Acnes – van de wal in de sloot

Wat duurt zo’n reis naar de maan nog lang, hè …
En dan moet ik nog weer terug ook …

Maar alle gekheid op een stokje, mijn langdurig afwezigheid hier is een gevolg van het feit dat wij dankzij de Acnes een tamelijk helse zomer achter de rug hebben. En gek genoeg had ik daar bij het schrijven van het laatste logje voor de zomerstop al een voorgevoel van. Ik heb dat logje op 16 juli niet voor niets afgesloten met “Tot ooit …”.

Jammer genoeg, maar niet geheel onverwachts, bleef het pijn dempende effect van mijn laatste qutenza-behandeling op 15 juli helemaal uit. In de eerste weken viel er nog wel mee te leven, maar na 4 weken was de pijn niet meer te harden. Er restte niets anders dan maar weer af te reizen naar de Pijnpoli …

De details zal ik jullie besparen, maar na een injectie met cortisonen diep in mijn buikwand die helemaal verkeerd uitpakte, belandde ik al snel van de wal in een diepe, stinkende sloot. De volgende dag stond ik op de kop van pijn. Ik kon niet liggen, niet zitten en niet staan … om gek van te worden. Mijn liefste, tevens trouwe mantelzorger, Aafje gooide er nog maar eens een dagje zorgverlof tegenaan om op allerlei niveaus telefonisch overleg te voeren. Probeer in de loop van de vrijdag maar eens een specialist te pakken te krijgen …

Aan het eind van de dag werd ik aan één van de zwaarste en meeste verslavende pijnstillers gezet die er op de markt zijn. In de drie weken dat ze heb geslikt, deden ze weinig tegen de pijn, maar diverse bijwerkingen meldden zich luid en duidelijk. Intussen ben ik na overleg met de huisarts afgelopen weekend overgestapt op een minder riskante pijnstiller. Nu maar afwachten of ik daar baat bij heb …

Gedurende de afgelopen maanden kon ik vanwege de pijn nauwelijks kleding (ver)dragen. Nu was dat in de afgelopen warme zomer voor mij als geboren naturist op zich niet zo’n probleem in onze kleine, maar tamelijk vrije tuin. Maar het heeft mijn wereld wel erg klein gemaakt. Door de aanhoudende pijn en de bijwerkingen van de pijnstiller, zat autorijden er al die tijd niet in, hooguit eens een kort ritje als passagier.

Wat nog het meest steekt, is dat onze sociale contacten de afgelopen jaren als sneeuw voor de zon zijn verdwenen. Mensen vinden het blijkbaar erg moeilijk om om te gaan met complexe ziekten als MS en Acnes. Mijn familie zwijgt me al jaren goeddeels dood. Zelfs enkele van onze beste vrienden, mensen die ik in het verleden nauw terzijde heb gestaan toen zij ooit in de shit zaten, laten het volkomen afweten. En dat vind ik vooral voor Aafje moeilijk te verkroppen …

De actuele stand van zaken is dat ik nu in afwachting ben van wat de nieuwe pijnstillers gaan doen. Dat kan even duren, want ik moet ze gedurende 4 weken opbouwen tot het maximum. Broeken knellen nog steeds en rechtop achter de pc zitten is er nog steeds niet bij, maar de nare bijwerkingen van de vorige pijnstiller ben ik intussen kwijt. Volop bloggen is er voorlopig nog niet bij, maar ik probeer deze week wel weer eens een rondje door weblogland te maken …

Tot die tijd: een hoopvolle groet!

Ik sluit deze update af met een speciaal woord van dank aan mijn fotomaatje Jetske. Zij is in de loop der jaren uitgegroeid tot onze beste vriendin, en ze blijft Aafje en mij onverdroten steunen. In dikke tút foar beide frouju!

Even de luiken dicht

Vanmorgen heeft een vaardige verpleegkundige van de Pijnpoli in ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten me weer eens even ‘lekker ingepeperd’. Nou ja, echt lekker is zo’n behandeling natuurlijk niet. De qutenzapleister heeft mijn buik weer geteisterd alsof ik twee dagen in de zuid-Franse zon heb gelegen, maar niets is minder waar …

Gelukkig vind ik het geen straf om vanmiddag met ontblote buik lekker gestrekt voor de buis te hangen om de pijn weg te laten trekken. In alle rust zullen er ook vandaag vast weer fraaie landschappelijke beelden van Frankrijk aan me voorbij trekken. Het commentaar Michel Wuyts en José de Cauwer van de BRT zal me na verloop van tijd ongetwijfeld weer lekker weg doen sukkelen. In een naar verwachting niet al te spannende rit zullen de oogluikjes dan wel even dicht vallen. Maar bij het Finish Alert van Radio Tour ben ik er natuurlijk weer …

Ook op mijn weblog gooi ik de luiken binnenkort overigens even dicht. Dat had ik oorspronkelijk niet gepland, maar de MS-vermoeidheid plaagt me de laatste tijd net wat meer dan me lief is. En dan is het beter om even gas terug te nemen, heeft de ervaring me geleerd. Morgen voor de zomerstop nog één logje, dat al enige tijd in concept (bijna) klaar staat voor publicatie. Daarin neem ik jullie mee op een virtuele reis. Oant moarn …

Ontspanning en meditatie

Honden en vooral katten hebben er geen enkele moeite mee … Als zij even willen ontspannen, dan gaan ze gewoon lekker liggen waar ze zich op dat moment bevinden. Bij voorkeur in de zon natuurlijk … 😉
Rhena, de hond van de rietsnijder waar we dinsdag voor een fotosessie waren, liet even mooi zien hoe ’t moet …

Wij mensen moeten vaak op de een of andere manier wat organiseren om te ontspannen. Ik wel in elk geval. Gisteren heb ik maar weer eens een paar mindfulness-oefeningen gericht op pijnmanagement gedaan om weer wat greep te krijgen op mijn buikpijn. Dat heeft er samen met al jullie goede wensen in geresulteerd dat de pijn intussen weer te hanteren is …

World of pain

Ik reed nog maar nauwelijks enkele kilometers op de A7, toen de Acnes gisterochtend weer eens onverwacht en ongenadig hard toesloeg. Op zo’n moment probeer je er vervolgens maar het beste van te maken. Vaak gaat dat uiteindelijk ook heel aardig. Gisteren kreeg ik er echter geen greep op en lukte dat helaas niet.

Voeg daaraan toe dat er een koude noordoostenwind over het Overijsselse rietland waaide, met alle nadelige gevolgen van dien voor mijn door MS geplaagde onderstel, dan zal duidelijk zijn dat ’t niet mijn dag was gisteren. En daarmee ook die van mijn fotomaatje niet, en dat spijt me eigenlijk nog ’t meest.

Luisterend naar “World of pain” van Cream, maak ik er vandaag een bijtankdag van, zodat ik morgen de draad weer op kan pakken. Want ondanks de voornoemde ellende ben ik toch wel weer met het nodige foto- en filmmateriaal thuisgekomen …

Outside my window is a tree
Outside my window is a tree
There only for me …

Wolwarren, bij de boom

Zo, de driemaandelijkse qutenza-behandeling heb ik weer achter de rug. Nu is het eerst weer een kwestie van afwachten. Over een week tot anderhalve week moet het effect weer merkbaar zijn. Tot die tijd schotel ik jullie wat foto’s voor die ik eind februari heb gemaakt tijdens dat hele mooie voorjaarsweer …

Aan de noordkant van de Wolwarren bij Oudega liepen de eerste koeien in de wei, aan de zuidkant lag het water erbij als een perfecte spiegel …

– wordt vervolgd –

Terug bij de pijnpoli

Ruim twee maanden na mijn vorige qutenza-behandeling tegen de almaar aanhoudende buikpijn ten gevolge van de Acnes waarmee ik sinds een kleine 3 jaar ben behept, hadden we gistermorgen weer een afspraak op de pijnpoli …

Die afspraak kwam ook niets te vroeg trouwens, want de qutenza-pleister had zijn werking alweer een paar weken verloren. Voor mijn gevoel was de werking ditmaal wat minder diepgaand en minder effectief geweest. Mijn theorie dat de MS mogelijk een nadelige invloed heeft op de werking van de qutenza, werd wel gedeeld door de anesthesioloog …

Daarnaast verandert pijnbeleving naar mate de pijn zich meer chronisch in het lichaam nestelt, aldus de anesthesioloog. Afijn, tweemaal chronische klachten, dat gaat dus weer lekker dubbel op. Zo groen van pijn en ellende als de giraf in de wachtkamer bij de pijnpoli ben ik gelukkig nog niet. Dat gevoel heb ik dankzij de qutenza-behandeling al een klein half jaar niet meer gehad. Het blijft behelpen, maar dat zie ik dan toch maar als winst …

Op dit moment pas ik mijn activiteiten en levenswijze weer even wat extra aan, en dat is geen enkel probleem sinds de weeromslag. Volgende week maandag mag ik me weer een uurtje uitstrekken op de pijnpoli om weer een pijnlijke, maar toch bevrijdende pleisterbehandeling te ondergaan. Als het meezit, ben ik ongeveer een week daarna weer van de ergste pijn verlost. Met behulp van mijn foto-archief van februari lukt het tot die tijd nog wel om het weblog rustig voort te laten kabbelen. Daar zal ook de stoere jongen in de wachtkamer op de onderstaande foto me niet van weerhouden …

Ze zijn overigens goed bezig bij ziekenhuis Nij Smellinghe. Een groot deel van het parkeerterrein is intussen overdekt met zonnepanelen. Dat zouden ze op meer plaatsen moeten doen …