Eind augustus 2004 kreeg ik plotseling uitvalsverschijnselen in mijn linkerarm en -been. Na een paar maanden met diverse onderzoeken, hoorde ik vandaag precies 20 jaar geleden de neuroloog, die tegenover ons zat zeggen: ‘Ik heb een vervelende boodschap … u hebt MS’. Het was alsof de grond onder mijn voeten wegzakte. Begripvol gaf de neuroloog ons de ruimte om de mededeling enige tijd in stilte te laten landen …

In de dagen en weken daarna viel er al pratend veel op zijn plaats. Al sinds ik eind 1994 de ziekte van Pfeiffer had gehad, was ik vaak op de gekste momenten moe. Dat was eind vorige eeuw ook de aanleiding geweest om een overstap qua werk te maken. Het zal duidelijk zijn, dat dat uiteindelijk niet heeft mogen baten. Mijn tijdelijke contract werd door de nieuwe werkgever niet verlengd en ik kwam thuis te zitten. Thuis krijg ik al vanaf het begin van Aafje gelukkig alle ruimte om mijn leven zo goed, gerieflijk en zinvol mogelijk in te richten. Ik had me geen betere mantelzorger kunnen wensen …

Een jaar nadat ik de diagnose MS had gekregen, ben ik op 24 oktober 2005 begonnen met bloggen. Dat is vandaag dus precies 19 jaar geleden. Toen we anderhalve maand later voor controle bij de neuroloog waren, vroeg hij: “En hoe houden we u in beweging? Moeten we daar een programmaatje in de sportschool voor zoeken …?”

“Wel, daar heb ik het volgende op gevonden,” antwoordde ik, “ik ben een weblog begonnen. Dagelijks maak ik – met mijn fotocamera in de aanslag – ergens in de natuur een wandeling. ’s Avonds publiceer ik één of meerdere foto’s met begeleidende tekst op mijn weblog. Dat moet me zowel lichamelijk en geestelijk toch redelijk lenig houden, lijkt me zo …”

Nadat we er even over hadden doorgepraat, had de neuroloog door dat ik het meende. Onder de voorwaarde dat ik wel echt dagelijks aan de wandel zou gaan, vond hij het een prima plan. Ongeveer 10 jaar lang heb ik mezelf in weer en wind ook echt aan die afspraak gehouden. Door vermoeidheid en gestaag afnemende kracht in mijn benen werden mijn fotokuiertjes gaandeweg de jaren wel steeds wat korter, maar ik kon en kan mijn kuiertjes nog steeds maken. Wat me verder vooral plaagt is de aanhoudende mentale en fysieke vermoeidheid, die regelmatig de kop op blijft steken.

Tegenwoordig ga ik eigenlijk alleen op pad als het weer, mijn benen en de vermoeidheid het toelaten. Bij regenachtig weer zorg ik ervoor, dat ik mijn beweging krijg in huis en tuin. Hoewel ik in 2005 nog tegen de neuroloog had gezegd, dat ‘Fietsen of lopen van niks naar nergens’ niks voor mij was. Toch heb ik in 2017 een goeie hometrainer gekocht. Dankzij een koppeling van de hometrainer en mijn iPad, die ik op het stuur leg, kan ik nu vrijwel overal ter wereld virtuele fietstochten maken, die door andere zijn gemaakt en gefilmd. Dat was net wat ik nodig had om niet meer het gevoel te hebben van niks naar nergens te fietsen …

– morgen meer