Bekend met MS

Geplaatst op door

Vandaag even extra editie over heel herkenbare MS klachten, nadat ik vanmorgen eerder al wat foto’s van herfstbladeren in het bos had gepubliceerd: https://wp.me/pHUJ-lnU.

Ik werd vanmorgen weer eens wakker met zwabberbenen, daarom ben ik de dag weer heel rustig begonnen met koffie en koek. Daarna ben ik zoals gebruikelijk de tuin even in gelopen. Na een paar keer rustig heen en weer lopen zat er weer voldoende pit in de benen om voorzichtig even wat blad te ruimen. Daar zou Aafje blij mee zijn. 😉

Teug binnen keek op de pc naar het Journaal van 11 uur. Meteen daarna volgde er een vooraankondiging van het programma ‘Tijd voor Max’ van 11:15 – 12:00 uur op NPO 1. Ik kijk daar anders nooit naar, maar mijn interesse werd gewekt door de aankondiging dat Bert Maalderink (verslaggever bij Studio Sport) zou vertellen over de podcast ‘Bekend met MS’, die hij samen met het Nationaal MS Fonds heeft gemaakt.

Ik had daar al over gehoord, maar toen Maalderink na ongeveer 20 minuten in beeld kwam, werd ik toch geraakt door zijn herkenbare verhaal. Na een voorgeschiedenis van ongeveer 4 jaar met diverse klachten, kreeg Maalderink in 2023 de diagnose MS. Bij Studio Sport lukte het werken na verloop vooral in de zomer niet meer. Dat resulteerde uiteindelijk in het maken van de podcast.

Als het over zijn klachten gaat, somt Maalderink een voor mij heel herkenbaar rijtje op:

‘Ik kan slecht tegen fel licht en andere prikkels zoals licht en geluid, da’s gedoe. Verder heb ik o.a. last van vermoeidheid, gevoelloosheid in vingertoppen. Hersenmist is ook zoiets, dat het moeilijk is om makkelijk te denken. Bij elkaar heb ik wel zo’n 10 dingen die ik wel een beetje heb. Geen heel groot drama op dit moment, maar het is wel lastig.’

Ik denk, dat ik straks maar eens naar die podcast ga luisteren. Hij is hier te vinden:

In deel 4 vertelt Bert Maalderink zijn eigen verhaal. Ik vind het een aanrader: https://podcasts.apple.com/us/podcast/aflevering-4-bert-maalderink/id1844823624?i=1000734757818

37 gedachten over “Bekend met MS”

  2. Heel vreemd, ik kreeg deze blog enkel per mail en vond hem niet terug in mijn reader…. Daarom dat ik hem nu pas ontdek.
    Beetje te laat nu om de podcast nog te beluisteren, die is voor morgen. Maar ik steek mijn bewondering over hoe jij met de ziekte omgaat niet onder stoelen en banken. Een lastige en wisselende ziekte, een onzekere toekomst. Jouw sterkte is dat jij blijft nieuwe plannen maken, veel interesses hebt, het jezelf niet gemakkelijk maakt en vooral dagelijks het spreekwoord ‘waar een wil is, is een weg’ bewijst.
    Grote hoed af, Jan!

    Geliked door 2 people

  3. De podcast zojuist meteen beluisterd, anders zou het er wellicht niet meer van komen. Ik vind het van begin tot het einde een treffend verhaal. Bert kon het goed vertellen. Ook de interviewer vond ik sterk. Na 19 jaar met jou en jullie meelopen herken ik heel veel van het verhaal van Bert.
    Goed dat je dit met ons deelde.

    Geliked door 1 persoon

  5. Als ik wat meer ruimte in mijn hoofd heb, ga ik eens luisteren. Ik hou de link bij.

    Er zitten klachten tussen die mij helemaal niet onbekend zijn. Niet dat ik meemaak wat jij meemaakt en pretendeer het te begrijpen, maar het voelt wel een beetje vertrouwd aan.

    Ik vind het heel knap dat je je verdiept in die drone, het is geen makkelijke materie. Net als fysiek in beweging blijven, is het belangrijk de hersenen in beweging te houden, en dat heb jij goed begrepen.

    Like

    • Alle tijd, dat is het mooie van zo’n podcast, hij blijft wel staan.
      Diverse klachten zullen mensen wel herkennen, het is de stapeling van klachten die MS zo lastig maakt. Ik probeer daar nog altijd op verschillende manieren zo goed mogelijk om te gaan. Daarvoor werd ik vorige week door de neuroloog nog eens gecomplimenteerd, Dat voelt wel goed, moet ik zeggen.

      Geliked door 1 persoon

  6. Toen ik nog klein was woonde tegenover ons een vrouw die MS had. Voor kinderen niet te begrijpen. eerst met stokken, daarna een rolstoel en uiteindelijk stief ze. De kennis was op dat moment, een jaar of zestig geleden nog niet zover. De kinderen daar waren de de dupe. Vriendjes of vriendinnetjes kwamen daar nooit. Heel triest toen. Sinds mijn jeugd is me dat bijgebleven.

    Geliked door 1 persoon

  8. Hij omschijft zijn klachten goed en het is inderdaad fijn als je het ook bij een ander herkend. Bij de neuropathie heb ik ook last van prikkelingen in handen en voeten. Geen gevoel meer in die vingertoppen waardoor het bedienen van mijn fototoestel steeds lastiger wordt. Maar is blijf doorgaan met fotograferen evenals het wandelen.

    Geliked door 1 persoon

    • Het zijn vaak lastige klachten waar geen afdoende remedie tegen is. Ik heb in de loop der jaren geleerd om er maar zoveel mogelijk op mijn eigen manier mee om te gaan. Zo probeer ik ook afhankelijk van de omstandigheden van de dag op de voor mij beste manier buiten te zijn.

      Like

  13. Ik luister tijdens mijn dagelijks werk veel naar podcasts. Aangezien ik zelf ook iemand ken met MS stuur ik hem ook even de link. Een kijkje hier laat zien dat alles in weblogland nog redelijk hetzelfde is gebleven Jan. Doet me goed dat je ondanks de strubbelingen met je ziekte toch nog steeds mobiel bent.

    Groetjes Henk J

    Geliked door 1 persoon

  16. Ik heb de uitzending vorige week gezien en moest gelijk aan jou denken (en aan de zoon van vrienden, achter in de veertig enkele jaar geleden met dezelfde diagnose). Bij alle ongemak die de ziekte met zich meebrengt (misschien door mij wat te eufemistisch geformuleerd) lijkt het me het toch opbeurend dat, net als jij, veel lotgenoten niet in lethargie vervallen. In jouw dagelijkse berichtjes geef je mooi een inkijk in de creatieve manier waar je ermee omgaat.
    Groet, Cor

    Geliked door 1 persoon

    • Dankjewel, Cor. Ik heb het vanaf dag één belangrijk gevonden om altijd iets om handen te hebben. Naast het bloggen en wandelen heb ik in het begin Aafje nog allerlei huishoudelijke klusjes uit handen kunnen nemen. Nu die fase voorbij is, richt ik me weer vooral op het regelmatig buiten zijn en fotograferen in combinatie met mijn weblog. Dat alles wel in een aangepast tempo.

      Nadat ik de neuroloog tijdens de jaarlijkse controle vorige week had verteld over mijn bezigheden en de nieuwe uitdaging die ik was aangegaan door onlangs een kleine drone aan te schaffen en dat ik daarom met een nieuwe videobewerkingsprogramma moet leren werken, sprak ze haar waardering uit voor mijn instelling. En voor de manier waarop Aafje ik samen met de ziekte omgaan. Daar doe ik het voor.

      Geliked door 1 persoon

  17. In de Volkskrant stond pad een uitgebreid interview met hem over wat hij mankeert en over de podcast. Met interesse gelezen. Luisteren lukt mij niet. Het blijft een rotziekte. Ik dacht nog aan jou en nog een paar mensen die ik ken met MS

    Geliked door 1 persoon

Reacties zijn gesloten.