En nu weer verder …

Het was de afgelopen weken eigenlijk wel lekker bloggen met die vakantie op Terschelling nog vers in het geheugen en enkele honderden foto’s in het archief. Eigenlijk zou ik de draad nu weer enigszins normaal moeten zien op te pakken, maar dat zit er nog niet in …

Om te beginnen hebben de kleinzonen Tijmen en Pepijn besloten om de eerste dagen van mijn zestigste levensjaar op feestelijke wijze luister bij te zetten door hier maar weer eens een paar dagen te logeren. Nadat Aafje vanmorgen het ochtendprogramma voor haar rekening had genomen met Memory en andere bezigheden, ben ik vanmiddag met de mannen naar het speeltuintje getogen. Daar hebben we eerst de bal een paar maal rond laten gaan, waarna ik lekker op het bankje ben gaan zitten. De jongens vermaakten zich intussen wel …

Daar komt nog bij dat Aafje vandaag is begonnen aan de tweede helft van haar vakantie. Als de MS en de Acnes zich wat blijft gedragen zoals dat de afgelopen week het geval is, dan zullen we er na afloop van de logeerpartij van de jongens samen waarschijnlijk ook nog wel eens een dagje op uit trekken. Kortom: van enig vast ritme is vooreerst nog geen sprake, maar we vermaken ons wel. 🙂

(V)luchtige mijmeringen

Weet je wat op zo’n mooie dag aan zee ook zo’n fijne bezigheid is …?
Lekker achterover liggen en de voorbij zwevende meeuwen aan het blauwe zwerk nakijken …

Daar lag het in elk geval een stuk lekkerder dan op de behandeltafel in de Pijnpoli van ziekenhuis Nij Smellinghe gisteren. En het nakijken van die meeuwen was ook een stuk fijner dan het naar binnen voelen dringen van een lange injectienaald in mijn rechterflank …

In Fryslân zeggen we dan: it moat earst op syn slimst ear’t it better wurdt ... (het moet eerst op zijn ergst, voordat het beter wordt). Voorlopig houd ik me maar weer hoopvol vast aan de gedachte, dat men me daar misschien dan toch eindelijk van die gemene buikpijn af kan helpen …

Wie weet, misschien lukt het over enige tijd zelfs weer om gewoon een spijkerbroek met riem te dragen … Ik wacht het eerst maar weer af. Over een week hoop ik een eerste indicatie over het effect van deze behandeling te kunnen geven …

Strandweer!

De ACNES heeft zich ook na de derde serie injecties met corticosteroïden en glucose helaas niet laten temmen. Goede en slechte dagen blijven zich nog met een onzekere regelmaat voordoen. Als ik op de ene dag fluitend door het leven ga, is het goed mogelijk dat ik de volgende dag vanwege de pijn weer niets kan doen. Vooral die onvoorspelbaarheid is om gek van te worden. Vanwege de MS moet ik afspraken toch al vaak met een zeker voorbehoud maken, maar dat is nu helemaal waardeloos! Afijn, ik sla me er wel weer doorheen.

Voor verdere behandeling heb ik intussen een oproep voor de Pijnpoli van Nij Smellinghe in Drachten. Voordat ik daar terecht kan, zijn we echter weer een paar weken verder. Tot die tijd blog ik nog maar rustig wat door over die heerlijke vakantie op Terschelling. Kijkend naar het aantal dagen met pijn in de afgelopen weken, is het bijna niet te geloven dat ik uitgerekend in die week mijn buik bijna niet heb gevoeld. Het heeft zo moeten zijn …

Op dag 4 liet de zon zich van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat ten volle zien. Het laat zich raden: rond het middaguur togen we opnieuw naar ons onvolprezen Noordzeestrand …

De pas opgewaaide duinen op het brede strand deden hier en daar denken aan winterse sneeuwduinen. Ik zou bijna zeggen: “Het werd een lange barre tocht …” Zo erg als in ’63 werd het niet, maar het viel niet mee in het rulle zand …

Uiteindelijk vonden we een plekje dat de goedkeuring van de dames kon wegdragen …

Het grote genieten kon beginnen …  🙂

Rustdag aan ’t Wad

Op dag 3 liet mijn lichaam ’s ochtends bij de koffie al weten dat het misschien beter was om het vandaag eens even rustig aan te doen. Mijn buik hield zich tot dat moment gelukkig wonderlijk rustig, maar de strandwandelingen van de voorgaande dagen hadden hun sporen wel in mijn bovenbenen achtergelaten …

Zoals de meteorologen ons hadden beloofd, hadden de grijze wolken intussen plaats gemaakt voor een lekker zonnig weertype met alleen boven het vasteland nog wat wolken. Dat maakte goede raad in dit geval niet zo duur. Ik stelde voor om het overdag inderdaad maar rustig aan te doen, zodat we ’s avonds hopelijk met z’n drieën naar het strand zouden kunnen om te genieten van de zonsondergang …

Dat leek Aafje en Jetske een prima plan. Omdat zij van mening waren dat ze nog wel wat beweging konden gebruiken, stelden ze voor om samen een wandeling te maken. En zo geschiedde het, dat ik me rond het middaguur lekker op het terras nestelde om in alle rust te genieten van het mooie weer en het uitzicht op het Wad in de verte, terwijl de beide vrouwen genoeglijk keuvelend op pad gingen …

Tegen half tien vertrokken we ’s avonds naar het strand om weer eens een zonsondergang aan zee mee te maken. Bij aankomst leek het bijna te helder te zijn voor een mooie kleurrijke zonsondergang, maar dat bleek een half uurtje later gelukkig mee te vallen …

Jetske nam meteen positie in bij een vreemd en roestig, maar vanuit fotografisch oogpunt alleszins interessant object …

Zelfs Aafje begon te fotograferen, dat maak ik niet zo vaak mee …  😉

Nadat ik mijn eerste plaatjes had geschoten, ging ik er eens goed voor zitten op mijn strategisch opgestelde zetel …

Groetnis fanôf Skylge

Het heeft opnieuw even geduurd, maar daar ben ik dan weer … terug van weggeweest. En dat heeft in dit geval een dubbele betekenis. Om te beginnen ben ik eindelijk weer eens even terug op mijn weblog. Dat dat zo lang heeft geduurd, heeft in dit geval niet alleen te maken met mijn gezondheidssituatie, maar ook met het feit dat we voor het eerst sinds vele jaren weer eens even echt zijn weggeweest. Maar laat ik maar weer bij het begin beginnen …

Toen ik het vorige bericht schreef, was ik herstellende van de tweede priksessie met corticosteroïden die me van mijn buikklachten af moeten helpen. Dat herstel verliep vervolgens voorspoedig. De specialist heeft echt een stukje maatwerk geleverd, want precies aan het begin van onze vorig jaar al geplande vakantieweek eind mei/begin juni op Terschelling was ik weer even van de ergste pijn verlost. Daardoor heeft de Acnes een heerlijke week op Terschelling niet in de weg gestaan. Jullie krijgen dan ook allemaal de vriendelijke groeten vanaf Terschelling …

Intussen zijn we alweer anderhalve week thuis. Een week geleden werd ik door de specialist in Nij Smellinghe toch nog verrast met een derde priksessie. Terwijl mijn opnieuw blauw geprikte buik daarvan nu de laatste naweeën ondervindt, doe ik nog maar eens een poging om de draad weer op te pakken. De komende tijd zal ik proberen om aan de hand van een zonnige fotoserie verslag te doen van de geweldige en weldadige week die we op Terschelling hebben gehad. Misschien kan dat helpen om het bloggen weer wat op te pakken. Want nu ik al een paar maanden helemaal uit mijn gewone ritme en routine ben, merk ik dat het niet meevalt om zaken als mijn fotokuiers en het bloggen weer op te pakken. De wil is er, maar lichaam en geest werken nog niet altijd mee …

Op weg terug

Nadat ik begin mei in ziekenhuis Nij Smellinghe voor de tweede maal een behandeling met corticosteroïden heb ondergaan, begint het er nu toch eindelijk op te lijken dat er een eind komt aan de lange lijdensweg die de ACNES de afgelopen maanden heeft veroorzaakt. Sinds ruim een week blijft de pijn op de meeste dagen achterwege tot in de avonduren. En ook dan is de pijn niet meer zo gemeen dat ik er ’s nachts door uit de slaap wordt gehouden. Kortom: er gloort weer hoop …

Afgelopen woensdag – met ruim 28 graden de warmste dag van het jaar tot dusver – hebben Jetske en ik voor het eerst dit jaar weer een echte fotokuier gemaakt. Eindelijk was ik fit genoeg om voor het eerst sinds de herinrichting van het Weinterper Skar samen met Jetske vanaf de parkeerplaats aan de oostkant een kuiertje te maken in het gebied. Over het zandpad liepen we naar één van de twee bankjes die hier vorig jaar op mijn verzoek zijn geplaatst. Het voelde zonder overdrijven fantastisch om daar lekker in het zonnetje te kunnen zitten …

En het was duidelijk niet alleen voor mij genieten … Ook Jetske vond het “Een feest bij de brede orchis“, schreef ze op haar weblog. Het was mooi om te zien hoe ook Jetske eindelijk weer eens tijdens een gezamenlijke fotokuier te midden van bloeiende orchissen, het zeldzame heidekartelblad en meer moois echt los ging met haar camera. De deels geplagde berm is niet zonder schade uit de strijd gekomen, maar de eerste brede orchissen bloeien weer, en dat zullen er volgend jaar ongetwijfeld weer meer zijn …

Toen het na ruim een uur wel erg warm werd in het zonnetje, zijn we samen weer terug gescharreld naar de parkeerplaats. Ik was blij toen we even later weer bij de auto waren, want de brandende zon en het nog altijd zwaar te belopen zandpad maakten het toch alweer tot een pittige wandeling. Mijn conditie was in de loop van de afgelopen jaren al flink aangetast door de MS, maar door de ellende met de Acnes, waardoor ik de afgelopen maanden alleen maar heb kunnen zitten en liggen, zijn kracht en uithoudingsvermogen er duidelijk niet beter op geworden …

Het gaat de goede kant op, maar ik ben er nog niet. De weg terug begint nu in feite pas. Eerst maar eens afwachten of ook de laatste pijn nog weg wil gaan voordat ik over enkele weken weer ter controle naar het ziekenhuis moet. Het zou toch wel fijn zijn om na verloop van tijd weer gewoon een spijkerbroek met riem te kunnen dragen. Thuis draag ik graag een joggingbroek, en op dit moment zijn ze een uitkomst om mijn vrijheid buitenshuis langzaam weer te kunnen herwinnen, maar het voelt toch niet bij alle gelegenheden even lekker. Om zo ver te komen, durf ik op dit moment ook een gang langs de pijnpoli en zelfs een operatie nog niet helemaal uit te sluiten.

Zonder zaken te overhaasten of te forceren, zal ik de komende tijd eerst eens rustig proberen weer wat conditie op te bouwen. Om in de nabije toekomst ook het bloggen weer enigszins normaal op te kunnen pakken, zal ik daarnaast ook aan mijn concentratievermogen moeten werken. Want waar ik ook mee bezig ben, ik zie en hoor elk vogeltje vliegen en ieder eendje zwemmen. En om nu voor elk logje uren te zitten schrijven, schrappen en opnieuw proberen … En om bij het lezen van jullie logjes steeds na 2 of 3 logjes alweer moe te zijn afgedwaald … Nee, op die manier komt het op den duur ook niet goed. Er is dus werk aan de winkel, maar zoals we hier in Fryslân dan zeggen: “Tuike tuike oan …”    🙂

Een zonnige groet vol goede moed uit Fryslân.

Bij het acnes-expertisecentrum

In mijn vorige update schreef ik, dat ik op 24 maart door de specialist in Heerenveen met spoed werd doorgestuurd naar hét expertisecentrum op het vlak van Acnes in het noorden: ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten. Uit ervaring wijs geworden, voegde ik daar zekerheidshalve meteen aan toe: “Maar ja, wat is spoed waard in dit geval …?”

Nou, dat bleek weer niet zo gek veel waard. Terwijl de pijn gestaag verder toenam, plofte er ruim een week later op zaterdagochtend een dikke envelop van Nij Smellinghe op de deurmat. Of ik – voordat er een afspraak gemaakt kon worden – alvast even een enorm pak met vragenformuIieren wilde invullen … grrrrr …

Omdat de pijn in de loop van dat weekend opnieuw gruwelijke vormen aannam, restte ons niets anders dan op maandagochtend de huisarts thuis te ontbieden. Toen de huisarts tegen twaalf uur ’s middags de kamer binnen stapte en mij zag zitten, nou ja … meer liggen eigenlijk, was hem al snel duidelijk dat er inderdaad snel iets moest gebeuren. Na kort onderzoek en niet mis te verstane bewoordingen mijnerzijds m.b.t. de situatie en de gang van zaken, belde hij in ons bijzijn het ziekenhuis. Telefonisch baande hij zich een weg door de medische bureaucratie van het ziekenhuis om tenslotte uit te komen bij de specialist op het vlak van Acnes. Uiteindelijk wist de huisarts om voor 16:00 uur die middag een afspraak voor me te regelen …

Na een kort gesprek en een uitgebreid onderzoek, bevestigde de specialist die middag nogmaals de diagnose ‘Acnes‘. Hij stelde voor om me – net als eerder de chirurg in Heerenveen had gedaan – meteen nogmaals een paar corticosteroïdeninjecties te geven. Nadat hij de belangrijkste doelen zorgvuldig had uitgetekend, kreeg ik behalve twee diepe injecties in de zenuwbaan in mijn buikwand naar schatting nog 35 – 40 veel oppervlakkiger injecties in mijn buikwand. Oppervlakkiger, maar absoluut niet minder pijnlijk …

Gedurende de eerste twee weken na de behandeling voelde ik met name in de avonduren diverse malen een soort van bruisende activiteit in mijn buikwand. Overdag werd de pijn langzaam maar zeker wat draaglijker, maar in de avond en nacht bleef ik veel pijn houden. Pas in de derde week leek er een echte verbetering op te treden en nam de pijn langzaam verder af. Die opgaande lijn werd in het voorbije weekend echter weer ruw teniet gedaan, met als gevolg dat ik de laatste dagen weer veel meer last heb. Kortom: we zijn er nog (lang) niet …

Volgende week heb ik opnieuw een afspraak bij de behandelend specialist. Van een operatie wil hij voorlopig helemaal niets weten, mede i.v.m. risico’s op complicaties in verband met mijn MS. Dat heb ik dan ook nog weer …, het stapelt ook allemaal zo lekker …

Afijn, de specialist zei goede hoop te hebben dat het probleem te verhelpen is met een aantal van deze injectiebehandelingen. Daar moet ik me dan maar aan vastklampen, ook al valt het gezien de ervaringen die ik de afgelopen maanden heb opgedaan niet altijd mee om die optimistische gedachtengang vast te houden.

Hoe dan ook, ik wens jullie allen een gezellige Koningsdag en een zeker niet minder feestelijke Bevrijdingsdag.