Face it. MS is zenuwslopend

Geplaatst op door

De campagne ‘Face it. MS is zenuwslopend’ laat zien dat MS vele gezichten kent. Het is bij niemand hetzelfde. Vijf verhalen maken duidelijk welke impact MS heeft op het leven van mensen …

De ziekte sloopt letterlijk de zenuwen en is zenuwslopend omdat je nooit weet wat je de volgende dag te wachten staat. MS heeft een enorme impact op het leven. Het is nog steeds niet bekend hoe MS ontstaat en hoe de ziekte te genezen is. Daarom is en blijft onderzoek heel hard nodig. Deze week is de MS collecte van het Nationaal MS Fonds …

Met dank aan het uitzonderlijk warme weer heb ik in de afgelopen periode mijn portie MS-ellende wel weer gehad. Aan echte fotokuiertjes ben ik sinds 10 juni niet eens meer begonnen, die hebben plaatsgemaakt voor fotoritjes. Gelukkig is de iLark uitgerekend met dit weer een uitkomst. Ik had hem op geen beter moment kunnen aanschaffen. Gistermorgen heb ik een mooie rit van 25 km gemaakt, met onderweg 6 bankjes op fijne plekjes in de schaduw. Rond die bankjes heb ik hier en daar wat foto’s gemaakt …

Gelukkig is er vandaag een eind aan de hitte gekomen. Ook Aafje is daar blij mee, want zij gaat deze week met de collectebus op pad.

45 gedachten over “Face it. MS is zenuwslopend”

    • Dankjewel. Het is wat het is, als ik geen MS had gekregen, was ik waarschijnlijk nooit gaan bloggen. Het kleurt en bepaalt voor een belangrijk deel mijn leven. Mijn fotokuiertjes zijn samen met mijn weblog in 2006 gefiatteerd door mijn toenmalige neuroloog als zinvolle therapie in plaats van een traject in de sportschool. 🙂

      Geliked door 1 persoon

  3. Als er iemand langskomt voor een gift ten voordele voor MS onderzoek zullen we zeker gul zijn.
    Hier daalt de temperatuur ook langzaam, we kunnen terug normaal ademen 🙂
    Ik wens voor de komende dagen veel koele, schaduwrijke rustbankjes voor jou én de iLark 👍

    Geliked door 1 persoon

    • Dank je, Dirk, dat is een goed en sympathiek gebaar. Ik zal er weinig of niets meer aan hebben, maar het is belangrijk dat die onderzoeken doorgaan voor jongere mensen die nu MS hebben of het in de toekomst nog krijgen.
      Vandaag had ik een rustdag om te wennen aan de veranderende omstandigheden. Morgen hoop ik weer even op pad te kunnen.

      Like

      • Alle wetenschap onderzoek acties die financieel ondersteund worden (Ms, kanker,diabetes, enz, enz) gaan weinig of geen invloed hebben op de gezondheid situatie van de mensen die nu een of andere aandoening (hierboven genoemd) ondergaan, elke dag. Maar hopelijk zal ons nageslacht kunnen genieten van het doorgedreven medisch/klinisch onderzoek dat door ons aller gedoneerde giften gefinanciëerd wordt. Voor onze nazaten (onze kinderen, kleinkinderen, enz enz) doen we het hé ?
        Er bestaat een prachtig woord om dit alles samen te vatten: Solidariteit !

        Geliked door 2 people

  4. Heel goed, die extra aandacht.
    Ik ken MS van dichtbij en weet wat het doet: het is niet minder dan een ramp en begrijp heel goed dat de iLark een uitkomst is. Zou je iedereen gunnen, tenminste, de patiënten die er nog wat aan hebben, ik ken ook een aar gevorderden…
    Ook wat meer aandacht van gemeentewege zou welkom zijn. Extra rustpunten met fatsoenlijk banken in plaats van die onhandige picknickmeubels.
    Jou wens ik in de allereerste plaats redelijke temperaturen.

    Geliked door 1 persoon

    • Bij je wensen m.b.t. banken in plaats van picknicktafels sluit ik me ogenblikkelijk van harte aan!
      Ik heb me de afgelopen jaren tijdens zo’n lange periode nooit zo goed vermaakt als de afgelopen weken in de ochtenduren op de iLark. Ook ik gun dat iedereen die ermee geholpen zou zijn.
      Vandaag zit mijn lichaam net als het weer in een overgangsdagje. Vanaf morgen hoop ik dat we gewoon terug gaan naar het zeeklimaat zoals we dat gewend zijn.

      Like

  5. Het verhaal is dieptriest, maar de slogan is wel ijzersterk. Zenuwslopend. Dat onvoorspelbare lijkt me zo lastig. Echt balen dat de warmte jou uiteindelijk toch te pakken kreeg.
    Behalve jou ken ik meerdere mensen met MS en iedereen heeft een ander verloop.
    Voorgaande jaren was je al aan huis gekluisterd met deze temperaturen, nu heb je toch je ochtendrit kunnen pakken. Dit is toch wel geweldig.

    Geliked door 1 persoon

    • De iLark heeft er inderdaad voor gezorgd dat ik ditmaal niet hele dagen voor pampus lag tijdens een hittegolf. De ochtendritjes maakten de hitte dit jaar een stuk draaglijker. En met wat beleid zijn bijna al mijn ‘vaste’ plekjes op de iLark te bereiken. 🙂

      Geliked door 1 persoon

  6. MS komt veel voor en inderdaad in veel vormen. Daar ik veel collega’s heb (meer dan 400), zijn er ook twee die MS hebben. De ene vrouw belandde snel in een rolstoel en kon amper nog praten. De andere collega werkt nog steeds. Met haar gaat het tot nu toe vrij goed. Verder zijn er nog mensen in de wijde kennissenkring met MS. Zoals je zegt… het is bij iedereen anders. Omdat het zoveel voorkomt is het zeker belangrijk dat er meer onderzoek naar wordt gedaan naar deze niet te onderschatten ziekte.
    Zo fijn dat je de iLark nu hebt die je toch wat meer vrijheid geeft.

    Geliked door 1 persoon

    • Als je twee collega’s hebt met zozeer uiteenlopende vormen van MS, dan kun je daar denk ik nog 98 mensen tussenin zetten, die allemaal hun eigen vorm van MS hebben, denk ik. Zelf zal ik er weinig of niets meer aan hebben, maar onderzoek blijft hard nodig voor alle jongere mensen die al MS hebben of het ooit krijgen.
      Voorgaande jaren lag ik met zo’n hittegolf hele dagen voor pampus, nu alleen de middagen maar. Maar dan had ik ’s ochtends wel al volop genoten van natuur en landschap dankzij de iLark.

      Geliked door 1 persoon

  7. Ik ga ook zeker wat geven als er tenminste een QR code aanhangt, ook handig bij collectes die eigenlijk niet nodig zouden moeten zijn. Fijn dat je zoveel plezier van je iLark hebt, Joop geniet er ook van.

    Geliked door 1 persoon

  9. Goed dat de iLark op het juiste moment in jouw leven is gekomen, zo kan je toch nog genieten met bankjes als rustplek. Een collega van me heeft ook MS. Veel weet ik hierover niet, al kan ik me voorstellen dat het je leven bepaalt. Gelukkig zijn de temperaturen nu weer geslonken, veel gezonder zo.

    Geliked door 1 persoon

    • Dankjewel, Hilde. De huidige gematigde temperaturen passen veel beter bij ons en ons zeeklimaat. Voor mij hoeft het de rest van het jaar niet meer warmer te worden dan ongeveer 23 graden.
      Wat je collega betreft, het is zoals in het filmpje al gezegd werd: zoveel mensen met MS, zoveel klachten en verschijnselen. MS uit zich bij vrijwel iedereen anders, maar het uiteindelijk resultaat is hetzelfde: genezing is tot nu toe niet mogelijk en de ziekte wordt alleen maar erger.

      Geliked door 1 persoon

  11. Voorlopig wordt de temperatuur weer “normaler”, zal voor iedereen beter zijn. Maar als je naar de landen rondom ons kijkt, en dan vooral naar beneden, dan mogen we nog niet klagen. Ofwel spoelen ze weg, ofwel is het pokke heet. Voor het zuiden van Spanje zag ik rond de 44°, dat kunnen we hier best missen. Geniet van de volgende dagen en laat het zweten maar aan de iLark over 🙂 . Fijne dag nog vandaag Jan.

    Geliked door 1 persoon

  15. Voor mij hoeft deze warmte ook niet, zeker niet als je ook nog wat wil doen… MS is al heel lang bekend, helaas schiet een medicijn ertegen niet echt op.

    Geliked door 1 persoon

  16. Ik kende de iLark niet. Ik volg een aantal blogs. Jij en een ander die ik volg zijn MS-patiënten. Een zwaar verdict. Mijn oma overleed in 1967 aan MS. Ik was toen 10 en was van nabij getuige van hoe alles fysiek achteruitging met haar. Zo verdrietig.
    Fijn dat er nu wat hulpmiddelen bestaan maar dat is vast een schrale troost. Geniet van de ‘bankjes’ en fotoritjes en fotokuiertjes. Ik en vele anderen genieten daarna van je logjes en je foto’s.

    Geliked door 1 persoon

    • Dankjewel, Koen. MS heeft echt een enorme impact op het dagelijks leven, en dan heb ik nog het geluk dat ik een milde vorm van de ziekte heb. Maar naar mate de jaren verstrijken ondervind ik meer de gevolgen ervan. De iLark heeft mijn wereld weer wat groter gemaakt en daar probeer ik zoveel mogelijk van te genieten.

      Like

  17. Goed dat hier aandacht voor gevraagd wordt Jan, onderzoek is en blijft hard nodig. Ik heb DVN, ze noemen dat ook wel eens het zusje van MS. Dus ja, zenuwslopend en onvoorspelbaar zijn ook onderdeel van mijn leven. Sterkte met het weer en je lijf! Het is dat mijn voeten pijn doen, anders deed ik elke dag wel een regendansje. In gedachten swing ik erop los 🙂

    Geliked door 1 persoon

    • Hè jesses, dan ben jij ook niet te benijden, Susanne. Verschillende verschijnselen van DVN herken ik wel, omdat ik er last van heb gehad of zo nu en nog last van heb. Vooral met gemeen prikkelende, brandende pijn op de huis heb ik een aantal jaren meer last gehad dan me lief was. De laatste tijd gaat het wat dat betreft gelukkig een stuk beter.
      Wat je ook doet, blijf in elk geval in gedachten swingen!

      Like

  18. Op mijn 35 ben ik grondig onderzocht op vermoedelijke MS omwille van bepaalde klachten. Maar er is nooit een diagnose gevonden, MS werd nooit bevestigd. Maar in die tijd was ik dus heel goed geïnformeerd, ik ken de ziekte en het variabel verloop. Er wordt veel onderzoek naar gedaan en toch geraken ze weinig vooruit, de ziekte stoppen lukt niet. Ondanks mijn steun 😦.
    Blij dat jij blij bent met je nieuwe vervoersmiddel.

    Geliked door 1 persoon

    • Het kan vreemd lopen bij de ontdekking van ziekten. Ik werd in september 2004 onderzocht op de ziekte van Lyme na een tekenbeet. Dat bleek negatief, maar daar kwam al snel uit dat ik geen Lyme maar MS had. Een oplossing of genezing verwacht ik niet meer mee te maken, maar vooral iedereen die vanaf vandaag de diagnose MS krijgt is voortgaand onderzoek erg belangrijk.
      Zonder de iLark was ik alweer een drie weken voornamelijk aan huis en tuin gebonden geweest, denk ik.

      Geliked door 1 persoon

Reacties zijn gesloten.