grijs en kil weer, de plek en het uitzicht waren fenomenaal. En ik was ondanks het weer onder de indruk van het kleurenpalet dat zich in de weidsheid voor me uitstrekte. En dit was nog maar het begin …

– wordt vervolg –

Terug op de fiets

Jetske kwam gistermiddag op de proppen met een aantal foto’s, waarop ik op de fiets te zien ben. Voordat we in 2009 op Terschelling waren, had ik mijn fiets al een tijdlang aan de kant gezet, omdat mijn benen de trappers steeds moeilijk rond konden krijgen. De kennismaking met de gehuurde e-bike bracht daar verandering in. In die drie dagen op Terschelling heb ik meer gefietst dan de vier jaar ervoor. Deze foto laat zien, dat ik op die e-bike zelfs weer een surplace kon maken …  😉

Terug thuis hebben we de kogel binnen een maand door de kerk gejaagd. Mede omdat Aafje gebruik kon maken van een fietsplan op haar werk, konden we een mooie e-bike aanschaffen. Daarmee heb ik die zomer diverse ritjes rondom Drachten gemaakt. Erg ver begaf ik me nooit van huis. Hoewel het licht fietst op zo’n gloednieuwe e-bike, heb je met MS altijd een zeker gevoel van onzekerheid. Je weet nooit wanneer een vrijwel alle kracht absorberende vermoeidheid je kan overvallen. En dan is het ook op een e-bike zwaar trappen. Maar niet ver van huis heb ik die zomer weer diverse mooie plekjes bezocht waar ik al lang niet meer was geweest, omdat ze met de auto niet bereikbaar zijn …

Nadat ik een jaar later een schub kreeg – zeg maar een achteruitgang van de MS – waarvan ik nooit helemaal ben hersteld, kwam er een eind aan mijn fietsavonturen. Sindsdien gaat Aafje dagelijks op de e-bike naar haar werk en heb ik de beschikking over de auto. In 2011 heb ik op Terschelling nog eens een e-bike gehuurd, maar dat was geen succes. Daarom hebben we tijdens onze laatste korte vakantie op Terschelling in 2017 de auto maar meegenomen …

Fietsend langs de Waddenzee

– Een virtuele vakantie 22 –

Daar stonden we dan op zeeniveau. Links de zeedijk, rechts de Waddenzee, en vóór ons een eindeloos lijkend fietspad. Even diep ademhalen en daar gingen we. Na een paar kilometer stelde ik voor om even een tussenstop te maken, zodat we een paar zeegezichten konden scoren. Zo gezegd, zo gedaan. Nadat ik een paar foto’s had gemaakt, vervolgden we onze tocht …