Weerbeeld juni 2018

Het begint eentonig te worden. Na een zeer zachte april en een record warme mei was ook juni volgens het KNMI met gemiddeld 17,5°C tegen normaal 15,6°C veel warmer dan normaal. In ons tuintje kwam de gemiddelde temperatuur uit op 16,9 °C tegen normaal 14,4 °C over de periode 1971-2000. Het warmst werd het op 7 juni met een maximumtemperatuur van 28,4 °C. Kouder dan 9,7 °C werd het niet …

Het grootste deel van de maand werd het weer in onze contreien bepaald door hogedrukgebieden. Met een (noord)oostelijke stroming bleven echte extreem hoge temperaturen gelukkig uit deze maand. Opvallend was het aantal warme dagen (maximumtemperatuur 20 tot 25,0 °C): 19 tegen normaal gemiddeld 11 over de periode 1971-2000 …

Met gemiddeld over het land 29 mm neerslag tegen normaal 68 mm was de maand zeer droog. Dat was ook in ons tuintje het geval: 21 mm tegen normaal ca. 71 mm. Enige regen van betekenis viel er bij ons slechts op 4 dagen. De bovenstaande druppeltjes op het vingerhoedskruid (dopkeblom in het Fries) vielen op 22 juni …

De afgelopen dagen was het me eerlijk gezegd alweer aan de warme kant en dat lijkt voorlopig ook nog wel even zo te blijven. Daar komt nog bij dat ik m.b.t. mijn Acnesklachten sinds het weekend weer helemaal terug bij af ben. Omdat warmte en MS sowieso al niet goed samengaan, hebben we mijn mobiele hangmat-standaard maar weer eens in stelling gebracht. Af en toe een beetje meedraaien met de zon, zodat ik lekker wat in de schaduw van de hazelaar kan hangen, levert de komende tijd veelal het onderstaande beeld op. Daarbij dient nog wel even te worden opgemerkt dat de wolken dateren van 3 juni, want zulke fraaie wolken heb ik hier al enige tijd niet meer gezien …

Een kwestie van tijd

De behandeling die ik dinsdag heb gehad, heeft – zoals de anesthesioloog al voorspelde – de afgelopen dagen inderdaad voor wat extra pijn en prikkelingen gezorgd, maar die fase heb ik intussen wel achter me, geloof ik. Maar dat wil geenszins zeggen dat ik nu geen pijn meer heb, was dat maar waar. Nee, ik ben qua pijn nu weer ‘gewoon’ terug op het gebruikelijke niveau van de altijd maar doorgaande knagende en soms fel bijtende pijn in mijn buik. Er zit nog steeds iets niet helemaal goed …

Of de blokkade die de anesthesioloog heeft geprobeerd in een zenuwbaan aan te leggen ook daadwerkelijk een blokkade is, die me van die pijn af kan helpen, dat valt nog even af te wachten. Het is nu weer een kwestie van tijd …

Koel kabbelende golfjes

In een nieuwe poging om van die altijd maar voortdurende, gemene buikpijn veroorzaakt door de Acnes af te komen, heb ik vanmorgen drie kwartier tot een uur op een behandeltafel van de Pijnpoli gelegen. De anesthesioloog heeft geprobeerd om nabij het ruggenmerg middels elektrische prikkels een blokkade aan te brengen in een zenuwbaan naar mijn buikwand.

Hopelijk leidt deze behandeling op termijn tot het helemaal uitblijven of op zijn minst sterk verminderen van de pijn, want zoals het nu is houd ik amper nog kwaliteit van leven over. Op korte termijn zal de behandeling mogelijk een aantal dagen extra pijn tot gevolg hebben, zo luidde de waarschuwing vooraf. Nou, dat moet dan maar …

De behandeling zelf verliep allerminst pijnloos, maar het is voor een heel goed doel. Op dit moment merk ik dat de verdoving uit de gekwelde zenuwbaan begint te trekken. Met in de tuin intussen alweer 28,4 ºC in de schaduw, strek ik me de rest van de middag maar gewoon lekker uit in mijn stoel in de relatief koele woonkamer, denkend aan betere tijden en koel kabbelende golfjes …

 

De laatste rietoogst

Naar mate Acnes en MS me meer hinder en pijn bezorgen, moet ik vaker afspraken, uitjes en fotogelegenheden aan me voorbij laten gaan. Zo ook eind vorige week en afgelopen weekend. Het was de bedoeling om samen met mijn fotomaatje Jetske verslag te doen van wat waarschijnlijk de laatste keer is, dat de rietsnijders die ik al een paar jaar volg actief zijn in de Prikkepolder …

In 2016 heb ik onder de titel Help, de rietsnijder verzuipt (1) al uitgebreid verslag gedaan van de door mensenhand veroorzaakte wateroverlast in het rietland van de Prikkepolder (zie bovenstaande foto). Dit jaar was de overlast opnieuw zo groot dat de mannen zich genoodzaakt zagen om een rupsmaaier te huren om het riet eraf te kunnen krijgen. Dat is overigens niet deze rupsmaaier, want die heb ik in december 2011 bij de Leijen aan het werk gezien …

Na een intussen 7 jaren durende strijd tegen de overheid, is er nog steeds geen duidelijkheid over schadevergoeding of compensatie voor de rietsnijders. Wel is intussen duidelijk dat ook dit gebied in navolging van de aangrenzende weilanden onder water gezet zal worden. Gelukkig kon Jetske er wel bij zijn toen het laatste riet hier vorige week werd geoogst. Haar uitgebreide fotoverslag kun je hier vinden: “Rupsmaaier in het rietland”.

Eindejaarsmijmeringen

Terugblikkend op het jaar, kan ik maar tot één conclusie komen: 2017 was een waardeloos jaar. Ik durf zelfs te stellen dat het met stip ’t meest pijnlijke en het meest nare jaar was zo lang ik op deze aardkloot rond stap. Met de MS had ik sinds 2004 aardig leren leven, voor zo ver dat mogelijk is. Sinds daar begin dit jaar Acnes bij gekomen is, ben ik geen dag meer volledig pijnvrij geweest. Het enige lichtpuntje dat ik voor 2017 kan bedenken, is dat ik sinds gisteren op de kop af een jaar van het roken af ben.  …

Internationaal is Trump wat mij betreft de ergernis van het jaar. En de politiek in eigen land stemt me ook niet bepaald vrolijk met het huidige kabinet met den bijbel aan het bewind. Met hun afschaffing van de dividendbelasting, waarmee buitenlandse beleggers nu zo’n 1,4 miljard euro opstrijken ten koste van ons aller schatkist. En met hun verlaging van de inkomstenbelasting, die wordt gefinancierd door een verhoging van het lage belastingtarief van 6 naar 9 %. Eenmaal raden waar de zwaarste klappen weer vallen … Jawel, bij de chronisch zieken en zo …

En daar komt dan in mijn geval nog bij, dat de zorgverzekering m.i.v. 2018 plotseling mijn medicinale cannabis niet meer wil vergoeden. En nee, dat heb ik niet voor recreatief gebruik. Een anderhalf jaar durende zoektocht samen met de behandelend specialist heeft in de periode 2004-2006 geleerd, dat cannabis het meest probate middel is om verkramping van mijn benen na afloop van mijn fotokuiers en ’s nachts in bed tegen te gaan. En als ik ’s nachts rustig kan slapen, kan Aafje het ook. Er zal dus een bezuinigingsslag gemaakt moeten worden om dat mogelijk te blijven maken…

Met meer pijn, minder bewegingsvrijheid en hogere kosten sta ik voor mijn gevoel voor de opgave om mezelf opnieuw uit te vinden. ‘Afanja’ begint in zijn huidige vorm een te zware (financiële) last te vormen. Voordat ik eind 2005 begon te bloggen, had ik m.b.v. Microsoft Frontpage al een website op mijn eigen domein afanja.nl. Op dat domein heb ik later ook mijn eerste weblog gebouwd. De website raakte in de loop der tijd steeds verder buiten beeld, en ik kan er in feite ook niks meer mee, maar ik ben er wel steeds de foto’s voor mijn weblog blijven plaatsen. En dat zou m.i.v. volgend jaar wel eens net wat te duur kunnen worden …

Tenzij ik een sponsor vind, zou het best eens kunnen dat ik in de loop van 2018 zowel mijn website als mijn weblog in zijn huidige vorm begin te onttakelen. De belangrijkste verhalen zal ik voor die tijd voor mezelf veiligstellen, intussen zullen de foto’s langzaam maar zeker verdwijnen van het web. En uiteindelijk zal het licht voor afanja op het wereldwijde web waarschijnlijk helemaal doven …

Maar als het al zo ver komt, dan wil dat natuurlijk niet zeggen dat ik – Jan K. – daarmee ook verdwenen zal zijn. Nee, hoor in tegendeel! Ik wil zeker blijven bloggen. Hoe en wat, weet ik nog niet, maar dat zien we t.z.t. wel.

Voor wie ik hier of elders vandaag of morgen niet meer tref: bedankt voor al jullie lieve, leuke, kritische, meelevende en humoristische reacties en ‘likes’ in het afgelopen jaar! Een rustige en veilige jaarwisseling gewenst en een soepel en voortvarend begin van 2018 …

 

’t Is wat het is

“En hoe houden we meneer K. in beweging?” vroeg de behandelend neuroloog dr. W. ons eind 2005, nadat Aafje en ik een jaar de tijd hadden gehad om te wennen aan de diagnose MS.
“Wel, daar heb ik het volgende op gevonden,” antwoordde ik, “ik ben een weblog begonnen. Dagelijks maak ik – met mijn fotocamera in de aanslag – ergens in de natuur een wandeling, een zogenaamde fotokuier. ’s Avonds publiceer ik één of meerdere foto’s met begeleidende tekst op mijn weblog. Dat moet me lichamelijk en geestelijk toch redelijk lenig houden, lijkt me zo …”

Mits ik me dagelijks aan die afspraak zou houden, kon de neuroloog goed met dat voorstel leven. Het alternatief was een programma in de sportschool, zei hij, en dat zag ik toch echt niet zitten. “Fietsen of lopen van niks naar nergens”, noemde ik het gezwoeg op hometrainers en loopbanden …

Bijna tien jaar heb ik me aan die afspraak kunnen houden, maar als gevolg van diverse lichamelijke klachten is er de laatste jaren geleidelijk de klad wat in gekomen. Het bloggen lukte nog wel, maar de fotokuiertjes namen in frequentie af en werden allengs wat korter. Vanaf het moment dat de acnes begin 2017 ondraaglijke vormen aannam, is er in alle opzichten sprake van een vrijwel gehele stilstand …

Tja, en stilstand is na verloop van tijd echt achteruitgang, dat heb ik intussen aan den lijve ondervonden. Aan kracht en conditie heb ik dit jaar fors ingeleverd, en mijn gewicht is meer toegenomen dan me lief is. Daar moet dus weer aan gewerkt worden. Omdat ik al kuierend momenteel nauwelijks los vertrouwd ben, staat er sinds enkele maanden dan toch een hometrainer in mijn hoek van de kamer …

Tot voor kort kon ik nog niet zoveel met die hometrainer, omdat mijn getergde buikwand bij het minste of geringste weer protesteerde. Omdat het sinds enkele weken lukt om de pijn m.b.v. een TENS-apparaat (tijdelijk) wat te onderdrukken, kan ik nu eindelijk een begin maken om de draad weer op te pakken …

Om toch niet ten onder te gaan aan het gevoel van niks naar nergens te fietsen, heb ik een hometrainer uitgezocht, waar de iPad aan gekoppeld kan worden. Die geeft m.b.v. Google Street View een weergave van zelf uit te zetten fietstochten. Zo heb ik gistermiddag nog even een ritje gemaakt, dat ik in mijn jongere jaren regelmatig maakte: van Oudehaske langs de oever van het Tjeukemeer naar mijn geboortegrond in Echten …

Zo lang de TENS zijn werk blijft doen, probeer ik de komende tijd mijn werk te blijven doen. Terwijl ik mijn virtuele tochtjes maak om aan te sterken, zal het op mijn weblog voornamelijk draaien om foto’s die ik dit jaar heb gemaakt tijdens de schaarse ritjes die ik daadwerkelijk heb gemaakt. Van narcis tot paddenstoel, van voorjaar tot herfst … Het zal allemaal voorbij komen. En als het meezit, kan ik tegen de tijd dat het winter is echt weer wat meer op pad.

’t Is wat het is …

Aan de stroom

Een dag of tien geleden vertelde ik hier al dat ik voor verdere behandeling van mijn acnesklachten door de pijnpoli werd doorverwezen naar de afdeling fysiotherapie in ziekenhuis Nij Smellinghe. Daar kon ik gelukkig verrassend snel terecht, zodat ik sinds vorige week woensdag dagelijks een paar uur aan de stroom lig. Nou ja, dat liggen is wat sterk uitgedrukt, want de stroompjes worden toegediend door een klein mobiel TENS-apparaat. Met het uitzonderlijk late nazomerweer van de afgelopen dag kon ik er dan ook lekker mee op het terras zitten …

Woensdagmiddag kregen we tijdens een goed gesprek uitleg over de werking van het TENS-apparaat, waarvan we na afloop met een leenexemplaar mee kregen. TENS staat voor Transcutane Elektrische Neurostimulatie. Bij TENS worden op de pijnlijke plek twee huidelektrodes geplaatst waar lichte elektrische impulsen door worden gestuurd. Het toedienen van deze voelbare elektrische prikkels veroorzaakt een reactie in het lichaam, waardoor de eigen pijn gedempt wordt. Het apparaat kent een aantal verschillende programma’s, waarvan ik er in deze fase twee mag testen. Na ongeveer dertig minuten is de pijn vaak al minder. In theorie kan dat effect in sommige gevallen enkele uren duren. Ondertussen kan de gebruiker (normale) dagelijkse activiteiten ondernemen …

Na vijf dagen kan ik er natuurlijk nog niet zo gek veel van zeggen, maar het heeft af en toe wel degelijk een pijnstillend effect. Omdat mijn pijn zich over een betrekkelijk groot gebied uitstrekt, heeft het helaas niet bij elke sessie een even goed merkbaar effect. Maar voorlopig geef ik het een serieuze kans door dagelijks een paar uur stroompjes door mijn lijf te laten dansen. Volgende week woensdag word ik weer bij de fysiotherapeut verwacht om e.e.a. te bespreken …