Het grote glijden lijkt begonnen

Wat ik in de afgelopen weken al vreesde en vermoedde, werd maandagochtend na onderzoek bevestigd door de neuroloog: de MS is in de afgelopen periode sluipenderwijs behoorlijk actief geweest. De gevolgen: een forse afname van de kracht in mijn benen, vrijwel voortdurend krampende spieren in mijn bovenbenen en een allesoverheersende vermoeidheid, die zich o.a. uit in een gebrekkig concentratievermogen. In tegenstelling tot augustus 2004 en juni 2010 was er ditmaal geen sprake van een schub (spreek uit als ‘sjoep‘), dit is een vrij plotselinge MS-aanval die functieverlies veroorzaakt. Functieverlies dat na een schub optreedt, kan vaak goeddeels worden teruggekregen met een methylprednisolon kuur.

Hoewel ik in de zomer van 2010 toch nog een lichte schub heb gehad, ging de behandelend neuroloog er in oktober 2004 bij de diagnosestelling vanuit dat ik Secundair Progressieve MS heb. Dat houdt in dat de herstelmomenten die volgen na de aanvalsperioden bij Relapsing Remitting MS, minder of helemaal niet meer plaatsvinden. De myelinelaag rond de zenuwbanen wordt niet meer (volledig) hersteld. Een langzame achteruitgang is het gevolg. Tegen deze geleidelijke achteruitgang is helaas niets te doen. Daar helpt geen lieve moedertje aan en daar verrichten ook medicijnen geen wonderen. Symptoombestrijding is het motto. Daarom neem ik wat vaker een warm bad om mijn benen wat rust te geven en breng ik mijn verdamper wat vaker in stelling voor het bereiden van een kleine dosis medicinale cannabis. Ongeveer 40% van alle mensen met MS heeft de Secundair Progressieve MS variant. En ik ben daar dus één van …

080922-1535x

Tja, het is lang goed gegaan, sinds de diagnose in oktober 2004 heb ik weliswaar heel geleidelijk flink wat kracht in mijn benen verloren, maar ik kon toch nog regelmatig een fotokuiertje maken op één van mijn favoriete plekjes. Daaraan lijkt in ieder geval bij de huidige temperaturen een eind te zijn gekomen. Woensdagmiddag heb ik een kuiertje gemaakt in De Deelen. Ik had me voorgenomen om het eerste bankje op de route te halen, maar halverwege ben ik noodgedwongen teruggekeerd op mijn schreden. Het zou misschien nog wel gelukt zijn om bij het bankje te komen, maar uiteindelijk moet je dan toch ook weer terug, en daar had ik op dat moment toch gerede twijfels over …

120425-1325x

Hopelijk wordt mijn actieradius weer wat groter als de temperaturen wat omhoog gaan, maar alsjeblieft ook weer niet teveel, met 20-22 graden ben ik dik tevreden. Ik zal in elk geval een dezer dagen eens een poging wagen om bij het bankje bij de dobbe in het Weinterper Skar te komen, Koninginnedag lijkt daarvoor wel een geschikte gelegenheid. Als dat lukt, dan biedt dat in elk geval weer perspectieven …

120424-1519x

Ook bij de macrofotografie word ik met nieuwe beperkingen geconfronteerd, want het wordt steeds moeilijker om de camera helemaal stil te houden. Daarnaast is het zo, dat ik heksentoeren moet uithalen om weer overeind te komen, nadat ik bij een bloemetje of een beestje ben neergeknield. Tijdens een fotokuier onderweg naar één van mijn bankjes zal ik me daar dan ook maar niet meer aan wagen. In de tuin heb ik gistermiddag weer dankbaar gebruik gemaakt van mijn krukje om wat klein grut te fotograferen. Als het weer wat meewerkt, dan nestel ik me de komende tijd zo af en toe maar eens op een klapstoeltje in een bloemrijke berm om wat plaatjes te schieten …

120427-1437x