World of pain

Ik reed nog maar nauwelijks enkele kilometers op de A7, toen de Acnes gisterochtend weer eens onverwacht en ongenadig hard toesloeg. Op zo’n moment probeer je er vervolgens maar het beste van te maken. Vaak gaat dat uiteindelijk ook heel aardig. Gisteren kreeg ik er echter geen greep op en lukte dat helaas niet.

Voeg daaraan toe dat er een koude noordoostenwind over het Overijsselse rietland waaide, met alle nadelige gevolgen van dien voor mijn door MS geplaagde onderstel, dan zal duidelijk zijn dat ’t niet mijn dag was gisteren. En daarmee ook die van mijn fotomaatje niet, en dat spijt me eigenlijk nog ’t meest.

Luisterend naar “World of pain” van Cream, maak ik er vandaag een bijtankdag van, zodat ik morgen de draad weer op kan pakken. Want ondanks de voornoemde ellende ben ik toch wel weer met het nodige foto- en filmmateriaal thuisgekomen …

Outside my window is a tree
Outside my window is a tree
There only for me …

SBB blameert zich in De Deelen

Omdat ik in de buurt was, heb ik gistermiddag weer even een tussenstop gemaakt bij De Deelen. Het mooie weer had veel wandelaars naar het mooie natuurgebied getrokken, want de parkeerplaats stond zo goed als vol.

Staatsbosbeheer staat er als beheerder van het gebied bij veel van de bezoekers duidelijk niet best op. Dankzij de aanhoudende “Afsluiting wegens werkzaamheden” van de korte wandelroute is het gebied eigenlijk alleen nog interessant voor mensen die goed ter been zijn. Er werd dan ook flink gemopperd, want ook ouderen die geen kilometers meer kunnen lopen, maken hier graag even een kuiertje. Het is voor veel van de (vaste) bezoekers niet alleen teleurstellend, maar ook bevreemdend dat deze afsluiting nu al meer dan een jaar duurt …

Wie net als ondergetekende minder goed ter been is, is nu aangewezen op het fietspad langs de Hooivaartsloot. Daar kun je door de rietpluimen naar de overkant van het water koekeloeren. Veel meer valt er niet te beleven. Natuurlijk kun je er ook voor kiezen om een stuk(je) over het lange brede pad naar het centrum van De Deelen te lopen. Maar ook daar valt weinig te beleven. Uitzicht naar links en rechts heb je er niet en aan dat pad komt maar geen eind. Na een meter of 50 vond ik het welletjes en heb ik rechtsomkeert gemaakt …

Naar aanleiding van mijn klacht over de afsluiting van het gebied d.d. 5 februari kreeg ik via Twitter van Staatsbosbeheer deze reactie: @JanKaliasAfanja‬ ‪@BoswachterRoel‬ De boswachter geeft aan dat natuurorganisaties helaas geen recreatiebijdragen krijgen voor het herstel van voorzieningen zoals hier in De Deelen. We proberen deze brug te vernieuwen zodra er budget voor is. Iedereen kan daarbij helpen via buitenfonds.nl/brugoverdedeelen. Wie helpt mee?”

Kortom: als ik mijn geliefde korte rondje in De Deelen weer wil kunnen lopen, moet ik zorgen dat er eerst € 20.000 op het kleedje komt voor reparatie of vervanging van een simpele houten voetgangersbrug. Maar Staatsbosbeheer, als jullie geen subsidie hebben voor onderhoud en instandhouding van dit soort minimale recreatievoorzieningen, wat doen jullie dan in godsnaam nog in het gebied??? Zonder die minimale voorzieningen verliest het gebied toch zijn publieke waarde? Als het gebied niet meer toegankelijk hoeft te zijn voor wandelaars en natuurliefhebbers, laat het dan maar lekker aan de natuur over, komt helemaal goed …

Ik baal hier echt gruwelijk van. Stapje voor stapje wordt de toegang tot de natuur voor mensen die wat minder ver kunnen lopen steeds meer beperkt. Dat is hier in de buurt de afgelopen jaren al gebeurt op twee plaatsen bij de Leijen en bij het Weinterper Skar. En intussen is De Deelen dus aan de beurt. Staatsbosbeheer, skamje jimme!

Sneeuw in de tuin

“De MS flikt me weer eens zo’n typische, kille rotstreek. De ene dag ben je een hele kerel, en de volgende dag ben je zo slap als een vaatdoek …,” schreef ik vorige week woensdag op de tweede sneeuwdag.

Het was uitermate lief en sympathiek dat velen me als reactie daarop beterschap wensten, maar echt nodig is dat op zo’n moment niet hoor. Ik ben op zo’n dag ook niet echt ziek of zo, maar het is gewoon even een mindere dag. Waar een ander ’s ochtends bij de koffie even bijpraat met een collega of met zijn of haar partner, daar gebruik ik op zo’n moment mijn weblog even voor. Want ja, in zekere zin zijn jullie – mijn medebloggers – mijn collega’s. En mijn partner zit overdag op het werk met haar collega’s bij te praten …

Zo’n periode met ’t gevoel van elastiek in de benen is meestal na één dag van relatieve rust weer voorbij. Vorige week woensdag heb ik me grotendeels voor het raam vermaakt met zicht op de tuin. Maar als kind van de winter kon ik het toch niet laten om ’s middags ook nog even een klein rondje door de tuin te maken …

Zomerstop

Mijn lichaam stribbelt de laatste dagen weer wat al teveel tegen, en met de komende week opnieuw flink wat warmte in het vooruitzicht, zal dat er op korte termijn ook niet beter op worden. Warmte en MS zijn nu eenmaal geen vrienden, na verloop van tijd ben ik dan niet meer vooruit te branden. Daarom heb ik besloten hier eerst maar eens een korte zomerstop in te voeren …

’s Middags zal ik voornamelijk in de schaduw van de hazelaar te vinden zijn, lekker in de hangmat liggend met Radio Tour de France op de koptelefoon (lang leve de Bluetooth) …

En verder zie ik het wel, gewoon even een tijdje bijtanken … Tegen de tijd dat ik weer inspiratie en nieuwe beelden heb opgedaan, zien jullie me wel weer verschijnen …

Veel plezier de komende tijd en blijf koel …   😉

Eindejaarsmijmeringen

Terugblikkend op het jaar, kan ik maar tot één conclusie komen: 2017 was een waardeloos jaar. Ik durf zelfs te stellen dat het met stip ’t meest pijnlijke en het meest nare jaar was zo lang ik op deze aardkloot rond stap. Met de MS had ik sinds 2004 aardig leren leven, voor zo ver dat mogelijk is. Sinds daar begin dit jaar Acnes bij gekomen is, ben ik geen dag meer volledig pijnvrij geweest. Het enige lichtpuntje dat ik voor 2017 kan bedenken, is dat ik sinds gisteren op de kop af een jaar van het roken af ben.  …

Internationaal is Trump wat mij betreft de ergernis van het jaar. En de politiek in eigen land stemt me ook niet bepaald vrolijk met het huidige kabinet met den bijbel aan het bewind. Met hun afschaffing van de dividendbelasting, waarmee buitenlandse beleggers nu zo’n 1,4 miljard euro opstrijken ten koste van ons aller schatkist. En met hun verlaging van de inkomstenbelasting, die wordt gefinancierd door een verhoging van het lage belastingtarief van 6 naar 9 %. Eenmaal raden waar de zwaarste klappen weer vallen … Jawel, bij de chronisch zieken en zo …

En daar komt dan in mijn geval nog bij, dat de zorgverzekering m.i.v. 2018 plotseling mijn medicinale cannabis niet meer wil vergoeden. En nee, dat heb ik niet voor recreatief gebruik. Een anderhalf jaar durende zoektocht samen met de behandelend specialist heeft in de periode 2004-2006 geleerd, dat cannabis het meest probate middel is om verkramping van mijn benen na afloop van mijn fotokuiers en ’s nachts in bed tegen te gaan. En als ik ’s nachts rustig kan slapen, kan Aafje het ook. Er zal dus een bezuinigingsslag gemaakt moeten worden om dat mogelijk te blijven maken…

Met meer pijn, minder bewegingsvrijheid en hogere kosten sta ik voor mijn gevoel voor de opgave om mezelf opnieuw uit te vinden. ‘Afanja’ begint in zijn huidige vorm een te zware (financiële) last te vormen. Voordat ik eind 2005 begon te bloggen, had ik m.b.v. Microsoft Frontpage al een website op mijn eigen domein afanja.nl. Op dat domein heb ik later ook mijn eerste weblog gebouwd. De website raakte in de loop der tijd steeds verder buiten beeld, en ik kan er in feite ook niks meer mee, maar ik ben er wel steeds de foto’s voor mijn weblog blijven plaatsen. En dat zou m.i.v. volgend jaar wel eens net wat te duur kunnen worden …

Tenzij ik een sponsor vind, zou het best eens kunnen dat ik in de loop van 2018 zowel mijn website als mijn weblog in zijn huidige vorm begin te onttakelen. De belangrijkste verhalen zal ik voor die tijd voor mezelf veiligstellen, intussen zullen de foto’s langzaam maar zeker verdwijnen van het web. En uiteindelijk zal het licht voor afanja op het wereldwijde web waarschijnlijk helemaal doven …

Maar als het al zo ver komt, dan wil dat natuurlijk niet zeggen dat ik – Jan K. – daarmee ook verdwenen zal zijn. Nee, hoor in tegendeel! Ik wil zeker blijven bloggen. Hoe en wat, weet ik nog niet, maar dat zien we t.z.t. wel.

Voor wie ik hier of elders vandaag of morgen niet meer tref: bedankt voor al jullie lieve, leuke, kritische, meelevende en humoristische reacties en ‘likes’ in het afgelopen jaar! Een rustige en veilige jaarwisseling gewenst en een soepel en voortvarend begin van 2018 …

 

’t Is wat het is

“En hoe houden we meneer K. in beweging?” vroeg de behandelend neuroloog dr. W. ons eind 2005, nadat Aafje en ik een jaar de tijd hadden gehad om te wennen aan de diagnose MS.
“Wel, daar heb ik het volgende op gevonden,” antwoordde ik, “ik ben een weblog begonnen. Dagelijks maak ik – met mijn fotocamera in de aanslag – ergens in de natuur een wandeling, een zogenaamde fotokuier. ’s Avonds publiceer ik één of meerdere foto’s met begeleidende tekst op mijn weblog. Dat moet me lichamelijk en geestelijk toch redelijk lenig houden, lijkt me zo …”

Mits ik me dagelijks aan die afspraak zou houden, kon de neuroloog goed met dat voorstel leven. Het alternatief was een programma in de sportschool, zei hij, en dat zag ik toch echt niet zitten. “Fietsen of lopen van niks naar nergens”, noemde ik het gezwoeg op hometrainers en loopbanden …

Bijna tien jaar heb ik me aan die afspraak kunnen houden, maar als gevolg van diverse lichamelijke klachten is er de laatste jaren geleidelijk de klad wat in gekomen. Het bloggen lukte nog wel, maar de fotokuiertjes namen in frequentie af en werden allengs wat korter. Vanaf het moment dat de acnes begin 2017 ondraaglijke vormen aannam, is er in alle opzichten sprake van een vrijwel gehele stilstand …

Tja, en stilstand is na verloop van tijd echt achteruitgang, dat heb ik intussen aan den lijve ondervonden. Aan kracht en conditie heb ik dit jaar fors ingeleverd, en mijn gewicht is meer toegenomen dan me lief is. Daar moet dus weer aan gewerkt worden. Omdat ik al kuierend momenteel nauwelijks los vertrouwd ben, staat er sinds enkele maanden dan toch een hometrainer in mijn hoek van de kamer …

Tot voor kort kon ik nog niet zoveel met die hometrainer, omdat mijn getergde buikwand bij het minste of geringste weer protesteerde. Omdat het sinds enkele weken lukt om de pijn m.b.v. een TENS-apparaat (tijdelijk) wat te onderdrukken, kan ik nu eindelijk een begin maken om de draad weer op te pakken …

Om toch niet ten onder te gaan aan het gevoel van niks naar nergens te fietsen, heb ik een hometrainer uitgezocht, waar de iPad aan gekoppeld kan worden. Die geeft m.b.v. Google Street View een weergave van zelf uit te zetten fietstochten. Zo heb ik gistermiddag nog even een ritje gemaakt, dat ik in mijn jongere jaren regelmatig maakte: van Oudehaske langs de oever van het Tjeukemeer naar mijn geboortegrond in Echten …

Zo lang de TENS zijn werk blijft doen, probeer ik de komende tijd mijn werk te blijven doen. Terwijl ik mijn virtuele tochtjes maak om aan te sterken, zal het op mijn weblog voornamelijk draaien om foto’s die ik dit jaar heb gemaakt tijdens de schaarse ritjes die ik daadwerkelijk heb gemaakt. Van narcis tot paddenstoel, van voorjaar tot herfst … Het zal allemaal voorbij komen. En als het meezit, kan ik tegen de tijd dat het winter is echt weer wat meer op pad.

’t Is wat het is …

Strandweer!

De ACNES heeft zich ook na de derde serie injecties met corticosteroïden en glucose helaas niet laten temmen. Goede en slechte dagen blijven zich nog met een onzekere regelmaat voordoen. Als ik op de ene dag fluitend door het leven ga, is het goed mogelijk dat ik de volgende dag vanwege de pijn weer niets kan doen. Vooral die onvoorspelbaarheid is om gek van te worden. Vanwege de MS moet ik afspraken toch al vaak met een zeker voorbehoud maken, maar dat is nu helemaal waardeloos! Afijn, ik sla me er wel weer doorheen.

Voor verdere behandeling heb ik intussen een oproep voor de Pijnpoli van Nij Smellinghe in Drachten. Voordat ik daar terecht kan, zijn we echter weer een paar weken verder. Tot die tijd blog ik nog maar rustig wat door over die heerlijke vakantie op Terschelling. Kijkend naar het aantal dagen met pijn in de afgelopen weken, is het bijna niet te geloven dat ik uitgerekend in die week mijn buik bijna niet heb gevoeld. Het heeft zo moeten zijn …

Op dag 4 liet de zon zich van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat ten volle zien. Het laat zich raden: rond het middaguur togen we opnieuw naar ons onvolprezen Noordzeestrand …

De pas opgewaaide duinen op het brede strand deden hier en daar denken aan winterse sneeuwduinen. Ik zou bijna zeggen: “Het werd een lange barre tocht …” Zo erg als in ’63 werd het niet, maar het viel niet mee in het rulle zand …

Uiteindelijk vonden we een plekje dat de goedkeuring van de dames kon wegdragen …

Het grote genieten kon beginnen …  🙂