Eind augustus 2004 kreeg ik plotseling uitvalsverschijnselen in mijn linkerarm en -been. Na een paar maanden met diverse onderzoeken, hoorde ik vandaag precies 20 jaar geleden de neuroloog, die tegenover ons zat zeggen: ‘Ik heb een vervelende boodschap … u hebt MS’. Het was alsof de grond onder mijn voeten wegzakte. Begripvol gaf de neuroloog ons de ruimte om de mededeling enige tijd in stilte te laten landen …
In de dagen en weken daarna viel er al pratend veel op zijn plaats. Al sinds ik eind 1994 de ziekte van Pfeiffer had gehad, was ik vaak op de gekste momenten moe. Dat was eind vorige eeuw ook de aanleiding geweest om een overstap qua werk te maken. Het zal duidelijk zijn, dat dat uiteindelijk niet heeft mogen baten. Mijn tijdelijke contract werd door de nieuwe werkgever niet verlengd en ik kwam thuis te zitten. Thuis krijg ik al vanaf het begin van Aafje gelukkig alle ruimte om mijn leven zo goed, gerieflijk en zinvol mogelijk in te richten. Ik had me geen betere mantelzorger kunnen wensen …
Een jaar nadat ik de diagnose MS had gekregen, ben ik op 24 oktober 2005 begonnen met bloggen. Dat is vandaag dus precies 19 jaar geleden. Toen we anderhalve maand later voor controle bij de neuroloog waren, vroeg hij: “En hoe houden we u in beweging? Moeten we daar een programmaatje in de sportschool voor zoeken …?”
“Wel, daar heb ik het volgende op gevonden,” antwoordde ik, “ik ben een weblog begonnen. Dagelijks maak ik – met mijn fotocamera in de aanslag – ergens in de natuur een wandeling. ’s Avonds publiceer ik één of meerdere foto’s met begeleidende tekst op mijn weblog. Dat moet me zowel lichamelijk en geestelijk toch redelijk lenig houden, lijkt me zo …”
Nadat we er even over hadden doorgepraat, had de neuroloog door dat ik het meende. Onder de voorwaarde dat ik wel echt dagelijks aan de wandel zou gaan, vond hij het een prima plan. Ongeveer 10 jaar lang heb ik mezelf in weer en wind ook echt aan die afspraak gehouden. Door vermoeidheid en gestaag afnemende kracht in mijn benen werden mijn fotokuiertjes gaandeweg de jaren wel steeds wat korter, maar ik kon en kan mijn kuiertjes nog steeds maken. Wat me verder vooral plaagt is de aanhoudende mentale en fysieke vermoeidheid, die regelmatig de kop op blijft steken.
Tegenwoordig ga ik eigenlijk alleen op pad als het weer, mijn benen en de vermoeidheid het toelaten. Bij regenachtig weer zorg ik ervoor, dat ik mijn beweging krijg in huis en tuin. Hoewel ik in 2005 nog tegen de neuroloog had gezegd, dat ‘Fietsen of lopen van niks naar nergens’ niks voor mij was. Toch heb ik in 2017 een goeie hometrainer gekocht. Dankzij een koppeling van de hometrainer en mijn iPad, die ik op het stuur leg, kan ik nu vrijwel overal ter wereld virtuele fietstochten maken, die door andere zijn gemaakt en gefilmd. Dat was net wat ik nodig had om niet meer het gevoel te hebben van niks naar nergens te fietsen …
– morgen meer
Doe er nog een hele tijd bij en blijf genieten van de kleine dingen want die blijken later van groot belang geweest te zijn
Komt goed, Marylou, dankjewel.🙏
We hebben het niet voor het zeggen, maar kunnen wel zelf bepalen hoe we met het leven omgaan. Ik vind het mooi dat jij het omgezet hebt in iets waar je niet alleen zelf wat aan hebt, maar ook nog anderen iets geeft. En daarmee geef je het goede voorbeeld… 💐
Dankjewel, dat heb je mooi gezegd.🙏
this blog has given you structure.
A Canadian saying- keep your stick on the ice.
That’s it, William. From day 1, blogging has become an integral part of my day. It gets me outside and I still enjoy it. I suspect it works in a similar way for you.
We bloggen precies even lang, maar ik vind het bijzonder om te lezen hoe bloggen een noodzaak voor jou is. Mooi dat het je zo lukt om je lichamelijke gesteldheid te onderhouden en positief in het leven te staan, ondanks alles.
Dank je, Jeanne. Leuk om te weten dat we even lang bloggen. Voor mij is bloggen vanaf dag 1 een vast onderdeel van mijn dag geworden zonder dat het als een verplichting voelt. Als ik eens een dagje niet blog is er meestal wat bijzonders aan de hand.
Dat gaat bij mij ook zo. Het geeft structuur aan mijn dag. Maar tot aan mijn pensionering blogde ik nog niet elke dag.
Als ik geen MS had gekregen, had ik ook zeker nog geen 20 jaar geblogd. Naast vervelende beperkingen heeft de MS me ook ruimte gegeven voor andere dingen.
Het lijkt me heel zwaar om zo’n bericht te horen. Maar de meeste mensen hebben ook veel veerkracht en dat heb jij ook bewezen en Aafje niet minder.
Ik ben je heel dankbaar dat je je ging richten op de fotokuiers en je fotoseries. Jij was jarenlang en bent nog steeds mijn leermeester en voorbeeld. 👍❤️
Dankjewel, Jetske, zoals je weet zijn onze fotokuiertjes een bijna onmisbaar stukje van mijn doen en laten met MS geworden. Het is een fijn zekerheidje om samen met jou vaak net wat verder te kunnen lopen dan wanneer ik alleen ben. Oók nu de kuiertjes steeds korter worden. 🙂
Je hebt een sterk doorzettingsvermogen. Dat je nog lang van je fotokuiers mag genieten. Dat doen wij lezers trouwens ook.
Dankjewel, Suske, als het aan mij ligt, ga ik nog wel even door. Ik moet mijn publiek toch zien te gerieven.
Zo’n nieuws krijgen moet heftig aankomen…
Ik bewonder je doorzetting vermogen om iedere dag wat beweging te nemen, hoe moeilijk het ook kan zijn.
Jij en Aafje vormen een tof stel, zoveel is zeker ! 👍
Dankjewel, Dirk, voor mij is er geen andere manier dan er maar zo positief mogelijk mee om te gaan. Dat gaat niet elke dag even gemakkelijk, maar wat dan wel lukt, is weer een kleine bonus. Dat kan trouwens ook alleen dankzij de steun van Aafje. En ook met die van mijn fotomaatje, want met haar is het net wat makkelijker om bij een fotokuier af en toe de grens eens op te zoeken.
Zoals je wel weet, kreeg ook ik ooit de diagnose ‘mogelijke MS’. Die ‘mogelijke’ is gelukkig nooit bevestigd. Ik begrijp dus perfect wat een schok die woorden geven.
Wat ik heel erg bewonder is jullie aanvaarding van het lot. Meer nog, jullie gaan er positief mee om én maken er elke dag opnieuw het beste van. Zoals het spreekwoord zegt ‘zo ver mogelijk roeien met de riemen die je hebt’. Ik besef, je krijgt geen andere keuze, maar ondanks alles blijf jij doelbewust zo actief mogelijk.
Echt waar Jan, grote hoed af! Ik kan veel van je leren.
Dankjewel! Zoals je al schreef, voor mijn gevoel heb ik in feite inderdaad geen keuze. Vanaf dag 1 heb ik me voorgenomen om voorwaarts te gaan onder het motto ‘We zien wel war het schip strandt.’ En dat gaat nog steeds prima. Door er positief mee om te gaan, maak ik het voor Aafje ook een stuk makkelijker. Die zou niet graag een vent in huis hebben die alleen maar in een hoekje gaat zitten. Natuurlijk gaat het niet altijd even gemakkelijk, maar dan komt er wel weer een betere dag.
Je kan het je voornemen, maar daarom lukt het nog niet noodzakelijk. Het brein kan je niet altijd programmeren. Je positiviteit siert je Jan
Ik heb het geluk dat ik een relatief milde vorm van MS heb. Wanneer ik de meest agressieve vorm had gehad, was het me zeker niet gelukt. Dan was ik misschien al dood geweest. Alles is betrekkelijk. Maar nogmaals dankjewel, Lieve.🙏
Ik vind het echt bewonderenswaardig hoe je jezelf gedurende die twintig jaar hebt weten te motiveren om er ondanks MS het beste van te maken. Het was ook een wijze keuze om te doen wat je graag doet en waar je goed in bent, als een vorm van therapie. En nu combineer je het fietsen op de hometrainer met de prachtigste landschappen. Ik wens je veel fietsplezier en dat er veel moois op je pad mag komen.
Dankjewel Bea. Of het bewonderenswaardig is, weet ik niet. Ik ben voortdurend op zoek naar manieren om maar zo goed mogelijk actief te blijven. Met wat steun op zijn tijd lukt dat aardig. En veel meer kan ik er niet aan doen.
Dappere mensen zijn jullie. En wat fijn dat je jouw verhaal met ons wilt delen.
Of het dapper is, weet ik niet. Ik probeer er het beste van te maken, dat is een stuk productiever dan de kop laten hangen. Vriendin Aafje en fotomaatje Jetske dragen daar elk op de eigen manier gelukkig ook een steentje aan bij.
Twintig jaar roeien met de riemen die je hebt. Je bent toch heel ver gekomen. Ik hoop op nog wat gunstige wind en stroming zodat je voort kunt blijven gaan.
Dankjewel, dat is een mooie wens. Ik pak elk zuchtje meewind graag even mee. Gelukkig is dat vandaag met het zonnige weer ook gelukt.
Twintig jaar verder en toch moedig doorgaan met dat wat nog wel gaat. Daar heb ik respect voor Jan.
Dankjewel, Sjoerd. Een beter alternatief dan maar gewoon proberen door te gaan heb ik niet voor handen. Opgeven en zitten wegkwijnen is ook geen optie.
Respect voor jouw doorzettingsvermogen.
Ik geniet telkens weer van jouw blogposts.
Ook jouw openhartigheid over je tegenslagen volg ik.
Ik hoop nog lang bij jou te kunnen lezen.
Vriendelijke groet,
Dankjewel, Rob, het wordt gewaardeerd. Voor mijn gevoel heb ik niet zo gek veel meer keuze dan maar gewoon doorgaan. Het is kwestie van het beste ervan maken of wegkwijnen in zelfmedelijden. En van dat laatste wordt niemand beter van.
Het valt nooit mee, zulke berichten, gelukkig weet je nog steeds de goede dagen volop te benutten.
En daar probeer ik maar zo lang mogelijk mee door te gaan.
Heftig wanneer je zo’n mededeling krijgt, maar je gaat er goed mee om hoor.
Mijn Dochter heeft ook MS, maar is gelukkig aardig stabiel.
Dankjewel, Edward, dat wist ik niet van je dochter (zoals ik heel veel niet weet). Gezien het feit dat ik na 20 jaar ook nog steeds loop, betekent dat het bij mij gelukkig ook nog steeds rustig verloopt. Maar wel met ups en downs. Dat zal je dochter vast herkennen.
Wauw Jan dat moet een heftig binnenkomen geweest zijn. Ik volg je al heel lang maar toch om dit zo te lezen, heftig. Je hebt moed gehad en doorzettingsvermogen.
Dat is zo’n moment dat de rest van je leven op je netvlies blijft staan. Aafje en ik hebben na de eerste schrik heel snel de knop omgezet en besloten om er samen voor te gaan. En opgeven is nog steeds geen optie.
Dapper en moedig.