Categorie archief: Gezondheidsperikelen

20 jaar MS – deel 1/2

Geplaatst op door

Eind augustus 2004 kreeg ik plotseling uitvalsverschijnselen in mijn linkerarm en -been. Na een paar maanden met diverse onderzoeken, hoorde ik vandaag precies 20 jaar geleden de neuroloog, die tegenover ons zat zeggen: ‘Ik heb een vervelende boodschap … u hebt MS’. Het was alsof de grond onder mijn voeten wegzakte. Begripvol gaf de neuroloog ons de ruimte om de mededeling enige tijd in stilte te laten landen …

In de dagen en weken daarna viel er al pratend veel op zijn plaats. Al sinds ik eind 1994 de ziekte van Pfeiffer had gehad, was ik vaak op de gekste momenten moe. Dat was eind vorige eeuw ook de aanleiding geweest om een overstap qua werk te maken. Het zal duidelijk zijn, dat dat uiteindelijk niet heeft mogen baten. Mijn tijdelijke contract werd door de nieuwe werkgever niet verlengd en ik kwam thuis te zitten. Thuis krijg ik al vanaf het begin van Aafje gelukkig alle ruimte om mijn leven zo goed, gerieflijk en zinvol mogelijk in te richten. Ik had me geen betere mantelzorger kunnen wensen …

Een jaar nadat ik de diagnose MS had gekregen, ben ik op 24 oktober 2005 begonnen met bloggen. Dat is vandaag dus precies 19 jaar geleden. Toen we anderhalve maand later voor controle bij de neuroloog waren, vroeg hij: “En hoe houden we u in beweging? Moeten we daar een programmaatje in de sportschool voor zoeken …?”

“Wel, daar heb ik het volgende op gevonden,” antwoordde ik, “ik ben een weblog begonnen. Dagelijks maak ik – met mijn fotocamera in de aanslag – ergens in de natuur een wandeling. ’s Avonds publiceer ik één of meerdere foto’s met begeleidende tekst op mijn weblog. Dat moet me zowel lichamelijk en geestelijk toch redelijk lenig houden, lijkt me zo …”

november 2002 - tijdens mijn eerste bezoek aan de Ecokathedraal bij Mildam maak ik kennis met een mooie lieve kat

Nadat we er even over hadden doorgepraat, had de neuroloog door dat ik het meende. Onder de voorwaarde dat ik wel echt dagelijks aan de wandel zou gaan, vond hij het een prima plan. Ongeveer 10 jaar lang heb ik mezelf in weer en wind ook echt aan die afspraak gehouden. Door vermoeidheid en gestaag afnemende kracht in mijn benen werden mijn fotokuiertjes gaandeweg de jaren wel steeds wat korter, maar ik kon en kan mijn kuiertjes nog steeds maken. Wat me verder vooral plaagt is de aanhoudende mentale en fysieke vermoeidheid, die regelmatig de kop op blijft steken.

Tegenwoordig ga ik eigenlijk alleen op pad als het weer, mijn benen en de vermoeidheid het toelaten. Bij regenachtig weer zorg ik ervoor, dat ik mijn beweging krijg in huis en tuin. Hoewel ik in 2005 nog tegen de neuroloog had gezegd, dat ‘Fietsen of lopen van niks naar nergens’ niks voor mij was. Toch heb ik in 2017 een goeie hometrainer gekocht. Dankzij een koppeling van de hometrainer en mijn iPad, die ik op het stuur leg, kan ik nu vrijwel overal ter wereld virtuele fietstochten maken, die door andere zijn gemaakt en gefilmd. Dat was net wat ik nodig had om niet meer het gevoel te hebben van niks naar nergens te fietsen …

detail van mijn hometrainer

– morgen meer

De bordjes zijn verhangen

Geplaatst op door

Eigenlijk zou ik moeten zeggen ‘De bordjes zijn weer vervangen‘. Het begint namelijk gewoonte te worden, dat ik iedere warme zomer weer het nodige aan kracht moet inleveren. Ook dit jaar was het weer flink raak. Zo lang de warmte aanhield, lukte het nog wel om in rustig tempo gewoon mijn dingen te blijven doen. De kille en regenachtige week die in september op de warmte volgde, was er echter teveel aan. Dat was reden om me even helemaal terug te trekken en internet even helemaal te laten voor wat het was …

een gevelsteen met de tekst 'gerestaureerd 1981 -1983'

Ik was te moe om wat dan ook te doen. Zelfs het weblog van mijn fotomaatje Jetske, heb ik de afgelopen anderhalve week niet gelezen. Terwijl we gistermiddag tijdens onze eerste gezamenlijke fotokuier sinds eind juni genoeglijk zaten bij te praten, heb ik Jetske beloofd om deze week de draad weer op te pakken. Deze eerste bijdrage is de aanzet daartoe …

een bordje op een bankje met een QR-code
een bordje met de tekst 'Wie u ook bent, is het zo naar uw zin?'
een haveloze gevel met de tekst Hotel 'de Oude Schouw'

Een vast ritme zal er nog niet direct in zitten. Zowel met schrijven als met lezen doe ik het voorlopig nog even rustig aan. Aan goede wil ontbreekt het niet, maar het gaat het me zeker niet lukken om al jullie blogs van de afgelopen tijd alsnog te lezen. De komende dagen hoop ik wat gemiste kansen om er eens uit te vliegen in te kunnen halen met nog eens een ritje op de iLark …

een opvliegende buizerd

In een volgend blogje kom ik terug op de teksten en de prachtige buizerd, die ik gisteren in het voorbijgaan heb vastgelegd.

De put dreigt droog te vallen

Geplaatst op door

De zomer is voor mij al een aantal jaren niet meer vanzelfsprekend het seizoen bij uitstek om foto’s te kunnen maken. Daarvoor heeft warmte vaak teveel invloed op mijn MS. In de afgelopen twee warme maanden hebben mijn onderdanen me echter nog wat vaker en langer in de steek gelaten dan in voorgaande jaren. Daardoor dreigt de bron langzamerhand droog te vallen …

een vierkante waterput met een verveloos deksel

Het vooruitzicht van een temperatuurdaling van een graad of tien maakt het er de komende dagen ook niet beter op. Dat betekent namelijk geen verslapping van de spieren zoals bij warmte het geval is, maar eerder verkrampende spieren. Nu zou ik voorlopig nog wel door kunnen gaan met foto’s uit het archief, maar dat schenkt me even geen bevrediging meer. Daarom heb ik besloten de put voorlopig maar even op slot te doen …

close-up van het hangslot op het verveloze deksel van de put

Tot later!

Zin om er eens uit te vliegen

Geplaatst op door

Met uitzonderling van enkele marginale uitstapjes kom ik al sinds eind juni niet meer aan mijn fotokuiertjes toe. Ik had me erop verheugd om er vandaag weer eens uit te kunnen vliegen met mijn fotomaatje. Maar met het oog op de warmte durf ik het ook vandaag weer niet aan …

een huismus zit op de nok van het dak

Zo lang ik binnen bij de airco blijf, gaat het prima. Zodra ik naar buiten ga, wordt het al snel een stuk minder. Op het warmst van de dag lukt het me net om een keer heen en weer te lopen in de tuin, daarna vinden mijn onderdanen het welletjes. En dat vind ik te weinig om er vertrouwd op uit te kunnen gaan. Ik zal nog even moeten wachten op enige afkoeling. Maar een daling tot ca. 15°C als maximumtemperatuur, die voor eind volgende week wordt voorspeld, is ook meteen weer wat teveel van het goeie. Afijn, dat fotokuiertje zal nog even moeten wachten …

een huismus vliegt op van de nok van het dak
een huismus vliegt mijn kant op

Eén van drie

Geplaatst op door

Naar mate de zomerwarmte langer aanhoudt, nestelt hij zich dieper in mijn systeem. De tijdelijke dipjes in de temperatuur maken het er daarbij niet beter op, want juist die voortdurende schommelingen, verhinderen de gewenning aan een bepaalde temperatuur en luchtvochtigheid.

Na mijn lekkere ritje op de iLark op dinsdagochtend, werd ik de afgelopen dagen weer ruw op mezelf teruggeworpen. Vermoeidheid en krachtsverlies in mijn benen zijn dusdanig groot, dat ik zelfs mijn tweewekelijkse afspraak met Jetske voor vandaag heb moeten cancelen. En dat zegt wel wat, want dat doe ik niet snel.

Omdat het de komende dagen opnieuw warmer wordt, heb ik besloten het me dit weekend maar eens makkelijk te maken. Vandaag en de komende dagen steeds één zwart-witfoto van een drieluik …

een ovale lichtvlek met schaduwen in de Ecokathedraal

Op een rugleuning

Geplaatst op door

Aanhoudende vermoeidheid en krachteloze onderdanen weerhouden me er nog steeds van om regelmatig even een fotokuiertje te maken. Om de fleur er toch wat in te houden, doe ik voorlopig zo nu en dan een greep in mijn archief. Deze libel kwam in september 2008 naast me zitten op rugleuning van een bankje in het Weinterper Skar …

een libel op de rugleuning van een bankje

Een rondje Smalle Ee

Geplaatst op door

Gisteren stond ik voor het eerst sinds het vaartochtje in juli weer dusdanig stevig op mijn benen dat ik het weer heb aangedurfd om een ritje op de iLark te maken. Over de schelpenpaadje langs het riviertje de Drait en de dorpstuin De Wilgen zette ik koers naar Smalle Ee …

schelpenpaadje met links de dorpstuin van De Wilgen - Smalle Ee
schelpenpaadje langs hooiland aan de linkerkant en bosschages aan de rechterkant

Onderweg passeerde ik een grote zilverreiger, die naast het schelpenpad in een slootje stond te vissen. Hij was zo geconcentreerd bezig, dat hij zich er niet druk om maakte dat ik was gestopt om wat foto’s te maken …

een vissende grote zilverreiger loopt door een slootje
een vissende grote zilverreiger loopt door een slootje
een vissende grote zilverreiger loopt door een slootje

Niet veel verderop heb ik een tussenstop gemaakt bij het strandje van Smalle Ee. Ondanks het mooie en arme weer stonden de speeltoestellen er stil en verlaten bij. En dat was met het oog op de onweersbuien, die in de loop van de middag werden verwacht, misschien ook niet zo gek. Op dat moment waren de wolken van de eerste buien die zich boven het IJsselmeer ontwikkelden op de tweede foto van dit blogje al te zien …

op het strandje bij Smalle Ee staan de speeltoestellen er verlaten bij
een palenrij rond het 'veilige' zwemwater

Voor de terugweg besloot ik een andere route te kiezen. Over de Mûntseleane naar de Wilgen en van daar via de Heide en de Skeanewei terug naar de Drait, waar ik nog weer even aan de waterkant heb gezeten …

Dat zegt jullie natuurlijk allemaal niks, maar dat hoeft ook niet. Wat wel van belang is, is dat mijn onderdanen me vanmorgen meteen na het opstaan hebben verzocht om mijn plannen voor vandaag nog maar even uit te stellen. Een ritje van ruim 11 km met een paar fotostops was eerst wel weer even genoeg. Maar gelukkig heb ik prima alternatieven in de vorm van het skûtsjesilen bij Omrop Fryslân TV en de Tour de Femmes bij de NOS.