En toen moesten we bij die twee wachtende vrouwen vandaan weer bij de auto zien te komen … Gelukkig had ik Jetske weer aan mijn zijde om af en toe even wat steun te bieden, want het waren 450 lange en zware meters …
Maar we redden het weer op, waarna Jetske voorstelde om nog even naar de pier te rijden. Daar vond ik aan de waterkant te midden van stillevens van dukdalven en bolders de rust in mijn benen terug. Op dat moment heb ik me voorgenomen om nu echt op zoek te gaan naar een manier om mijn mobiliteit weer wat te vergroten. Minder dan een week later had ik de knoop doorgehakt en heb ik de Doohan iLark aangeschaft …
Toen ik vorig jaar september mocht starten met het gebruik van het MS-medicijn Fampyra, betekende dat een flinke stap voorwaarts. Dankzij Fampyra was ik veel beter en stabieler gaan lopen, in oktober 2022 heb ik daarover al verslag gedaan. Het heeft een stukje extra levenskwaliteit teruggebracht. Maar de actieradius van mijn wandelingen werd er niet groter van. De laatste tijd stonden er vaker minder bankjes langs de route dan ik eigenlijk nodig had …
Daarom was ik me al een tijdlang aan het oriënteren op een mogelijkheid om mijn actieradius weer wat te vergroten. Aan een scootmobiel ben ik nog niet toe en een gewone e-step is te wankel en te vermoeiend. Sinds enige tijd zijn er echter ook een paar RDW goedgekeurde e-steps met zadel op de markt. Allemaal hebben ze zoals gebruikelijk hun eigen voor- en nadelen …
De fotokuiers die Jetske en ik vorige week zaterdag langs het Wad hebben gemaakt, waren uiteindelijk doorslaggevend om maar door te pakken. Met wat creativiteit hebben we het weer gered, maar vraag niet hoe. Zonder in details te treden, zo kon het niet langer. En dus heb ik afgelopen donderdag de stoute schoenen aangetrokken en ben ik naar Surhuisterveen gereden. Daar zetelt E-scootersNoord, de dichtstbijzijnde dealer van het merk Doohan. En van dat merk had ik mijn zinnen gezet op de Doohan iLark, een RDW goedgekeurde opvouwbare en elektrische driewieler …
Ik had op geen beter moment kunnen komen, want er stond een mooi tweedehands exemplaar in de showroom. Was van een iemand geweest, die niet met het systeem overweg kon, vertelde de dealer. Ik zag meteen het bekende ‘oude vrouwtje’ voor me. Hoe dan ook, de machine had 125 km op de teller en er hing een interessant prijskaartje aan. Nadat ik een proefritje gemaakt had, was ik er wel uit. Het is alleen jammer, dat hij net een paar cm te lang is om in de kofferruimte van de auto te passen. Maar met de achterbank omlaag past hij er prima in …
Kortom, nadat ik Aafje donderdagmiddag mijn ervaringen had verteld, zijn we vrijdagochtend samen in de auto gestapt. Nadat Aafje ter plekke had gezien dat ik hem in mijn eentje in de auto kan krijgen, hebben we meteen zaken gedaan. Het was ook prettig zaken doen, want eigenaar René van E-scootersNoord is een prima kerel in de omgang. ’s Middags heb ik meteen een ritje in de buurt gemaakt naar een plekje op ruim 2 km zoeven van ons huis waar ik al zeker 15 jaar niet meer was geweest. Daar heb ik mijn nieuwe aanwinst even in de berm gezet om er wat foto’s te maken. Nadere gebruikservaringen zullen ongetwijfeld nog volgen, want hiermee ligt de wereld weer aan mijn voeten wielen …
Ik begin de terugblik op oktober in de wachtkamer van de afd. Neurologie in het plaatselijk ziekenhuis. Na een intakegesprek en een looptest in september was mijn nieuwe neuroloog bereid om me een relatief nieuw medicijn voor te schrijven. Daar plukte ik vanaf oktober de revenuen van. Er ging al na korte tijd zogezegd een wereld voor me open, omdat ik er vrijwel meteen een stuk stabieler mee kon lopen dan voordien …
Gaandeweg de maand heb ik geprobeerd mijn fotokuiertjes heel voorzichtig wat te verlengen. In de Jan Durkspolder lukte het o.a. om een torenvalk op de windmotor aan de Westersânning te kieken. Bij het Witte Meer bekroop me even de neiging om te onderzoeken waar het vlonderpad langs het Witte Meer uitkomt, maar dat leek me toch nog niet verstandig …
Verder ben ik weer eens van voor tot achter in de Ecokathedraal gekomen, en zelfs nog wat verder. Ook de vogelkijkhut ‘Blaustirns’ bij de Leijen is weer binnen mijn bereik gekomen. Het is dan alleen wat jammer als je als derde in de kleine hut komt, terwijl de eerste twee niet bereid zijn om het mooiste plekje even te delen. Paddenstoelen waren wat dat betreft makkelijker onderwerpen, en daar heb ik dan ook veelvuldig gebruik van gemaakt in oktober en november …
Na een warme zomer volgde een zachte herfst, in de laatste week van oktober was het ronduit warm. In ons tuintje werd de hoogste temperatuur op 28 oktober bereikt: 19,2°C, in Eindhoven verscheen die dag 24,6°C op de thermometers. Afijn, onder het motto ‘Een kinderhand is gauw gevuld’ was ik al heel blij met die 19,2°C. De gemiddelde temperatuur kwam in oktober uit op 13,1°C, ca. 3 graden warmer dan het langjarig gemiddelde in oktober voor de periode 1971-2000. Met gemiddeld over het land 38 mm neerslag was het ook een erg droge maand. Dankzij ruim 20 mm regen op 1 oktober hadden wij aan het eind van de maand met in totaal 52 mm weer niks te klagen …
Ik sluit het jaar af met één van de weinige zonsondergangen die ik dit jaar heb gefotografeerd. Even een moment van rust om terug te blikken op de dag, of zoals vandaag op het afgelopen jaar. Het was weer een raar jaar, dachten we eindelijk af te zijn van Corona, stort Poetin bakken vol ellende uit over Europa en de wereld. En alsof dat niet genoeg is, lijkt Corona vanuit China op weg om met mogelijke nieuwe varianten nog eens over de wereld te trekken.
Enfin, dat zijn allemaal zaken waar ik als individu maar weinig invloed op heb. Afgelopen jaar heb ik weer eens duidelijk ervaren, dat ik in de warme zomer zelfs op mijn eigen lichaam vaak al nauwelijks invloed kon uitoefenen. Maar daar hebben we gelukkig de medische wetenschap voor. Dankzij een nieuw MS-medicijn loop ik sinds oktober weer een stuk stabieler en gemakkelijker dan afgelopen zomer en al geruime tijd daarvoor, toen mijn benen me soms maar nauwelijks konden dragen.
Omdat we daarnaast de afgelopen jaren rond eigen huis en haard verstandige keuzes hebben gemaakt, denk ik dat we het nieuwe jaar maar gewoon rustig en optimistisch tegemoet moeten treden.
Tot slot: rest me nog om jullie – alle trouwe volgers, lezers en kijkers – te bedanken voor de aandacht in het afgelopen jaar. Een beetje blogger gaat gewoon door, daarom hoop ik de draad volgend jaar – morgen dus – gewoon weer op te pakken …
– And for my foreign friends: we wish you a happy & healthy New Year –
Vorige week donderdag heb ik weer eens een tijdje in een voor mij nieuwe wachtkamer gezeten. Het leek mijn nieuwe neuroloog in het kennismakingsgesprek begin september goed, dat ik na zes jaar de MRI-scanner weer eens van binnen zou bekijken. Dat zou haar (en mij) de kans geven om mijn hersenen en ruggenmerg van binnen te bekijken. En dus zat ik donderdagochtend rond 10 uur in de wachtkamer van de MRI naar een foto van de Waddenzee te kijken …
Met dank aan een fijne, strakke planning hadden we afgelopen dinsdagochtend al een gesprek met de neuroloog over de uitslag van de MRI en de algehele stand van zaken m.b.t. mijn MS. Ze liet ons op haar scherm zien, dat het beeld nauwelijks afwijkend was van de beelden die er in 2016 zijn gemaakt. Het bevestigt in feite beeld en diagnose, zoals die al in 2004 door mijn eerste neuroloog zijn gesteld. Ik heb nog steeds SPMS (de Secundair Progressieve vorm van Multiple Sclerose). Je zou kunnen zeggen, dat het een van de mildere vormen van MS is, waarbij de beperkingen heel gestaag groter worden. En dat is ook precies wat ik de afgelopen 17 jaar heb ervaren …
In het vervolg van het gesprek toonde de neuroloog zich met ons verheugd over het verloop van mijn looptesten bij de MS-verpleegkundige. Die looptesten waren noodzakelijk om in aanmerking te kunnen komen voor het medicijn waar ik in het eerste gesprek om had gevraagd. Na de eerste test (de 0-meting) mocht ik het medicijn 2 weken slikken. Na die 2 weken volgde de tweede looptest, die wees uit dat ik een progressie van 35% had met het medicijn. 20% is noodzakelijk om voor het medicijn in aanmerking te komen …
Bij MS wordt de isolatielaag rond de zenuwbanen van het centrale zenuwstelsel aangetast. Daardoor treedt een kaliumlekkage op in de zenuwbanen. Dat zorgt ervoor dat de elektrische prikkels zich minder snel langs de zenuwbanen kunnen verplaatsen. Fampyra voorkomt op de een of andere wonderlijke manier dat de kaliumlekkage wordt verminderd. Het is geen wondermiddel, want het heeft helaas geen genezende werking. Maar so what … zo lang ik er baat bij heb, kunnen die twee extra tabletten per dag er ook nog wel bij …
Na dit verheugende nieuws vertelde de neuroloog, dat dit medicijn (Fampyra) ook het laatste middel is wat ze momenteel nog in haar gereedschapskist heeft zitten voor mijn vorm van MS. Dat is natuurlijk een vervelende boodschap, maar daar heb ik al geruime tijd geleden mee leren leven. Ik leef min of meer bij de dag en ik zie wel wanneer het schip strandt …
We waren het er al snel over eens, dat ik maar het best door kan gaan zoals ik dat al in 2005 met mijn toenmalige neuroloog heb afgesproken: als het even kan dagelijks een fotokuiertje maken en blijven bloggen. En zeker tijdens de fotokuiers met mijn fotomaatje kan het nog steeds geen kwaad om mijn grens af en toe eens op te zoeken. Met die gezamenlijke conclusie waren we aan het eind van ons gesprek gekomen. Met een brede glimlach en een stevige ‘boks’ namen we afscheid. Tijd om de herfstkleuren op te zoeken …
De regenboog staat ook wel bekend als teken van hoop, vrede en troost, een lichtpuntje in moeilijke tijden. Dat kunnen we in deze tijd vol oorlog, crises en rampspoed wel gebruiken. Deze regenboog zag ik afgelopen woensdagmiddag anderhalf uur na de iriserende wolken verschijnen …
Ik heb hem als teken van hoop gezien en ervaren. De eerste dagen met mijn nieuwe medicijn hadden duidelijk een positief effect op mijn lopen getoond. Vanwege het buiïge weer en het tijdelijke advies om maar even niet met de auto op pad te gaan, heb ik mijn beweging op die dagen zoals wel vaker vooral in de tuin opgedaan. En dat ging prima …
Voor mijn gevoel liep ik al op dag 2 meteen een stuk gemakkelijker en stabieler dan de afgelopen maanden. En dat was ook volgens Aafjes’ observaties het geval. Op basis van die ervaringen heb ik vervolgens donderdag in mijn eentje, en vrijdag samen met fotomaatje Jetske net wat langere fotokuiertjes gemaakt dan ik de laatste maanden gewend was …
Het gevolg daarvan was, dat ik gisteren weer een dagje extra vermoeid was. Ik loop weliswaar weer makkelijker en stabieler dan een week geleden, mijn actieradius is er niet direct groter door geworden. Maar hey …, Aken en Keulen zijn ook niet op één dag gebouwd. We krijgen weer een dag of wat beter weer, dus ik ga de komende week dapper stappend aan mijn actieradius werken. Vrijdag weer naar de MS-verpleegkundige, dan weet ik daarna weer meer …
Nadat ik in de zomermaanden af en toe nauwelijks 50 meter kon lopen, omdat de warmte alle kracht uit mijn door MS geplaagde lichaam leek te zuigen, kom ik sinds vorige week langzaam maar zeker weer wat tot mezelf. De lagere temperaturen rond de 20°C van de afgelopen week deden me duidelijk goed. Het is alleen zo jammer dat de temperaturen nu meteen weer doorslaan naar de andere kant. Want met de maxima van 10-13°C dit weekend kan ik ook weer niet echt uit de voeten.
Afijn, een langeafstandsloper zal ik wel nooit meer worden, maar ik ben al lang blij, dat ik afgelopen week weer eens op mijn gemak een paar fotokuiertjes kon maken op vreemd terrein, zoals bij de oude begraafplaats. Dat biedt weer wat hoop voor de toekomst, en daar had ik in de zomer wel eens zo mijn twijfels over …
Verder ben ik onlangs weer eens bij de neuroloog geweest. Dat was om meerdere redenen al langere tijd geleden. Daarom heb ik nu een herstart gemaakt met een nieuwe neuroloog en een nieuwe ms-verpleegkundige. Met beide heb ik inmiddels een goed eerste gesprek gehad. Een vraag van mij om een bepaald medicijn te mogen proberen, dat direct gericht is op het loopvermogen, viel in goede aarde bij de neuroloog. De beoordeling daarvan is intussen gestart. Binnenkort mag ik eerst weer eens een uurtje in MRI liggen, dan zien we op basis daarvan wel verder.
Het beeld op de bovenstaande foto zal ik in de wachtkamer bij de afd. Neurologie de komende tijd nog wel vaker zien. Maar dat is prima, het belangrijkste is dat ik voorlopig hopelijk weer verheugd licht bergop voort kan gaan, al zal het evenwicht wel wankel blijven …
Afanja's Weblog 