Hoopvol perspectief

“Vraag niet hoe ’t kan, maar profiteer ervan …”

Dat is eigenlijk het enige wat ik kan zeggen over de Qutenza-behandeling die ik bijna vier weken geleden heb gehad tegen de zenuwpijn in mijn buikwand oftewel Acnes. Het was precies zoals de verpleegkundige me na afloop van de behandeling bij het verlaten van de Pijnpoli nogmaals op het hart drukte, de eerste dagen gebeurde er niets. Maar daarna was het alsof er een warme, pijnstillende deken over mijn buik was gelegd …

Hoewel ik moet blijven opletten met strak zittende kleding en goed moet gaan zitten om in de auto geen last te krijgen van de veiligheidsgordel, is het goeddeels verdwijnen van de pijn een ferme stap voorwaarts. Alle voorgaande pogingen om me van de pijn af te helpen, boden hooguit enkele dagen verlichting. Dankzij de Qutenza ben ik nu al een paar weken grotendeels vrij van pijn en heb ik eindelijk weer wat meer bewegingsvrijheid. Nu is het een kwestie van afwachten hoe lang de pijn wegblijft, in principe kan de werking ongeveer 12 weken aanhouden …

Hoe lang de werking ook aanhoudt, de afgelopen weken heb ik in elk geval eindelijk weer eens een paar mooie fotokuiers kunnen maken. En dat hoop ik de komende tijd – ijs en weder dienende – ook te kunnen doen. We zien wel waar het schip strandt.

De grutte Fryske skieppekuier

Een vijftal herders van Landschapsbeheer Wylde Weide is zaterdagmiddag samen met enkele honden en een kudde van 250 schapen begonnen aan een marathonkuier van 100 km dwars door Fryslân. Landschapsbeheer Wylde Weide beheert natuurterreinen en stedelijk groen met schaapskuddes. Het idee voor de monstertocht – opgesplitst in 8 etappes van ongeveer 12 kilometer per dag – ontstond in de kantine van de Wylde Weide, met een knipoog naar Culturele Hoofdstad LF2018. Met de mars van het peloton grazers willen de herders voorbijgangers bijbrengen dat de hedendaagse herder een moderne natuurbeheerder is, die organisaties en overheden dient …

Gisteren trok de kudde van Olterterp naar het centrum van Drachten. Daarbij trokken ze op een steenworp van ons huis over de smalle fietsbrug ‘De slinger’. Aan het begin van de middag beklom ik de brug, waar ik de kudde tegen tweeën boven de onder de fietsbrug gelegen rotonde aan me voorbij zag trekken …

EN DAN NOG EVEN DIT …

“Het spijt om het te moeten zeggen, maar ik vrees dat we m.b.t. uw behandeling bij het eindstation zijn aangekomen,” kreeg ik half augustus van de anesthesioloog te horen, nadat het definitief was mislukt om een blokkade in mijn zenuwbanen aan te brengen die een eind moet maken aan mijn buikpijn. Morgen mag ik mij in alle vroegte melden op de Pijnpoli in een ultieme poging om in ieder geval tijdelijk pijnloos door het leven te gaan. Bij deze behandeling zal pijn op uiterste pittige wijze met pijn worden bestreden. Eén van de waarschuwingen in de brief stelt mij niet echt gerust: “Het is aan te raden dat u comfortabele, ruimvallende kleding draagt. Wij adviseren u na de behandeling de eerste dagen geen warme douche of bad te nemen. Ga niet in de zon zitten en sport niet te intensief …”

Kortom: als u mij hier enkele dagen mist, dan weet u waar het aan ligt.

Een kwestie van tijd

De behandeling die ik dinsdag heb gehad, heeft – zoals de anesthesioloog al voorspelde – de afgelopen dagen inderdaad voor wat extra pijn en prikkelingen gezorgd, maar die fase heb ik intussen wel achter me, geloof ik. Maar dat wil geenszins zeggen dat ik nu geen pijn meer heb, was dat maar waar. Nee, ik ben qua pijn nu weer ‘gewoon’ terug op het gebruikelijke niveau van de altijd maar doorgaande knagende en soms fel bijtende pijn in mijn buik. Er zit nog steeds iets niet helemaal goed …

180521-1332x

Of de blokkade die de anesthesioloog heeft geprobeerd in een zenuwbaan aan te leggen ook daadwerkelijk een blokkade is, die me van die pijn af kan helpen, dat valt nog even af te wachten. Het is nu weer een kwestie van tijd …

180509-1506x

Koel kabbelende golfjes

In een nieuwe poging om van die altijd maar voortdurende, gemene buikpijn veroorzaakt door de Acnes af te komen, heb ik vanmorgen drie kwartier tot een uur op een behandeltafel van de Pijnpoli gelegen. De anesthesioloog heeft geprobeerd om nabij het ruggenmerg middels elektrische prikkels een blokkade aan te brengen in een zenuwbaan naar mijn buikwand.

Hopelijk leidt deze behandeling op termijn tot het helemaal uitblijven of op zijn minst sterk verminderen van de pijn, want zoals het nu is houd ik amper nog kwaliteit van leven over. Op korte termijn zal de behandeling mogelijk een aantal dagen extra pijn tot gevolg hebben, zo luidde de waarschuwing vooraf. Nou, dat moet dan maar …

180508-1441x

De behandeling zelf verliep allerminst pijnloos, maar het is voor een heel goed doel. Op dit moment merk ik dat de verdoving uit de gekwelde zenuwbaan begint te trekken. Met in de tuin intussen alweer 28,4 ºC in de schaduw, strek ik me de rest van de middag maar gewoon lekker uit in mijn stoel in de relatief koele woonkamer, denkend aan betere tijden en koel kabbelende golfjes …

180508-1440xB

’t Is wat het is

“En hoe houden we meneer K. in beweging?” vroeg de behandelend neuroloog dr. W. ons eind 2005, nadat Aafje en ik een jaar de tijd hadden gehad om te wennen aan de diagnose MS.
“Wel, daar heb ik het volgende op gevonden,” antwoordde ik, “ik ben een weblog begonnen. Dagelijks maak ik – met mijn fotocamera in de aanslag – ergens in de natuur een wandeling, een zogenaamde fotokuier. ’s Avonds publiceer ik één of meerdere foto’s met begeleidende tekst op mijn weblog. Dat moet me lichamelijk en geestelijk toch redelijk lenig houden, lijkt me zo …”

171023-1510x

Mits ik me dagelijks aan die afspraak zou houden, kon de neuroloog goed met dat voorstel leven. Het alternatief was een programma in de sportschool, zei hij, en dat zag ik toch echt niet zitten. “Fietsen of lopen van niks naar nergens”, noemde ik het gezwoeg op hometrainers en loopbanden …

171023-1506x

Bijna tien jaar heb ik me aan die afspraak kunnen houden, maar als gevolg van diverse lichamelijke klachten is er de laatste jaren geleidelijk de klad wat in gekomen. Het bloggen lukte nog wel, maar de fotokuiertjes namen in frequentie af en werden allengs wat korter. Vanaf het moment dat de acnes begin 2017 ondraaglijke vormen aannam, is er in alle opzichten sprake van een vrijwel gehele stilstand …

171023-1505x

Tja, en stilstand is na verloop van tijd echt achteruitgang, dat heb ik intussen aan den lijve ondervonden. Aan kracht en conditie heb ik dit jaar fors ingeleverd, en mijn gewicht is meer toegenomen dan me lief is. Daar moet dus weer aan gewerkt worden. Omdat ik al kuierend momenteel nauwelijks los vertrouwd ben, staat er sinds enkele maanden dan toch een hometrainer in mijn hoek van de kamer …

171023-1502x

Tot voor kort kon ik nog niet zoveel met die hometrainer, omdat mijn getergde buikwand bij het minste of geringste weer protesteerde. Omdat het sinds enkele weken lukt om de pijn m.b.v. een TENS-apparaat (tijdelijk) wat te onderdrukken, kan ik nu eindelijk een begin maken om de draad weer op te pakken …

171023-1513x

Om toch niet ten onder te gaan aan het gevoel van niks naar nergens te fietsen, heb ik een hometrainer uitgezocht, waar de iPad aan gekoppeld kan worden. Die geeft m.b.v. Google Street View een weergave van zelf uit te zetten fietstochten. Zo heb ik gistermiddag nog even een ritje gemaakt, dat ik in mijn jongere jaren regelmatig maakte: van Oudehaske langs de oever van het Tjeukemeer naar mijn geboortegrond in Echten …

171027-1513x

Zo lang de TENS zijn werk blijft doen, probeer ik de komende tijd mijn werk te blijven doen. Terwijl ik mijn virtuele tochtjes maak om aan te sterken, zal het op mijn weblog voornamelijk draaien om foto’s die ik dit jaar heb gemaakt tijdens de schaarse ritjes die ik daadwerkelijk heb gemaakt. Van narcis tot paddenstoel, van voorjaar tot herfst … Het zal allemaal voorbij komen. En als het meezit, kan ik tegen de tijd dat het winter is echt weer wat meer op pad.

’t Is wat het is …

Groetnis fanôf Skylge

Het heeft opnieuw even geduurd, maar daar ben ik dan weer … terug van weggeweest. En dat heeft in dit geval een dubbele betekenis. Om te beginnen ben ik eindelijk weer eens even terug op mijn weblog. Dat dat zo lang heeft geduurd, heeft in dit geval niet alleen te maken met mijn gezondheidssituatie, maar ook met het feit dat we voor het eerst sinds vele jaren weer eens even echt zijn weggeweest. Maar laat ik maar weer bij het begin beginnen …

170403-1500x

Toen ik het vorige bericht schreef, was ik herstellende van de tweede priksessie met corticosteroïden die me van mijn buikklachten af moeten helpen. Dat herstel verliep vervolgens voorspoedig. De specialist heeft echt een stukje maatwerk geleverd, want precies aan het begin van onze vorig jaar al geplande vakantieweek eind mei/begin juni op Terschelling was ik weer even van de ergste pijn verlost. Daardoor heeft de Acnes een heerlijke week op Terschelling niet in de weg gestaan. Jullie krijgen dan ook allemaal de vriendelijke groeten vanaf Terschelling …

170602-1254b-jets

Intussen zijn we alweer anderhalve week thuis. Een week geleden werd ik door de specialist in Nij Smellinghe toch nog verrast met een derde priksessie. Terwijl mijn opnieuw blauw geprikte buik daarvan nu de laatste naweeën ondervindt, doe ik nog maar eens een poging om de draad weer op te pakken. De komende tijd zal ik proberen om aan de hand van een zonnige fotoserie verslag te doen van de geweldige en weldadige week die we op Terschelling hebben gehad. Misschien kan dat helpen om het bloggen weer wat op te pakken. Want nu ik al een paar maanden helemaal uit mijn gewone ritme en routine ben, merk ik dat het niet meevalt om zaken als mijn fotokuiers en het bloggen weer op te pakken. De wil is er, maar lichaam en geest werken nog niet altijd mee …

Op weg terug

Nadat ik begin mei in ziekenhuis Nij Smellinghe voor de tweede maal een behandeling met corticosteroïden heb ondergaan, begint het er nu toch eindelijk op te lijken dat er een eind komt aan de lange lijdensweg die de ACNES de afgelopen maanden heeft veroorzaakt. Sinds ruim een week blijft de pijn op de meeste dagen achterwege tot in de avonduren. En ook dan is de pijn niet meer zo gemeen dat ik er ’s nachts door uit de slaap wordt gehouden. Kortom: er gloort weer hoop …

170501-1430x

Afgelopen woensdag – met ruim 28 graden de warmste dag van het jaar tot dusver – hebben Jetske en ik voor het eerst dit jaar weer een echte fotokuier gemaakt. Eindelijk was ik fit genoeg om voor het eerst sinds de herinrichting van het Weinterper Skar samen met Jetske vanaf de parkeerplaats aan de oostkant een kuiertje te maken in het gebied. Over het zandpad liepen we naar één van de twee bankjes die hier vorig jaar op mijn verzoek zijn geplaatst. Het voelde zonder overdrijven fantastisch om daar lekker in het zonnetje te kunnen zitten …

170517-1230x

En het was duidelijk niet alleen voor mij genieten … Ook Jetske vond het “Een feest bij de brede orchis“, schreef ze op haar weblog. Het was mooi om te zien hoe ook Jetske eindelijk weer eens tijdens een gezamenlijke fotokuier te midden van bloeiende orchissen, het zeldzame heidekartelblad en meer moois echt los ging met haar camera. De deels geplagde berm is niet zonder schade uit de strijd gekomen, maar de eerste brede orchissen bloeien weer, en dat zullen er volgend jaar ongetwijfeld weer meer zijn …

TEST.JPG00000

Toen het na ruim een uur wel erg warm werd in het zonnetje, zijn we samen weer terug gescharreld naar de parkeerplaats. Ik was blij toen we even later weer bij de auto waren, want de brandende zon en het nog altijd zwaar te belopen zandpad maakten het toch alweer tot een pittige wandeling. Mijn conditie was in de loop van de afgelopen jaren al flink aangetast door de MS, maar door de ellende met de Acnes, waardoor ik de afgelopen maanden alleen maar heb kunnen zitten en liggen, zijn kracht en uithoudingsvermogen er duidelijk niet beter op geworden …

170517-1151x

Het gaat de goede kant op, maar ik ben er nog niet. De weg terug begint nu in feite pas. Eerst maar eens afwachten of ook de laatste pijn nog weg wil gaan voordat ik over enkele weken weer ter controle naar het ziekenhuis moet. Het zou toch wel fijn zijn om na verloop van tijd weer gewoon een spijkerbroek met riem te kunnen dragen. Thuis draag ik graag een joggingbroek, en op dit moment zijn ze een uitkomst om mijn vrijheid buitenshuis langzaam weer te kunnen herwinnen, maar het voelt toch niet bij alle gelegenheden even lekker. Om zo ver te komen, durf ik op dit moment ook een gang langs de pijnpoli en zelfs een operatie nog niet helemaal uit te sluiten.

Zonder zaken te overhaasten of te forceren, zal ik de komende tijd eerst eens rustig proberen weer wat conditie op te bouwen. Om in de nabije toekomst ook het bloggen weer enigszins normaal op te kunnen pakken, zal ik daarnaast ook aan mijn concentratievermogen moeten werken. Want waar ik ook mee bezig ben, ik zie en hoor elk vogeltje vliegen en ieder eendje zwemmen. En om nu voor elk logje uren te zitten schrijven, schrappen en opnieuw proberen … En om bij het lezen van jullie logjes steeds na 2 of 3 logjes alweer moe te zijn afgedwaald … Nee, op die manier komt het op den duur ook niet goed. Er is dus werk aan de winkel, maar zoals we hier in Fryslân dan zeggen: “Tuike tuike oan …”    🙂

Een zonnige groet vol goede moed uit Fryslân.