Hoopvol perspectief

“Vraag niet hoe ’t kan, maar profiteer ervan …”

Dat is eigenlijk het enige wat ik kan zeggen over de Qutenza-behandeling die ik bijna vier weken geleden heb gehad tegen de zenuwpijn in mijn buikwand oftewel Acnes. Het was precies zoals de verpleegkundige me na afloop van de behandeling bij het verlaten van de Pijnpoli nogmaals op het hart drukte, de eerste dagen gebeurde er niets. Maar daarna was het alsof er een warme, pijnstillende deken over mijn buik was gelegd …

Hoewel ik moet blijven opletten met strak zittende kleding en goed moet gaan zitten om in de auto geen last te krijgen van de veiligheidsgordel, is het goeddeels verdwijnen van de pijn een ferme stap voorwaarts. Alle voorgaande pogingen om me van de pijn af te helpen, boden hooguit enkele dagen verlichting. Dankzij de Qutenza ben ik nu al een paar weken grotendeels vrij van pijn en heb ik eindelijk weer wat meer bewegingsvrijheid. Nu is het een kwestie van afwachten hoe lang de pijn wegblijft, in principe kan de werking ongeveer 12 weken aanhouden …

Hoe lang de werking ook aanhoudt, de afgelopen weken heb ik in elk geval eindelijk weer eens een paar mooie fotokuiers kunnen maken. En dat hoop ik de komende tijd – ijs en weder dienende – ook te kunnen doen. We zien wel waar het schip strandt.

Een prikkelende pleister

Met ‘Wish you were here’ van Pink Floyd op mijn oortjes was de pijn goed te dragen, terwijl ik tijdens de Qutenza-behandeling op de behandeltafel lag in het Pijncentrum van ziekenhuis Nij Smellinghe. Daar staat tegenover dat het uitzicht, gedurende het uur dat ik daar met een pijnlijk prikkelende pleister op mijn lijf lag, nogal tegenviel …

Ook de napijn gedurende de rest van de dag was goed te doen. Op dit moment is de huid nog wat gevoelig, maar ook niet meer dan dat. Nu eerst maar weer afwachten of deze behandeling op termijn de zenuwpijn in mijn buik weg kan nemen. Het effect moet binnen 1 tot 3 weken merkbaar worden. De werking houdt ongeveer 12 weken aan. Bij een positief effect zit er weinig anders op dan vervolgens 4 maal per jaar op herhaling te gaan, maar dat zal ik in dat geval graag doen …

De grutte Fryske skieppekuier

Een vijftal herders van Landschapsbeheer Wylde Weide is zaterdagmiddag samen met enkele honden en een kudde van 250 schapen begonnen aan een marathonkuier van 100 km dwars door Fryslân. Landschapsbeheer Wylde Weide beheert natuurterreinen en stedelijk groen met schaapskuddes. Het idee voor de monstertocht – opgesplitst in 8 etappes van ongeveer 12 kilometer per dag – ontstond in de kantine van de Wylde Weide, met een knipoog naar Culturele Hoofdstad LF2018. Met de mars van het peloton grazers willen de herders voorbijgangers bijbrengen dat de hedendaagse herder een moderne natuurbeheerder is, die organisaties en overheden dient …

Gisteren trok de kudde van Olterterp naar het centrum van Drachten. Daarbij trokken ze op een steenworp van ons huis over de smalle fietsbrug ‘De slinger’. Aan het begin van de middag beklom ik de brug, waar ik de kudde tegen tweeën boven de onder de fietsbrug gelegen rotonde aan me voorbij zag trekken …

EN DAN NOG EVEN DIT …

“Het spijt om het te moeten zeggen, maar ik vrees dat we m.b.t. uw behandeling bij het eindstation zijn aangekomen,” kreeg ik half augustus van de anesthesioloog te horen, nadat het definitief was mislukt om een blokkade in mijn zenuwbanen aan te brengen die een eind moet maken aan mijn buikpijn. Morgen mag ik mij in alle vroegte melden op de Pijnpoli in een ultieme poging om in ieder geval tijdelijk pijnloos door het leven te gaan. Bij deze behandeling zal pijn op uiterste pittige wijze met pijn worden bestreden. Eén van de waarschuwingen in de brief stelt mij niet echt gerust: “Het is aan te raden dat u comfortabele, ruimvallende kleding draagt. Wij adviseren u na de behandeling de eerste dagen geen warme douche of bad te nemen. Ga niet in de zon zitten en sport niet te intensief …”

Kortom: als u mij hier enkele dagen mist, dan weet u waar het aan ligt.

Weerbeeld juni 2018

Het begint eentonig te worden. Na een zeer zachte april en een record warme mei was ook juni volgens het KNMI met gemiddeld 17,5°C tegen normaal 15,6°C veel warmer dan normaal. In ons tuintje kwam de gemiddelde temperatuur uit op 16,9 °C tegen normaal 14,4 °C over de periode 1971-2000. Het warmst werd het op 7 juni met een maximumtemperatuur van 28,4 °C. Kouder dan 9,7 °C werd het niet …

Het grootste deel van de maand werd het weer in onze contreien bepaald door hogedrukgebieden. Met een (noord)oostelijke stroming bleven echte extreem hoge temperaturen gelukkig uit deze maand. Opvallend was het aantal warme dagen (maximumtemperatuur 20 tot 25,0 °C): 19 tegen normaal gemiddeld 11 over de periode 1971-2000 …

Met gemiddeld over het land 29 mm neerslag tegen normaal 68 mm was de maand zeer droog. Dat was ook in ons tuintje het geval: 21 mm tegen normaal ca. 71 mm. Enige regen van betekenis viel er bij ons slechts op 4 dagen. De bovenstaande druppeltjes op het vingerhoedskruid (dopkeblom in het Fries) vielen op 22 juni …

De afgelopen dagen was het me eerlijk gezegd alweer aan de warme kant en dat lijkt voorlopig ook nog wel even zo te blijven. Daar komt nog bij dat ik m.b.t. mijn Acnesklachten sinds het weekend weer helemaal terug bij af ben. Omdat warmte en MS sowieso al niet goed samengaan, hebben we mijn mobiele hangmat-standaard maar weer eens in stelling gebracht. Af en toe een beetje meedraaien met de zon, zodat ik lekker wat in de schaduw van de hazelaar kan hangen, levert de komende tijd veelal het onderstaande beeld op. Daarbij dient nog wel even te worden opgemerkt dat de wolken dateren van 3 juni, want zulke fraaie wolken heb ik hier al enige tijd niet meer gezien …

Een kwestie van tijd

De behandeling die ik dinsdag heb gehad, heeft – zoals de anesthesioloog al voorspelde – de afgelopen dagen inderdaad voor wat extra pijn en prikkelingen gezorgd, maar die fase heb ik intussen wel achter me, geloof ik. Maar dat wil geenszins zeggen dat ik nu geen pijn meer heb, was dat maar waar. Nee, ik ben qua pijn nu weer ‘gewoon’ terug op het gebruikelijke niveau van de altijd maar doorgaande knagende en soms fel bijtende pijn in mijn buik. Er zit nog steeds iets niet helemaal goed …

Of de blokkade die de anesthesioloog heeft geprobeerd in een zenuwbaan aan te leggen ook daadwerkelijk een blokkade is, die me van die pijn af kan helpen, dat valt nog even af te wachten. Het is nu weer een kwestie van tijd …

Koel kabbelende golfjes

In een nieuwe poging om van die altijd maar voortdurende, gemene buikpijn veroorzaakt door de Acnes af te komen, heb ik vanmorgen drie kwartier tot een uur op een behandeltafel van de Pijnpoli gelegen. De anesthesioloog heeft geprobeerd om nabij het ruggenmerg middels elektrische prikkels een blokkade aan te brengen in een zenuwbaan naar mijn buikwand.

Hopelijk leidt deze behandeling op termijn tot het helemaal uitblijven of op zijn minst sterk verminderen van de pijn, want zoals het nu is houd ik amper nog kwaliteit van leven over. Op korte termijn zal de behandeling mogelijk een aantal dagen extra pijn tot gevolg hebben, zo luidde de waarschuwing vooraf. Nou, dat moet dan maar …

De behandeling zelf verliep allerminst pijnloos, maar het is voor een heel goed doel. Op dit moment merk ik dat de verdoving uit de gekwelde zenuwbaan begint te trekken. Met in de tuin intussen alweer 28,4 ºC in de schaduw, strek ik me de rest van de middag maar gewoon lekker uit in mijn stoel in de relatief koele woonkamer, denkend aan betere tijden en koel kabbelende golfjes …

 

Eindejaarsmijmeringen

Terugblikkend op het jaar, kan ik maar tot één conclusie komen: 2017 was een waardeloos jaar. Ik durf zelfs te stellen dat het met stip ’t meest pijnlijke en het meest nare jaar was zo lang ik op deze aardkloot rond stap. Met de MS had ik sinds 2004 aardig leren leven, voor zo ver dat mogelijk is. Sinds daar begin dit jaar Acnes bij gekomen is, ben ik geen dag meer volledig pijnvrij geweest. Het enige lichtpuntje dat ik voor 2017 kan bedenken, is dat ik sinds gisteren op de kop af een jaar van het roken af ben.  …

Internationaal is Trump wat mij betreft de ergernis van het jaar. En de politiek in eigen land stemt me ook niet bepaald vrolijk met het huidige kabinet met den bijbel aan het bewind. Met hun afschaffing van de dividendbelasting, waarmee buitenlandse beleggers nu zo’n 1,4 miljard euro opstrijken ten koste van ons aller schatkist. En met hun verlaging van de inkomstenbelasting, die wordt gefinancierd door een verhoging van het lage belastingtarief van 6 naar 9 %. Eenmaal raden waar de zwaarste klappen weer vallen … Jawel, bij de chronisch zieken en zo …

En daar komt dan in mijn geval nog bij, dat de zorgverzekering m.i.v. 2018 plotseling mijn medicinale cannabis niet meer wil vergoeden. En nee, dat heb ik niet voor recreatief gebruik. Een anderhalf jaar durende zoektocht samen met de behandelend specialist heeft in de periode 2004-2006 geleerd, dat cannabis het meest probate middel is om verkramping van mijn benen na afloop van mijn fotokuiers en ’s nachts in bed tegen te gaan. En als ik ’s nachts rustig kan slapen, kan Aafje het ook. Er zal dus een bezuinigingsslag gemaakt moeten worden om dat mogelijk te blijven maken…

Met meer pijn, minder bewegingsvrijheid en hogere kosten sta ik voor mijn gevoel voor de opgave om mezelf opnieuw uit te vinden. ‘Afanja’ begint in zijn huidige vorm een te zware (financiële) last te vormen. Voordat ik eind 2005 begon te bloggen, had ik m.b.v. Microsoft Frontpage al een website op mijn eigen domein afanja.nl. Op dat domein heb ik later ook mijn eerste weblog gebouwd. De website raakte in de loop der tijd steeds verder buiten beeld, en ik kan er in feite ook niks meer mee, maar ik ben er wel steeds de foto’s voor mijn weblog blijven plaatsen. En dat zou m.i.v. volgend jaar wel eens net wat te duur kunnen worden …

Tenzij ik een sponsor vind, zou het best eens kunnen dat ik in de loop van 2018 zowel mijn website als mijn weblog in zijn huidige vorm begin te onttakelen. De belangrijkste verhalen zal ik voor die tijd voor mezelf veiligstellen, intussen zullen de foto’s langzaam maar zeker verdwijnen van het web. En uiteindelijk zal het licht voor afanja op het wereldwijde web waarschijnlijk helemaal doven …

Maar als het al zo ver komt, dan wil dat natuurlijk niet zeggen dat ik – Jan K. – daarmee ook verdwenen zal zijn. Nee, hoor in tegendeel! Ik wil zeker blijven bloggen. Hoe en wat, weet ik nog niet, maar dat zien we t.z.t. wel.

Voor wie ik hier of elders vandaag of morgen niet meer tref: bedankt voor al jullie lieve, leuke, kritische, meelevende en humoristische reacties en ‘likes’ in het afgelopen jaar! Een rustige en veilige jaarwisseling gewenst en een soepel en voortvarend begin van 2018 …