Acnes – van de wal in de sloot

Geplaatst op door

Wat duurt zo’n reis naar de maan nog lang, hè …
En dan moet ik nog weer terug ook …

Maar alle gekheid op een stokje, mijn langdurig afwezigheid hier is een gevolg van het feit dat wij dankzij de Acnes een tamelijk helse zomer achter de rug hebben. En gek genoeg had ik daar bij het schrijven van het laatste logje voor de zomerstop al een voorgevoel van. Ik heb dat logje op 16 juli niet voor niets afgesloten met “Tot ooit …”.

Jammer genoeg, maar niet geheel onverwachts, bleef het pijn dempende effect van mijn laatste qutenza-behandeling op 15 juli helemaal uit. In de eerste weken viel er nog wel mee te leven, maar na 4 weken was de pijn niet meer te harden. Er restte niets anders dan maar weer af te reizen naar de Pijnpoli …

De details zal ik jullie besparen, maar na een injectie met cortisonen diep in mijn buikwand die helemaal verkeerd uitpakte, belandde ik al snel van de wal in een diepe, stinkende sloot. De volgende dag stond ik op de kop van pijn. Ik kon niet liggen, niet zitten en niet staan … om gek van te worden. Mijn liefste, tevens trouwe mantelzorger, Aafje gooide er nog maar eens een dagje zorgverlof tegenaan om op allerlei niveaus telefonisch overleg te voeren. Probeer in de loop van de vrijdag maar eens een specialist te pakken te krijgen …

Aan het eind van de dag werd ik aan één van de zwaarste en meeste verslavende pijnstillers gezet die er op de markt zijn. In de drie weken dat ze heb geslikt, deden ze weinig tegen de pijn, maar diverse bijwerkingen meldden zich luid en duidelijk. Intussen ben ik na overleg met de huisarts afgelopen weekend overgestapt op een minder riskante pijnstiller. Nu maar afwachten of ik daar baat bij heb …

Gedurende de afgelopen maanden kon ik vanwege de pijn nauwelijks kleding (ver)dragen. Nu was dat in de afgelopen warme zomer voor mij als geboren naturist op zich niet zo’n probleem in onze kleine, maar tamelijk vrije tuin. Maar het heeft mijn wereld wel erg klein gemaakt. Door de aanhoudende pijn en de bijwerkingen van de pijnstiller, zat autorijden er al die tijd niet in, hooguit eens een kort ritje als passagier.

Wat nog het meest steekt, is dat onze sociale contacten de afgelopen jaren als sneeuw voor de zon zijn verdwenen. Mensen vinden het blijkbaar erg moeilijk om om te gaan met complexe ziekten als MS en Acnes. Mijn familie zwijgt me al jaren goeddeels dood. Zelfs enkele van onze beste vrienden, mensen die ik in het verleden nauw terzijde heb gestaan toen zij ooit in de shit zaten, laten het volkomen afweten. En dat vind ik vooral voor Aafje moeilijk te verkroppen …

De actuele stand van zaken is dat ik nu in afwachting ben van wat de nieuwe pijnstillers gaan doen. Dat kan even duren, want ik moet ze gedurende 4 weken opbouwen tot het maximum. Broeken knellen nog steeds en rechtop achter de pc zitten is er nog steeds niet bij, maar de nare bijwerkingen van de vorige pijnstiller ben ik intussen kwijt. Volop bloggen is er voorlopig nog niet bij, maar ik probeer deze week wel weer eens een rondje door weblogland te maken …

Tot die tijd: een hoopvolle groet!

Ik sluit deze update af met een speciaal woord van dank aan mijn fotomaatje Jetske. Zij is in de loop der jaren uitgegroeid tot onze beste vriendin, en ze blijft Aafje en mij onverdroten steunen. In dikke tút foar beide frouju!

69 gedachten over “Acnes – van de wal in de sloot”

  1. Wat vreemd Jan, dat uitgerekend dit o zo belangrijke logje mij is ontgaan… ik schaam me. Blij dat het ondertussen stukken beter gaat – of dat denk ik in ieder geval – afgaand op je blogberichten.
    Wat moet het een vreselijke zomer zijn geweest na onze ontmoeting daar bij de Ecokathedraal. Ik dacht toen nog dat je misschien wel een soort ‘vakantie’ nam of gewoon wat meer binnen bleef met die hitte. Het was dus heel iets anders.
    Het ergste is te lezen dat mensen net op zo’n moment geen aandacht voor je hebben. Erg. Ook heel zwaar voor Aafke.
    Ik duim oprecht dat het lelijke pijnbeest zich koest mag houden.
    Hou je haaks Jan. Dikke knuffel X

    Geliked door 1 persoon

    • Dankjewel, Bea, komt goed! Er is geen enkele reden om je te schamen. Na het logje over de reis naar de maan hadden we ook gewoon twee weken vakantie met blogpauze gepland. Maar dat pakte dus onverwacht een stuk pijnlijker uit. Ten tijde van het bovenstaande logje had ik geen reden tot klagen over aandacht. De vele lieve reacties hier deden me goed indertijd.
      Met de pijn gaat het sindsdien gelukkig een stuk beter. Het duurde enkele weken voordat ik de voorgeschreven dosis van de nieuwe medicatie had opgebouwd, maar intussen kan ik weer redelijk normaal functioneren. Met de restpijn zal ik het vermoedelijk verder moeten doen, maar er zijn ergere dingen.

      Like

  2. Jeetje wat een verhaal zeg Jan !
    Ik werd er helemaal koud van en moet je zeggen dat ik je helemaal begrijp !
    Jammer dat je door dit alles vrienden en familie verliest maar mij moet er dat niemand vertellen !
    Je hoofd hoef je niet te laten hangen en hopelijk slaat de medicatie aan en kan je weer wat beter functioneren zeker er nu een moeilijke periode komt aanzetten met de winter aan de deur.
    Ik wil je het allerbeste wensen en heb begrip voor je!
    Volgende week kom ik ook te horen als er dit jaar nog een operatie komt of als ik nog te zwak ben !
    Vele lieve groetjes en een grote knuffel !

    Geliked door 1 persoon

    • Gelukkig gaat het langzaam maar zeker de goeie kant weer op, Inge. De nieuwe medicatie begint zijn werk goed te doen. De pijn is weliswaar nog steeds niet volledig weg, en het is ook maar de vraag of dat ooit zal gebeuren, maar het is weer draaglijk. Ik kan er heel voorzichtig af en toe weer even op uit. En wat minstens zo belangrijk is: ik begin weer beter te slapen dan in juli en augustus. Kortom: er is hoop! En ik durf weer vooruit te kijken.
      En nu maar hopen dat er boor jou binnenkort ook weer nieuw perspectieven en mogelijkheden gaan lonken. In elk geval eerst bedankt voor je bezoek en je lieve reacties. Een warme knuffel terug.

      Geliked door 1 persoon

  4. Petje af Jan en ook voor Aafje hoor !!!
    Knap dat je blijft volhoud met volhouden en het is fijn om te lezen dat je weer het ergste hebt gehad… een hele dikke knuffff voor beiden… 🤗
    Lieve groetjes, Anna 😊

    Geliked door 1 persoon

  5. Oei Jan naast de lichamelijke pijn die niet te harden is/was nu ook nog zoveel zielenknauwen. De meeste mensen kunnen zich niet verplaatsen in een mens wiens leven niet over de gebaande paden verloopt. Voor jou pijnlijk maar het aanzien van de pijn bij Aafje moet ondraaglijk zijn. Zo fijn dat Jetske in jullie leven is gekomen, deze vriendschap gaat nooit over dat weet ik zeker

    Geliked door 1 persoon

  6. hey Jan, ben net zelf weer voorzichtig begonnen met bloggen en lees de narigheid van jou en van Eveliene
    En ik heb een aantal van de reacties gelezen op je blog nou dat moet je toch een goed gevoel geven.
    jou blog is al van een tijdje geleden en ik mag hopen dat je nu wat beter in je vel zit anders gaat het leven toch wel erg zwaar worden en dat gun je niemand.
    Ik merk wel dat ik nu op een leeftijd ben dat de ene narigheid de ander in een rap tempo opvolgt.
    We hebben de afgelopen zomer van een behoorlijk aantal vrienden en familie afscheid moeten nemen en ook hier is ziekte de voordeur niet voorbij gegaan.
    Maar klagen heeft geen zin en ik hoop dat wanneer ik definitief mijn ogen dicht doe dat mijn geliefden zullen zeggen: hij heeft het niet makkelijk gehad maar het was altijd leuk om bij hem te komen.
    Dus slinger ik er maar weer een had vol pijnstillers in bijwerking of niet ik wil in ieder geval zolang mogelijk nog gewoon leven.

    Sterkte Jan voor jou en iedereen in je omgeving ben heel bij om weer wat van je te horen.

    Geliked door 1 persoon

    • Dag Jan,
      Om maar met het laatste te beginnen: dankjewel! De ergste pijn is hier intussen geleden. De nieuwe pijnstillers lijken hun werk op een betere manier dan de Oxycodon die ik een tijd heb geslikt. Met bijwerkingen valt vaak nog wel te leven, maar deze troep zette mijn leven aan alle kanten op zijn kop, terwijl de pijn niks minder werd.
      Ik probeer stilaan de draad weer op te pakken. Ik gooi er zo meteen nog eens een nieuwe logje tegenaan. Daarna maar weer eens een rondje door weblogland maken. Ik kom je daar wel weer tegen vandaag of morgen. Tot die tijd eerst bedankt voor je reactie en jij ook sterkte met alles.

      Geliked door 1 persoon

  7. Fijn dat je het pad hier naar toe uiteindelijk toch weer gevonden hebt, Ria. Better let as net! 🙂
    Op dit moment lijkt het erop dat ik de ergste pijn eerst weer achter de rug heb. De medicatie moet zijn werk eerst maar een tijdje doen, voordat ik er echt iets over kan zeggen. Ik begin in elk geval de draad weer voorzichtig op te pakken door her en der wat bij te lezen. Vanaf volgende week maar weer beginnen om weer wat in conditie te raken.

    Like

  8. Jeetje, wat een ellende Jan. Ik weet niet goed wat te zeggen eigenlijk. Dat van die vrienden is heel herkenbaar, vriendschap is gewoon een illusie, dat is alleen maar voor de lol en als het niet meer leuk is houdt het op! Wel fijn dat Aafje er nog wel is natuurlijk, dat is een echte die zijn zeldzaam. Verder hoop ik alleen maar dat die pijn ophoudt, minder wordt in elk geval. Veel sterkte! Ik duim voor je!

    Geliked door 1 persoon

    • Ik vind het trouwens wel raar dat ik het nu pas zie. Kom trouw elke dag kijken of er iets nieuws staat en dan zie je nog pas een paar dagen later 😦

      Like

  9. Wat erg! Ik ben overrompeld en beleefde als het ware je pijn mee…..
    Ik hoop echt dat je de juiste medicatie vindt, met wérking en zo min mogelijke bij-werking.

    Je foto’s zijn weer prachtig.

    Ik begrijp niet waarom mensen jullie in de steek laten omwille van een ziekte? Dat is schrijnend, ik zou dan juist contacten intenser maken.
    De wereld draait soms averechts…. Of is het onhandigheid??

    Geliked door 1 persoon

  10. Fijn dat je hier weer kunt zijn, Jan. Maar nog mooier is het dat de pijn weer is te hanteren. Ik heb respect voor jou en Aafje zoals jullie deze periode samen hebben doorstaan. Nu hopen op een (definitieve) goede periode waarbij je weer op stap kunt met of zonder camera.

    Geliked door 2 people

    • Zelf ben ik ook blij dat ik de eerste schreden weer heb gezet in weblogland. Dat is in elk geval weer een begin. Voordat ik weer echt met de camera op pad kan, moet ik toch eerst weer aan mijn conditie werken. De afgelopen dagen heb ik aan den lijve gevoeld, dat ik in meerdere opzichten een flink jasje heb uitgetrokken de afgelopen maanden. Maar goed, dat moet zijn tijd maar hebben.

      Ons respect voor jou als vasthoudende en troostende vriendin is niet minder groot, Jetske. Afijn, je weet hoe we daarover denken … 🙂

      Like

  11. Ondanks je niet al te vrolijke bericht, blij van je te horen (lezen) Hoop met alle anderen dat de nieuwe medicatie aan blijft slaan! En hulde aan die twee gouden vrouwen!!!

    Geliked door 1 persoon

    • Dankjewel! De ergste pijn lijkt geleden, de nieuw medicijnen lijken in elk geval wel iets te doen. Nu is het een kwestie van afwachten in hoeverre ze de pijn helemaal kunnen onderdrukken. We wachten het af.
      Je hulde aan die beide lieve vrouwen breng ik met alle liefde nog eens over. 🙂

      Like

    • Dat heb ik ooit geleerd, Suske, maar wat het betekent voel je pas wanneer je er zelf keihard mee te maken krijgt.
      Dank voor je goeie wensen. Ook deze nare fase zullen we wel weer overleven. Voor mijn gevoel heb ik het ergste eerst wel gehad. Nu weer langzaam op krachten zien te komen.

      Like

  13. Wat erg voor jou Jan. Het was voor hel van deze pijn . Hopelijk gaat je medicijnen goed aanslaan. Voor jou zomer was erg geweest. Het voor jou ernstig zaak dat zoveel pijn. Gelukkig kon je wel reageren hier. Ik zal vreselijk gaan duimen Jan. Kom op Jan. Nu kun je al vooruitkijken. Heel veel sterkte.

    Geliked door 1 persoon

      • Dat mijn naaste familie en de mensen waarvan ik dacht dat het onze beste vrienden waren ons laten vallen, zegt meer over hen dan over ons. Het is jammer, maar het is niet anders. Gelukkig heb ik mijn weblogvrienden nog! 🙂

        Like

    • Dank voor je lieve reactie. Het was inderdaad een erg vervelende en pijnlijke zomer. Maar ik heb goede hoop dat we het dieptepunt eerst achter de rug hebben, de ergste pijn lijkt geleden. Vanaf nu is het zaak om rustig weer op te bouwen en voorzichtig aan mijn conditie te werken. Het komt uiteindelijk vast weer goed.

      Like

  14. Ohhh Jan,

    wat een akeligheid voor jou…
    Altijd maar pijn hebben… daar word je toch gek van.
    En wat een heerlijkheid dat je twee liefste en beste en fijnste vrouwkes om je heen hebt.
    Jouw Aafje is goud waard. Maar dat jij dat weet lees ik uit je tekst.

    Probeer maar te blijven bloggen… dat leidt in ieder geval af en wij laten je niet vallen!

    Dikke (voorzichtige) pakkerd van Marlou

    .

    Geliked door 1 persoon

  16. Oeps, maar als ik hier kijk heb je gelukkig nog heel veel blogvrienden, die je heel graag ondersteunen. Helaas kunnen we aan de omstandigheden niets doen maar ik hoop wel dat de nieuwe medicijnen snel verlichting geven.

    Geliked door 1 persoon

    • Aan mijn blogvrienden en -vriendinnen ligt het niet, Sjoerd, en daar ben ik erg blij mee. Verder heb ik op dit moment goede hoop dat de nieuwe medicatie zijn werk begint te doen. Er is in elk geval weer hoop na de voor ons donkere zomerperiode.

      Like

    • Hey Eveline, goed dat jij ook nog of weer actief bent en hier even komt buurten.
      Je hebt gelijk, het was voor geen van beiden een makkelijke tijd. Heftige pijn is niet fijn, maar om er van nabij naar te moeten kijken is ook geen pretjes. Maar het is wat het is, we zullen het ermee moeten doen. En dat zal ook wel weer lukken, we hebben het diepste dal eerst weer overwonnen en blikken weer samen vooruit.
      Dank voor je fijne reactie.

      Like

  19. Zelfs je eigen familie laat jou in de steek? En Aafje dus? pfffffffffffff waar slaat dat op!

    Ik zit hier met mijn hoofd te knikken, ik weet namelijk wel wat je bedoeld… aangezien ik een aantal ziekbedden heb mee gemaakt tot de dood… mijn stiefvader, longkanker en hop weg was iedereen of de meesten… mijn oma, alzheimer, en ik moet zeggen, zij die er toe deden, waren er!

    Doe in elk geval rustig aan, en ik wens jou beterschap toe!

    X

    Geliked door 1 persoon

  20. oh Jan wat vreselijk om te lezen, … ook heel herkenbaar, want mensen haken af als het té lang gaat duren, daar kunnen er veel niet mee omgaan…. erg hoor, maar ik dacht in mijn geval, dat soort mensen daar wil ik niet mee omgaan…. ik hoop voor jullie dat er een oplossing komt, en dat jij weer vrijelijk bewegen kunt… dikke knuffel
    en héél veel sterkte ook voor Aafje

    Geliked door 1 persoon

    • Hey klappertje,
      Ja, het is weer een doffe ellende geweest de afgelopen weken en maanden, maar ik heb het gevoel dat ik nu langzaam aan de weg omhoog kan beginnen. Maar wel rustig, want ik heb een flink jasje uitgedaan. Een oplossing in de zin van genezing komt er niet meer, vrees ik. Ik zal het moeten doen met symptoom- en pijnbestrijding. Hopelijk heb ik nu echt de goeie medicijnen. We wachten het maar weer hoopvol af. In elk geval bedankt voor je lieve reactie!

      Like

    • Misschien is het een schrale troost om te weten dat je niet de eerste verpleegkundige bent die er nog nooit van heeft gehoord, en je zult vast ook niet de laatste zijn. Acnes schijnt vrij vaak voor te komen, maar het wordt nog maar moeizaan als zodanig gediagnosticeerd. Maar het is inderdaad pure ellende, vooral ook omdat het in mijn geval extra gecompliceerd wordt vanwege de MS die ik ook al 15 jaar heb.

      Like

    • Hi there, William, nice to see you are still following although there isn’t a lot happening. Meanwhile it is clear the doctors can’t cure the problem, so I will have to live with pain, and hope the meds can do something to reduce the pain.

      Like

  23. Je lange afwezigheid, had dacht ik, niet veel goeds in het vooruitzicht. Jeetje Jan, dat is niet wat iemand je toewenst. Bij Jetske was er van alles te zien maar niets over jou, dus dat was ook al niet top. Ik heb niet durven schrijven…Vrienden die kan je op één hand tellen als er iets aan de hand is, ze vallen als dode vliegen. Ik wens je toch veel moed toe en hoop dat die nieuwe pijnstillers je er toch wat bovenop mogen helpen. Duimen maar!

    Geliked door 1 persoon

    • Dat had je goed ingeschat, Joke, het was bepaald geen fijne tijd. Maar ik heb goede hoop dat ik het dieptepunt eerst weer heb gehad en dat ik vanaf nu weer voorzichtig voouit kan kijken.
      Toch triest dat jij het patroon van de verdwijnende ook herkent.
      Bedankt voor je fijne reactie weer.

      Like

  25. Jan, ik ken je niet persoonlijk,maar ik begrijp wel je gevoel tenopzichte van het weg blijven. Mijn man kon door uitgezaaide darm kanker niet meer werken,maar zijn collega’s waar hij ook altijd voor had klaar gestaan (incluis de werkgever) lieten het massaal afweten.
    Gelukkig waren er een aantal mensen die hem en mij door dik en dun bleven steunen.
    Jan ik geniet van je foto’s en stukjes, blijf ervoor gaan en hou je taai. En wat fijn day je Aafje hebt!

    Geliked door 1 persoon

    • Dankjewel, Joke. Het lijkt inderdaad voor velen met een ernstige of chronische ziekte een herkenbaar patroon te zijn. In het begin staan vrienden en bekenden bij wijze van spreken in de rij om hun medeleven te tonen. Maar naar mate de tijd verstrijkt, verdwijn je langzaam maar zeker uit beeld.
      Leuk om te horen, dat je geniet van mijn foto’s en de bijbehorende teksten. Ik hoop dat ik over een paar weken de draad weer op pad kan, zodat ik ook weer vooruit kan met het weblog.

      Geliked door 2 people

  27. Goed weer even wat van je te vernemen Jan. Al was een hoopvollere boodschap me liever geweest. Wat een ellendige toestand voor je. ik hoop dat de nieuwe pijnstillers doen wat ze moeten doen en dat je überhaupt zo spoedig mogelijk zo opgeknapt bent dat je weer op pad kunt. Sterkte en – verdere – beterschap!

    Geliked door 1 persoon

  28. Jan, wat ontzettend jammer dat je zo’n pijnlijke zomer had. En dat de medicatie de pijn er maar niet onder kreeg.
    Je hebt er het beste van gemaakt in je mooie, gelukkig ook vrije tuin.
    De rode bol functioneert in deze blog niet alléén als een contrasterend kleurelement, begrijp ik.
    Het is overigens wel een heel mooi object.
    Ik ben blij dat je je weer even in je blog hebt gemeld.
    Hopelijk krijgen de artsen de pijn er toch weer een eind onder.
    Ik leef met je mee. En je krabbescheer maakt het goed!
    Veel sterkte Jan, en een bemoedigende hartelijke groet van Zem.

    Geliked door 1 persoon

    • Dank voor je meelevende reactie, Zem.
      De rode bol heb ik tussen de crises door van mijn fotomaatje Jetske gekregen voor mijn verjaardag. Aafje en ik vinden het allebei een mooi fleurig en hoopgevend element in de tuin.
      Fijn dat het goed gaat met de krabbescheer! 🙂

      Like

  30. Ach Jan, wat verdrietig. Bewonderingswaardig hoe je de shit verwoord. Dat veel mensen niet met ellende om kunnen gaan,weet ik inmiddels ook.
    (En toegeven, nu je hebt verteld dat je geen kleding verdraagt zit je er al helemaal niet op te wachten dat mensen even langswippen 😜)

    Geliked door 1 persoon

Reacties zijn gesloten.