Aan de ketting

Het heeft er alle schijn van, dat ik een soort van abonnement heb op chronische en pijnlijke kwalen. Om te beginnen was daar in 2004 de diagnose MS. Niks aan te doen, gewoon mee leren leven. Toen ik dat laatste aardig in de vingers had gekregen, kwam daar in 2017 de diagnose Acnes bij. Een jarenlange zoektocht langs pijnbestrijders volgde. Om het leven met acnes leefbaar te houden, slik ik nog steeds drie maal daags een cocktail van stevige pijnstillers …

De huisarts bevestigde gistermiddag wat wij al dachten. Ik heb er weer een nieuwe kwaal bij, ditmaal luidt de diagnose Ischias. En de pijn doet me helaas terugdenken aan de gruwelijke pijnen die ik in de eerste jaren met Acnesklachten heb moeten doorstaan. Naast wat ik al aan pijnstillers slik, kon de huisarts me ditmaal eigenlijk alleen maar opiaten in de zwaardere categorie bieden, zoals b.v. morfine en oxycodon. Daar heb ik echter vriendelijk voor bedankt. Nadat ik hem had herinnerd aan de huiveringwekkende ervaringen die ik daar in 2017 mee heb opgedaan, was hij het wel met me eens. Wel mag ik naast mijn reguliere medicatie nog vier maal daags twee paracetamols hebben. Het is *@#$%^&, maar het is niet anders …

Voorlopig lig ik aan de ketting en zal ik de ergste pijn weer moeten verbijten. De periode met de meeste heftige pijn kan 6 tot 12 weken duren, aldus de huisarts. In deze periode is het belangrijk om niet geforceerd te bewegen. Meer dan rusten en regelmatig licht bewegen (lees: oefeningen, fietsen op de hometrainer en kleine stukjes lopen met stok) kan ik niet doen. Fladderend als een vlinder op mijn iLark door het Friese land trekken, zit er voorlopig dus niet meer in. Over dat alles zou ik me kwaad of verdrietig kunnen maken, maar daar wordt de situatie niet anders van. Van ritjes en kuiertjes zal voorlopig niks komen, maar het bloggen gaat gewoon door, want ik heb een goed gevuld fotoarchief waar ik voorlopig nog wel even mee vooruit kan …

De ervaring heeft me geleerd dat ontspanning en afleiding nog de beste pijnbestrijding zijn. Zodra je aan pijn gaat denken, dan voel je die pijn ook. Daarom richt ik mijn aandacht voorlopig liever op mijn fotoarchief en jullie blogs. De pijn probeer ik zoveel mogelijk buiten te sluiten, daarom gaan we het daar na vandaag eerst ook niet meer over hebben.

Zo traag als een slak …

… maar een stuk minder soepel. Dat typeert mijn situatie sinds enkele dagen nog het best.

Een paar weken geleden kroop deze naaktslak door de tuin. Het schijnt een rode wegslak te zijn. Ik las dat hij wel 20 cm lang kan worden, dit exemplaar schat ik op zo’n 8 cm. Soepel schoof hij langzaam vooruit, hier eens een kleine verhoging overwinnend, daar een hinderlijk grasspriet opzij duwend …

Ik beweeg me sinds eind vorige week een stuk minder soepel. Erger nog, ik kan vrijwel geen stap zetten zonder dat er ernstige pijnscheuten door mijn linkerbeen, -heup en rug schieten. Ik kan enkel met mijn wandelstok de hoogst nodige stappen binnenshuis en op het terras maken. We zijn bang voor iets van acute ischias, maar een diagnose moet nog gesteld worden. De huisarts was gisteren afwezig i.v.m. familieomstandigheden en de vervangende huisarts zat met een gebroken heup thuis. Dat heb ik dan weer!

Nog een geluk dat ik onlangs was begonnen om de mooiste macrofoto’s van de afgelopen zomer te verzamelen. Daar vermaak ik me voorlopig nog wel mee, want de enige plek waar ik momenteel bijna pijnvrij kan zitten, is mijn bureaustoel. Het moet wel gek gaan, wil mijn weblog stilvallen …

World of pain

Ik reed nog maar nauwelijks enkele kilometers op de A7, toen de Acnes gisterochtend weer eens onverwacht en ongenadig hard toesloeg. Op zo’n moment probeer je er vervolgens maar het beste van te maken. Vaak gaat dat uiteindelijk ook heel aardig. Gisteren kreeg ik er echter geen greep op en lukte dat helaas niet.

Voeg daaraan toe dat er een koude noordoostenwind over het Overijsselse rietland waaide, met alle nadelige gevolgen van dien voor mijn door MS geplaagde onderstel, dan zal duidelijk zijn dat ’t niet mijn dag was gisteren. En daarmee ook die van mijn fotomaatje niet, en dat spijt me eigenlijk nog ’t meest.

Luisterend naar “World of pain” van Cream, maak ik er vandaag een bijtankdag van, zodat ik morgen de draad weer op kan pakken. Want ondanks de voornoemde ellende ben ik toch wel weer met het nodige foto- en filmmateriaal thuisgekomen …

Outside my window is a tree
Outside my window is a tree
There only for me …

Een kwestie van tijd

De behandeling die ik dinsdag heb gehad, heeft – zoals de anesthesioloog al voorspelde – de afgelopen dagen inderdaad voor wat extra pijn en prikkelingen gezorgd, maar die fase heb ik intussen wel achter me, geloof ik. Maar dat wil geenszins zeggen dat ik nu geen pijn meer heb, was dat maar waar. Nee, ik ben qua pijn nu weer ‘gewoon’ terug op het gebruikelijke niveau van de altijd maar doorgaande knagende en soms fel bijtende pijn in mijn buik. Er zit nog steeds iets niet helemaal goed …

180521-1332x

Of de blokkade die de anesthesioloog heeft geprobeerd in een zenuwbaan aan te leggen ook daadwerkelijk een blokkade is, die me van die pijn af kan helpen, dat valt nog even af te wachten. Het is nu weer een kwestie van tijd …

180509-1506x

’t Is wat het is

“En hoe houden we meneer K. in beweging?” vroeg de behandelend neuroloog dr. W. ons eind 2005, nadat Aafje en ik een jaar de tijd hadden gehad om te wennen aan de diagnose MS.
“Wel, daar heb ik het volgende op gevonden,” antwoordde ik, “ik ben een weblog begonnen. Dagelijks maak ik – met mijn fotocamera in de aanslag – ergens in de natuur een wandeling, een zogenaamde fotokuier. ’s Avonds publiceer ik één of meerdere foto’s met begeleidende tekst op mijn weblog. Dat moet me lichamelijk en geestelijk toch redelijk lenig houden, lijkt me zo …”

171023-1510x

Mits ik me dagelijks aan die afspraak zou houden, kon de neuroloog goed met dat voorstel leven. Het alternatief was een programma in de sportschool, zei hij, en dat zag ik toch echt niet zitten. “Fietsen of lopen van niks naar nergens”, noemde ik het gezwoeg op hometrainers en loopbanden …

171023-1506x

Bijna tien jaar heb ik me aan die afspraak kunnen houden, maar als gevolg van diverse lichamelijke klachten is er de laatste jaren geleidelijk de klad wat in gekomen. Het bloggen lukte nog wel, maar de fotokuiertjes namen in frequentie af en werden allengs wat korter. Vanaf het moment dat de acnes begin 2017 ondraaglijke vormen aannam, is er in alle opzichten sprake van een vrijwel gehele stilstand …

171023-1505x

Tja, en stilstand is na verloop van tijd echt achteruitgang, dat heb ik intussen aan den lijve ondervonden. Aan kracht en conditie heb ik dit jaar fors ingeleverd, en mijn gewicht is meer toegenomen dan me lief is. Daar moet dus weer aan gewerkt worden. Omdat ik al kuierend momenteel nauwelijks los vertrouwd ben, staat er sinds enkele maanden dan toch een hometrainer in mijn hoek van de kamer …

171023-1502x

Tot voor kort kon ik nog niet zoveel met die hometrainer, omdat mijn getergde buikwand bij het minste of geringste weer protesteerde. Omdat het sinds enkele weken lukt om de pijn m.b.v. een TENS-apparaat (tijdelijk) wat te onderdrukken, kan ik nu eindelijk een begin maken om de draad weer op te pakken …

171023-1513x

Om toch niet ten onder te gaan aan het gevoel van niks naar nergens te fietsen, heb ik een hometrainer uitgezocht, waar de iPad aan gekoppeld kan worden. Die geeft m.b.v. Google Street View een weergave van zelf uit te zetten fietstochten. Zo heb ik gistermiddag nog even een ritje gemaakt, dat ik in mijn jongere jaren regelmatig maakte: van Oudehaske langs de oever van het Tjeukemeer naar mijn geboortegrond in Echten …

171027-1513x

Zo lang de TENS zijn werk blijft doen, probeer ik de komende tijd mijn werk te blijven doen. Terwijl ik mijn virtuele tochtjes maak om aan te sterken, zal het op mijn weblog voornamelijk draaien om foto’s die ik dit jaar heb gemaakt tijdens de schaarse ritjes die ik daadwerkelijk heb gemaakt. Van narcis tot paddenstoel, van voorjaar tot herfst … Het zal allemaal voorbij komen. En als het meezit, kan ik tegen de tijd dat het winter is echt weer wat meer op pad.

’t Is wat het is …

Aan de stroom

Een dag of tien geleden vertelde ik hier al dat ik voor verdere behandeling van mijn acnesklachten door de pijnpoli werd doorverwezen naar de afdeling fysiotherapie in ziekenhuis Nij Smellinghe. Daar kon ik gelukkig verrassend snel terecht, zodat ik sinds vorige week woensdag dagelijks een paar uur aan de stroom lig. Nou ja, dat liggen is wat sterk uitgedrukt, want de stroompjes worden toegediend door een klein mobiel TENS-apparaat. Met het uitzonderlijk late nazomerweer van de afgelopen dag kon ik er dan ook lekker mee op het terras zitten …

171016-1420x

Woensdagmiddag kregen we tijdens een goed gesprek uitleg over de werking van het TENS-apparaat, waarvan we na afloop met een leenexemplaar mee kregen. TENS staat voor Transcutane Elektrische Neurostimulatie. Bij TENS worden op de pijnlijke plek twee huidelektrodes geplaatst waar lichte elektrische impulsen door worden gestuurd. Het toedienen van deze voelbare elektrische prikkels veroorzaakt een reactie in het lichaam, waardoor de eigen pijn gedempt wordt. Het apparaat kent een aantal verschillende programma’s, waarvan ik er in deze fase twee mag testen. Na ongeveer dertig minuten is de pijn vaak al minder. In theorie kan dat effect in sommige gevallen enkele uren duren. Ondertussen kan de gebruiker (normale) dagelijkse activiteiten ondernemen …

171016-1421x

Na vijf dagen kan ik er natuurlijk nog niet zo gek veel van zeggen, maar het heeft af en toe wel degelijk een pijnstillend effect. Omdat mijn pijn zich over een betrekkelijk groot gebied uitstrekt, heeft het helaas niet bij elke sessie een even goed merkbaar effect. Maar voorlopig geef ik het een serieuze kans door dagelijks een paar uur stroompjes door mijn lijf te laten dansen. Volgende week woensdag word ik weer bij de fysiotherapeut verwacht om e.e.a. te bespreken …

Puy Mary, de laatste berg

De Tourkaravaan trok gisteren de Auvergne in. Tijdens de beklimming naar de 1.589 meter hoge Pas de Peyrol ontbrandde de strijd voor het eerst goed in deze Tour, waardoor diverse potentiële klassementsrenners al in de eerste bergetappe op achterstand werden gezet. Deze confrontatie met de eerste bergreuzen riep bij Aafje en mij meteen herinneringen op, want wij zijn de renners daar al eens voor gegaan …

CentMas93-37x

Vanaf de Pas de Peyrol bestaat de mogelijkheid om te voet de 1.783 m hoge Puy Mary te beklimmen. Die uitdaging zijn we in 1993 aan gegaan. Aafje gaf er halverwege de klim de brui aan. Een gemetseld muurtje was een fijne plek om te wachten totdat ik terug was van de top, oordeelde ze (zie bovenstaande foto). Zelf besloot ik door te zetten. Enige tijd later bevond ik me letterlijk en figuurlijk in de wolken op de top van de Puy Mary, waar ik mezelf liet vereeuwigen door een vriendelijke Spanjaard …

CentMas93-41x

Vanaf dit punt schijn je onder goede omstandigheden een van de mooiste vergezichten van heel Frankrijk te hebben. Bovenop de al lang uitgedoofde vulkaan strekt het uitzicht bij helder weer tot aan de Mont Blanc. Ook de nabije omgeving, met uitzicht op de Puy Griou, de Plomb de Cantal en de zeven valleien die rond de top liggen moet fantastisch zijn bij goed weer. Van dat alles heb ik op die dag helaas maar weinig kunnen zien, omdat de top in nevelen was gehuld …

CentMas93-39x-40xZ

Nadat ik Aafje op de terugweg weer van het muurtje had geplukt, hebben we terug op de Pas de Peyrol nog een tijdlang lekker op een terrasje gezeten, waarna we onze rit door de het vaak adembenemende vulkaanlandschap van de Auvergne hebben vervolgd. Het was de laatste keer dat ik te voet een berg heb beklommen, vandaar ook dat ik er een warme herinnering aan bewaar. In de jaren daarna ging mijn lichamelijke conditie bijna ongemerkt achteruit, totdat diverse onderzoeken 11 jaar later in oktober 2004 met een keiharde diagnose helderheid brachten: MS, zij het – voor zover dat mogelijk is – een milde vorm …

CentMas93-42x

De hoogste top die ik de afgelopen jaren heb beklommen, is de steile kant van het 10 meter hoge Reaklif bij Warns in september 2010. Sindsdien heeft de MS zijn sloopwerk stilletjes voortgezet, waardoor ik me aan die beklimming onlangs met Jetske niet eens meer heb gewaagd. Voortdurend voortslepende vermoeidheid en regelmatig aanhoudende pijn dwingen me om steeds scherpere, en zeker niet altijd even leuke keuzes te maken m.b.t. wat ik wel en niet kan doen. Het meest vervelend is nog, dat die keuzes maar zelden worden begrepen en nog minder worden gerespecteerd door mensen. Maar ja, veel mensen weten nu eenmaal niet beter en oordelen (te) snel …

100901-1524x

Eind april ben ik begonnen met nieuwe medicatie, in juni had ik het idee dat ik daar baat bij begon te krijgen, maar daar merk ik momenteel niet zo gek veel meer van. De laatste dagen waren zelfs mijn dagelijkse kuiertjes al wat teveel van het goede. Daarom doe ik het voorlopig met de Tour bijna dagelijks op radio en tv lekker rustig aan. Maar helemaal stil zal hier nog niet worden, want ik heb nog wel wat foto’s in voorraad.   🙂