Terug bij de pijnpoli

Ruim twee maanden na mijn vorige qutenza-behandeling tegen de almaar aanhoudende buikpijn ten gevolge van de Acnes waarmee ik sinds een kleine 3 jaar ben behept, hadden we gistermorgen weer een afspraak op de pijnpoli …

Die afspraak kwam ook niets te vroeg trouwens, want de qutenza-pleister had zijn werking alweer een paar weken verloren. Voor mijn gevoel was de werking ditmaal wat minder diepgaand en minder effectief geweest. Mijn theorie dat de MS mogelijk een nadelige invloed heeft op de werking van de qutenza, werd wel gedeeld door de anesthesioloog …

Daarnaast verandert pijnbeleving naar mate de pijn zich meer chronisch in het lichaam nestelt, aldus de anesthesioloog. Afijn, tweemaal chronische klachten, dat gaat dus weer lekker dubbel op. Zo groen van pijn en ellende als de giraf in de wachtkamer bij de pijnpoli ben ik gelukkig nog niet. Dat gevoel heb ik dankzij de qutenza-behandeling al een klein half jaar niet meer gehad. Het blijft behelpen, maar dat zie ik dan toch maar als winst …

Op dit moment pas ik mijn activiteiten en levenswijze weer even wat extra aan, en dat is geen enkel probleem sinds de weeromslag. Volgende week maandag mag ik me weer een uurtje uitstrekken op de pijnpoli om weer een pijnlijke, maar toch bevrijdende pleisterbehandeling te ondergaan. Als het meezit, ben ik ongeveer een week daarna weer van de ergste pijn verlost. Met behulp van mijn foto-archief van februari lukt het tot die tijd nog wel om het weblog rustig voort te laten kabbelen. Daar zal ook de stoere jongen in de wachtkamer op de onderstaande foto me niet van weerhouden …

Ze zijn overigens goed bezig bij ziekenhuis Nij Smellinghe. Een groot deel van het parkeerterrein is intussen overdekt met zonnepanelen. Dat zouden ze op meer plaatsen moeten doen …

Koelen maar!

Vanmorgen had ik een controle-afspraak op de Pijnpoli van ziekenhuis Nij Smellinghe i.v.m. de zenuwpijn in mijn buikwand. Die afspraak kwam op een uitgelezen moment, want de Qutenza-behandeling die ik begin oktober heb gehad was intussen vrijwel uitgewerkt. Sinds ongeveer anderhalve week begint de zenuwpijn weer aardig op te spelen. Omdat je die behandeling eigenlijk maar eenmaal per kwartaal mag ondergaan, begonnen we met het oog op de Kerstdagen al weer het ergste te vrezen. De anesthesioloog had echter geen bezwaar tegen een behandeling nog voor de Kerst, mits er een specialistisch verpleegkundige beschikbaar zou zijn …

Met die mededeling werden we tegen elven weer heengezonden. Een uurtje later kreeg ik een telefoontje dat ik vanmiddag om 13:00 uur nog met spoed een nieuwe behandeling kon krijgen. Een verpleegkundige die vandaag de laatste werkdag voor haar vervroegde pensionering had, was bereid om een paar uur langer te blijven om de behandeling mogelijk te maken. Ik kon haar wel kussen …

Intussen heb ik de pijnlijke behandeling alweer achter de rug. De komende 24 uur is het zaak om zoveel lekker languit te zitten of te liggen en mijn geplaagde buik wat te koelen met koelelementen. Echt lekker voelt het nu nog even niet, maar na twee jaar met pijn lokken pijnvrije Kerstdagen me wel.

Hoopvol perspectief

“Vraag niet hoe ’t kan, maar profiteer ervan …”

Dat is eigenlijk het enige wat ik kan zeggen over de Qutenza-behandeling die ik bijna vier weken geleden heb gehad tegen de zenuwpijn in mijn buikwand oftewel Acnes. Het was precies zoals de verpleegkundige me na afloop van de behandeling bij het verlaten van de Pijnpoli nogmaals op het hart drukte, de eerste dagen gebeurde er niets. Maar daarna was het alsof er een warme, pijnstillende deken over mijn buik was gelegd …

Hoewel ik moet blijven opletten met strak zittende kleding en goed moet gaan zitten om in de auto geen last te krijgen van de veiligheidsgordel, is het goeddeels verdwijnen van de pijn een ferme stap voorwaarts. Alle voorgaande pogingen om me van de pijn af te helpen, boden hooguit enkele dagen verlichting. Dankzij de Qutenza ben ik nu al een paar weken grotendeels vrij van pijn en heb ik eindelijk weer wat meer bewegingsvrijheid. Nu is het een kwestie van afwachten hoe lang de pijn wegblijft, in principe kan de werking ongeveer 12 weken aanhouden …

Hoe lang de werking ook aanhoudt, de afgelopen weken heb ik in elk geval eindelijk weer eens een paar mooie fotokuiers kunnen maken. En dat hoop ik de komende tijd – ijs en weder dienende – ook te kunnen doen. We zien wel waar het schip strandt.

Een prikkelende pleister

Met ‘Wish you were here’ van Pink Floyd op mijn oortjes was de pijn goed te dragen, terwijl ik tijdens de Qutenza-behandeling op de behandeltafel lag in het Pijncentrum van ziekenhuis Nij Smellinghe. Daar staat tegenover dat het uitzicht, gedurende het uur dat ik daar met een pijnlijk prikkelende pleister op mijn lijf lag, nogal tegenviel …

Ook de napijn gedurende de rest van de dag was goed te doen. Op dit moment is de huid nog wat gevoelig, maar ook niet meer dan dat. Nu eerst maar weer afwachten of deze behandeling op termijn de zenuwpijn in mijn buik weg kan nemen. Het effect moet binnen 1 tot 3 weken merkbaar worden. De werking houdt ongeveer 12 weken aan. Bij een positief effect zit er weinig anders op dan vervolgens 4 maal per jaar op herhaling te gaan, maar dat zal ik in dat geval graag doen …

De grutte Fryske skieppekuier

Een vijftal herders van Landschapsbeheer Wylde Weide is zaterdagmiddag samen met enkele honden en een kudde van 250 schapen begonnen aan een marathonkuier van 100 km dwars door Fryslân. Landschapsbeheer Wylde Weide beheert natuurterreinen en stedelijk groen met schaapskuddes. Het idee voor de monstertocht – opgesplitst in 8 etappes van ongeveer 12 kilometer per dag – ontstond in de kantine van de Wylde Weide, met een knipoog naar Culturele Hoofdstad LF2018. Met de mars van het peloton grazers willen de herders voorbijgangers bijbrengen dat de hedendaagse herder een moderne natuurbeheerder is, die organisaties en overheden dient …

Gisteren trok de kudde van Olterterp naar het centrum van Drachten. Daarbij trokken ze op een steenworp van ons huis over de smalle fietsbrug ‘De slinger’. Aan het begin van de middag beklom ik de brug, waar ik de kudde tegen tweeën boven de onder de fietsbrug gelegen rotonde aan me voorbij zag trekken …

EN DAN NOG EVEN DIT …

“Het spijt om het te moeten zeggen, maar ik vrees dat we m.b.t. uw behandeling bij het eindstation zijn aangekomen,” kreeg ik half augustus van de anesthesioloog te horen, nadat het definitief was mislukt om een blokkade in mijn zenuwbanen aan te brengen die een eind moet maken aan mijn buikpijn. Morgen mag ik mij in alle vroegte melden op de Pijnpoli in een ultieme poging om in ieder geval tijdelijk pijnloos door het leven te gaan. Bij deze behandeling zal pijn op uiterste pittige wijze met pijn worden bestreden. Eén van de waarschuwingen in de brief stelt mij niet echt gerust: “Het is aan te raden dat u comfortabele, ruimvallende kleding draagt. Wij adviseren u na de behandeling de eerste dagen geen warme douche of bad te nemen. Ga niet in de zon zitten en sport niet te intensief …”

Kortom: als u mij hier enkele dagen mist, dan weet u waar het aan ligt.

Weerbeeld juni 2018

Het begint eentonig te worden. Na een zeer zachte april en een record warme mei was ook juni volgens het KNMI met gemiddeld 17,5°C tegen normaal 15,6°C veel warmer dan normaal. In ons tuintje kwam de gemiddelde temperatuur uit op 16,9 °C tegen normaal 14,4 °C over de periode 1971-2000. Het warmst werd het op 7 juni met een maximumtemperatuur van 28,4 °C. Kouder dan 9,7 °C werd het niet …

Het grootste deel van de maand werd het weer in onze contreien bepaald door hogedrukgebieden. Met een (noord)oostelijke stroming bleven echte extreem hoge temperaturen gelukkig uit deze maand. Opvallend was het aantal warme dagen (maximumtemperatuur 20 tot 25,0 °C): 19 tegen normaal gemiddeld 11 over de periode 1971-2000 …

180622-1436x

Met gemiddeld over het land 29 mm neerslag tegen normaal 68 mm was de maand zeer droog. Dat was ook in ons tuintje het geval: 21 mm tegen normaal ca. 71 mm. Enige regen van betekenis viel er bij ons slechts op 4 dagen. De bovenstaande druppeltjes op het vingerhoedskruid (dopkeblom in het Fries) vielen op 22 juni …

180702-neerslag--juni

De afgelopen dagen was het me eerlijk gezegd alweer aan de warme kant en dat lijkt voorlopig ook nog wel even zo te blijven. Daar komt nog bij dat ik m.b.t. mijn Acnesklachten sinds het weekend weer helemaal terug bij af ben. Omdat warmte en MS sowieso al niet goed samengaan, hebben we mijn mobiele hangmat-standaard maar weer eens in stelling gebracht. Af en toe een beetje meedraaien met de zon, zodat ik lekker wat in de schaduw van de hazelaar kan hangen, levert de komende tijd veelal het onderstaande beeld op. Daarbij dient nog wel even te worden opgemerkt dat de wolken dateren van 3 juni, want zulke fraaie wolken heb ik hier al enige tijd niet meer gezien …

180603-1605x

Een kwestie van tijd

De behandeling die ik dinsdag heb gehad, heeft – zoals de anesthesioloog al voorspelde – de afgelopen dagen inderdaad voor wat extra pijn en prikkelingen gezorgd, maar die fase heb ik intussen wel achter me, geloof ik. Maar dat wil geenszins zeggen dat ik nu geen pijn meer heb, was dat maar waar. Nee, ik ben qua pijn nu weer ‘gewoon’ terug op het gebruikelijke niveau van de altijd maar doorgaande knagende en soms fel bijtende pijn in mijn buik. Er zit nog steeds iets niet helemaal goed …

180521-1332x

Of de blokkade die de anesthesioloog heeft geprobeerd in een zenuwbaan aan te leggen ook daadwerkelijk een blokkade is, die me van die pijn af kan helpen, dat valt nog even af te wachten. Het is nu weer een kwestie van tijd …

180509-1506x