Vorige week donderdag heb ik weer eens een tijdje in een voor mij nieuwe wachtkamer gezeten. Het leek mijn nieuwe neuroloog in het kennismakingsgesprek begin september goed, dat ik na zes jaar de MRI-scanner weer eens van binnen zou bekijken. Dat zou haar (en mij) de kans geven om mijn hersenen en ruggenmerg van binnen te bekijken. En dus zat ik donderdagochtend rond 10 uur in de wachtkamer van de MRI naar een foto van de Waddenzee te kijken …
Met dank aan een fijne, strakke planning hadden we afgelopen dinsdagochtend al een gesprek met de neuroloog over de uitslag van de MRI en de algehele stand van zaken m.b.t. mijn MS. Ze liet ons op haar scherm zien, dat het beeld nauwelijks afwijkend was van de beelden die er in 2016 zijn gemaakt. Het bevestigt in feite beeld en diagnose, zoals die al in 2004 door mijn eerste neuroloog zijn gesteld. Ik heb nog steeds SPMS (de Secundair Progressieve vorm van Multiple Sclerose). Je zou kunnen zeggen, dat het een van de mildere vormen van MS is, waarbij de beperkingen heel gestaag groter worden. En dat is ook precies wat ik de afgelopen 17 jaar heb ervaren …
In het vervolg van het gesprek toonde de neuroloog zich met ons verheugd over het verloop van mijn looptesten bij de MS-verpleegkundige. Die looptesten waren noodzakelijk om in aanmerking te kunnen komen voor het medicijn waar ik in het eerste gesprek om had gevraagd. Na de eerste test (de 0-meting) mocht ik het medicijn 2 weken slikken. Na die 2 weken volgde de tweede looptest, die wees uit dat ik een progressie van 35% had met het medicijn. 20% is noodzakelijk om voor het medicijn in aanmerking te komen …
Bij MS wordt de isolatielaag rond de zenuwbanen van het centrale zenuwstelsel aangetast. Daardoor treedt een kaliumlekkage op in de zenuwbanen. Dat zorgt ervoor dat de elektrische prikkels zich minder snel langs de zenuwbanen kunnen verplaatsen. Fampyra voorkomt op de een of andere wonderlijke manier dat de kaliumlekkage wordt verminderd. Het is geen wondermiddel, want het heeft helaas geen genezende werking. Maar so what … zo lang ik er baat bij heb, kunnen die twee extra tabletten per dag er ook nog wel bij …
Na dit verheugende nieuws vertelde de neuroloog, dat dit medicijn (Fampyra) ook het laatste middel is wat ze momenteel nog in haar gereedschapskist heeft zitten voor mijn vorm van MS. Dat is natuurlijk een vervelende boodschap, maar daar heb ik al geruime tijd geleden mee leren leven. Ik leef min of meer bij de dag en ik zie wel wanneer het schip strandt …
We waren het er al snel over eens, dat ik maar het best door kan gaan zoals ik dat al in 2005 met mijn toenmalige neuroloog heb afgesproken: als het even kan dagelijks een fotokuiertje maken en blijven bloggen. En zeker tijdens de fotokuiers met mijn fotomaatje kan het nog steeds geen kwaad om mijn grens af en toe eens op te zoeken. Met die gezamenlijke conclusie waren we aan het eind van ons gesprek gekomen. Met een brede glimlach en een stevige ‘boks’ namen we afscheid. Tijd om de herfstkleuren op te zoeken …
Een vreselijke aandoening, maar al bij al nog goed nieuws met dit nieuwe medicijn. Goede moed!!
Dankjewel, voorlopig zit de stemming er nog wel in. Ik heb het er nu eenmaal mee te doen, dan maar zo positief mogelijk.
Dat is zonder twijfel de beste ingesteldheid
Al bij al goed nieuws dus. Laten we hopen dat die Fapyra goed blijft werken voor je
Dankjewel. Voorlopig ben ik er erg blij mee en we zien wel waar en wanneer het schip strandt.
Blij dat je goed reageerde op medicijn.
Doen wat je graag doet en naar je lichaam luisteren en verstandig doseren ,maakt dat je nog kan genieten .
Inderdaad bij de pakken blijven zitten, levert niets op.
Zo is het, Marylou, jij weet ook wel hoe dat werkt.
Wat heb je die foto prachtig weergegeven. Het is dat ik na beter kijken jouw weerspiegeling zag anders had ik gedacht dat je op een zeilschip op de Waddenzee zat. 😉
Ik ben zo blij voor je dat het medicijn aanslaat, want dat was nog wel even spannend. Ook heerlijk dat je weer de (bijna ouderwetse) fotokuiers kunt maken. En als fotomaatje wandel ik graag met je mee om de grenzen op te zoeken.
Ik heb bewust alleen de weerspiegeling van mijn handen laten staan.
We moeten maar weer eens een afspraakje maken om te zien hoe ver we kunnen komen. 🙂
Blij voor jou Jan. Dat is positief nieuws. Je bent goed bezig. Blijven fotokuieren en rustig doorgaan! Fijn weekend!
Zo is het, gewoon doorgaan lijkt mij ook verreweg de beste keuze.
Jullie ook een goed en zonnig weekend.
een positieve consultatie Jan
succes met de medicatie
prettige dag
Dankjewel, Willy, een goed weekend gewenst.
Tijd om de kuierlatten te pakken na zo’n positief gesprek. tenminste, dat is mijn conclusie uit jouw verhaal…
Dat heb ik dan ook gedaan.
Dat was dus, begrijp ik, een combinatie van goed nieuws, eigenlijk geen nieuws en ook een beetje slecht nieuws, waar je per saldo gezien de omstandigheden niet ontevreden over bent. Ik heb geen idee hoe het is te moeten leven met een aandoening die als een zwaard van Damocles boven je hoofd hangt, maar dan, gelukkig, een zwaard dat langzaam daalt. Men maakt er het beste van, denk ik, doet wat kan, leert leven met wat niet meer kan. Wat ik goed vind is het advies om bezig te blijven, actief, zowel wat betreft lichaam als geest. Bij de pakken neerzitten is nooit een goed idee. Dan ben je eigenlijk al weg. En dat is zonde. (Zeker ook voor ons, Afanja-lezers.)
Ja, dat is wel een aardige schets van de situatie. Ik zie mijn glaasje nog altijd liever halfvol dan halfleeg, daarom laat ik het goeie nieuws prevaleren .
Over chronisch ziekten en alle aandoeningen die je evt. kunt krijgen, moet je net als over alle ongelukken die je dagelijks kunnen overkomen, niet teveel piekeren. Profiteren van het feit je gezond bent is veel zinvoller. Maar daar staan we vaak pas bij stil als het te laat is.
En wat je laatste opmerking betreft: dankjewel, ik zal proberen de productie op peil te houden. 🙂
Dank voor je heldere uitleg van de werking van het medicijn Jan. Het is goed dat je niet de kop in het zand steekt en dat begrip voor het proces eigenlijk ook houvast geeft. Als je in zekere zin weet wat je te wachten staat kun je denk ik beter per dag het maximale uit je mogelijkheden halen. Heel herkenbaar dat je de tijd tussen het uitvoeren van de scan en het bespreken van het resultaat zo kort mogelijk wilt houden. Ik weet dat Anky daar ook altijd alles aan deed tijdens haar ziekteproces. Niets zo spannend als de onzekere periode tussen scans of foto’s en de bespreking van het resultaat. De dagelijkse berichten op je blog laten zien dat volop geniet van wat je nog wel kan!
Volgens mij heb jij het goed begrepen, Cor.
Je zou kunnen stellen dat ik er in de afgelopen 17 jaar niet op vooruit gegaan ben. Maar wat belangrijker is: ik ben er ook niet zo vreselijk veel slechter op geworden. En dat had ook heel anders kunnen zijn, wanneer ik de diagnose van de meest agressieve vorm van MS had gekregen. Die angst had ik in het eerste jaar nog wel, maar daar heb ik geen last meer van. Weten dat het steeds wat slechter zal gaan, is zoals jij schreef, inderdaad een soort houvast.
Dus ja, mijn fotokuiers worden steeds korter, maar ik fotografeer en kuier nog steeds. En als ik dan zoals vanmorgen in een strook bos van amper 50×100 meter een mooie serie paddenstoelen kan scoren, is mijn dag ook goed.
Goed bezig Jan probeer altijd de dingen die je wel kan op de een of andere manier uit te buiten en van te genieten.
Zoals ik al schreef: gewoon doorgaan met wandelen en fotograferen. Nu eens wat korter, dan weer wat langer.
Dat zijn nog eens goeie berichten! Wat fijn dat je dat medicijn krijgt en er daardoor wel degelijk verbetering is. Ik geloof dat ik je hiermee best kan feliciteren.
Dat mag zeker, Ria, dankjewel.
Op de een of andere manier vind ik Fampyra geen goed gekozen naam. 🙂
Een dergelijke reactie had ik al eerder verwacht. 🙂
Fijn dat dat nieuwe medicijn aanslaat en je weer (tijdelijk) toelaat om wat meer actie te ondernemen.
Blijf doen zoals je bezig bent en pluk iedere dag !
Dankjewel, Dirk. Ik heb deze week elke dag al van alles geplukt. Alleen geen paddenstoelen, die heb ik groten getale gefotografeerd. 🙂
👍
That does sound encouraging.
Indeed, William, it’s about the best news I could get.
Je bent goed op de hoogte.
Gunstig dat er zo weinig achteruitgang is geconstateerd. Dat het maar lang zo mag blijven, een afdoend geneesmiddel bestaat (nog) niet. Genieten en optimisme doen ook altijd goed!
Jij hebt het aardig in ’t snotje, geloof ik, Bertie. Zo lang de heilige graal op het gebied van de genezing van MS nog niet is gevonden, probeer ik maar gewoon te genieten van de kansen en mogelijkheden die ik nog wel heb.
Een leek als ik kan hier niet veel over zeggen, ondertussen ken ik je een heel klein beetje Jan, en ben je ook een vechter. De nieuwe medicatie lijkt mij toch iets te doen volgens jouw uitleg, dus dat is dan toch een lichtpunt, ik hoop dat het je nog lang zal helpen. Fijn weekend Jan !
Dank je, Marc. Het hangt ervan af wat je onder vechten verstaat. Ik vecht niet tegen de MS, want dat is een strijd die uiteindelijk niet te winnen valt. op termijn wint de MS het toch, en dat gaat dan ten koste van nodeloos verspilde energie mijnerzijds. Ik laat me liever meedrijven op de stroom. Ik vecht hooguit af en toe eens even om wat om naar links of rechts bij te sturen. Zo probeer ik toch het uiterste eruit te halen.
Jij ook een prettig weekend.
Dat is mooi Jan, en best een felecitatie waard.
Dankjewel, Edward, veel beter bericht was niet te verwachten. Het geeft weer nieuwe moed om op de ingeslagen weg door te gaan.
Verder gaan met je fotokuiers en bloggen zoals je al deed klinkt bemoedigend. Goed dat de medicijnen hun werk doen.
Dat is zeker bemoedigend, Suske. Mijn fotokuiers worden weliswaar steeds wat korter, maar zo lang ik nog met foto’s thuis kom valt daar mee te leven. Het gaat tenslotte vooral om de kwaliteit en minder om de kwantiteit.
Dat klinkt goed Jan. Het beste nieuws dat je kan krijgen. Het is hier niet de eerste keer dat ik dit schrijf, maar ik bewonder de manier waarmee jij ermee om gaat. Je kan zeggen ‘ik heb geen andere keuze’, maar je doet het toch maar, leven in de dag en genieten wat nu kan.
Ik kan heel veel van je leren.
Geniet het kleurrijke seizoen.
Ik schrijf hier ook niet voor het eerst over manier waarop ik met mijn MS om ga. En ik hoop dat nog lang te blijven doen, al is het maar om duidelijk te maken dat het leven niet ophoudt met MS. Het wordt wel anders, vanwege de beperkingen die uiteindelijk altijd komen. Maar het geeft ook weer nieuwe kansen en mogelijkheden.
Deze week heb ik in ieder geval weer een paar mooie herfstkuiers kunnen maken. En dat hoop ik ook volgende week weer te kunnen doen.
Altijd bang afwachten als je daar zit. Gelukkig was dit nieuws enigszins
bemoedigend. Blij dat de medicatie misschien toch wat kan helpen om je benen uit te strekken en je fotokuiertjes aangenamer te maken. En wie weet met verder onderzoek… zo Jan blij voor jou hoor!
Dankjewel, Joke. De zoektocht naar nieuwe medicijnen gaat door. Voor mijn vorm van MS is de heilige graal nog niet gevonden, maar wat niet is kan nog komen. Tot die tijd probeer ik zoveel mogelijk te genieten van de goeie dagen en momenten.
Daar probeer ik je te steunen en duimen voor resultaatgevend onderzoek.
Dat is heel lief van je, dankjewel.
Dat is allemaal niet niks. Je uitleg verschaft mij inzicht over wat MS is. Je bent er op je blog altijd heel kalm onder. Toch moet het moeilijk zijn omdat het er altijd is. Maar zoals jij het doet lijkt het of je een vriendschap hebt gesloten met je gezondheidsvijand om er het beste van te maken. Fijn dat er nu nog iets mogelijk is om het kuieren nog voort te kunnen zetten en zelfs verbeteren.
Tegen MS vechten heeft geen zin, want op termijn wint de MS het toch. En dat gaat dan ten koste van nodeloos verspilde energie mijnerzijds. Me mee laten drijven op de stroom bevalt me tot nu toe uitstekend. Genieten van de goede dagen levert meer op dan vechten.