Een nieuwe wachtkamer

Vorige week donderdag heb ik weer eens een tijdje in een voor mij nieuwe wachtkamer gezeten. Het leek mijn nieuwe neuroloog in het kennismakingsgesprek begin september goed, dat ik na zes jaar de MRI-scanner weer eens van binnen zou bekijken. Dat zou haar (en mij) de kans geven om mijn hersenen en ruggenmerg van binnen te bekijken. En dus zat ik donderdagochtend rond 10 uur in de wachtkamer van de MRI naar een foto van de Waddenzee te kijken …


Met dank aan een fijne, strakke planning hadden we afgelopen dinsdagochtend al een gesprek met de neuroloog over de uitslag van de MRI en de algehele stand van zaken m.b.t. mijn MS. Ze liet ons op haar scherm zien, dat het beeld nauwelijks afwijkend was van de beelden die er in 2016 zijn gemaakt. Het bevestigt in feite beeld en diagnose, zoals die al in 2004 door mijn eerste neuroloog zijn gesteld. Ik heb nog steeds SPMS (de Secundair Progressieve vorm van Multiple Sclerose). Je zou kunnen zeggen, dat het een van de mildere vormen van MS is, waarbij de beperkingen heel gestaag groter worden. En dat is ook precies wat ik de afgelopen 17 jaar heb ervaren …

In het vervolg van het gesprek toonde de neuroloog zich met ons verheugd over het verloop van mijn looptesten bij de MS-verpleegkundige. Die looptesten waren noodzakelijk om in aanmerking te kunnen komen voor het medicijn waar ik in het eerste gesprek om had gevraagd. Na de eerste test (de 0-meting) mocht ik het medicijn 2 weken slikken. Na die 2 weken volgde de tweede looptest, die wees uit dat ik een progressie van 35% had met het medicijn. 20% is noodzakelijk om voor het medicijn in aanmerking te komen …


Bij MS wordt de isolatielaag rond de zenuwbanen van het centrale zenuwstelsel aangetast. Daardoor treedt een kaliumlekkage op in de zenuwbanen. Dat zorgt ervoor dat de elektrische prikkels zich minder snel langs de zenuwbanen kunnen verplaatsen. Fampyra voorkomt op de een of andere wonderlijke manier dat de kaliumlekkage wordt verminderd. Het is geen wondermiddel, want het heeft helaas geen genezende werking. Maar so what … zo lang ik er baat bij heb, kunnen die twee extra tabletten per dag er ook nog wel bij …


Na dit verheugende nieuws vertelde de neuroloog, dat dit medicijn (Fampyra) ook het laatste middel is wat ze momenteel nog in haar gereedschapskist heeft zitten voor mijn vorm van MS. Dat is natuurlijk een vervelende boodschap, maar daar heb ik al geruime tijd geleden mee leren leven. Ik leef min of meer bij de dag en ik zie wel wanneer het schip strandt …


We waren het er al snel over eens, dat ik maar het best door kan gaan zoals ik dat al in 2005 met mijn toenmalige neuroloog heb afgesproken: als het even kan dagelijks een fotokuiertje maken en blijven bloggen. En zeker tijdens de fotokuiers met mijn fotomaatje kan het nog steeds geen kwaad om mijn grens af en toe eens op te zoeken. Met die gezamenlijke conclusie waren we aan het eind van ons gesprek gekomen. Met een brede glimlach en een stevige ‘boks’ namen we afscheid. Tijd om de herfstkleuren op te zoeken …

Een hoopvol teken

De regenboog staat ook wel bekend als teken van hoop, vrede en troost, een lichtpuntje in moeilijke tijden. Dat kunnen we in deze tijd vol oorlog, crises en rampspoed wel gebruiken. Deze regenboog zag ik afgelopen woensdagmiddag anderhalf uur na de iriserende wolken verschijnen …


Ik heb hem als teken van hoop gezien en ervaren. De eerste dagen met mijn nieuwe medicijn hadden duidelijk een positief effect op mijn lopen getoond. Vanwege het buiïge weer en het tijdelijke advies om maar even niet met de auto op pad te gaan, heb ik mijn beweging op die dagen zoals wel vaker vooral in de tuin opgedaan. En dat ging prima …


Voor mijn gevoel liep ik al op dag 2 meteen een stuk gemakkelijker en stabieler dan de afgelopen maanden. En dat was ook volgens Aafjes’ observaties het geval. Op basis van die ervaringen heb ik vervolgens donderdag in mijn eentje, en vrijdag samen met fotomaatje Jetske net wat langere fotokuiertjes gemaakt dan ik de laatste maanden gewend was …


Het gevolg daarvan was, dat ik gisteren weer een dagje extra vermoeid was. Ik loop weliswaar weer makkelijker en stabieler dan een week geleden, mijn actieradius is er niet direct groter door geworden. Maar hey …, Aken en Keulen zijn ook niet op één dag gebouwd. We krijgen weer een dag of wat beter weer, dus ik ga de komende week dapper stappend aan mijn actieradius werken. Vrijdag weer naar de MS-verpleegkundige, dan weet ik daarna weer meer …

Verheugd bergop voorwaarts

Nadat ik in de zomermaanden af en toe nauwelijks 50 meter kon lopen, omdat de warmte alle kracht uit mijn door MS geplaagde lichaam leek te zuigen, kom ik sinds vorige week langzaam maar zeker weer wat tot mezelf. De lagere temperaturen rond de 20°C van de afgelopen week deden me duidelijk goed. Het is alleen zo jammer dat de temperaturen nu meteen weer doorslaan naar de andere kant. Want met de maxima van 10-13°C dit weekend kan ik ook weer niet echt uit de voeten.

Afijn, een langeafstandsloper zal ik wel nooit meer worden, maar ik ben al lang blij, dat ik afgelopen week weer eens op mijn gemak een paar fotokuiertjes kon maken op vreemd terrein, zoals bij de oude begraafplaats. Dat biedt weer wat hoop voor de toekomst, en daar had ik in de zomer wel eens zo mijn twijfels over …

Verder ben ik onlangs weer eens bij de neuroloog geweest. Dat was om meerdere redenen al langere tijd geleden. Daarom heb ik nu een herstart gemaakt met een nieuwe neuroloog en een nieuwe ms-verpleegkundige. Met beide heb ik inmiddels een goed eerste gesprek gehad. Een vraag van mij om een bepaald medicijn te mogen proberen, dat direct gericht is op het loopvermogen, viel in goede aarde bij de neuroloog. De beoordeling daarvan is intussen gestart. Binnenkort mag ik eerst weer eens een uurtje in MRI liggen, dan zien we op basis daarvan wel verder.

Het beeld op de bovenstaande foto zal ik in de wachtkamer bij de afd. Neurologie de komende tijd nog wel vaker zien. Maar dat is prima, het belangrijkste is dat ik voorlopig hopelijk weer verheugd licht bergop voort kan gaan, al zal het evenwicht wel wankel blijven …

De warme droge zomer van 2022

Dat het een warme en droge zomer was, is intussen een open deur. Nu ik alle cijfertjes op een rij heb gezet en daar wat grafiekjes van heb gemaakt, weet ik nu heel aardig hoe de zomer in ons tuintje ongeveer is verlopen. Om te beginnen het meest eenvoudige temperatuurgrafiekje, hierin staan per maand en daarnaast over de hele zomer de gemiddelde temperaturen. Rood staat voor de gemiddelde temperatuur in ons tuintje in 2022, blauw staat voor de gemiddelde temperaturen in onze tuin over de periode 1971-2000. Iedere zomermaand verliep dit jaar duidelijk warmer dan normaal. De gemiddelde temperatuur kwam in ons tuintje uit op 18,6°C. Daarmee was deze zomer hier 3 graden warmer dan de gemiddelde zomer in de periode 1971-2000 …

In de tweede grafiek zijn de maximumtemperaturen per dag te zien. Daaruit valt te leren dat we hier deze zomer 75 warme dagen (20°C of warmer) hadden, over de periode 1971-2000 telde de zomer gemiddeld ca. 49 warme dagen. We hadden 22 zomerse dagen (25°C of hoger), tegen ca. 15 in de periode 1971-2000. Tot slot heb ik in ons tuintje 7 tropische dagen (30°C of hoger) kunnen noteren, tegen ca. 3 in de periode 1971-2000. De warmste dag was 19 juli met de absolute recordtemperatuur van 35,6°C

Dus ja, het was warm. Hoe warm? Wel, in mijn meetreeks van 2003-2022 is de zomer van 2022 met gemiddeld 18,6°C met stip binnengekomen op nr. 2. Alleen de zomer van 2018 was met 18,8°C warmer. En dat geldt niet alleen voor ons tuintje, ook volgens het KNMI in De Bilt was de zomer van 2018 net wat warmer …

Van de temperaturen stappen we over op de neerslagcijfers. Van 1 juni tot 1 september viel er maar 166 mm regen in onze tuin. In de periode 1971-2000 was dat gemiddeld ongeveer 200 mm. Hoewel het een droge zomer was, hadden we hier in het noorden nog het geluk dat juni met 101 mm een relatief natte maand was. Maar intussen zijn we wel weer aan een buitje toe …

Het volgende grafiekje laat per dag de neerslagcijfers in onze tuin zien. De natste dag was 6 juni, toen er ruim 28 mm regen viel. Daarna werd ’t geleidelijk droger. In Fryslân hebben we nu een neerslagtekort van ca. 200 mm …

Het laatste grafiekje toont de jaarlijkse neerslagcijfers over de periode 1971-2000. Alleen in de zomers van 2003, 2018 en 2019 viel er minder regen in ons tuintje …

Persoonlijk slotwoord

Tot zover de cijfers, waar afgezien van misschien een tik- en rekenfoutje weinig op af te dingen valt. Ik sluit af met een wat meer persoonlijke noot. Wat die warmte met mij doet, is niet meetbaar. Maar laat ik ervan zeggen dat het voor mij echt veel te warm was. Het was weer een flink tikkie erger dan in de horrorzomer van 2020. MS en warmte zijn geen vriendjes. Dat wist ik al, toen we na de diagnose in 2004 van de neuroloog het advies kregen om in de vakanties maar niet meer af te reizen naar Zuid-Frankrijk. Dat hebben we sindsdien ook niet meer gedaan. Maar de warmte van Zuid-Frankrijk lijkt sindsdien echt ieder jaar dichterbij te komen, en vluchten kan niet meer.

De warmte heeft deze zomer voor het eerst echt een langdurige verlammende en doodvermoeiende werking op mijn hele lijf gehad. En dat is nog steeds niet voorbij. Aanvoer van drie maanden warmte zal zeker een maand met temperaturen rond de 20°C of lager vergen om die warmte weer te laten afvloeien, schat ik. Terugkomen op het niveau van voor de zomer, zal zeer waarschijnlijk niet meer lukken, tenzij de neuroloog nog nieuwe mogelijkheden ziet. We gaan het zien. Intussen blijf ik, zoals ook in de afgelopen zomer, mijn best doen om te blijven bewegen en fotograferen. Ik zal wat vaker een greep in mijn archief doen en de tuin zal hopelijk inspiratie en mogelijkheden blijven bieden, zoals dat zelfs op de warmste dag van het jaar het geval was met de onderstaande foto’s …

Oog in oog

Pas nadat ik de foto van de pootje badende hooglanders gisteren had gepubliceerd, herinnerde ik me dat er nog een verhaal achter die foto zit.

De foto is net als die van vandaag gemaakt op 14 september 2006. Het was een warme dag, maar desondanks besloot ik voor het eerst eens een fotokuier te maken bij de Dellebuursterheide (Google Maps). Ter plekke ontdekte ik, dat ik eerst bijna een kilometer over een lang recht pad moest lopen, voordat ik op de heide was. Dat was een tegenvaller, maar gelukkig kon ik die afstand toen nog vrij makkelijk hebben. Eenmaal op de heide bleef ik het pad langs de heide een stuk volgen, totdat ik een bankje in de schaduw vond. Daar ging ik even lekker zitten om van het uitzicht over de heide te genieten. Na enige tijd hoorde ik vlak achter me plotseling een krakend en snuivend geluid. Toen ik me omdraaide, sloeg de schrik me even om ’t hart, Ineens zat ik oog in oog met de onderstaande gedaante …

(Door op de één of andere manier op de foto te klikken, kun je hem op bijna angstwekkend groot formaat bekijken)

Het kan net zo goed 10 tellen als een volle minuut hebben geduurd, maar op enig moment besloot ik de bovenstaande foto van hem te maken. Hij snoof nog eens en daarna liep hij langs mij en het bankje om rustig sjokkend zijn weg in de richting van een ven op de heide te vervolgen.

Toen ik even later langs het ven liep, heb ik een serie foto’s van de hooglanders in het verkoelende water gemaakt. Op dat moment zag ik ook de auto van It Fryske Gea naderen, waarvan de medewerker bezig was geweest met het opnemen van de waterstand op diverse plaatsen in het gebied. Omdat onze paden elkaar een stuk verderop zouden kruisen, zette ik de stap er even goed in om hem een lift naar de weg te kunnen vragen.

Het ritje naar de weg was mijn geluk die dag. Ruim een kilometer naar de parkeerplaats lopen zou een enorme klus geworden zijn. Voor zover ik me herinner was het de eerste keer sinds de diagnose MS twee jaar eerder, dat ik mezelf flink tegen ben gekomen bij warm weer. Sindsdien ben ik een stuk voorzichtiger geworden. Bij temperaturen van 25°C of hoger begin ik niet meer aan fotokuiertjes, zeker niet in mijn eentje.

Bij de Dellebuursterheide ben ik sindsdien niet meer geweest, het is een prachtig gebied, maar dat lange rechte pad van bijna een kilometer is tegenwoordig ook zonder warmte al een onoverkomelijke hindernis.

Firtuele koelte út Fryslân (6)

Aan het begin van de middag trok er gisteren een heel klein buitje over onze tuin. Toen ik op het terras probeerde om daar wat foto’s van te maken, kwam ik bedrogen uit. De druppels verdampten vrijwel meteen op de warme terrastegels. Dat leverde dus nog geen enkele verkoeling op. Omdat de temperatuur vandaag intussen ook alweer is opgelopen tot ruim 26°C, heb ik voor vandaag mijn geheime wapen uit het archief tevoorschijn gehaald …

Blootsvoets door de sneeuw …

Wie hier al wat langer meeleest, weet dat ik dit ’s winters graag even doe als er wat sneeuw ligt. Het brengt dan altijd een aangename sensatie in mijn voeten en benen teweeg. Zoals ik er eerder in deze serie naar verlangde om weer eens op het ijs te kunnen staan, zo is dat tijdens deze hittegolf niet minder het geval bij een kort blootsvoets kuiertje door de sneeuw …

En nu maar hopen, dat de temperatuur morgen zo ver is gezakt, dat ik weer eens een blogje om kan en weer een ‘gewoon’ blogje kan plaatsen. 🙂

Firtuele koelte út Fryslân (2)

Op 19 juli schreef ik hier: “Gistermiddag bleef de maximumtemperatuur hier steken bij 29,7°C. Vandaag lijken we ook hier in het noorden de tropische 30°C flink te gaan overschrijden …”

Gisteren werd het hier opnieuw met 29,7°C net niet tropisch. Zo zal het vandaag en de komende dagen echter niet blijven. Mijn weigerachtige onderdanen hebben de afgelopen dagen intussen alweer dusdanig aan kracht ingeboet, dat ook de kijkhut in de Jan Durkspolder eerst weer even buiten mijn bereik ligt. Daarom gooi ik er nog maar eens wat (aanklikbare) virtuele koelte uit Fryslân tegenaan.

Zicht op het IJsselmeer vanaf het Oudemirdumer Klif (Google Maps), 1 februari 2010 …