Aan de ketting

Geplaatst op door

Het heeft er alle schijn van, dat ik een soort van abonnement heb op chronische en pijnlijke kwalen. Om te beginnen was daar in 2004 de diagnose MS. Niks aan te doen, gewoon mee leren leven. Toen ik dat laatste aardig in de vingers had gekregen, kwam daar in 2017 de diagnose Acnes bij. Een jarenlange zoektocht langs pijnbestrijders volgde. Om het leven met acnes leefbaar te houden, slik ik nog steeds drie maal daags een cocktail van stevige pijnstillers …

De huisarts bevestigde gistermiddag wat wij al dachten. Ik heb er weer een nieuwe kwaal bij, ditmaal luidt de diagnose Ischias. En de pijn doet me helaas terugdenken aan de gruwelijke pijnen die ik in de eerste jaren met Acnesklachten heb moeten doorstaan. Naast wat ik al aan pijnstillers slik, kon de huisarts me ditmaal eigenlijk alleen maar opiaten in de zwaardere categorie bieden, zoals b.v. morfine en oxycodon. Daar heb ik echter vriendelijk voor bedankt. Nadat ik hem had herinnerd aan de huiveringwekkende ervaringen die ik daar in 2017 mee heb opgedaan, was hij het wel met me eens. Wel mag ik naast mijn reguliere medicatie nog vier maal daags twee paracetamols hebben. Het is *@#$%^&, maar het is niet anders …

Voorlopig lig ik aan de ketting en zal ik de ergste pijn weer moeten verbijten. De periode met de meeste heftige pijn kan 6 tot 12 weken duren, aldus de huisarts. In deze periode is het belangrijk om niet geforceerd te bewegen. Meer dan rusten en regelmatig licht bewegen (lees: oefeningen, fietsen op de hometrainer en kleine stukjes lopen met stok) kan ik niet doen. Fladderend als een vlinder op mijn iLark door het Friese land trekken, zit er voorlopig dus niet meer in. Over dat alles zou ik me kwaad of verdrietig kunnen maken, maar daar wordt de situatie niet anders van. Van ritjes en kuiertjes zal voorlopig niks komen, maar het bloggen gaat gewoon door, want ik heb een goed gevuld fotoarchief waar ik voorlopig nog wel even mee vooruit kan …

De ervaring heeft me geleerd dat ontspanning en afleiding nog de beste pijnbestrijding zijn. Zodra je aan pijn gaat denken, dan voel je die pijn ook. Daarom richt ik mijn aandacht voorlopig liever op mijn fotoarchief en jullie blogs. De pijn probeer ik zoveel mogelijk buiten te sluiten, daarom gaan we het daar na vandaag eerst ook niet meer over hebben.

57 gedachten over “Aan de ketting”

  1. Wat een bewonderenswaardige instelling heb je. Als ik zelf wat heb dan moet ik er juist mijn verhaal over kwijt dan kan ik het beter aan. Maar uiteindelijk is ‘alles wat je aandacht geeft groeit ‘. Ik begrijp dat jij de fotografie wil laten groeien.

    Geliked door 1 persoon

    • Dankjewel. Ik schrijf het op zo’n moment natuurlijk ook even van me, dat heb je hierboven kunnen lezen. Maar daarmee is het eerst ook klaar, dan wil ik het eerst een tijdje niet meer over hebben. En dat heeft ook nu weer goed gewerkt. De afgelopen week kon ik weinig meer dan wat klooien met foto’s en video’s, en dat heb ik dan ook volop gedaan.
      Nu we een week verder zijn, is de ergste pijn geleden. Dat wil niet zeggen dat het helemaal over is en dat ik er niets meer van voel. Maar vanmorgen vroeg ben ik voor het eerst met stok en camera naar buiten gegaan om vanaf het terras de vogeltjes in het bad te fotograferen. Kortom: er is progressie en we zien wel weer hoe het zich verder zal ontwikkelen.

      Geliked door 1 persoon

    • Dankjewel, Harry. Je lijkt er ervaring mee te hebben, want je beschrijving van de nacht klopt heel aardig. Ik sukkel de laatste dagen diep in de nacht in mijn stoel voor een slaapwekkend tv-programma langzaam weg. Tegen de tijd dat ik op enig moment even wakker word, hijs ik mezelf naar boven om de nacht in bed te beëindigen.
      Vanaf morgen staan foto’s hier weer centraal :-).

      Like

    • Dankjewel, de bemoedigende reacties doen me stuk voor stuk goed. Niet dat ik er lichamelijk erg veel mee opschiet, maar het sterkte me wel om in ieder geval rustig door te gaan met bloggen. Vanaf nu staan de foto’s weer centraal.

      Like

    • Dankjewel, Dirk, ik heb het er eerst maar weer mee te doen. Ik zal me met wat steun ook hier wel weer doorheen vechten.
      Deze foto’s heb ik vorige week maandag onderweg van de Merskenheide naar huis gemaakt. Ze vielen in het weekend ineens op hun plek. Een betere illustratie van mijn actuele situatie kon ik niet bedenken. Het heeft kennelijk zo moeten zijn. 🙂

      Like

  9. Ach Jan, wat akelig en verdrietig. Ik kan me geen voorstelling maken van de lichamelijke ellende die jij moet doorstaan. Dat je er mentaal nog zo gezond onder blijft vind ik een wonder. En ik leer ervan. Zelf ben ik gelukkig geen klager, maar mocht ik ooit de neiging krijgen te gaan klagen dan denk ik aan jou en dan is dat heel snel over. Sterkte Jan, en ik weet zeker dat je blogs interessant blijven als altijd.

    Geliked door 1 persoon

      • Dankjewel, Peter, het is me wel duidelijk. Het is balen, maar het is niet anders. En het wordt gewoon niet anders of beter, wanneer ik hier elke dag ga lopen mopperen, zeuren en klagen. Ik gebruik mijn blog al bijna 20 jaar om tegenvallers m.b.t. mijn gezondheid van me af te schrijven. Dat heb ik nu weer even een paar dagen gedaan, en daarmee is het wat mij betreft ook wel klaar. Morgen gaan we weer over tot de orde van de dag: macro’s en close-ups..

        Geliked door 1 persoon

  12. Mooi beeld, Jan: die vlinder op het hek met het slot erop.
    Jij mag dan figuurlijk gesproken qua mobiliteit op slot zitten, je geestkracht vliegt er als een vlinder van weg.
    Desondanks sterkte op moeilijke momenten en hopelijk een voorspoedig herstel.
    Hartelijke groet van Zem.

    Geliked door 1 persoon

    • Dankjewel, Zem. Deze foto’s heb ik vorige week maandag onderweg van de Merskenheide naar huis gemaakt. Ze vielen in het weekend ineens op hun plek. Een betere illustratie van mijn actuele situatie kon ik niet bedenken. Het heeft kennelijk zo moeten zijn.
      Opgeven is geen optie, dus ik scharrel maar gewoon wat door.
      – groetnis út Drachten

      Like

  14. Het zit jou dus ook al niet mee Jan en ik bewonder jou ook voor je sterke wil om toch ondanks alles wat je overkomt door te gaan met kleine stapjes vooruit en dan weer terug en dan toch weer vooruit. En ik hoop dat je ook wat goede dagen mag ontvangen die je dan wat blij kunnen maken. Men zegt weleens ouderdom komt met gebreken maar dat is wel iets wat klopt. Soms wil ik ook het bijltje er bij neer gooien maar toch zet ik ook weer door. En jij bent net zo dat heb ik al bemerkt. Opgeven staat ook niet bij jou op je lijstje. Voor nu doe het even rustig aan zodat de pijn misschien wat weg trekt en je weer iets kan doen wat je zal willen doen. Vermijd stress. Luisteren naar je lichaam gaat nu even voor.

    Geliked door 1 persoon

    • Dankjewel, Tine, dit is inderdaad weer even lelijke tegenvaller. Ik had gehoopt deze week her en der nog wat zomerse foto’s te kunnen maken. Nu dat er niet in zit, pas ik mijn bezigheden maar weer wat aan. Voorlopig doe ik het even heel rustig aan.

      Like

  15. Dat valt vies tegen Jan. Ik vind het zo naar voor je, maar ook dat helpt dus niet. Gelukkig zoek je afleiding in logjes lezen en maken. Verstrooiing kan inderdaad de aandacht van de pijn afleiden.
    Ik herinner mij jouw helse periode met acnes en de negatieve ervaringen die bepaalde pijnstilling gaf. Dan toch liever de afleiding opzoeken en extra paracetamol nemen. Op hoop van zegen dat het niet te lang duurt Jan. Hou de moed erin. En als het een troost mag zijn: het is gewoon te heet deze dagen. Dertig graden… Wij hadden gepland om deze namiddag te gaan fietsen maar het is gewoon veel te heet.

    Geliked door 1 persoon

    • Ja, dit is weer flink balen. Maar ik ben al lang blij dat het me niet drie weken eerder is overkomen. Dat had ons treffen lelijk in de weg gestaan. Echt gelegen komt zoiets natuurlijk nooit, maar ik doe het er maar weer mee. En ach, het kan altijd erger, we hebben nu in ieder geval airco en dat maakt het dan toch weer net wat draaglijker in deze omstandigheden.
      Maak er een mooie middag van en hou ’t hoofd koel.

      Geliked door 1 persoon

  16. Afleiding is inderdaad een heilzaam middel. Helaas, die heb je niet 24/7, de medische middelen zal je hard nodig hebben. Ik leef met je mee voor zover dat kan, in ieder geval bewonder ik je doorzettingsvermogen.
    Meer dan sterkte kan ik je niet wensen.

    Geliked door 1 persoon

    • Dankjewel, Bertie. Ik realiseer me heel goed dat het voor omstanders en lezers vaak machteloze gevoelens oplevert, maar met wensen voor sterkt en beterschap ben ik al heel blij. Meer kan een mens niet doen.
      Gelukkig weet ik me nog altijd goed te vermaken met mijn fotowerk en het bloggen. Dat biedt voor mij echt de beste afleiding en pijnmedicatie boven wat ik al slik.

      Geliked door 1 persoon

  18. Beste Jan, hier met Ferry. Als ik dit allemaal zo leest, dan is dit nogal wat zeg! Toch hoop ik ergens dat je niet te lang pijn zal krijgen. Want lijden is ook niet alles. Mijn mooie camera staat al wat jaartjes in de kast te verstoffen, omdat ik deze zelf helaas niet kan benutten. Zoals je al wist, zit ik ook met allerlei medische kwalen thuis. Ik heb o.a. Wartenberg neuropathie, een pijnlijk zenuw aandoening. Dit is ongeneselijk. Maar neemt helaas langzaam toe. Ook heb ik progressieve spierziekte NEM6 en hoe ouder je wordt, hoe slechter het wordt. Daar komt het wel op neer voor me. Ik blijf altijd onder controle voor mijn hart en longen. Op latere termijn zou ik hartfalen kunnen krijgen. Hieraan is mijn moeder overleden (4 jaar terug). En dit heeft allemaal met de spierziekte te maken. Er komt nog veel meer bij. Daarboven op heb ik ook hypofyse hersentumor. Met allerlei heel veel medische klachten. Vanmorgen werd ik hierover nog gebeld door Endocrinoloog uit UMC Amsterdam. Ik zal de rest van me leven hiermee te maken krijgen. NEM6 is ook ongeneselijk helaas. Verder doe ik ook aan wetenschappelijk onderzoeken in Nederland. Maar ik leef met je mee! Ik vind dit ook erg voor je, dat je dit moet ondergaan. Al die pijn… en dan je lieve hobby (foto’s maken) komt hierdoor in de knel. Gelukkig heb je nog veel foto’s liggen, zodat je voorlopig voort kan gaan, met bloggen. Ik kan je persoonlijk alleen maar sterkte toe wensen. En ik hoop dat je later wat minde pijn zal krijgen. Sterke middelen wordt je zeker zieker door en dit probeer je te voorkomen. Dit snap ik wel.

    Ik wens toch een fijne dag toe en het aller beste!
    Groeten, Ferry en Jacqueline natuurlijk.

    Geliked door 1 persoon

    • Dankjewel, Ferry. Jij bent ook niet te benijden met al je chronische en pijnlijke kwalen, dat had ik op jullie weblog wel meegekregen. In zekere zin zitten we in hetzelfde schuitje. Je probeert er het beste van te maken, en meer kun je niet doen. Ook voor jullie beiden alle sterkte en een fijne dag verder.
      – groeten, ook aan Jacqueline

      Like

  21. Ik dacht vanmorgen Jan zal dit warme weer wel niet fijn vinden en nu ik dit lees word ik er verdrietig van, maar daar heb je niets aan. Heel veel sterkte en hopelijk duurt het niet zolang dat er wat verbetering komt. Hou je haaks!

    Geliked door 2 people

    • Voor warmte ben ik niet zo bang meer na de installatie van onze airco, Willie, ik heb hem net aan gezet. Ik had me er zelfs op verheugd om met het mooie weer weer wat ritjes op de iLark te maken. Maar het heeft weer niet zo mogen zijn. Ik baal er verschrikkelijk van, maar het is niet anders. Ik blijf proberen om er het beste van te maken,

      Like

  22. Goh Jan, het noodlot moet jou wel hebben. Goed dat je toch steeds manieren vindt om er het beste van te maken. Tot dusver lijkt het me dat je zo te zien erin geslaagd bent een optimaal evenwicht te vinden tussen gebruik, dosering en aard van de medicijnen en je eigen veerkracht door je leven niet te laten beheersen door wat je niet (meer) kunt, maar juist je aandacht richt op wat wel kan. Ik bewonder je geestkracht waardoor je niet vervalt in lethargie. Net als ik beleven velen plezier aan je blogverhalen en geniet jij gelukkig ook van de input die je krijgt via de foto’s en schrijfsels van anderen. Ik hoop dat voor jou ook fysiek weer betere tijden aanbreken. Warme groet, Cor

    Geliked door 2 people

    • Dankjewel, Cor. Heit zei vroeger altijd: “De duvel skyt altyd op de grutte bult.” Daarbij doelde hij dan steevast op het mislopen van de hoofdprijs in de Staatsloterij, die in zijn ogen meestal terecht kwam waar het geld niet echt nodig was. Ik heb helaas van een verkeerd duveltje getroffen, dat bij voortduring zijn vieze bult bij mij neerlegt, om maar eens bij die beeldspraak te blijven.
      Het leven is helaas niet maakbaar, je hebt het maar te doen met wat er op je pad komt. Ook na bijna 20 jaar met de nodige tegenslagen m.b.t. mijn gezondheid, denk ik nog steeds dat optimisme en een positieve levenshouding de beste weg zijn. Het is nu eerst weer zaak om van de ergste pijn af te komen, en dan zien we wel weer verder.

      Like

  23. Ik wens je veel moed Jan en jij mag best veel pijnstilling slikken. Ik mocht 4 x 1 gram paracetamol. Zou als het beter gaat toch eens een MRI laten maken. Ze kunnen dat niet zomaar vaststellen of het ischias is, kan even goed stenose zijn.
    Mij hebben ze 20 jaar verteld dat ik ischias had. Na nieuw onderzoek en voortdurende verlamming van mijn been sinds 3 maanden bij het stappen is gebleken laterale recessus stenose.
    Je met iets bezig houden dat je graag doet, verlicht inderdaad de pijn. Toi toi 🤞🤞🤞

    Geliked door 2 people

  24. Je weet het al, maar ik zeg het hier nog eens, mijn bewondering voor jouw manier van omgaan met al die fysieke problemen is heel groot. Meer nog, ik heb er al veel van geleerd. Ik hoop met je mee op een snellere genezing, je weet maar nooit, en je hebt gelijk met wat jij de beste pijnbestrijding noemt, bezig blijven en je concentreren op wat je interesse wekt. Maar eenvoudig is het niet…..
    De foto’s hier vind ik alvast heel sprekend en mooi.

    Geliked door 2 people

    • Dank voor je Lieve woorden. Ik zie al bijna 20 jaar geen alternatief dan er maar zo positief mogelijk mee om te gaan. Dat wil niet zeggen, dat dat altijd even makkelijk is, maar de kop laten hangen schiet helemaal niet op. Aafje voorziet me nu nog met liefde van mijn natje en droogje gedurende de dag. Wat denk je dat ze gaat doen als ik hier de hele dag loop te chagrijnen!?
      Ik houd me eerste eens een tijdje heel rustig om te zien wat de pijn dan gaat doen. Eind volgende week heb ik weer contact met de huisarts om te zien hoe dag de vlag er dan bij hangt. Op basis daarvan zien we wel verder.
      De komende dagen hoop ik hier weer wat lievere en zachter foto’s te tonen. En verder hoort u nog wel van mij.

      Geliked door 1 persoon

Reacties zijn gesloten.