Aan de ketting

Het heeft er alle schijn van, dat ik een soort van abonnement heb op chronische en pijnlijke kwalen. Om te beginnen was daar in 2004 de diagnose MS. Niks aan te doen, gewoon mee leren leven. Toen ik dat laatste aardig in de vingers had gekregen, kwam daar in 2017 de diagnose Acnes bij. Een jarenlange zoektocht langs pijnbestrijders volgde. Om het leven met acnes leefbaar te houden, slik ik nog steeds drie maal daags een cocktail van stevige pijnstillers …

De huisarts bevestigde gistermiddag wat wij al dachten. Ik heb er weer een nieuwe kwaal bij, ditmaal luidt de diagnose Ischias. En de pijn doet me helaas terugdenken aan de gruwelijke pijnen die ik in de eerste jaren met Acnesklachten heb moeten doorstaan. Naast wat ik al aan pijnstillers slik, kon de huisarts me ditmaal eigenlijk alleen maar opiaten in de zwaardere categorie bieden, zoals b.v. morfine en oxycodon. Daar heb ik echter vriendelijk voor bedankt. Nadat ik hem had herinnerd aan de huiveringwekkende ervaringen die ik daar in 2017 mee heb opgedaan, was hij het wel met me eens. Wel mag ik naast mijn reguliere medicatie nog vier maal daags twee paracetamols hebben. Het is *@#$%^&, maar het is niet anders …

Voorlopig lig ik aan de ketting en zal ik de ergste pijn weer moeten verbijten. De periode met de meeste heftige pijn kan 6 tot 12 weken duren, aldus de huisarts. In deze periode is het belangrijk om niet geforceerd te bewegen. Meer dan rusten en regelmatig licht bewegen (lees: oefeningen, fietsen op de hometrainer en kleine stukjes lopen met stok) kan ik niet doen. Fladderend als een vlinder op mijn iLark door het Friese land trekken, zit er voorlopig dus niet meer in. Over dat alles zou ik me kwaad of verdrietig kunnen maken, maar daar wordt de situatie niet anders van. Van ritjes en kuiertjes zal voorlopig niks komen, maar het bloggen gaat gewoon door, want ik heb een goed gevuld fotoarchief waar ik voorlopig nog wel even mee vooruit kan …

De ervaring heeft me geleerd dat ontspanning en afleiding nog de beste pijnbestrijding zijn. Zodra je aan pijn gaat denken, dan voel je die pijn ook. Daarom richt ik mijn aandacht voorlopig liever op mijn fotoarchief en jullie blogs. De pijn probeer ik zoveel mogelijk buiten te sluiten, daarom gaan we het daar na vandaag eerst ook niet meer over hebben.

Acnes – van de wal in de sloot

Wat duurt zo’n reis naar de maan nog lang, hè …
En dan moet ik nog weer terug ook …

Maar alle gekheid op een stokje, mijn langdurig afwezigheid hier is een gevolg van het feit dat wij dankzij de Acnes een tamelijk helse zomer achter de rug hebben. En gek genoeg had ik daar bij het schrijven van het laatste logje voor de zomerstop al een voorgevoel van. Ik heb dat logje op 16 juli niet voor niets afgesloten met “Tot ooit …”.

Jammer genoeg, maar niet geheel onverwachts, bleef het pijn dempende effect van mijn laatste qutenza-behandeling op 15 juli helemaal uit. In de eerste weken viel er nog wel mee te leven, maar na 4 weken was de pijn niet meer te harden. Er restte niets anders dan maar weer af te reizen naar de Pijnpoli …

De details zal ik jullie besparen, maar na een injectie met cortisonen diep in mijn buikwand die helemaal verkeerd uitpakte, belandde ik al snel van de wal in een diepe, stinkende sloot. De volgende dag stond ik op de kop van pijn. Ik kon niet liggen, niet zitten en niet staan … om gek van te worden. Mijn liefste, tevens trouwe mantelzorger, Aafje gooide er nog maar eens een dagje zorgverlof tegenaan om op allerlei niveaus telefonisch overleg te voeren. Probeer in de loop van de vrijdag maar eens een specialist te pakken te krijgen …

Aan het eind van de dag werd ik aan één van de zwaarste en meeste verslavende pijnstillers gezet die er op de markt zijn. In de drie weken dat ze heb geslikt, deden ze weinig tegen de pijn, maar diverse bijwerkingen meldden zich luid en duidelijk. Intussen ben ik na overleg met de huisarts afgelopen weekend overgestapt op een minder riskante pijnstiller. Nu maar afwachten of ik daar baat bij heb …

Gedurende de afgelopen maanden kon ik vanwege de pijn nauwelijks kleding (ver)dragen. Nu was dat in de afgelopen warme zomer voor mij als geboren naturist op zich niet zo’n probleem in onze kleine, maar tamelijk vrije tuin. Maar het heeft mijn wereld wel erg klein gemaakt. Door de aanhoudende pijn en de bijwerkingen van de pijnstiller, zat autorijden er al die tijd niet in, hooguit eens een kort ritje als passagier.

Wat nog het meest steekt, is dat onze sociale contacten de afgelopen jaren als sneeuw voor de zon zijn verdwenen. Mensen vinden het blijkbaar erg moeilijk om om te gaan met complexe ziekten als MS en Acnes. Mijn familie zwijgt me al jaren goeddeels dood. Zelfs enkele van onze beste vrienden, mensen die ik in het verleden nauw terzijde heb gestaan toen zij ooit in de shit zaten, laten het volkomen afweten. En dat vind ik vooral voor Aafje moeilijk te verkroppen …

De actuele stand van zaken is dat ik nu in afwachting ben van wat de nieuwe pijnstillers gaan doen. Dat kan even duren, want ik moet ze gedurende 4 weken opbouwen tot het maximum. Broeken knellen nog steeds en rechtop achter de pc zitten is er nog steeds niet bij, maar de nare bijwerkingen van de vorige pijnstiller ben ik intussen kwijt. Volop bloggen is er voorlopig nog niet bij, maar ik probeer deze week wel weer eens een rondje door weblogland te maken …

Tot die tijd: een hoopvolle groet!

Ik sluit deze update af met een speciaal woord van dank aan mijn fotomaatje Jetske. Zij is in de loop der jaren uitgegroeid tot onze beste vriendin, en ze blijft Aafje en mij onverdroten steunen. In dikke tút foar beide frouju!