Ik sluit het jaar af met één van de weinige zonsondergangen die ik dit jaar heb gefotografeerd. Even een moment van rust om terug te blikken op de dag, of zoals vandaag op het afgelopen jaar. Het was weer een raar jaar, dachten we eindelijk af te zijn van Corona, stort Poetin bakken vol ellende uit over Europa en de wereld. En alsof dat niet genoeg is, lijkt Corona vanuit China op weg om met mogelijke nieuwe varianten nog eens over de wereld te trekken.
Enfin, dat zijn allemaal zaken waar ik als individu maar weinig invloed op heb. Afgelopen jaar heb ik weer eens duidelijk ervaren, dat ik in de warme zomer zelfs op mijn eigen lichaam vaak al nauwelijks invloed kon uitoefenen. Maar daar hebben we gelukkig de medische wetenschap voor. Dankzij een nieuw MS-medicijn loop ik sinds oktober weer een stuk stabieler en gemakkelijker dan afgelopen zomer en al geruime tijd daarvoor, toen mijn benen me soms maar nauwelijks konden dragen.
Omdat we daarnaast de afgelopen jaren rond eigen huis en haard verstandige keuzes hebben gemaakt, denk ik dat we het nieuwe jaar maar gewoon rustig en optimistisch tegemoet moeten treden.
Tot slot: rest me nog om jullie – alle trouwe volgers, lezers en kijkers – te bedanken voor de aandacht in het afgelopen jaar. Een beetje blogger gaat gewoon door, daarom hoop ik de draad volgend jaar – morgen dus – gewoon weer op te pakken …
– And for my foreign friends: we wish you a happy & healthy New Year –
Vorige week donderdag heb ik weer eens een tijdje in een voor mij nieuwe wachtkamer gezeten. Het leek mijn nieuwe neuroloog in het kennismakingsgesprek begin september goed, dat ik na zes jaar de MRI-scanner weer eens van binnen zou bekijken. Dat zou haar (en mij) de kans geven om mijn hersenen en ruggenmerg van binnen te bekijken. En dus zat ik donderdagochtend rond 10 uur in de wachtkamer van de MRI naar een foto van de Waddenzee te kijken …
Met dank aan een fijne, strakke planning hadden we afgelopen dinsdagochtend al een gesprek met de neuroloog over de uitslag van de MRI en de algehele stand van zaken m.b.t. mijn MS. Ze liet ons op haar scherm zien, dat het beeld nauwelijks afwijkend was van de beelden die er in 2016 zijn gemaakt. Het bevestigt in feite beeld en diagnose, zoals die al in 2004 door mijn eerste neuroloog zijn gesteld. Ik heb nog steeds SPMS (de Secundair Progressieve vorm van Multiple Sclerose). Je zou kunnen zeggen, dat het een van de mildere vormen van MS is, waarbij de beperkingen heel gestaag groter worden. En dat is ook precies wat ik de afgelopen 17 jaar heb ervaren …
In het vervolg van het gesprek toonde de neuroloog zich met ons verheugd over het verloop van mijn looptesten bij de MS-verpleegkundige. Die looptesten waren noodzakelijk om in aanmerking te kunnen komen voor het medicijn waar ik in het eerste gesprek om had gevraagd. Na de eerste test (de 0-meting) mocht ik het medicijn 2 weken slikken. Na die 2 weken volgde de tweede looptest, die wees uit dat ik een progressie van 35% had met het medicijn. 20% is noodzakelijk om voor het medicijn in aanmerking te komen …
Bij MS wordt de isolatielaag rond de zenuwbanen van het centrale zenuwstelsel aangetast. Daardoor treedt een kaliumlekkage op in de zenuwbanen. Dat zorgt ervoor dat de elektrische prikkels zich minder snel langs de zenuwbanen kunnen verplaatsen. Fampyra voorkomt op de een of andere wonderlijke manier dat de kaliumlekkage wordt verminderd. Het is geen wondermiddel, want het heeft helaas geen genezende werking. Maar so what … zo lang ik er baat bij heb, kunnen die twee extra tabletten per dag er ook nog wel bij …
Na dit verheugende nieuws vertelde de neuroloog, dat dit medicijn (Fampyra) ook het laatste middel is wat ze momenteel nog in haar gereedschapskist heeft zitten voor mijn vorm van MS. Dat is natuurlijk een vervelende boodschap, maar daar heb ik al geruime tijd geleden mee leren leven. Ik leef min of meer bij de dag en ik zie wel wanneer het schip strandt …
We waren het er al snel over eens, dat ik maar het best door kan gaan zoals ik dat al in 2005 met mijn toenmalige neuroloog heb afgesproken: als het even kan dagelijks een fotokuiertje maken en blijven bloggen. En zeker tijdens de fotokuiers met mijn fotomaatje kan het nog steeds geen kwaad om mijn grens af en toe eens op te zoeken. Met die gezamenlijke conclusie waren we aan het eind van ons gesprek gekomen. Met een brede glimlach en een stevige ‘boks’ namen we afscheid. Tijd om de herfstkleuren op te zoeken …
De regenboog staat ook wel bekend als teken van hoop, vrede en troost, een lichtpuntje in moeilijke tijden. Dat kunnen we in deze tijd vol oorlog, crises en rampspoed wel gebruiken. Deze regenboog zag ik afgelopen woensdagmiddag anderhalf uur na de iriserende wolken verschijnen …
Ik heb hem als teken van hoop gezien en ervaren. De eerste dagen met mijn nieuwe medicijn hadden duidelijk een positief effect op mijn lopen getoond. Vanwege het buiïge weer en het tijdelijke advies om maar even niet met de auto op pad te gaan, heb ik mijn beweging op die dagen zoals wel vaker vooral in de tuin opgedaan. En dat ging prima …
Voor mijn gevoel liep ik al op dag 2 meteen een stuk gemakkelijker en stabieler dan de afgelopen maanden. En dat was ook volgens Aafjes’ observaties het geval. Op basis van die ervaringen heb ik vervolgens donderdag in mijn eentje, en vrijdag samen met fotomaatje Jetske net wat langere fotokuiertjes gemaakt dan ik de laatste maanden gewend was …
Het gevolg daarvan was, dat ik gisteren weer een dagje extra vermoeid was. Ik loop weliswaar weer makkelijker en stabieler dan een week geleden, mijn actieradius is er niet direct groter door geworden. Maar hey …, Aken en Keulen zijn ook niet op één dag gebouwd. We krijgen weer een dag of wat beter weer, dus ik ga de komende week dapper stappend aan mijn actieradius werken. Vrijdag weer naar de MS-verpleegkundige, dan weet ik daarna weer meer …
Afanja's Weblog 