Categorie archief: MS

Naar de Leyensloane

Geplaatst op door

Hoewel ik vorige week dinsdag veel had gezien en gefotografeerd, voelden mijn benen woensdagochtend verrassend sterk aan. Dat kwam weer heel goed uit, want het leek opnieuw een prachtige dag te worden. Ik besloot weer eens een kijkje te nemen bij de vogelkijkhut ‘Blaustirns’ bij de Leijen aan de kant van De Tike. Onderweg bedacht ik me echter. Ik zou ook wel eens aan de andere kant van de Leijen kunnen kijken. Daarom sloeg ik in Opeinde rechtsaf om langs het kanaal naar het eind van de Leyensloane te rijden (Google Maps) …


Halverwege de Wâldwei en het strandje aan de Leijen houdt de rit met de auto op, vanaf hier begint het fiets- en wandelpad langs het meer. Nadat ik de auto had gedraaid, heb ik nog even naar een paar overvliegende ganzen gezwaaid, daarna ben ik vol goede moed op weg gegaan …

Bijna halverwege zag ik een paar keurig geknotte wilgen aan de andere kant van het Opeinder Kanaal staan. Ze werden mooi weerspiegeld in zachte golfjes. Hmmm … halverwege, en ik begon mijn benen al te voelen. Ik zou natuurlijk nog op mijn schreden terug kunnen keren …


Ik heb intussen even opgezocht wanneer ik voor het laatst naar het strandje aan de Leijen ben gelopen. Dat was op 1juli 2009, ik heb er toen wat foto’s van lichtende nachtwolken gemaakt. Het was een mooi plekje om lichtende nachtwolken te fotograferen, maar ik herinner me dat ik het toen al te ver vond om er regelmatig een kijkje te nemen bij kans op lichtende nachtwolken of poollicht …


Terwijl ik verder liep, werd ik uit mijn mijmeringen gehaald door een flottielje Canadese ganzen in het kanaal. Luid snaterend zetten ze koers van de Leijen richting Opeinde …

Met de close-up van het onderstaande tweetal sluit ik het eerste deel van deze kuier naar de Leijen af …

Terugblik oktober 2022

Geplaatst op door

Ik begin de terugblik op oktober in de wachtkamer van de afd. Neurologie in het plaatselijk ziekenhuis. Na een intakegesprek en een looptest in september was mijn nieuwe neuroloog bereid om me een relatief nieuw medicijn voor te schrijven. Daar plukte ik vanaf oktober de revenuen van. Er ging al na korte tijd zogezegd een wereld voor me open, omdat ik er vrijwel meteen een stuk stabieler mee kon lopen dan voordien …


Gaandeweg de maand heb ik geprobeerd mijn fotokuiertjes heel voorzichtig wat te verlengen. In de Jan Durkspolder lukte het o.a. om een torenvalk op de windmotor aan de Westersânning te kieken. Bij het Witte Meer bekroop me even de neiging om te onderzoeken waar het vlonderpad langs het Witte Meer uitkomt, maar dat leek me toch nog niet verstandig …

Verder ben ik weer eens van voor tot achter in de Ecokathedraal gekomen, en zelfs nog wat verder. Ook de vogelkijkhut ‘Blaustirns’ bij de Leijen is weer binnen mijn bereik gekomen. Het is dan alleen wat jammer als je als derde in de kleine hut komt, terwijl de eerste twee niet bereid zijn om het mooiste plekje even te delen. Paddenstoelen waren wat dat betreft makkelijker onderwerpen, en daar heb ik dan ook veelvuldig gebruik van gemaakt in oktober en november …

Na een warme zomer volgde een zachte herfst, in de laatste week van oktober was het ronduit warm. In ons tuintje werd de hoogste temperatuur op 28 oktober bereikt: 19,2°C, in Eindhoven verscheen die dag 24,6°C op de thermometers. Afijn, onder het motto ‘Een kinderhand is gauw gevuld’ was ik al heel blij met die 19,2°C. De gemiddelde temperatuur kwam in oktober uit op 13,1°C, ca. 3 graden warmer dan het langjarig gemiddelde in oktober voor de periode 1971-2000. Met gemiddeld over het land 38 mm neerslag was het ook een erg droge maand. Dankzij ruim 20 mm regen op 1 oktober hadden wij aan het eind van de maand met in totaal 52 mm weer niks te klagen …

Terugblik september 2022

Geplaatst op door

In de eerste week van september zette de warmte nog even door met maxima rond de 25°C. In die week stond er weer een gezamenlijke fotodag met Jetske op het programma. We begonnen de dag op het plekje waar we 16 jaar geleden onze eerste gezamenlijk fotokuier hebben gemaakt. Jetske hoopte me die dag een libel laten zien die in ons land bijna alleen in de Weerribben voorkomt: de Kempense heidelibel. Hoewel we die dag veel libellen hebben gezien, hield de Kempense heidelibel zich die dag verborgen voor ons …

Maar onder ideale omstandigheden maakten we wel een mooie rit in een cabrio door de Weerribben. Dat leverde onderweg opvallende beelden van de droogte op. Zelfs in dit natte gebied vielen grote delen droog. En wat de dag compleet maakte: ik kreeg de kans om mijn eerste weidebeekjuffer te fotograferen …

Na een bezoek aan Huize Olterperp ben ik in het eigen rayon in september op zoek gegaan naar de grafheuvel van de Van Boelens. De Jan Durkspolder had in september ook nog een paar mooie verrassingen in petto. Terwijl ik in de grote kijkhut zat, hoorde ik rond half september aan het eind van de ochtend eens het kenmerkende zwiepende geluid van een vlucht zwanen naderen. Ik kon er nog net een foto van maken door een andere kijkluikje dan waar ik eerst achter zat. Twee dagen later kon ik er mijn eerste watersnip noteren …

Na de laatste oprisping van de zomerwarmte in de eerste week, gingen de temperaturen in september geleidelijk terug naar normale waarden in de tweede helft van de maand. En ik vond dat niet erg! Landelijk viel er aanzienlijk meer neerslag dan normaal. Wij hadden onze tuin met 85 mm ongeveer de normale hoeveelheid regen in september …

Jaar uit, jaar in

Geplaatst op door

Ik sluit het jaar af met één van de weinige zonsondergangen die ik dit jaar heb gefotografeerd. Even een moment van rust om terug te blikken op de dag, of zoals vandaag op het afgelopen jaar. Het was weer een raar jaar, dachten we eindelijk af te zijn van Corona, stort Poetin bakken vol ellende uit over Europa en de wereld. En alsof dat niet genoeg is, lijkt Corona vanuit China op weg om met mogelijke nieuwe varianten nog eens over de wereld te trekken.

Enfin, dat zijn allemaal zaken waar ik als individu maar weinig invloed op heb. Afgelopen jaar heb ik weer eens duidelijk ervaren, dat ik in de warme zomer zelfs op mijn eigen lichaam vaak al nauwelijks invloed kon uitoefenen. Maar daar hebben we gelukkig de medische wetenschap voor. Dankzij een nieuw MS-medicijn loop ik sinds oktober weer een stuk stabieler en gemakkelijker dan afgelopen zomer en al geruime tijd daarvoor, toen mijn benen me soms maar nauwelijks konden dragen.

Omdat we daarnaast de afgelopen jaren rond eigen huis en haard verstandige keuzes hebben gemaakt, denk ik dat we het nieuwe jaar maar gewoon rustig en optimistisch tegemoet moeten treden.

Tot slot: rest me nog om jullie – alle trouwe volgers, lezers en kijkers – te bedanken voor de aandacht in het afgelopen jaar. Een beetje blogger gaat gewoon door, daarom hoop ik de draad volgend jaar – morgen dus – gewoon weer op te pakken …


– And for my foreign friends: we wish you a happy & healthy New Year –

Een nieuwe wachtkamer

Geplaatst op door

Vorige week donderdag heb ik weer eens een tijdje in een voor mij nieuwe wachtkamer gezeten. Het leek mijn nieuwe neuroloog in het kennismakingsgesprek begin september goed, dat ik na zes jaar de MRI-scanner weer eens van binnen zou bekijken. Dat zou haar (en mij) de kans geven om mijn hersenen en ruggenmerg van binnen te bekijken. En dus zat ik donderdagochtend rond 10 uur in de wachtkamer van de MRI naar een foto van de Waddenzee te kijken …


Met dank aan een fijne, strakke planning hadden we afgelopen dinsdagochtend al een gesprek met de neuroloog over de uitslag van de MRI en de algehele stand van zaken m.b.t. mijn MS. Ze liet ons op haar scherm zien, dat het beeld nauwelijks afwijkend was van de beelden die er in 2016 zijn gemaakt. Het bevestigt in feite beeld en diagnose, zoals die al in 2004 door mijn eerste neuroloog zijn gesteld. Ik heb nog steeds SPMS (de Secundair Progressieve vorm van Multiple Sclerose). Je zou kunnen zeggen, dat het een van de mildere vormen van MS is, waarbij de beperkingen heel gestaag groter worden. En dat is ook precies wat ik de afgelopen 17 jaar heb ervaren …

In het vervolg van het gesprek toonde de neuroloog zich met ons verheugd over het verloop van mijn looptesten bij de MS-verpleegkundige. Die looptesten waren noodzakelijk om in aanmerking te kunnen komen voor het medicijn waar ik in het eerste gesprek om had gevraagd. Na de eerste test (de 0-meting) mocht ik het medicijn 2 weken slikken. Na die 2 weken volgde de tweede looptest, die wees uit dat ik een progressie van 35% had met het medicijn. 20% is noodzakelijk om voor het medicijn in aanmerking te komen …


Bij MS wordt de isolatielaag rond de zenuwbanen van het centrale zenuwstelsel aangetast. Daardoor treedt een kaliumlekkage op in de zenuwbanen. Dat zorgt ervoor dat de elektrische prikkels zich minder snel langs de zenuwbanen kunnen verplaatsen. Fampyra voorkomt op de een of andere wonderlijke manier dat de kaliumlekkage wordt verminderd. Het is geen wondermiddel, want het heeft helaas geen genezende werking. Maar so what … zo lang ik er baat bij heb, kunnen die twee extra tabletten per dag er ook nog wel bij …


Na dit verheugende nieuws vertelde de neuroloog, dat dit medicijn (Fampyra) ook het laatste middel is wat ze momenteel nog in haar gereedschapskist heeft zitten voor mijn vorm van MS. Dat is natuurlijk een vervelende boodschap, maar daar heb ik al geruime tijd geleden mee leren leven. Ik leef min of meer bij de dag en ik zie wel wanneer het schip strandt …


We waren het er al snel over eens, dat ik maar het best door kan gaan zoals ik dat al in 2005 met mijn toenmalige neuroloog heb afgesproken: als het even kan dagelijks een fotokuiertje maken en blijven bloggen. En zeker tijdens de fotokuiers met mijn fotomaatje kan het nog steeds geen kwaad om mijn grens af en toe eens op te zoeken. Met die gezamenlijke conclusie waren we aan het eind van ons gesprek gekomen. Met een brede glimlach en een stevige ‘boks’ namen we afscheid. Tijd om de herfstkleuren op te zoeken …

Een hoopvol teken

Geplaatst op door

De regenboog staat ook wel bekend als teken van hoop, vrede en troost, een lichtpuntje in moeilijke tijden. Dat kunnen we in deze tijd vol oorlog, crises en rampspoed wel gebruiken. Deze regenboog zag ik afgelopen woensdagmiddag anderhalf uur na de iriserende wolken verschijnen …


Ik heb hem als teken van hoop gezien en ervaren. De eerste dagen met mijn nieuwe medicijn hadden duidelijk een positief effect op mijn lopen getoond. Vanwege het buiïge weer en het tijdelijke advies om maar even niet met de auto op pad te gaan, heb ik mijn beweging op die dagen zoals wel vaker vooral in de tuin opgedaan. En dat ging prima …


Voor mijn gevoel liep ik al op dag 2 meteen een stuk gemakkelijker en stabieler dan de afgelopen maanden. En dat was ook volgens Aafjes’ observaties het geval. Op basis van die ervaringen heb ik vervolgens donderdag in mijn eentje, en vrijdag samen met fotomaatje Jetske net wat langere fotokuiertjes gemaakt dan ik de laatste maanden gewend was …


Het gevolg daarvan was, dat ik gisteren weer een dagje extra vermoeid was. Ik loop weliswaar weer makkelijker en stabieler dan een week geleden, mijn actieradius is er niet direct groter door geworden. Maar hey …, Aken en Keulen zijn ook niet op één dag gebouwd. We krijgen weer een dag of wat beter weer, dus ik ga de komende week dapper stappend aan mijn actieradius werken. Vrijdag weer naar de MS-verpleegkundige, dan weet ik daarna weer meer …

Verheugd bergop voorwaarts

Geplaatst op door

Nadat ik in de zomermaanden af en toe nauwelijks 50 meter kon lopen, omdat de warmte alle kracht uit mijn door MS geplaagde lichaam leek te zuigen, kom ik sinds vorige week langzaam maar zeker weer wat tot mezelf. De lagere temperaturen rond de 20°C van de afgelopen week deden me duidelijk goed. Het is alleen zo jammer dat de temperaturen nu meteen weer doorslaan naar de andere kant. Want met de maxima van 10-13°C dit weekend kan ik ook weer niet echt uit de voeten.

Afijn, een langeafstandsloper zal ik wel nooit meer worden, maar ik ben al lang blij, dat ik afgelopen week weer eens op mijn gemak een paar fotokuiertjes kon maken op vreemd terrein, zoals bij de oude begraafplaats. Dat biedt weer wat hoop voor de toekomst, en daar had ik in de zomer wel eens zo mijn twijfels over …

Verder ben ik onlangs weer eens bij de neuroloog geweest. Dat was om meerdere redenen al langere tijd geleden. Daarom heb ik nu een herstart gemaakt met een nieuwe neuroloog en een nieuwe ms-verpleegkundige. Met beide heb ik inmiddels een goed eerste gesprek gehad. Een vraag van mij om een bepaald medicijn te mogen proberen, dat direct gericht is op het loopvermogen, viel in goede aarde bij de neuroloog. De beoordeling daarvan is intussen gestart. Binnenkort mag ik eerst weer eens een uurtje in MRI liggen, dan zien we op basis daarvan wel verder.

Het beeld op de bovenstaande foto zal ik in de wachtkamer bij de afd. Neurologie de komende tijd nog wel vaker zien. Maar dat is prima, het belangrijkste is dat ik voorlopig hopelijk weer verheugd licht bergop voort kan gaan, al zal het evenwicht wel wankel blijven …