Het is nog lang goed gegaan, maar vannacht heeft het virus waarmee Aafje sinds de Kerstdagen rondliep, me dan toch te pakken gekregen. Proestend, maar vooral hoestend, voel ik me ongeveer als op deze foto. De komende dagen zal ik daarom naar verwachting wat minder actief zijn …
Als gevolg van de MS is de afstand die ik nog lopend kan afleggen dit jaar weer verder afgenomen. Als ik 100 m van de auto kan komen is het af en toe al ver. Daarom hebben we enige tijd geleden een aanvraag ingediend bij de WMO om in aanmerking te komen voor een opvouwbare elektrische rolstoel, zodat ik toch mobiel kan blijven. Ik schreef daar onder de titel ‘Meedrijven op de stroom’ eind november al een kort stukje over: Het keukentafelgesprek dat toen op maandag werd afgezegd, kon later in die week alsnog plaatsvinden.
We hebben er flink voor moeten praten, want mijn vraag viel buiten het standaardpakket. Eigenlijk zou ik beter af zijn met een standaard elektrische rolstoel of evt. een scootmobiel, zo luidde het advies. Ik antwoordde, dat ik daar ook wel mee kon leven, maar dan onder de voorwaarde dat de gemeente er een auto bij levert waar ik zo naar binnen kan rijden. Dat bleek niet tot de mogelijkheden te behoren. Maar omdat ik wel een goed gemotiveerd verhaal had over wat ik zocht en waarom, kregen we uiteindelijk toch de toezegging dat de betreffende ambtenaar zich hard zou maken voor een positief advies. En enkele weken later kreeg we de beschikking op basis, waarvan we onze aankoop onder bepaalde zouden kunnen financieren.
In de week daarna gingen we meteen op pad. In eerste instantie had ik echt een heel licht en makkelijk opvouwbaar model in gedachten. Daarvan heb ik er ook een paar getest bij een dealer in Sint Nicolaasga, maar dat viel me allemaal niet mee. Dit type lijkt me vooral geschikt om te gebruiken in het openbaar vervoer. Om er de natuur mee in te gaan, leek het toch geen geschikte oplossing te zijn …
Nadat ik vorige week vrijdag ook bij de tweede dealer – ditmaal in Steenwijk – nog een lichte rolstoel had geprobeerd, wist die meteen wat ik zocht. “Hij is wat duurder en wat zwaarder, maar dan heb je ook wat …,” zei de dealer terwijl hij een rolstoel naar voren haalde. Ik herkende het model meteen aan de bijzondere voorwielen, ik was er bij mijn zoektocht op internet echter vrij snel aan voorbij gegaan i.v.m. prijs en gewicht. De dealer vertelde echter dat dit model met een paar simpele handelingen in vier delen uiteen te halen was.
Om een lang verhaal kort te maken, na een proefritje over het parkeerterrein was ik in feite meteen verkocht. Terug binnen liet de verkoper me zien hoe de stoel te demonteren is. Nadat hij hem uit elkaar had gehaald, heb ik hem weer in elkaar gezet. Fluitje van een cent. Omdat hij hem met korting aan ons wilde verkopen, zijn we huiswaarts gegaan met het verzoek om de rolstoel tot na het weekend voor ons vast te houden.
We hadden lang niet het hele weekend nodig om te beslissen. Zaterdagmiddag hebben we gebeld met het voorstel om hem dinsdag op te halen, onder de voorwaarde dat ik hem gemakkelijk zelf in de auto kon krijgen. Zo gezegd, zo gedaan. En intussen staat hij niet ver van de iLark bij ons in de gang. Zijn naam is Whill C2 – roepnaam Whilly – en dit is hem …
De Whill C2 heeft een aantal belangrijke pluspunten. Om te beginnen heeft hij grote wielen, waarmee hij minder afhankelijk is van een harde egale ondergrond en ook oneffen terrein aankan. De bijzonder voorwielen geven de rolstoel een grote wendbaarheid op een klein gebied. Ze zwenken niet, maar draaien op ingenieuze wijze naar links of naar rechts. Verder heeft de Will C2 een goed zittende stoel en is hij prettig geveerd. Hij is met een app op afstand bestuurbaar en te vergrendelen. En tot slot is er natuurlijk het feit dat hij met een paar handgrepen uit elkaar te halen is. Van de vier delen is de achteras het zwaarst met een gewicht van 19,4 kg. Whilly heeft een bereik van 18 km. Hiermee moet het lukken om volgend jaar weer eens wat verder van de auto te kunnen komen.
De laatste tijd laat ik me noodgedwongen vaak als een veertje meedrijven op de stroom …
Om weer wat meer greep te krijgen op de koers die ik kan varen, zouden we vanmiddag een keukentafelgesprek hebben met de WMO over de aanvraag van een opvouwbare elektrische rolstoel. Die afspraak is echter zojuist afgezegd i.v.m. ziekte. Er zit niks anders op dan me voorlopig nog maar wat mee te laten drijven …
Mooie zondag allemaal, ik heb vandaag even een min of meer verplichte rustdag …
Na de korte tussenstop bij Boschoord reden we richting Appelscha. Daar maakten we ons op voor het laatste fotokuiertje bij het Aekingerzand. In de volksmond staat het gebied beter bekend als de Kale Duinen. Als kind kwam ik hier al met mijn ouders …
Aan de zandvlakte met de echte Kale Duinen kwamen we niet toe, maar dat had ik ook niet meer verwacht. Halverwege het pad vonden mijn onderdanen het welletjes. Het kwam goed uit, dat daar naast het pad een mooie dikke boomstronk stond. Die kon voor mij mooi als stoeltje dienen, terwijl Jetske bij het vennetje begon rond te struinen. Kijk eens wat een uitzicht …
Intussen liet de zon zich voor het eerst die dag langere tijd zien, het begon zo waar even warm te worden. Het zonlicht kwam de mooie boom, die een stuk verderop langs het pad stond, duidelijk ten goede. Een mengeling van groene, gele en bruine blaadjes lichtte mooi op …
Nadat mijn benen weer wat kracht hadden hervonden, verliet ik mijn boomstam even. Ik besloot even aan de oever van het vennetje te kijken …
– wordt vervolgd
Zo af en toe probeer ik mezelf nog eens uit te dagen tot enig grensoverschrijdend gedrag. Als mijn onderdanen en de weersomstandigheden het toelaten, begin ik dan op bekend terrein een fotokuier die misschien net te lang voor me is, maar die als het meezit net kan lukken. Zo ben ik eergisteren nog aan een kuier begonnen. Het was een mooie zonnige herfstdag, waarop ik het erop heb gewaagd om weer eens een kuiertje naar het Witte Meer oftewel de ijsbaan van Beetsterzwaag te maken. Wetend dat mijn benen goed aanvoelden en dat er bankjes aan de waterkant staan, durfde ik het wel aan. Het laatste stuk terug naar de auto viel niet mee, maar ik heb het weer gered en dat geeft dan weer voldoening.
Dat betekent meestal dat ik het de dag daarna even extra rustig aan moet doen, maar dat calculeer ik in. De enige manier om zo lang mogelijk enigszins mobiel te blijven, is door zo nu en dan eens even mijn spieren te pijnigen. Aan de slechte aansturing van mijn benen kan ik weinig doen, aan de spierkracht kan ik in ieder geval nog iets doen. En dat moet ook, want bij MS heb je altijd het gevoel dat je bergop loopt …
Begin september 2006 kreeg ik op mijn weblog een reactie van een mij onbekende vrouw ergens uit Overijssel. Zij was onder de indruk van mijn weblog en vroeg of ik wel eens iemand meenam op een fotokuier, waarbij we het over fotografie konden hebben. Om een lang verhaal kort te maken: we maakten kennis en raakten na de eerste gezamenlijke wandeling in De Weerribben aan de praat. We bleken wel een klik te hebben, zodat we een vervolgafspraak maakten voor drie weken later.
Sindsdien gaan Jetske en ik gemiddeld ca. twee keer per maand samen op pad, we zijn trouwe fotomaatjes geworden. De ene keer toeren we rond in Fryslân, de andere keer in de Kop van Overijssel. In het begin maakten we nog regelmatig een wat langere wandeling. Gaandeweg werden ook dit kortere wandelingen. Tegenwoordig maken we vaak een wat langer ritje met onderweg een paar korte fotokuiertjes. Het gaat gelukkig nog steeds in een gestaag tempo, maar ik blijf achteruit gaan …
Om toch nog op plekjes in de natuur rond Drachten te kunnen komen, waar ik lopend al jaren niet meer aan toe kwam, heb ik vorig jaar een e-step gekocht, de iLark. Daar heb ik de afgelopen zomers veel plezier van gehad. Omdat hij te zwaar is om hem zomaar even in de auto te gooien, ben ik momenteel aan het oriënteren op een volgende stap om toch mobiel te blijven. Daar hebben we nu toch maar eens een aanvraag voor ingediend bij de WMO, want dit gaat mijn spaarpotje na eerdere investeringen de afgelopen jaren te boven …
Ik ben dit weblog begonnen met MS, en ik hoop er ondanks die MS ook nog lang mee door te gaan. Zonder MS was ik waarschijnlijk helemaal niet gaan bloggen. Zonder mijn weblog had ik Jetske niet leren kennen. Zonder mijn weblog had ik niet zoveel andere leuke contacten opgedaan in de loop der jaren. Mijn weblog houdt me in beweging en is mijn venster op de wereld.
Sinds ruim een jaar is daar Bluesky bij gekomen. Ook daar voel ik me op mijn gemak. Het is een leuk medium om foto’s te delen, nieuwe contacten te leggen en te praten over ditjes & datjes. Kortom: voldoende reden om voorlopig nog maar een zo door te gaan.
Dank voor alle lieve waarderende, motiverende en ondersteunende reacties al die jaren!
Zo, de rest van de dag ben ik op pad met mijn fotomaatje. Tot later!
Eind augustus 2004 kreeg ik plotseling uitvalsverschijnselen in mijn linkerarm en -been. Na een paar maanden met diverse onderzoeken, hoorde ik vandaag precies 20 jaar geleden de neuroloog, die tegenover ons zat zeggen: ‘Ik heb een vervelende boodschap … u hebt MS’. Het was alsof de grond onder mijn voeten wegzakte. Begripvol gaf de neuroloog ons de ruimte om de mededeling enige tijd in stilte te laten landen …
In de dagen en weken daarna viel er al pratend veel op zijn plaats. Al sinds ik eind 1994 de ziekte van Pfeiffer had gehad, was ik vaak op de gekste momenten moe. Dat was eind vorige eeuw ook de aanleiding geweest om een overstap qua werk te maken. Het zal duidelijk zijn, dat dat uiteindelijk niet heeft mogen baten. Mijn tijdelijke contract werd door de nieuwe werkgever niet verlengd en ik kwam thuis te zitten. Thuis krijg ik al vanaf het begin van Aafje gelukkig alle ruimte om mijn leven zo goed, gerieflijk en zinvol mogelijk in te richten. Ik had me geen betere mantelzorger kunnen wensen …
Een jaar nadat ik de diagnose MS had gekregen, ben ik op 24 oktober 2005 begonnen met bloggen. Dat is vandaag dus precies 19 jaar geleden. Toen we anderhalve maand later voor controle bij de neuroloog waren, vroeg hij: “En hoe houden we u in beweging? Moeten we daar een programmaatje in de sportschool voor zoeken …?”
“Wel, daar heb ik het volgende op gevonden,” antwoordde ik, “ik ben een weblog begonnen. Dagelijks maak ik – met mijn fotocamera in de aanslag – ergens in de natuur een wandeling. ’s Avonds publiceer ik één of meerdere foto’s met begeleidende tekst op mijn weblog. Dat moet me zowel lichamelijk en geestelijk toch redelijk lenig houden, lijkt me zo …”
Nadat we er even over hadden doorgepraat, had de neuroloog door dat ik het meende. Onder de voorwaarde dat ik wel echt dagelijks aan de wandel zou gaan, vond hij het een prima plan. Ongeveer 10 jaar lang heb ik mezelf in weer en wind ook echt aan die afspraak gehouden. Door vermoeidheid en gestaag afnemende kracht in mijn benen werden mijn fotokuiertjes gaandeweg de jaren wel steeds wat korter, maar ik kon en kan mijn kuiertjes nog steeds maken. Wat me verder vooral plaagt is de aanhoudende mentale en fysieke vermoeidheid, die regelmatig de kop op blijft steken.
Tegenwoordig ga ik eigenlijk alleen op pad als het weer, mijn benen en de vermoeidheid het toelaten. Bij regenachtig weer zorg ik ervoor, dat ik mijn beweging krijg in huis en tuin. Hoewel ik in 2005 nog tegen de neuroloog had gezegd, dat ‘Fietsen of lopen van niks naar nergens’ niks voor mij was. Toch heb ik in 2017 een goeie hometrainer gekocht. Dankzij een koppeling van de hometrainer en mijn iPad, die ik op het stuur leg, kan ik nu vrijwel overal ter wereld virtuele fietstochten maken, die door andere zijn gemaakt en gefilmd. Dat was net wat ik nodig had om niet meer het gevoel te hebben van niks naar nergens te fietsen …
– morgen meer
Afanja's Weblog 