Overbruggingsperiode

Na de warmte met Pinksteren en het teruglopen van de temperatuur tot ruim onder de 20 graden nu, is het tijd om het weer even een paar dagen echt rustig aan te doen, want mijn lijf heeft weer moeite om het allemaal bij te benen. Hoewel ik nog genoeg fotomateriaal op voorraad heb, leg ik mijn weblog ter overbrugging van deze lastige periode even een paar dagen stil en zal ik ook mijn dagelijkse blogrondje even laten voor wat het is. Ik ga even een paar dagen in alle rust de strijd met de MS aan, in de hoop dat ik in de loop van de week weer ijzersterk als overwinnaar terug zal keren in weblogland …

140609-1431x

Regenachtige MS Dag

Nu er in twee dagen ruim 60 mm regen is gevallen in ons tuintje, ben ik eigenlijk wel even klaar met alle nattigheid. Gelukkig heeft het vingerhoedskruid (Digitalis purpurea) niet alleen lange, maar ook sterke stengels, anders zouden ze wellicht al zijn geknakt onder de zware last van de vele druppels die er aan de sierlijke bloemen hangen …

080603-1637x

Het oranje havikskruid (Hieracium aurantiacum) lijkt de strijd tegen de nattigheid te hebben verloren, met zijn neerhangende bloembladeren en druipnatte meeldraden maakt dit anders zo vrolijke bloemetje een tamelijk verzopen indruk …

080603-1639x

Al met al is het een prima dag om jullie even te wijzen op het feit dat het vandaag Wereld MS Dag is. Over de hele wereld wordt vandaag aandacht geschonken aan deze vermaledijde ziekte, waarvan het ontstaan nog steeds onbekend is en die nog steeds niet te genezen is. Na bijna tien jaar krijgt de MS steeds meer vat op mijn leven en het eind van de neergang is nog niet in zicht. Het onderstaande filmpje geeft in amper 30 seconden een aardig beeld van de onzekerheid waarmee het ziekteproces gepaard gaat …

Voor 3 Euro kun je onderzoek naar MS ook steunen door ‘MS’ te sms-en naar 4333.

Lekker bijslapen

Wat Pepijn vorige week veelvuldig deed, daar stort ik mij deze week op … lekker bijslapen bij een winterse voorjaarstemperatuur van 12,6 graden …

131231-1605x

Als het een beetje meezit, heb ik weer wat meer energie tegen de tijd dat we uiteindelijk toch zachtjes aan de winter in glijden …

140101-1353x

Ik heb wel eens strakkere foto’s gemaakt, maar deze hier en daar wat ‘ruizige’ plaatjes heb ik dan ook geschoten met mijn iPad Air.

Eind 2013 op ‘de Merelhof’

Het regende pijpenstelen toen we vrijdag 27 december op weg gingen naar landgoed ‘de Merelhof‘ bij het Drentse Ruinen om daar de jaarwisseling en nog het een en ander te vieren. Toen we dit tripje in juni planden, hadden we gehoopt op winterse omstandigheden, maar dat zat er helaas niet in, het was bar herfstweer …

131227-1426x

Mijn vermanende woorden dat pijpenstelen toch echt niet mocht, omdat dat diefstal was, leken zowaar enig effect te sorteren, want toen we een uurtje later het landgoed op draaiden, was de lucht al een stuk opgeklaard …

131227-1526x

Nadat de bagage was uitgepakt, hebben we de rest van die dag en de daarop volgende zaterdag weinig anders gedaan dan wat rondklungelen. Aafje heeft zaterdag nog een wandeling gemaakt, maar ik was daar nog steeds te moe voor. Ik heb me vooral uitgeleefd met vuurtje stoken in de open haard …

131228-2144x

De zondag bracht gelukkig veel beter weer dan verwacht, zodat ik ’s ochtends tijdens een fotokuiertje over het landgoed even kon genieten van de koeien die in een weiland naast ‘de Schaapskooi ‘lekker in het zonnetje stonden te grazen …

131229-1148x

’s Middags kregen we bezoek, waarbij Aafje een mooi cadeau mocht uitpakken …

131229-1603x

Nadat we de zon hadden zien verdwijnen achter het boerderijtje van de buren, schotelde Aafje ons en een viertal vrienden een heerlijk etentje voor. Het was, omdat de volgende dag voor onze bezoekers de dagelijkse plicht weer zou roepen, anders was het die avond waarschijnlijk nog lang gezellig geweest op ‘de Merelhof’ …

131229-1614x

Voor Aafje en mij bleef het nog gezellig tot gisterochtend. Hoewel de vermoeidheid die me al sinds half december plaagt op dat moment nog niet over was, zat deze korte vakantie er alweer op. Ik zal daar binnenkort nog wel eens op terugkomen. Hoe en wanneer ik dat zal doen, weet ik nog niet. Vanwege die nog steeds voortslepende vermoeidheid, zal ik het ook de komende tijd nog wat rustig aan doen met bloggen.

Sinds vanmiddag weet ik in elk geval waar die vermoeidheid vandaan komt, de gevoelsstoornis in mijn halsstreek heeft intussen de kop weer opgestoken. Daar was waarschijnlijk het wachten op. De ervaring heeft me de afgelopen jaren geleerd, dat mijn lijf zijn balans pas weer zal hervinden als die gevoelsstoornis weer even is uitgewoekerd. Kortom: het is weer een kwestie van ‘rekken en d’r bij blijven …’

Dromen over poollicht

De MS heeft me momenteel weer even flink in zijn greep door de mantel der vermoeidheid weer eens over mijn schouders te draperen. Nu past die vermoeidheid mij vrijwel nooit, maar nu al helemaal niet. Nou ja, rekken en d’r bij blijven maar weer … Voorlopig zit er niets anders op dan maar weer even wat gas terug te nemen en het bloggen tijdelijk op een zacht pitje te zetten …

130513-021122x

De komende dagen maar wat vaker een oogje dichtdoen en lekker wegdromen, dat lijkt me het allerbest. En aangezien zich op de zon vandaag weer een paar krachtige zonnevlammen hebben voorgedaan, denk ik dat ik maar wat ga dromen over poollicht …

North Country Dreamland from LakeSuperiorPhoto on Vimeo.

Het grote glijden lijkt begonnen

Wat ik in de afgelopen weken al vreesde en vermoedde, werd maandagochtend na onderzoek bevestigd door de neuroloog: de MS is in de afgelopen periode sluipenderwijs behoorlijk actief geweest. De gevolgen: een forse afname van de kracht in mijn benen, vrijwel voortdurend krampende spieren in mijn bovenbenen en een allesoverheersende vermoeidheid, die zich o.a. uit in een gebrekkig concentratievermogen. In tegenstelling tot augustus 2004 en juni 2010 was er ditmaal geen sprake van een schub (spreek uit als ‘sjoep‘), dit is een vrij plotselinge MS-aanval die functieverlies veroorzaakt. Functieverlies dat na een schub optreedt, kan vaak goeddeels worden teruggekregen met een methylprednisolon kuur.

Hoewel ik in de zomer van 2010 toch nog een lichte schub heb gehad, ging de behandelend neuroloog er in oktober 2004 bij de diagnosestelling vanuit dat ik Secundair Progressieve MS heb. Dat houdt in dat de herstelmomenten die volgen na de aanvalsperioden bij Relapsing Remitting MS, minder of helemaal niet meer plaatsvinden. De myelinelaag rond de zenuwbanen wordt niet meer (volledig) hersteld. Een langzame achteruitgang is het gevolg. Tegen deze geleidelijke achteruitgang is helaas niets te doen. Daar helpt geen lieve moedertje aan en daar verrichten ook medicijnen geen wonderen. Symptoombestrijding is het motto. Daarom neem ik wat vaker een warm bad om mijn benen wat rust te geven en breng ik mijn verdamper wat vaker in stelling voor het bereiden van een kleine dosis medicinale cannabis. Ongeveer 40% van alle mensen met MS heeft de Secundair Progressieve MS variant. En ik ben daar dus één van …

080922-1535x

Tja, het is lang goed gegaan, sinds de diagnose in oktober 2004 heb ik weliswaar heel geleidelijk flink wat kracht in mijn benen verloren, maar ik kon toch nog regelmatig een fotokuiertje maken op één van mijn favoriete plekjes. Daaraan lijkt in ieder geval bij de huidige temperaturen een eind te zijn gekomen. Woensdagmiddag heb ik een kuiertje gemaakt in De Deelen. Ik had me voorgenomen om het eerste bankje op de route te halen, maar halverwege ben ik noodgedwongen teruggekeerd op mijn schreden. Het zou misschien nog wel gelukt zijn om bij het bankje te komen, maar uiteindelijk moet je dan toch ook weer terug, en daar had ik op dat moment toch gerede twijfels over …

120425-1325x

Hopelijk wordt mijn actieradius weer wat groter als de temperaturen wat omhoog gaan, maar alsjeblieft ook weer niet teveel, met 20-22 graden ben ik dik tevreden. Ik zal in elk geval een dezer dagen eens een poging wagen om bij het bankje bij de dobbe in het Weinterper Skar te komen, Koninginnedag lijkt daarvoor wel een geschikte gelegenheid. Als dat lukt, dan biedt dat in elk geval weer perspectieven …

120424-1519x

Ook bij de macrofotografie word ik met nieuwe beperkingen geconfronteerd, want het wordt steeds moeilijker om de camera helemaal stil te houden. Daarnaast is het zo, dat ik heksentoeren moet uithalen om weer overeind te komen, nadat ik bij een bloemetje of een beestje ben neergeknield. Tijdens een fotokuier onderweg naar één van mijn bankjes zal ik me daar dan ook maar niet meer aan wagen. In de tuin heb ik gistermiddag weer dankbaar gebruik gemaakt van mijn krukje om wat klein grut te fotograferen. Als het weer wat meewerkt, dan nestel ik me de komende tijd zo af en toe maar eens op een klapstoeltje in een bloemrijke berm om wat plaatjes te schieten …

120427-1437x

In antwoord op uw vragen

Omdat ik sinds begin april wat minder regelmatig aan het bloggen ben dan voor mijn doen gebruikelijk is, kwamen er de laatste dagen via het weblog, de mail en telefonisch vragen of er inmiddels vooruitgang zit in mijn gezondheid. Tot mijn spijt moet ik zeggen, dat dat helaas nog niet het geval is. Ik ben en blijf nog steeds doodmoe bij het minste of geringste wat ik doe, zowel lichamelijk als geestelijk. Er zit niets anders op dan daar eerst maar aan toe te geven door de meeste van mijn activiteiten op een laag pitje te zetten. Maandag 23 april moet ik voor de halfjaarlijkse controle naar de neuroloog, tot die tijd doe ik het in elk geval heel rustig aan …

120411-1344x

Omdat we vandaag weer eens een zonnige dag hadden, heb ik vanmiddag maar weer eens een ommetje gemaakt. Onderweg heb ik wat foto’s gemaakt van mooie wolkenformaties voor Skywatch Friday. Bij Mildam heb ik een tijdje rondgescharreld in de Ecokathedraal. Zoals op de foto’s te zien is, kan ik zeker op een dag als vandaag de zon gelukkig nog wel zien schijnen, zowel in het groot als in het klein …

120411-1340x

En ook kleine lichtpuntjes ontgaan me nog niet. Vanavond om 21:50 uur zweeft André Kuipers weer in het ISS over ons land. Als het helder is, ga ik misschien nog wel even kijken. En wie weet, misschien maakt Kuipers op dat moment wel een foto van nachtelijk Fryslân. Op zijn Flickr pagina toont Kuipers intussen al heel wat mooie foto’s van ons land en de rest van de wereld. De laatste maanden had ik me al eens afgevraagd hoe het toch lukt om vanuit het ISS, dat op een hoogte van 407 km met een snelheid van 28000 km per uur boven de aarde cirkelt, zulke scherpe nachtfoto’s te maken. Wetenschapsjournalist Govert Schilling deed gisteren op zijn website uit de doeken, dat daarbij gebruik wordt gemaakt van een NightPod. Weer wat geleerd.  🙂

Zo, en nu ga ik eerst de rust weer in. Ik kom een dezer dagen wel weer ‘ns even buurten bij deze en gene.