Eindejaarsmijmeringen

Terugblikkend op het jaar, kan ik maar tot één conclusie komen: 2017 was een waardeloos jaar. Ik durf zelfs te stellen dat het met stip ’t meest pijnlijke en het meest nare jaar was zo lang ik op deze aardkloot rond stap. Met de MS had ik sinds 2004 aardig leren leven, voor zo ver dat mogelijk is. Sinds daar begin dit jaar Acnes bij gekomen is, ben ik geen dag meer volledig pijnvrij geweest. Het enige lichtpuntje dat ik voor 2017 kan bedenken, is dat ik sinds gisteren op de kop af een jaar van het roken af ben.  …

Internationaal is Trump wat mij betreft de ergernis van het jaar. En de politiek in eigen land stemt me ook niet bepaald vrolijk met het huidige kabinet met den bijbel aan het bewind. Met hun afschaffing van de dividendbelasting, waarmee buitenlandse beleggers nu zo’n 1,4 miljard euro opstrijken ten koste van ons aller schatkist. En met hun verlaging van de inkomstenbelasting, die wordt gefinancierd door een verhoging van het lage belastingtarief van 6 naar 9 %. Eenmaal raden waar de zwaarste klappen weer vallen … Jawel, bij de chronisch zieken en zo …

En daar komt dan in mijn geval nog bij, dat de zorgverzekering m.i.v. 2018 plotseling mijn medicinale cannabis niet meer wil vergoeden. En nee, dat heb ik niet voor recreatief gebruik. Een anderhalf jaar durende zoektocht samen met de behandelend specialist heeft in de periode 2004-2006 geleerd, dat cannabis het meest probate middel is om verkramping van mijn benen na afloop van mijn fotokuiers en ’s nachts in bed tegen te gaan. En als ik ’s nachts rustig kan slapen, kan Aafje het ook. Er zal dus een bezuinigingsslag gemaakt moeten worden om dat mogelijk te blijven maken…

Met meer pijn, minder bewegingsvrijheid en hogere kosten sta ik voor mijn gevoel voor de opgave om mezelf opnieuw uit te vinden. ‘Afanja’ begint in zijn huidige vorm een te zware (financiële) last te vormen. Voordat ik eind 2005 begon te bloggen, had ik m.b.v. Microsoft Frontpage al een website op mijn eigen domein afanja.nl. Op dat domein heb ik later ook mijn eerste weblog gebouwd. De website raakte in de loop der tijd steeds verder buiten beeld, en ik kan er in feite ook niks meer mee, maar ik ben er wel steeds de foto’s voor mijn weblog blijven plaatsen. En dat zou m.i.v. volgend jaar wel eens net wat te duur kunnen worden …

Tenzij ik een sponsor vind, zou het best eens kunnen dat ik in de loop van 2018 zowel mijn website als mijn weblog in zijn huidige vorm begin te onttakelen. De belangrijkste verhalen zal ik voor die tijd voor mezelf veiligstellen, intussen zullen de foto’s langzaam maar zeker verdwijnen van het web. En uiteindelijk zal het licht voor afanja op het wereldwijde web waarschijnlijk helemaal doven …

Maar als het al zo ver komt, dan wil dat natuurlijk niet zeggen dat ik – Jan K. – daarmee ook verdwenen zal zijn. Nee, hoor in tegendeel! Ik wil zeker blijven bloggen. Hoe en wat, weet ik nog niet, maar dat zien we t.z.t. wel.

Voor wie ik hier of elders vandaag of morgen niet meer tref: bedankt voor al jullie lieve, leuke, kritische, meelevende en humoristische reacties en ‘likes’ in het afgelopen jaar! Een rustige en veilige jaarwisseling gewenst en een soepel en voortvarend begin van 2018 …

 

Het grote glijden is begonnen

Wat ik in de afgelopen weken al vreesde en vermoedde, werd maandagochtend na onderzoek bevestigd door de neuroloog: de MS is in de afgelopen periode sluipenderwijs behoorlijk actief geweest. De gevolgen: een forse afname van de kracht in mijn benen, vrijwel voortdurend krampende spieren in mijn bovenbenen en een allesoverheersende vermoeidheid, die zich o.a. uit in een gebrekkig concentratievermogen. In tegenstelling tot augustus 2004 en juni 2010 was er ditmaal geen sprake van een schub (spreek uit als ‘sjoep‘), dit is een vrij plotselinge MS-aanval die functieverlies veroorzaakt. Functieverlies dat na een schub optreedt, kan vaak goeddeels worden teruggekregen met een methylprednisolon kuur.

Hoewel ik in de zomer van 2010 toch nog een lichte schub heb gehad, ging de behandelend neuroloog er in oktober 2004 bij de diagnosestelling vanuit dat ik Secundair Progressieve MS heb. Dat houdt in dat de herstelmomenten die volgen na de aanvalsperioden bij Relapsing Remitting MS, minder of helemaal niet meer plaatsvinden. De myelinelaag rond de zenuwbanen wordt niet meer (volledig) hersteld. Een langzame achteruitgang is het gevolg. Tegen deze geleidelijke achteruitgang is helaas niets te doen. Daar helpt geen lieve moedertje aan en daar verrichten ook medicijnen geen wonderen. Symptoombestrijding is het motto. Daarom neem ik wat vaker een warm bad om mijn benen wat rust te geven en breng ik mijn verdamper wat vaker in stelling voor het bereiden van een kleine dosis medicinale cannabis. Ongeveer 40% van alle mensen met MS heeft de Secundair Progressieve MS variant. En ik ben daar dus één van …

Tja, het is lang goed gegaan, sinds de diagnose in oktober 2004 heb ik weliswaar heel geleidelijk flink wat kracht in mijn benen verloren, maar ik kon toch nog regelmatig een fotokuiertje maken op één van mijn favoriete plekjes. Daaraan lijkt in ieder geval bij de huidige temperaturen een eind te zijn gekomen. Woensdagmiddag heb ik een kuiertje gemaakt in De Deelen. Ik had me voorgenomen om het eerste bankje op de route te halen, maar halverwege ben ik noodgedwongen teruggekeerd op mijn schreden. Het zou misschien nog wel gelukt zijn om bij het bankje te komen, maar uiteindelijk moet je dan toch ook weer terug, en daar had ik op dat moment toch gerede twijfels over …

Hopelijk wordt mijn actieradius weer wat groter als de temperaturen wat omhoog gaan, maar alsjeblieft ook weer niet teveel, met 20-22 graden ben ik dik tevreden. Ik zal in elk geval een dezer dagen eens een poging wagen om bij het bankje bij de dobbe in het Weinterper Skar te komen, Koninginnedag lijkt daarvoor wel een geschikte gelegenheid. Als dat lukt, dan biedt dat in elk geval weer perspectieven …

Ook bij de macrofotografie word ik met nieuwe beperkingen geconfronteerd, want het wordt steeds moeilijker om de camera helemaal stil te houden. Daarnaast is het zo, dat ik heksentoeren moet uithalen om weer overeind te komen, nadat ik bij een bloemetje of een beestje ben neergeknield. Tijdens een fotokuier onderweg naar één van mijn bankjes zal ik me daar dan ook maar niet meer aan wagen. In de tuin heb ik gistermiddag weer dankbaar gebruik gemaakt van mijn krukje om wat klein grut te fotograferen. Als het weer wat meewerkt, dan nestel ik me de komende tijd zo af en toe maar eens op een klapstoeltje in een bloemrijke berm om wat plaatjes te schieten …