Kwakend luchtgevecht

Vorig jaar schreef ik omstreeks deze tijd een logje getiteld “Wrede honden, die woerden” over de verkrachting van een eendje door een aantal stoere woerden. Terwijl ik een paar weken geleden probeerde wat foto’s te maken van een duikelende kievit, was ik plotseling getuige van een luchtgevecht tussen een paar eenden.

Het hoe en wat, weet ik verder niet, maar het leek me wel aardig om dat kwakende luchtgevecht in de vorm van een kleine diashow te presenteren op de dag, waarop ik zelf de strijd tegen de Acnes weer aanga met een nieuwe qutenza-behandeling op de Pijnpoli in ziekenhuis Nij Smellinghe …

Deze slideshow heeft JavaScript nodig.

Terug bij de pijnpoli

Ruim twee maanden na mijn vorige qutenza-behandeling tegen de almaar aanhoudende buikpijn ten gevolge van de Acnes waarmee ik sinds een kleine 3 jaar ben behept, hadden we gistermorgen weer een afspraak op de pijnpoli …

Die afspraak kwam ook niets te vroeg trouwens, want de qutenza-pleister had zijn werking alweer een paar weken verloren. Voor mijn gevoel was de werking ditmaal wat minder diepgaand en minder effectief geweest. Mijn theorie dat de MS mogelijk een nadelige invloed heeft op de werking van de qutenza, werd wel gedeeld door de anesthesioloog …

Daarnaast verandert pijnbeleving naar mate de pijn zich meer chronisch in het lichaam nestelt, aldus de anesthesioloog. Afijn, tweemaal chronische klachten, dat gaat dus weer lekker dubbel op. Zo groen van pijn en ellende als de giraf in de wachtkamer bij de pijnpoli ben ik gelukkig nog niet. Dat gevoel heb ik dankzij de qutenza-behandeling al een klein half jaar niet meer gehad. Het blijft behelpen, maar dat zie ik dan toch maar als winst …

Op dit moment pas ik mijn activiteiten en levenswijze weer even wat extra aan, en dat is geen enkel probleem sinds de weeromslag. Volgende week maandag mag ik me weer een uurtje uitstrekken op de pijnpoli om weer een pijnlijke, maar toch bevrijdende pleisterbehandeling te ondergaan. Als het meezit, ben ik ongeveer een week daarna weer van de ergste pijn verlost. Met behulp van mijn foto-archief van februari lukt het tot die tijd nog wel om het weblog rustig voort te laten kabbelen. Daar zal ook de stoere jongen in de wachtkamer op de onderstaande foto me niet van weerhouden …

Ze zijn overigens goed bezig bij ziekenhuis Nij Smellinghe. Een groot deel van het parkeerterrein is intussen overdekt met zonnepanelen. Dat zouden ze op meer plaatsen moeten doen …

Aan de stroom

Een dag of tien geleden vertelde ik hier al dat ik voor verdere behandeling van mijn acnesklachten door de pijnpoli werd doorverwezen naar de afdeling fysiotherapie in ziekenhuis Nij Smellinghe. Daar kon ik gelukkig verrassend snel terecht, zodat ik sinds vorige week woensdag dagelijks een paar uur aan de stroom lig. Nou ja, dat liggen is wat sterk uitgedrukt, want de stroompjes worden toegediend door een klein mobiel TENS-apparaat. Met het uitzonderlijk late nazomerweer van de afgelopen dag kon ik er dan ook lekker mee op het terras zitten …

Woensdagmiddag kregen we tijdens een goed gesprek uitleg over de werking van het TENS-apparaat, waarvan we na afloop met een leenexemplaar mee kregen. TENS staat voor Transcutane Elektrische Neurostimulatie. Bij TENS worden op de pijnlijke plek twee huidelektrodes geplaatst waar lichte elektrische impulsen door worden gestuurd. Het toedienen van deze voelbare elektrische prikkels veroorzaakt een reactie in het lichaam, waardoor de eigen pijn gedempt wordt. Het apparaat kent een aantal verschillende programma’s, waarvan ik er in deze fase twee mag testen. Na ongeveer dertig minuten is de pijn vaak al minder. In theorie kan dat effect in sommige gevallen enkele uren duren. Ondertussen kan de gebruiker (normale) dagelijkse activiteiten ondernemen …

Na vijf dagen kan ik er natuurlijk nog niet zo gek veel van zeggen, maar het heeft af en toe wel degelijk een pijnstillend effect. Omdat mijn pijn zich over een betrekkelijk groot gebied uitstrekt, heeft het helaas niet bij elke sessie een even goed merkbaar effect. Maar voorlopig geef ik het een serieuze kans door dagelijks een paar uur stroompjes door mijn lijf te laten dansen. Volgende week woensdag word ik weer bij de fysiotherapeut verwacht om e.e.a. te bespreken …

Terug op aarde

Zo, eerst maar even een onderbreking van de wolkenserie. Even weer met beide benen op de vertrouwde Friese grond om maar weer eens wat bij te praten. Een fijne plek voor een goed gesprek of om gewoon eens lekker in je eentje wat te mijmeren, vind ik nog altijd de Ecokathedraal bij Mildam. De laatste keer dat ik daar was, lag er bij de ingang een fraai welkom naast het pad …

Donderdag waren we weer eens op de Pijnpoli van Nij Smellinghe. Dat is toch echt een veel minder fijne plek, en echt een goed gesprek heb je er ook maar zelden. Er is nog steeds geen voortgang m.b.t. mijn door acnes veroorzaakte buikklachten. Omdat ook de laatste injectie in de gekwelde zenuwbaan geen effect heeft gehad, heeft ook de anesthesist de te volgen route nu weer bijgesteld. De verdere behandeling zal in nu eerste instantie niet bestaan uit het toebrengen van inwendige stroomstootjes, zoals oorspronkelijk de bedoeling was. De volgende stap voert me eerst naar de afdeling fysiotherapie in het ziekenhuis. Daar mag ik me over enige tijd al mijmerend overgeven aan uitwendige stroompjes …

Oftwel: the fat lady sing the blues ... (dit beeld – titel mij niet bekend – staat in een trappenhuis in Nij Smellinghe).

Voorlopig wacht ik de volgende stap in mijn zoektocht naar genezing eerst maar weer af. Intussen sukkel ik zo goed en zo kwaad als het gaat wat voort. Zo lang ik geen strakke kleding hoef te dragen, kom ik mijn tijd voorlopig binnenshuis nog wel door zonder me te hoeven vervelen. Dat betekent voor mijn weblog dat waarschijnlijk wat van hot naar her schieten de komende tijd, maar dat zien we wel.

Maar eerst weekend, geniet ervan!

Groetnis fanôf Skylge

Het heeft opnieuw even geduurd, maar daar ben ik dan weer … terug van weggeweest. En dat heeft in dit geval een dubbele betekenis. Om te beginnen ben ik eindelijk weer eens even terug op mijn weblog. Dat dat zo lang heeft geduurd, heeft in dit geval niet alleen te maken met mijn gezondheidssituatie, maar ook met het feit dat we voor het eerst sinds vele jaren weer eens even echt zijn weggeweest. Maar laat ik maar weer bij het begin beginnen …

Toen ik het vorige bericht schreef, was ik herstellende van de tweede priksessie met corticosteroïden die me van mijn buikklachten af moeten helpen. Dat herstel verliep vervolgens voorspoedig. De specialist heeft echt een stukje maatwerk geleverd, want precies aan het begin van onze vorig jaar al geplande vakantieweek eind mei/begin juni op Terschelling was ik weer even van de ergste pijn verlost. Daardoor heeft de Acnes een heerlijke week op Terschelling niet in de weg gestaan. Jullie krijgen dan ook allemaal de vriendelijke groeten vanaf Terschelling …

Intussen zijn we alweer anderhalve week thuis. Een week geleden werd ik door de specialist in Nij Smellinghe toch nog verrast met een derde priksessie. Terwijl mijn opnieuw blauw geprikte buik daarvan nu de laatste naweeën ondervindt, doe ik nog maar eens een poging om de draad weer op te pakken. De komende tijd zal ik proberen om aan de hand van een zonnige fotoserie verslag te doen van de geweldige en weldadige week die we op Terschelling hebben gehad. Misschien kan dat helpen om het bloggen weer wat op te pakken. Want nu ik al een paar maanden helemaal uit mijn gewone ritme en routine ben, merk ik dat het niet meevalt om zaken als mijn fotokuiers en het bloggen weer op te pakken. De wil is er, maar lichaam en geest werken nog niet altijd mee …

Op weg terug

Nadat ik begin mei in ziekenhuis Nij Smellinghe voor de tweede maal een behandeling met corticosteroïden heb ondergaan, begint het er nu toch eindelijk op te lijken dat er een eind komt aan de lange lijdensweg die de ACNES de afgelopen maanden heeft veroorzaakt. Sinds ruim een week blijft de pijn op de meeste dagen achterwege tot in de avonduren. En ook dan is de pijn niet meer zo gemeen dat ik er ’s nachts door uit de slaap wordt gehouden. Kortom: er gloort weer hoop …

Afgelopen woensdag – met ruim 28 graden de warmste dag van het jaar tot dusver – hebben Jetske en ik voor het eerst dit jaar weer een echte fotokuier gemaakt. Eindelijk was ik fit genoeg om voor het eerst sinds de herinrichting van het Weinterper Skar samen met Jetske vanaf de parkeerplaats aan de oostkant een kuiertje te maken in het gebied. Over het zandpad liepen we naar één van de twee bankjes die hier vorig jaar op mijn verzoek zijn geplaatst. Het voelde zonder overdrijven fantastisch om daar lekker in het zonnetje te kunnen zitten …

En het was duidelijk niet alleen voor mij genieten … Ook Jetske vond het “Een feest bij de brede orchis“, schreef ze op haar weblog. Het was mooi om te zien hoe ook Jetske eindelijk weer eens tijdens een gezamenlijke fotokuier te midden van bloeiende orchissen, het zeldzame heidekartelblad en meer moois echt los ging met haar camera. De deels geplagde berm is niet zonder schade uit de strijd gekomen, maar de eerste brede orchissen bloeien weer, en dat zullen er volgend jaar ongetwijfeld weer meer zijn …

Toen het na ruim een uur wel erg warm werd in het zonnetje, zijn we samen weer terug gescharreld naar de parkeerplaats. Ik was blij toen we even later weer bij de auto waren, want de brandende zon en het nog altijd zwaar te belopen zandpad maakten het toch alweer tot een pittige wandeling. Mijn conditie was in de loop van de afgelopen jaren al flink aangetast door de MS, maar door de ellende met de Acnes, waardoor ik de afgelopen maanden alleen maar heb kunnen zitten en liggen, zijn kracht en uithoudingsvermogen er duidelijk niet beter op geworden …

Het gaat de goede kant op, maar ik ben er nog niet. De weg terug begint nu in feite pas. Eerst maar eens afwachten of ook de laatste pijn nog weg wil gaan voordat ik over enkele weken weer ter controle naar het ziekenhuis moet. Het zou toch wel fijn zijn om na verloop van tijd weer gewoon een spijkerbroek met riem te kunnen dragen. Thuis draag ik graag een joggingbroek, en op dit moment zijn ze een uitkomst om mijn vrijheid buitenshuis langzaam weer te kunnen herwinnen, maar het voelt toch niet bij alle gelegenheden even lekker. Om zo ver te komen, durf ik op dit moment ook een gang langs de pijnpoli en zelfs een operatie nog niet helemaal uit te sluiten.

Zonder zaken te overhaasten of te forceren, zal ik de komende tijd eerst eens rustig proberen weer wat conditie op te bouwen. Om in de nabije toekomst ook het bloggen weer enigszins normaal op te kunnen pakken, zal ik daarnaast ook aan mijn concentratievermogen moeten werken. Want waar ik ook mee bezig ben, ik zie en hoor elk vogeltje vliegen en ieder eendje zwemmen. En om nu voor elk logje uren te zitten schrijven, schrappen en opnieuw proberen … En om bij het lezen van jullie logjes steeds na 2 of 3 logjes alweer moe te zijn afgedwaald … Nee, op die manier komt het op den duur ook niet goed. Er is dus werk aan de winkel, maar zoals we hier in Fryslân dan zeggen: “Tuike tuike oan …”    🙂

Een zonnige groet vol goede moed uit Fryslân.

Bij het acnes-expertisecentrum

In mijn vorige update schreef ik, dat ik op 24 maart door de specialist in Heerenveen met spoed werd doorgestuurd naar hét expertisecentrum op het vlak van Acnes in het noorden: ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten. Uit ervaring wijs geworden, voegde ik daar zekerheidshalve meteen aan toe: “Maar ja, wat is spoed waard in dit geval …?”

Nou, dat bleek weer niet zo gek veel waard. Terwijl de pijn gestaag verder toenam, plofte er ruim een week later op zaterdagochtend een dikke envelop van Nij Smellinghe op de deurmat. Of ik – voordat er een afspraak gemaakt kon worden – alvast even een enorm pak met vragenformuIieren wilde invullen … grrrrr …

Omdat de pijn in de loop van dat weekend opnieuw gruwelijke vormen aannam, restte ons niets anders dan op maandagochtend de huisarts thuis te ontbieden. Toen de huisarts tegen twaalf uur ’s middags de kamer binnen stapte en mij zag zitten, nou ja … meer liggen eigenlijk, was hem al snel duidelijk dat er inderdaad snel iets moest gebeuren. Na kort onderzoek en niet mis te verstane bewoordingen mijnerzijds m.b.t. de situatie en de gang van zaken, belde hij in ons bijzijn het ziekenhuis. Telefonisch baande hij zich een weg door de medische bureaucratie van het ziekenhuis om tenslotte uit te komen bij de specialist op het vlak van Acnes. Uiteindelijk wist de huisarts om voor 16:00 uur die middag een afspraak voor me te regelen …

Na een kort gesprek en een uitgebreid onderzoek, bevestigde de specialist die middag nogmaals de diagnose ‘Acnes‘. Hij stelde voor om me – net als eerder de chirurg in Heerenveen had gedaan – meteen nogmaals een paar corticosteroïdeninjecties te geven. Nadat hij de belangrijkste doelen zorgvuldig had uitgetekend, kreeg ik behalve twee diepe injecties in de zenuwbaan in mijn buikwand naar schatting nog 35 – 40 veel oppervlakkiger injecties in mijn buikwand. Oppervlakkiger, maar absoluut niet minder pijnlijk …

Gedurende de eerste twee weken na de behandeling voelde ik met name in de avonduren diverse malen een soort van bruisende activiteit in mijn buikwand. Overdag werd de pijn langzaam maar zeker wat draaglijker, maar in de avond en nacht bleef ik veel pijn houden. Pas in de derde week leek er een echte verbetering op te treden en nam de pijn langzaam verder af. Die opgaande lijn werd in het voorbije weekend echter weer ruw teniet gedaan, met als gevolg dat ik de laatste dagen weer veel meer last heb. Kortom: we zijn er nog (lang) niet …

Volgende week heb ik opnieuw een afspraak bij de behandelend specialist. Van een operatie wil hij voorlopig helemaal niets weten, mede i.v.m. risico’s op complicaties in verband met mijn MS. Dat heb ik dan ook nog weer …, het stapelt ook allemaal zo lekker …

Afijn, de specialist zei goede hoop te hebben dat het probleem te verhelpen is met een aantal van deze injectiebehandelingen. Daar moet ik me dan maar aan vastklampen, ook al valt het gezien de ervaringen die ik de afgelopen maanden heb opgedaan niet altijd mee om die optimistische gedachtengang vast te houden.

Hoe dan ook, ik wens jullie allen een gezellige Koningsdag en een zeker niet minder feestelijke Bevrijdingsdag.