Terugblik op betere tijden

Mijn fotomaatje Jetske zet ook vandaag haar beste beentje weer voor in de strijd tegen de gevolgen van de corona-uitbarsting. Ziekenhuis Tjongerschans en de andere Friese ziekenhuizen zijn de afgelopen weken voortdurend bezig geweest met het opschalen van de opvangcapaciteit. Om voldoende capaciteit te creëren zijn er rond de ziekenhuizen kleine tentendorpen verschenen …

Het aantal Friese coronapatiënten is nog altijd betrekkelijk klein, maar er zijn en worden al enkele weken talloze patiënten uit het zuiden verpleegd. Naar ik heb begrepen, bestaan specialismen hoegenaamd nauwelijks meer in de ziekenhuizen momenteel. Alles en iedereen lijkt nu in eerste instantie gericht op het in leven houden van coronapatiënten. Naar mate de druk op artsen en verplegend personeel toeneemt, stijgen zowel mijn zorg als mijn bewondering voor deze mensen. Vooral het voortdurend dreigende tekort aan deugdelijke beschermingsmiddelen vind ik een gruwel …   ;-(

Genoeg daarover. Ik doe het vandaag weer zonder mijn fotomaatje, maar ik neem jullie wel even mee terug naar onze allereerste kuier in september 2006. Dat was eigenlijk voor allebei natuurlijk de spannendste kuier. Jetske had van mij al een beeld gekregen via mijn weblog. Ik had aan alle kanten het raden, maar het kwam goed.

Jetske had een mooie, niet al te lange kuier uitgezocht ‘bij het witte bruggetje’ aan de Hoogeweg bij Kalenberg. Aan het begin groeide een madeliefje langs het pad en halverwege stond een bankje. Met mijn voorkeur voor dat laatste had Jetske meteen al een vol punt gescoord …

Het bankje was geen luxe uitvoering met een leuning voor zover ik me herinner, maar het was een aangenaam rustpunt voor mijn benen. Onderweg waren we allebei stil geweest en lieten we onze ogen ronddwalen door de ons omringende natuur, op zoek naar onderwerpen om te fotograferen. Eenmaal op het bankje raakten we al snel in gesprek over onze gezamenlijke hobby en over de omgeving waar we waren …

De terugweg verliep op vergelijkbare wijze. Rondkijken, fotograferen en af en toe de ander zachtjes ergens op wijzen. Terug op het startpunt van deze eerste kuier namen we opnieuw plaats op een bankje. Daar ontwikkelde zich een geanimeerd gesprek over een keur aan onderwerpen. De basis voor onze vriendschap werd hier gelegd …

Lieve Jetske, fijn fotomaatje op afstand,

Ik blijf het toch zeggen zo lang deze ellende voortduurt …
Als ik vandaag weer in mijn uppie ergens een fotokuiertje maak – en dat is gezien de omstandigheden maar de vraag – dan zal ik zeker even aan jou en je vele collega’s denken. Jullie staan nog steeds voor een immense klus. Aan jullie inzet en toewijding zal het niet liggen. Maar hoe het met jullie eigen bescherming en zaken als beademingsapparatuur zit, vind ik eigenlijk steeds zorgelijker worden. Pas daarom de komende tijd behalve op jullie patiënten vooral ook goed op jezelf en elkaar. Werkze en heel veel sterkte de komende tijd!

Fotomaatje op afstand

Tien dagen geleden heb ik hier een Ode aan onze zorgverleners gebracht. Vandaag doe ik dat in zekere zin nog eens. En sterker nog; vanaf nu ben ik van plan om dat op iedere woensdag te doen. Mijn fotomaatje Jetske is één van de vele verpleegkundigen die er alles aan zullen doen om mensen die getroffen worden door het virus er doorheen te slepen. De komende woensdagen staat Jetske hier centraal …

Ik was bijna een jaar aan het bloggen, toen ik in augustus 2006 een bijzondere reactie kreeg: “Je maakt prachtige foto’s, Jan. Neem jij wel eens iemand mee op je fotokuiers? Nu de kinderen uit de luiers zijn, heb ik een oude hobby opgepakt: fotografie. Van digitale fotografie en fotobewerking heb ik echter geen kaas gegeten. Misschien zou jij me het nodige kunnen leren op dit vlak …,” luidde het belangrijkste deel van de inhoud …

We wisselden een aantal mailtjes, waarin Jetske haar leerpunten met me deelde. Daarnaast heb ik Jetske er nadrukkelijk op gewezen dat ik MS had en dat eventuele fotokuiers daarom maar zelden lang zouden zijn. Daar was Jetske zich goed van bewust, maar dat leek haar geen probleem. In september maakten we een eerste afspraak voor een fotokuier bij Jetske in de Weerribben …

Drie weken later kwam Jetske bij mij voor een fotokuier in wat toen mijn favoriete locatie was: de pingoruïne of dobbe in het Weinterper Skar. Van die fotokuier zien jullie vandaag wat foto’s. Terwijl Jetske wat rondstruinde aan de waterkant, ging ik diep door de knieën om wat macro’s te maken. Ik geloof dat daar in zekere zin Jetskes’ latere liefde voor macro’s is gelegd, maar dat terzijde. Tegenwoordig is het andersom en maakt Jetske tijdens onze gezamenlijke fotokuiers de meeste macro’s, omdat ik steeds minder goed overeind kan komen …

Vanaf het begin werd de tijd op onze gezamenlijke dagen nuttig besteed. Fotograferen hoefde ik Jetske niet meer te leren, dat was al snel duidelijk. Na de kuier en een lichte lunch zaten we vaak samen achter de pc waar ik Jetske het nodige heb getracht bij te brengen op het vlak van fotobewerking en bestandsbeheer. En tussen de bedrijven door leerden we elkaar in gezellige gesprekken langzaam maar zeker wat beter kennen …

Om een lang verhaal kort te maken: in die dagen werd de basis gelegd voor wat is uitgegroeid tot een bijzondere vriendschap, die intussen bijna 14 jaar duurt. Nog steeds gaan we 1 of 2 keer per maand samen op stap, de ene keer in Fryslân, de andere keer in de Kop van Overijssel. Onder normale omstandigheden zouden we vandaag samen op pad gegaan zijn. Maar de omstandigheden laten het niet toe. Ook al zouden we op twee meter afstand van elkaar lopen, dan nog zou Jetske niet het risico willen lopen om mij te besmetten. Dat ze zelf in deze hectische tijd in de Tjongerschans intussen besmet is geraakt, is zeker niet denkbeeldig …

Lieve Jetske, lief fotomaatje op afstand,
Als ik vandaag in mijn uppie ergens een fotokuiertje maak – en dat zal toch wel? – dan zal ik zeker even aan jou en je vele collega’s denken. Jullie staan nog steeds voor een immense klus. Aan jullie inzet en toewijding zal het niet liggen. Maar hoe het met jullie eigen bescherming en zaken als beademingsapparatuur zit, is een tweede. Pas daarom de komende tijd behalve op jullie patiënten vooral ook goed op jezelf en elkaar. Zonder jullie redden we het niet. Nogmaals heel veel sterkte de komende tijd!

Ode aan onze zorgverleners

Is het niet wrang dat we in deze crisis voor een groot deel afhankelijk zijn van onderbetaalde mensen zoals verpleegkundigen, vakkenvullers, onderwijzers, schoonmakers en mensen van de kinderopvang en de thuiszorg…? Dat we juist afhankelijk zijn van de mensen die vorig jaar het langst en het hardst hebben moeten strijden om extra handen aan het bed te krijgen …? Van de mensen die ervoor knokten om extra mensen voor de klas te krijgen …? Van de mensen die bijna moesten bedelen om ook klein, maar rechtvaardig financieel graantje van de welvaart te krijgen …?

Ja, dat is wrang. Heel wrang!

Als MS-patiënt en drager van nog een andere chronische aandoening heb ik de afgelopen jaren in de ziekenhuizen Nij Smellinghe in Drachten en Tjongerschans in Heerenveen gezien en ervaren hoe betrokken artsen en verpleegkundigen zijn bij hun werk en hun patiënten. Ik weet uit de eerste hand zeker dat dit ten tijde van deze uiterst besmettelijke en voor velen dodelijke Coronacrisis zeker niet anders zijn.

Mijn fotomaatje Jetske is één van de vele verpleegkundigen die er alles aan zullen doen om mensen die getroffen worden door het virus er doorheen te slepen. Mijn bewondering en respect voor zorgverleners die dag en nacht klaar staan voor het welzijn van ons allen groeit nog steeds met de dag, zeker nu …

Lieve artsen en verpleegkundigen, jullie staan voor een immense klus. Aan jullie inzet en toewijding twijfel ik niet. Maar pas de komende tijd behalve op jullie patiënten vooral ook goed op jezelf en elkaar. Zonder jullie redden we het niet. Bedankt voor jullie inzet en toewijding! Heel veel sterkte de komende tijd!

En voor de rest van de bevolking: blijf alsjeblieft zoveel mogelijk in huis of tuin. Wil je er even uit, maak dan een wandeling ergens in de natuur of zo. Maar blijf elkaar in godsnaam niet opzoeken in kroegen en op terrassen. Laten we proberen om de crisis – voor zover dat nog mogelijk is – beheersbaar te houden. Sterkte allemaal!

Acnes, een lijdensweg

Nadat het vorige week woensdag weer gillend uit de klauw begon te lopen met de pijn die weer dwars door alles heen sneed, staken mijn twee beschermengelen donderdagochtend opnieuw de koppen bijeen om de medische molen zo mogelijk even een extra zetje te geven. Het gevolg was dat ik niet gisteren, maar al vrijdagochtend met spoed de tweede corticosteroïden injectie in mijn buikwand heb gekregen.

Om maar meteen met de deur in huis te vallen: ook deze injectie heeft geen positief effect gehad. Met het oog op die al min of meer verwachte uitkomst, heeft de behandelend arts me wel meteen met spoed doorgestuurd naar hét expertisecentrum op het vlak van Acnes in het noorden: ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten. Maar ja, wat is spoed waard in dit geval …?

170324-1116x

Er zit in elk geval weinig anders op dan voorlopig maar weer af te wachten. Omdat mijn fotomaatje vorige week tijdens haar rondgang door de Tjongerschans op de pijnpoli een bevestiging had gekregen van wat Aafje en ik al een tijdje vermoedden, namelijk dat MS de door Acnes veroorzaakte pijn nog eens extra versterkt, gooien we nu eerst alles op de pijnbestrijding. Gelukkig is de huisarts van goede wil en denkt ook hij intussen lekker mee. Met een cocktail van medicinale cannabis, fentanylpleisters en pilletjes voor de nacht sla ik me zoveel mogelijk languit zittend en liggend door de dagen heen. Zelfs een half uurtje min of meer rechtop achter de pc zitten – zoals nu – is alweer teveel. Het is onvoorstelbaar hoe weinig je kunt doen zonder dat je buikspieren ook maar even in beweging komen. Let daar maar eens op …

Vooral met het oog op die medicatie ben ik overigens toch zoooo blij met het ‘Eigen Risico’ in de zorg … NIET DUS!!! Het is toch zo’n vreugde om te moeten betalen om deze kwelling ook maar een klein beetje te kunnen verzachten. OOK NIET DUS!!! Ik ben intussen ruimschoots door mijn ‘Eigen Risico’ heen, en dat was dan de helft van mijn vakantiegeld weer. EN DAT IS DUS WEL WAAR!!!

Hopelijk wordt er in de kabinetsformatie een eind gemaakt aan dit onrechtvaardige Eigen Risico, maar ik heb daar zo mijn twijfels over …

170324-1118x

Afijn, om van de nood een deugd te maken, zit ik deze week maar zoveel mogelijk in het zonnetje op mijn ligstoel op het terras. Om te beginnen pak ik op die manier toch nog wat vitamientjes mee. Maar wat vooral van belang is: de zonnewarmte ontspant mijn buikspieren, en dat is dan weer goed voor de rust van de voortdurend geprikkelde zenuwen in mijn buikwand.

En dan nog even dit …
Ze hebben me helaas niet van mijn klachten af kunnen helpen, maar desondanks niets dan lof voor alle deskundigheid en liefde waarmee alle betrokken medewerkers van de Tjongerschans zich gedurende de afgelopen maanden hebben ingezet.

Zo, jullie zijn eerst weer op de hoogte. Totdat ik meer weet, zal het hier eerst wel weer even stil blijven. Tot die tijd wens ik jullie alle goeds. Koester je gezondheid!

De diagnose

Nadat er in de afgelopen driekwart jaar al een röntgenfoto, een echo en een ct-scan van mijn buik waren gemaakt, heb ik vorige week dinsdag inwendig onderzoeken gehad. Het onderzoek zelf viel achteraf alleszins mee, maar de af en toe bijna ondraaglijke buikpijn maakte vooral de voorbereiding wel tot een ware martelgang. Zonder de raad en daad van mijn fotomaatje Jetske, die in de Tjongerschans werkt, weet ik niet of het allemaal wel goed was gekomen. Jawel, Jetske is in de loop van de afgelopen jaren uitgegroeid van een fijn fotomaatje tot een topvriendin waar je op kunt bouwen …

170307-1230x

Na afloop van het onderzoek vertelde de behandelend arts dat het er allemaal prima uitzag. Daar kon mijn buikpijn dus niet vandaan komen, net zo min als van alle eerder onderzochte organen, die al het stempel “goedgekeurd” hadden gekregen.
“U hebt een kwetsuur aan de buikwand,” besloot de dokter, “daarvoor verwijs ik u zo snel mogelijk door naar dr. R op de afdeling Chirurgie.” Tot die tijd kon ik de pijn het best trachten te stillen met Paracetamol, aldus de dokter … jaja …  ;-(

Opnieuw zaten we ’s avonds in een mengeling van opluchting en onzekerheid thuis. Al googelend hadden we intussen al een idee gekregen hoe de diagnose zou luiden, maar eerst zou ik de pijn weer even moeten verbijten. Die buikpijn was tijdens en na afloop van et onderzoek een tijdlang weg geweest, maar terwijl ik ’s avonds nog even met Jetske zat te appen, keerde die pijn in volle hevigheid terug. Op mijn vraag hoe het kon dat die pijn voor het eerst in vele weken tijdelijk niet voelbaar was geweest, antwoordde Jetske dat dat moest liggen aan de pijnstiller die tijdens het onderzoek was toegediend: Fentanyl. “Die Fentanyl is ook als pleister beschikbaar, misschien kun je de huisarts vragen om die voor te schrijven,” voegde ze eraan toe …

170308-1840x

Aafje heeft het verhaal meteen naar de huisarts gemaild, met het verzoek om mij Fentanyl voor te schrijven. Een dag later, we schrijven dan intussen woensdag, kreeg ik om 9:00 uur ’s ochtends een eerste pleister opgeplakt.Een half uurtje later viel ik in slaap … voor het eerst die week heb ik pijnvrij en ontspannen enige uren achtereen geslapen … Het was heerlijk!

Weer een dag later konden we om 14:30 uur terecht op de afdeling Chirurgie. Met een vriendelijke lach werden we ontvangen. “We hebben gisteren in het multidisciplinair overleg over u gesproken meneer K.,” opende de chirurg het gesprek, “u hebt een lange route afgelegd, maar nu is duidelijk dat u het ‘Syndroom van Acnes‘ hebt, dat is een heftige buikpijn door een beknelde zenuw en ik ga proberen om u daar van af te helpen …”

170309-1500x

Om mij daar van af te kunnen helpen, moesten de chirurg en ik samen al tastend het pijncentrum in mijn buikwand zien te vinden, waarna de chirurg er een eerste corticosteroïden injectie in zou zetten om de pijn te lijf te gaan. Wat ik vooraf al vreesde, gebeurde nu: het pijncentrum was niet te lokaliseren, omdat de Fentanylpleister zo goed zijn werk deed dat ik hoegenaamd niets voelde. Gelukkig toonde de chirurg meteen begrip voor het feit dat ik die pleister droeg, want hij wist maar al te goed hoe hels deze zenuwpijn in de buikwand vaak is.

Uitermate begripvol zocht de chirurg vervolgens op heel korte termijn een gaatje in zijn agenda voor een hernieuwde poging. Nadat ik vanaf zaterdagochtend zonder pijnstillende pleister de pijn terug heb laten keren, kon gistermiddag om 15:20 uur de eerste corticosteroïden injectie in het pijncentrum worden gedrukt. Dat was op zich ook weer een pijnlijke geschiedenis, want een injectie in een toch al geprikkelde zenuw is allerminst een pretje, maar het is voor het goede doel.

Afgelopen nacht heb ik opnieuw amper geslapen van de pijn, maar vandaag is het net te doen. Al moet ik wel zeggen, dat ik alleen nog een joggingbroek met uiterst slap elastiek aan heb gehad vandaag. Ik voel enige verbetering, maar ik ben nog geenszins pijnvrij. Zodra de pijn weer onhoudbaar wordt, mag ik gebruik maken van Fentanylpleisters, maar gezien het verslavende effect van dit pittige opiaat, probeer ik dat nog maar even uit te stellen …
Maandag 27 maart moet ik opdraven voor een tweede injectie. Als die tweede injectie ook geen duidelijke verbetering brengt, dan zal ik in ziekenhuis Nij Smellinghe een operatie moeten ondergaan.

– wordt vervolgd –

In de wachtkamer (3)

In afwachting van de uitslag van de ct-scan van 3 weken geleden, mochten we vanmiddag weer even plaatsnemen in een wachtkamer in het ziekenhuis in Heerenveen. Het goede nieuws is dat we daar niet lang meer hoefden te wachten en dat de scan geen verontrustende zaken heeft opgeleverd …

170228-1415x

Het vervelende nieuws is echter dat de scan ook geen verklaring voor de aanhoudende pijn heeft opgeleverd. Nader onderzoek staat intussen voor volgende week in de agenda. Voorlopig zal het hier nog wel even rustig blijven, want alle bezigheden doen mij zo ongeveer evenveel pijn. Veel meer dan in luchtige kleding in mijn makkelijke stoel hangen kan ik momenteel eigenlijk niet doen. Maar ach, het is toch geen weer om er lekker op uit te trekken …   😉

In de wachtkamer (2)

Vanmorgen werd ik voor het maken van een CT-scan om 9:15 uur in ziekenhuis De Tjongerschans in Heerenveen verwacht. Omdat er in verband met spoedgevallen of zo een flinke vertraging ontstond, kreeg ik ruim vijf kwartier de tijd om van het uitzicht in de wachtkamer op de afdeling Radiologie te genieten …

170208-0912x

En nu mag ik vandaag eerst eens even flink aan het bier om de nogal giftige contrastvloeistof uit mijn organen te spoelen. Over een week of drie mag ik in afwachting van de uitslag van het onderzoek opnieuw plaatsnemen in een Heerenveense wachtkamer.