Terug op de fiets

Jetske kwam gistermiddag op de proppen met een aantal foto’s, waarop ik op de fiets te zien ben. Voordat we in 2009 op Terschelling waren, had ik mijn fiets al een tijdlang aan de kant gezet, omdat mijn benen de trappers steeds moeilijk rond konden krijgen. De kennismaking met de gehuurde e-bike bracht daar verandering in. In die drie dagen op Terschelling heb ik meer gefietst dan de vier jaar ervoor. Deze foto laat zien, dat ik op die e-bike zelfs weer een surplace kon maken …  😉

Terug thuis hebben we de kogel binnen een maand door de kerk gejaagd. Mede omdat Aafje gebruik kon maken van een fietsplan op haar werk, konden we een mooie e-bike aanschaffen. Daarmee heb ik die zomer diverse ritjes rondom Drachten gemaakt. Erg ver begaf ik me nooit van huis. Hoewel het licht fietst op zo’n gloednieuwe e-bike, heb je met MS altijd een zeker gevoel van onzekerheid. Je weet nooit wanneer een vrijwel alle kracht absorberende vermoeidheid je kan overvallen. En dan is het ook op een e-bike zwaar trappen. Maar niet ver van huis heb ik die zomer weer diverse mooie plekjes bezocht waar ik al lang niet meer was geweest, omdat ze met de auto niet bereikbaar zijn …

Nadat ik een jaar later een schub kreeg – zeg maar een achteruitgang van de MS – waarvan ik nooit helemaal ben hersteld, kwam er een eind aan mijn fietsavonturen. Sindsdien gaat Aafje dagelijks op de e-bike naar haar werk en heb ik de beschikking over de auto. In 2011 heb ik op Terschelling nog eens een e-bike gehuurd, maar dat was geen succes. Daarom hebben we tijdens onze laatste korte vakantie op Terschelling in 2017 de auto maar meegenomen …

Na de horrorzomer van 2020

Dag vrienden en vriendinnen in weblogland,

Hopelijk zijn jullie de horrorzomer van 2020 beter doorgekomen dan ondergetekende …

Juli was nog goed te doen, maar vanaf het moment dat we in augustus in de greep kwamen van een langdurige hittegolf, heb ik af moeten haken. Ruim een week achtereen maximumtemperaturen boven de 30 °C en minima die niet of nauwelijks onder de 20 graden komen, dat is echt teveel voor een mens met MS …

Ik voelde de kracht gestaag uit mijn lichaam vloeien tijdens die hittegolf, en ik heb ‘m nog steeds niet teruggevonden. Nu de R weer in de maand zit, wordt het tijd om mezelf langzaam maar zeker weer in beweging te trekken. Aan fotokuiertjes ben ik voorlopig nog niet toe, daarvoor heb ik nog steeds te weinig kracht in mijn benen …

Mijn hometrainer zal de komende tijd uitkomst moeten brengen om weer wat kracht te verzamelen. En dat is ook helemaal niet zo’n gek idee natuurlijk. De R mag dan wel in de maand zitten, in Frankrijk wordt de Tour gereden alsof het gewoon een frisse julimaand is. En daar kan ik toch echt niet helemaal zonder. Dan maar met de hometrainer voor de tv, en af en toe een blogje tussendoor …

De gang van de blauwe iris

De fotokuiertjes in de natuur vallen me zwaar met het warme en vaak benauwde weer van de laatste tijd. Omdat het volgende week opnieuw warmer lijkt te worden, richt ik me voorlopig vooral op de tuin …

In tijden van warmte speelt de vermoeidheid door MS altijd weer extra op. Met een gevoel van elastiek in de benen en lood in de voeten is de tuin eigenlijk al jaren de beste plek om te vertoeven …

Gelukkig valt er zeker in het voorjaar en het begin van de zomer genoeg te fotograferen in ons tuintje. Kijk bijvoorbeeld eens naar de gang van de blauwe iris, die in een oude zinken tobbe naast de vijver staat …

En als die iris eenmaal zijn grootste pracht heeft verloren, dan komt mijn zo geliefde heksenbol aan de andere kant van de vijver weer wat beter tot zijn recht …   🙂

Ode aan onze zorgverleners

Is het niet wrang dat we in deze crisis voor een groot deel afhankelijk zijn van onderbetaalde mensen zoals verpleegkundigen, vakkenvullers, onderwijzers, schoonmakers en mensen van de kinderopvang en de thuiszorg…? Dat we juist afhankelijk zijn van de mensen die vorig jaar het langst en het hardst hebben moeten strijden om extra handen aan het bed te krijgen …? Van de mensen die ervoor knokten om extra mensen voor de klas te krijgen …? Van de mensen die bijna moesten bedelen om ook klein, maar rechtvaardig financieel graantje van de welvaart te krijgen …?

Ja, dat is wrang. Heel wrang!

Als MS-patiënt en drager van nog een andere chronische aandoening heb ik de afgelopen jaren in de ziekenhuizen Nij Smellinghe in Drachten en Tjongerschans in Heerenveen gezien en ervaren hoe betrokken artsen en verpleegkundigen zijn bij hun werk en hun patiënten. Ik weet uit de eerste hand zeker dat dit ten tijde van deze uiterst besmettelijke en voor velen dodelijke Coronacrisis zeker niet anders zijn.

Mijn fotomaatje Jetske is één van de vele verpleegkundigen die er alles aan zullen doen om mensen die getroffen worden door het virus er doorheen te slepen. Mijn bewondering en respect voor zorgverleners die dag en nacht klaar staan voor het welzijn van ons allen groeit nog steeds met de dag, zeker nu …

Lieve artsen en verpleegkundigen, jullie staan voor een immense klus. Aan jullie inzet en toewijding twijfel ik niet. Maar pas de komende tijd behalve op jullie patiënten vooral ook goed op jezelf en elkaar. Zonder jullie redden we het niet. Bedankt voor jullie inzet en toewijding! Heel veel sterkte de komende tijd!

En voor de rest van de bevolking: blijf alsjeblieft zoveel mogelijk in huis of tuin. Wil je er even uit, maak dan een wandeling ergens in de natuur of zo. Maar blijf elkaar in godsnaam niet opzoeken in kroegen en op terrassen. Laten we proberen om de crisis – voor zover dat nog mogelijk is – beheersbaar te houden. Sterkte allemaal!

MS is een bitch

En alsof dat nog niet genoeg is, komt ze de laatste jaren nooit alleen.
Zelfs de tuin is aan de grote kant momenteel, daarom val ik maar even weer een paar dagen terug op mijn archief. Om te beginnen een stemmig zeegezicht uit 2005 …

Acnes – van de wal in de sloot

Wat duurt zo’n reis naar de maan nog lang, hè …
En dan moet ik nog weer terug ook …

Maar alle gekheid op een stokje, mijn langdurig afwezigheid hier is een gevolg van het feit dat wij dankzij de Acnes een tamelijk helse zomer achter de rug hebben. En gek genoeg had ik daar bij het schrijven van het laatste logje voor de zomerstop al een voorgevoel van. Ik heb dat logje op 16 juli niet voor niets afgesloten met “Tot ooit …”.

Jammer genoeg, maar niet geheel onverwachts, bleef het pijn dempende effect van mijn laatste qutenza-behandeling op 15 juli helemaal uit. In de eerste weken viel er nog wel mee te leven, maar na 4 weken was de pijn niet meer te harden. Er restte niets anders dan maar weer af te reizen naar de Pijnpoli …

De details zal ik jullie besparen, maar na een injectie met cortisonen diep in mijn buikwand die helemaal verkeerd uitpakte, belandde ik al snel van de wal in een diepe, stinkende sloot. De volgende dag stond ik op de kop van pijn. Ik kon niet liggen, niet zitten en niet staan … om gek van te worden. Mijn liefste, tevens trouwe mantelzorger, Aafje gooide er nog maar eens een dagje zorgverlof tegenaan om op allerlei niveaus telefonisch overleg te voeren. Probeer in de loop van de vrijdag maar eens een specialist te pakken te krijgen …

Aan het eind van de dag werd ik aan één van de zwaarste en meeste verslavende pijnstillers gezet die er op de markt zijn. In de drie weken dat ze heb geslikt, deden ze weinig tegen de pijn, maar diverse bijwerkingen meldden zich luid en duidelijk. Intussen ben ik na overleg met de huisarts afgelopen weekend overgestapt op een minder riskante pijnstiller. Nu maar afwachten of ik daar baat bij heb …

Gedurende de afgelopen maanden kon ik vanwege de pijn nauwelijks kleding (ver)dragen. Nu was dat in de afgelopen warme zomer voor mij als geboren naturist op zich niet zo’n probleem in onze kleine, maar tamelijk vrije tuin. Maar het heeft mijn wereld wel erg klein gemaakt. Door de aanhoudende pijn en de bijwerkingen van de pijnstiller, zat autorijden er al die tijd niet in, hooguit eens een kort ritje als passagier.

Wat nog het meest steekt, is dat onze sociale contacten de afgelopen jaren als sneeuw voor de zon zijn verdwenen. Mensen vinden het blijkbaar erg moeilijk om om te gaan met complexe ziekten als MS en Acnes. Mijn familie zwijgt me al jaren goeddeels dood. Zelfs enkele van onze beste vrienden, mensen die ik in het verleden nauw terzijde heb gestaan toen zij ooit in de shit zaten, laten het volkomen afweten. En dat vind ik vooral voor Aafje moeilijk te verkroppen …

De actuele stand van zaken is dat ik nu in afwachting ben van wat de nieuwe pijnstillers gaan doen. Dat kan even duren, want ik moet ze gedurende 4 weken opbouwen tot het maximum. Broeken knellen nog steeds en rechtop achter de pc zitten is er nog steeds niet bij, maar de nare bijwerkingen van de vorige pijnstiller ben ik intussen kwijt. Volop bloggen is er voorlopig nog niet bij, maar ik probeer deze week wel weer eens een rondje door weblogland te maken …

Tot die tijd: een hoopvolle groet!

Ik sluit deze update af met een speciaal woord van dank aan mijn fotomaatje Jetske. Zij is in de loop der jaren uitgegroeid tot onze beste vriendin, en ze blijft Aafje en mij onverdroten steunen. In dikke tút foar beide frouju!

Even de luiken dicht

Vanmorgen heeft een vaardige verpleegkundige van de Pijnpoli in ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten me weer eens even ‘lekker ingepeperd’. Nou ja, echt lekker is zo’n behandeling natuurlijk niet. De qutenzapleister heeft mijn buik weer geteisterd alsof ik twee dagen in de zuid-Franse zon heb gelegen, maar niets is minder waar …

Gelukkig vind ik het geen straf om vanmiddag met ontblote buik lekker gestrekt voor de buis te hangen om de pijn weg te laten trekken. In alle rust zullen er ook vandaag vast weer fraaie landschappelijke beelden van Frankrijk aan me voorbij trekken. Het commentaar Michel Wuyts en José de Cauwer van de BRT zal me na verloop van tijd ongetwijfeld weer lekker weg doen sukkelen. In een naar verwachting niet al te spannende rit zullen de oogluikjes dan wel even dicht vallen. Maar bij het Finish Alert van Radio Tour ben ik er natuurlijk weer …

Ook op mijn weblog gooi ik de luiken binnenkort overigens even dicht. Dat had ik oorspronkelijk niet gepland, maar de MS-vermoeidheid plaagt me de laatste tijd net wat meer dan me lief is. En dan is het beter om even gas terug te nemen, heeft de ervaring me geleerd. Morgen voor de zomerstop nog één logje, dat al enige tijd in concept (bijna) klaar staat voor publicatie. Daarin neem ik jullie mee op een virtuele reis. Oant moarn …