Een kwestie van tijd

De behandeling die ik dinsdag heb gehad, heeft – zoals de anesthesioloog al voorspelde – de afgelopen dagen inderdaad voor wat extra pijn en prikkelingen gezorgd, maar die fase heb ik intussen wel achter me, geloof ik. Maar dat wil geenszins zeggen dat ik nu geen pijn meer heb, was dat maar waar. Nee, ik ben qua pijn nu weer ‘gewoon’ terug op het gebruikelijke niveau van de altijd maar doorgaande knagende en soms fel bijtende pijn in mijn buik. Er zit nog steeds iets niet helemaal goed …

Of de blokkade die de anesthesioloog heeft geprobeerd in een zenuwbaan aan te leggen ook daadwerkelijk een blokkade is, die me van die pijn af kan helpen, dat valt nog even af te wachten. Het is nu weer een kwestie van tijd …

Koel kabbelende golfjes

In een nieuwe poging om van die altijd maar voortdurende, gemene buikpijn veroorzaakt door de Acnes af te komen, heb ik vanmorgen drie kwartier tot een uur op een behandeltafel van de Pijnpoli gelegen. De anesthesioloog heeft geprobeerd om nabij het ruggenmerg middels elektrische prikkels een blokkade aan te brengen in een zenuwbaan naar mijn buikwand.

Hopelijk leidt deze behandeling op termijn tot het helemaal uitblijven of op zijn minst sterk verminderen van de pijn, want zoals het nu is houd ik amper nog kwaliteit van leven over. Op korte termijn zal de behandeling mogelijk een aantal dagen extra pijn tot gevolg hebben, zo luidde de waarschuwing vooraf. Nou, dat moet dan maar …

De behandeling zelf verliep allerminst pijnloos, maar het is voor een heel goed doel. Op dit moment merk ik dat de verdoving uit de gekwelde zenuwbaan begint te trekken. Met in de tuin intussen alweer 28,4 ºC in de schaduw, strek ik me de rest van de middag maar gewoon lekker uit in mijn stoel in de relatief koele woonkamer, denkend aan betere tijden en koel kabbelende golfjes …

 

Eindejaarsmijmeringen

Terugblikkend op het jaar, kan ik maar tot één conclusie komen: 2017 was een waardeloos jaar. Ik durf zelfs te stellen dat het met stip ’t meest pijnlijke en het meest nare jaar was zo lang ik op deze aardkloot rond stap. Met de MS had ik sinds 2004 aardig leren leven, voor zo ver dat mogelijk is. Sinds daar begin dit jaar Acnes bij gekomen is, ben ik geen dag meer volledig pijnvrij geweest. Het enige lichtpuntje dat ik voor 2017 kan bedenken, is dat ik sinds gisteren op de kop af een jaar van het roken af ben.  …

Internationaal is Trump wat mij betreft de ergernis van het jaar. En de politiek in eigen land stemt me ook niet bepaald vrolijk met het huidige kabinet met den bijbel aan het bewind. Met hun afschaffing van de dividendbelasting, waarmee buitenlandse beleggers nu zo’n 1,4 miljard euro opstrijken ten koste van ons aller schatkist. En met hun verlaging van de inkomstenbelasting, die wordt gefinancierd door een verhoging van het lage belastingtarief van 6 naar 9 %. Eenmaal raden waar de zwaarste klappen weer vallen … Jawel, bij de chronisch zieken en zo …

En daar komt dan in mijn geval nog bij, dat de zorgverzekering m.i.v. 2018 plotseling mijn medicinale cannabis niet meer wil vergoeden. En nee, dat heb ik niet voor recreatief gebruik. Een anderhalf jaar durende zoektocht samen met de behandelend specialist heeft in de periode 2004-2006 geleerd, dat cannabis het meest probate middel is om verkramping van mijn benen na afloop van mijn fotokuiers en ’s nachts in bed tegen te gaan. En als ik ’s nachts rustig kan slapen, kan Aafje het ook. Er zal dus een bezuinigingsslag gemaakt moeten worden om dat mogelijk te blijven maken…

Met meer pijn, minder bewegingsvrijheid en hogere kosten sta ik voor mijn gevoel voor de opgave om mezelf opnieuw uit te vinden. ‘Afanja’ begint in zijn huidige vorm een te zware (financiële) last te vormen. Voordat ik eind 2005 begon te bloggen, had ik m.b.v. Microsoft Frontpage al een website op mijn eigen domein afanja.nl. Op dat domein heb ik later ook mijn eerste weblog gebouwd. De website raakte in de loop der tijd steeds verder buiten beeld, en ik kan er in feite ook niks meer mee, maar ik ben er wel steeds de foto’s voor mijn weblog blijven plaatsen. En dat zou m.i.v. volgend jaar wel eens net wat te duur kunnen worden …

Tenzij ik een sponsor vind, zou het best eens kunnen dat ik in de loop van 2018 zowel mijn website als mijn weblog in zijn huidige vorm begin te onttakelen. De belangrijkste verhalen zal ik voor die tijd voor mezelf veiligstellen, intussen zullen de foto’s langzaam maar zeker verdwijnen van het web. En uiteindelijk zal het licht voor afanja op het wereldwijde web waarschijnlijk helemaal doven …

Maar als het al zo ver komt, dan wil dat natuurlijk niet zeggen dat ik – Jan K. – daarmee ook verdwenen zal zijn. Nee, hoor in tegendeel! Ik wil zeker blijven bloggen. Hoe en wat, weet ik nog niet, maar dat zien we t.z.t. wel.

Voor wie ik hier of elders vandaag of morgen niet meer tref: bedankt voor al jullie lieve, leuke, kritische, meelevende en humoristische reacties en ‘likes’ in het afgelopen jaar! Een rustige en veilige jaarwisseling gewenst en een soepel en voortvarend begin van 2018 …

 

’t Is wat het is

“En hoe houden we meneer K. in beweging?” vroeg de behandelend neuroloog dr. W. ons eind 2005, nadat Aafje en ik een jaar de tijd hadden gehad om te wennen aan de diagnose MS.
“Wel, daar heb ik het volgende op gevonden,” antwoordde ik, “ik ben een weblog begonnen. Dagelijks maak ik – met mijn fotocamera in de aanslag – ergens in de natuur een wandeling, een zogenaamde fotokuier. ’s Avonds publiceer ik één of meerdere foto’s met begeleidende tekst op mijn weblog. Dat moet me lichamelijk en geestelijk toch redelijk lenig houden, lijkt me zo …”

Mits ik me dagelijks aan die afspraak zou houden, kon de neuroloog goed met dat voorstel leven. Het alternatief was een programma in de sportschool, zei hij, en dat zag ik toch echt niet zitten. “Fietsen of lopen van niks naar nergens”, noemde ik het gezwoeg op hometrainers en loopbanden …

Bijna tien jaar heb ik me aan die afspraak kunnen houden, maar als gevolg van diverse lichamelijke klachten is er de laatste jaren geleidelijk de klad wat in gekomen. Het bloggen lukte nog wel, maar de fotokuiertjes namen in frequentie af en werden allengs wat korter. Vanaf het moment dat de acnes begin 2017 ondraaglijke vormen aannam, is er in alle opzichten sprake van een vrijwel gehele stilstand …

Tja, en stilstand is na verloop van tijd echt achteruitgang, dat heb ik intussen aan den lijve ondervonden. Aan kracht en conditie heb ik dit jaar fors ingeleverd, en mijn gewicht is meer toegenomen dan me lief is. Daar moet dus weer aan gewerkt worden. Omdat ik al kuierend momenteel nauwelijks los vertrouwd ben, staat er sinds enkele maanden dan toch een hometrainer in mijn hoek van de kamer …

Tot voor kort kon ik nog niet zoveel met die hometrainer, omdat mijn getergde buikwand bij het minste of geringste weer protesteerde. Omdat het sinds enkele weken lukt om de pijn m.b.v. een TENS-apparaat (tijdelijk) wat te onderdrukken, kan ik nu eindelijk een begin maken om de draad weer op te pakken …

Om toch niet ten onder te gaan aan het gevoel van niks naar nergens te fietsen, heb ik een hometrainer uitgezocht, waar de iPad aan gekoppeld kan worden. Die geeft m.b.v. Google Street View een weergave van zelf uit te zetten fietstochten. Zo heb ik gistermiddag nog even een ritje gemaakt, dat ik in mijn jongere jaren regelmatig maakte: van Oudehaske langs de oever van het Tjeukemeer naar mijn geboortegrond in Echten …

Zo lang de TENS zijn werk blijft doen, probeer ik de komende tijd mijn werk te blijven doen. Terwijl ik mijn virtuele tochtjes maak om aan te sterken, zal het op mijn weblog voornamelijk draaien om foto’s die ik dit jaar heb gemaakt tijdens de schaarse ritjes die ik daadwerkelijk heb gemaakt. Van narcis tot paddenstoel, van voorjaar tot herfst … Het zal allemaal voorbij komen. En als het meezit, kan ik tegen de tijd dat het winter is echt weer wat meer op pad.

’t Is wat het is …

Terug op aarde

Zo, eerst maar even een onderbreking van de wolkenserie. Even weer met beide benen op de vertrouwde Friese grond om maar weer eens wat bij te praten. Een fijne plek voor een goed gesprek of om gewoon eens lekker in je eentje wat te mijmeren, vind ik nog altijd de Ecokathedraal bij Mildam. De laatste keer dat ik daar was, lag er bij de ingang een fraai welkom naast het pad …

Donderdag waren we weer eens op de Pijnpoli van Nij Smellinghe. Dat is toch echt een veel minder fijne plek, en echt een goed gesprek heb je er ook maar zelden. Er is nog steeds geen voortgang m.b.t. mijn door acnes veroorzaakte buikklachten. Omdat ook de laatste injectie in de gekwelde zenuwbaan geen effect heeft gehad, heeft ook de anesthesist de te volgen route nu weer bijgesteld. De verdere behandeling zal in nu eerste instantie niet bestaan uit het toebrengen van inwendige stroomstootjes, zoals oorspronkelijk de bedoeling was. De volgende stap voert me eerst naar de afdeling fysiotherapie in het ziekenhuis. Daar mag ik me over enige tijd al mijmerend overgeven aan uitwendige stroompjes …

Oftwel: the fat lady sing the blues ... (dit beeld – titel mij niet bekend – staat in een trappenhuis in Nij Smellinghe).

Voorlopig wacht ik de volgende stap in mijn zoektocht naar genezing eerst maar weer af. Intussen sukkel ik zo goed en zo kwaad als het gaat wat voort. Zo lang ik geen strakke kleding hoef te dragen, kom ik mijn tijd voorlopig binnenshuis nog wel door zonder me te hoeven vervelen. Dat betekent voor mijn weblog dat waarschijnlijk wat van hot naar her schieten de komende tijd, maar dat zien we wel.

Maar eerst weekend, geniet ervan!

En nu weer verder …

Het was de afgelopen weken eigenlijk wel lekker bloggen met die vakantie op Terschelling nog vers in het geheugen en enkele honderden foto’s in het archief. Eigenlijk zou ik de draad nu weer enigszins normaal moeten zien op te pakken, maar dat zit er nog niet in …

Om te beginnen hebben de kleinzonen Tijmen en Pepijn besloten om de eerste dagen van mijn zestigste levensjaar op feestelijke wijze luister bij te zetten door hier maar weer eens een paar dagen te logeren. Nadat Aafje vanmorgen het ochtendprogramma voor haar rekening had genomen met Memory en andere bezigheden, ben ik vanmiddag met de mannen naar het speeltuintje getogen. Daar hebben we eerst de bal een paar maal rond laten gaan, waarna ik lekker op het bankje ben gaan zitten. De jongens vermaakten zich intussen wel …

Daar komt nog bij dat Aafje vandaag is begonnen aan de tweede helft van haar vakantie. Als de MS en de Acnes zich wat blijft gedragen zoals dat de afgelopen week het geval is, dan zullen we er na afloop van de logeerpartij van de jongens samen waarschijnlijk ook nog wel eens een dagje op uit trekken. Kortom: van enig vast ritme is vooreerst nog geen sprake, maar we vermaken ons wel. 🙂

(V)luchtige mijmeringen

Weet je wat op zo’n mooie dag aan zee ook zo’n fijne bezigheid is …?
Lekker achterover liggen en de voorbij zwevende meeuwen aan het blauwe zwerk nakijken …

Daar lag het in elk geval een stuk lekkerder dan op de behandeltafel in de Pijnpoli van ziekenhuis Nij Smellinghe gisteren. En het nakijken van die meeuwen was ook een stuk fijner dan het naar binnen voelen dringen van een lange injectienaald in mijn rechterflank …

In Fryslân zeggen we dan: it moat earst op syn slimst ear’t it better wurdt ... (het moet eerst op zijn ergst, voordat het beter wordt). Voorlopig houd ik me maar weer hoopvol vast aan de gedachte, dat men me daar misschien dan toch eindelijk van die gemene buikpijn af kan helpen …

Wie weet, misschien lukt het over enige tijd zelfs weer om gewoon een spijkerbroek met riem te dragen … Ik wacht het eerst maar weer af. Over een week hoop ik een eerste indicatie over het effect van deze behandeling te kunnen geven …