Tagarchief: MS

40 jaar

Geplaatst op door

Gisteravond mochten Aafje en ik aanschuiven bij het tuinfeest van mijn fotomaatje en haar eega ter gelegenheid van hun 40-jarig huwelijk. Het werd een gezellige avond met een fijne temperatuur om buiten te zitten. De tuin was feestelijk ingericht en de catering was weer goed geregeld. Zoon- en dochterlief ontlokten Jetske en Dick met een bloemlezing over kleine en grotere gebeurtenissen in de afgelopen 40 jaar menigmaal een brede glimlach of een gulle lach. Kortom, het was fijn om er weer bij te kunnen zijn …

Hoewel het gisteravond dus lekker weer was, zit de warmte van de afgelopen dagen al flink in mijn benen. Dat is op zo’n avond toch wel jammer. Ik hield er altijd wel van om eens van plekje wisselen om met verschillende mensen bij te kunnen praten. Ook vond ik het altijd wel lekker om even aan een statafel te staan. Daarnaast heeft het mijn foto- en videobeelden wat eentonig gemaakt, maar een kniesoor die daar op let …

koel stromend water

Was ik vroeger wel eens wat brak op de dag na een feestje, daar heb ik vandaag in ieder geval geen last van. Vandaag willen de benen alleen hun rust en wat verkoeling. Maar daarin zal ik vast niet de enige zijn …

koel stromend water
koel stromend water

Fijne zondag verder

Een nieuwe stap in mobiliteit

Geplaatst op door

Om toch maar mobiel te blijven, hebben we ons genoodzaakt gezien om maar weer te investeren. De iLark was geen serieuze optie meer om op te kunnen vertrouwen. Nadat we ons uitgebreid hadden georiënteerd op de mogelijkheden, hebben we afgelopen week zaken kunnen doen. Gisteren heb ik de maidentrip ermee gemaakt …

de Joiny - mijn alternatief voor een scootmobiel

Het is geen e-bike, geen e-scooter en ook geen scootmobiel, maar het is een Joiny. De Joiny verenigt ze alle drie in één. En dat maakt dat hij – in tegenstelling tot de iLark – gebruikt mag worden op de openbare weg, op fiets- en wandelpaden en in winkels. Voordeel van de Joiny is dat de gebruiker op dezelfde ooghoogte zit als fietsers en wandelaars …

de Joiny - mijn alternatief voor een scootmobiel
voorwiel van de Joiny - mijn alternatief voor een scootmobiel
detail vooraanzicht van de Joiny - mijn alternatief voor een scootmobiel

De Joiny is ontworpen door de Twentenaar Martin Vossebeld. Door de ziekte MS kon Martin niet langer fietsen. Hij zocht naar een vervoersmiddel dat tussen de e-bike en scootmobiel in lag. Een scootmobiel voelde voor Martin net als voor mij als een te passieve optie met zijn lage zit en het gevoel van ongelijkheid wanneer hij met vrienden of zijn partner op stap ging. Hij voelde zich fysiek nog te goed voor een scootmobiel en was vastberaden een actievere oplossing te vinden. Dat Martin industrieel ontwerper is geweest kwam daarbij goed van pas. Dat leidde tot dit resultaat …

de Joiny - mijn alternatief voor een scootmobiel
linker achterwiel van de Joiny - mijn alternatief voor een scootmobiel
de Joiny - mijn alternatief voor een scootmobiel
de Joiny - mijn alternatief voor een scootmobiel
detail van het voorwiel van de Joiny - mijn alternatief voor een scootmobiel

Wat de Joiny bijzonder maakt is dat hij een gepatenteerd kantelsysteem met stabiele middenstand heeft. Dat zorgt ervoor dat de Joiny tijdens het rijden meebeweegt met de bestuurder. Hierdoor worden de krachten die bij
bochten optreden, gecompenseerd in plaats van versterkt. Dit is vergelijkbaar met het in de bocht hangen zoals bij een tweewieler. Bij traditionele scootmobielen moet de bestuurder vaak de schokken opvangen van een
star frame met hoog zwaartepunt …

detail van het zijaanzicht van de Joiny - mijn alternatief voor een scootmobiel
de Joiny - mijn alternatief voor een scootmobiel
de Joiny - mijn alternatief voor een scootmobiel

De Joiny is een volledig Twents product, dat in samenwerking met Steggink Metaal uit Oldenzaal en in een eigen Joiny-assemblagehal wordt gemaakt.

Ik doe dus maar wat

Geplaatst op door

Het loopt dit jaar allemaal nog niet op rolletjes. De eerste anderhalve week ging het nog wel, maar daarna ben ik de grip een beetje kwijtgeraakt. Wat ik ook doe, ik ben en blijf maar moe. En voor het eerst van mijn leven kan ik slecht tegen winterkou, vooral mijn bovenbenen laten het daarbij afweten. Sinds ik ruim 20 jaar geleden de diagnose MS heb gekregen, kan ik slecht tegen zomerwarmte. Maar in de winter leefde ik juist vaak op. Afijn, zoals Bredero al zei: het kan verkeren …

Gelukkig weet ik me nog steeds goed te vermaken, dat is het probleem niet. Meestal begin ik de dag met koffie, knäckebröd en een blogrondje. Bij droog weer maak ik daarna vaak even een rondje door de tuin. Na nog een rondje langs wat weblogs stap ik vervolgens vaak even op de hometrainer om ergens in Europa virtueel een halfuurtje te fietsen …

En zo kabbelt het ook ’s middags wat door. Het weblog moet in ieder geval in concept klaar voor de volgende dag. En verder ben ik vaak in gestaag tempo wat bezig met video of foto’s, actuele of oudere, dat maakt niet uit. Belangrijke constatering is, dat ik snel teveel prikkels krijg tegenwoordig. Ik kan de laatste tijd dan ook echt maar één ding tegelijk goed doen. En dat valt niet mee met ook nog eens twee wekenlang prachtige sport op de Olympische Winterspelen …

Voorlopig sukkel ik zo maar wat door. Er is een tijd geweest dat ik door weer en wind naar buiten ging, maar ik wacht nu toch maar op beter weer. Tot het tegendeel is bewezen, ga ik ervan uit dat er wel weer een positieve twist komt tegen de tijd dat het voorjaar in de lucht zit. Ik raak alleen wel wat door mijn actuele foto’s heen langzamerhand. Kijkt u dus niet raar op als er binnenkort een zonnige serie uit het archief verschijnt of zoiets …

Want ik doe dus maar wat …

Hang- en sluitwerk

Geplaatst op door

Het troosteloze koude en grijze weer en de voortslepende vermoeidheid van lijf en leden weerhouden me er nog steeds van om de natuur weer eens in te gaan. Daarom heb ik ook voor vandaag maar weer een paar toepasselijke foto’s uit het archief tevoorschijn gehaald …

een kapot houten hek en een verroest hek van metaal zijn provisorisch samengebonden met pakjestouw om het weiland af te kunnen sluiten

Dit kapotte houten hek en een verroest hek van metaal hebben het ook niet makkelijk. Ze zijn provisorisch samengebonden met pakjestouw om het weiland af te kunnen sluiten.

een kapot houten hek en een verroest hek van metaal zijn provisorisch samengebonden met pakjestouw om het weiland af te kunnen sluiten

Samen staan ze wel ongeveer voor de staat van mijn lichaam en geest, aangetast en traag. Maar ik heb één voordeel, ik word nog niet met touwtjes bij elkaar gehouden …

een kapot houten hek en een verroest hek van metaal zijn provisorisch samengebonden met pakjestouw om het weiland af te kunnen sluiten

Een geslaagde herstart

Geplaatst op door

In de nieuwjaarsnacht ben ik zoals gebruikelijk kort na twaalven naar buiten gegaan. Daar heb ik na de nieuwjaarswensen met de buren over en weer, een tijdlang tegen de voorgevel van ons huis staan leunen om nog één keer naar een uitbundige vuurwerkshow te kijken …

een miniem laagje sneeuw op een terrastafeltje waar wat hazelnoten op liggen

En uitbundig was het dit jaar! In onze straat werd gelukkig nog geen rotje afgestoken, maar rondom in de wijk waren lichtuitbarstingen en daverend geknal welgeteld 25 minuten achtereen niet van de lucht. Het staat op video …

een miniem laagje sneeuw op een terrastafeltje waar wat hazelnoten op liggen
een miniem laagje sneeuw op een terrastafeltje waar wat hazelnoten op liggen
een miniem laagje sneeuw op een terrastafeltje waar wat hazelnoten op liggen

Die 25 minuten is achteraf bekeken ruim te lang geweest. Gisteren heb ik vrijwel de hele dag mijn rechterbeen moe en zwaar voort moeten slepen. Maar toen ik vanmorgen de gordijnen opende, lag er een miniem laagje sneeuw in de tuin. Dat vind ik een hoopvol teken voor een geslaagde herstart, want er zit weer wat leven in mijn rechterbeen …

een miniem laagje sneeuw op een terrastafeltje waar wat hazelnoten op liggen

Bekend met MS

Geplaatst op door

Vandaag even extra editie over heel herkenbare MS klachten, nadat ik vanmorgen eerder al wat foto’s van herfstbladeren in het bos had gepubliceerd: https://wp.me/pHUJ-lnU.

Ik werd vanmorgen weer eens wakker met zwabberbenen, daarom ben ik de dag weer heel rustig begonnen met koffie en koek. Daarna ben ik zoals gebruikelijk de tuin even in gelopen. Na een paar keer rustig heen en weer lopen zat er weer voldoende pit in de benen om voorzichtig even wat blad te ruimen. Daar zou Aafje blij mee zijn. 😉

Teug binnen keek op de pc naar het Journaal van 11 uur. Meteen daarna volgde er een vooraankondiging van het programma ‘Tijd voor Max’ van 11:15 – 12:00 uur op NPO 1. Ik kijk daar anders nooit naar, maar mijn interesse werd gewekt door de aankondiging dat Bert Maalderink (verslaggever bij Studio Sport) zou vertellen over de podcast ‘Bekend met MS’, die hij samen met het Nationaal MS Fonds heeft gemaakt.

Ik had daar al over gehoord, maar toen Maalderink na ongeveer 20 minuten in beeld kwam, werd ik toch geraakt door zijn herkenbare verhaal. Na een voorgeschiedenis van ongeveer 4 jaar met diverse klachten, kreeg Maalderink in 2023 de diagnose MS. Bij Studio Sport lukte het werken na verloop vooral in de zomer niet meer. Dat resulteerde uiteindelijk in het maken van de podcast.

Als het over zijn klachten gaat, somt Maalderink een voor mij heel herkenbaar rijtje op:

‘Ik kan slecht tegen fel licht en andere prikkels zoals licht en geluid, da’s gedoe. Verder heb ik o.a. last van vermoeidheid, gevoelloosheid in vingertoppen. Hersenmist is ook zoiets, dat het moeilijk is om makkelijk te denken. Bij elkaar heb ik wel zo’n 10 dingen die ik wel een beetje heb. Geen heel groot drama op dit moment, maar het is wel lastig.’

Ik denk, dat ik straks maar eens naar die podcast ga luisteren. Hij is hier te vinden:

In deel 4 vertelt Bert Maalderink zijn eigen verhaal. Ik vind het een aanrader: https://podcasts.apple.com/us/podcast/aflevering-4-bert-maalderink/id1844823624?i=1000734757818

20 jaar bloggen

Geplaatst op door

Vandaag is het 20 jaar geleden dat ik In de aanloop naar de geboorte van onze oudste kleinzoon ben begonnen met bloggen. Het was ook precies een jaar, nadat ik de diagnose MS had gekregen. Op zoek naar een manier om daar fysiek en mentaal zo goed en gezond mogelijk mee door het leven te gaan, leek het me een goed plan om dagelijks een wandeling in de natuur te maken en daarvan in woord en beeld verslag te doen op mijn blog ‘Afanja’s kuierkiekjes’. Dat idee werd van harte ondersteund door mijn toenmalige neuroloog. Hieronder staat een aantal foto’s die ik in de laatste week van oktober 2005 heb gepubliceerd op mijn eerste weblog …

kleurrijke herfstbladeren tegen een schutting

Meer dan 10 jaar lukte het ook echt om vrijwel dagelijks naar buiten te gaan en ergens een stuk te wandelen en onderweg wat te fotograferen. Wel werden de afstanden steeds wat korter, maar dat was op zich ook niet zo gek. De bijkomende kwaal Acnes heeft me vanaf 2016 geen goed gedaan. Heftige zenuwpijn maakte gedurende een aantal jaren enigszins normaal functioneren vrijwel onmogelijk. Vanaf die tijd is er ook paar maal voor langere tijd een gat op mijn weblog ontstaan …

een wandeling langs het riviertje de Drait
in het Weinterper Skar
paddenstoelen - honingzwam
herfst in het bos bij Olterterp
op de heide van It Mandeflid bij Bakkeveen

Nog steeds probeer ik regelmatig even de natuur in te gaan om te fotograferen. Maar dat komt er niet elke dag meer van, daarvoor is de MS intussen te ver gevorderd. De ene dag is daarbij de andere niet, maar eerlijk is eerlijk, ver kom ik meestal niet meer bij de auto vandaan. Daarom werd het tijd om weer eens op zoek te gaan naar een nieuwe prikkel om weer een nieuw perspectief te krijgen. Daarover morgen meer …