Bij het acnes-expertisecentrum

In mijn vorige update schreef ik, dat ik op 24 maart door de specialist in Heerenveen met spoed werd doorgestuurd naar hét expertisecentrum op het vlak van Acnes in het noorden: ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten. Uit ervaring wijs geworden, voegde ik daar zekerheidshalve meteen aan toe: “Maar ja, wat is spoed waard in dit geval …?”

Nou, dat bleek weer niet zo gek veel waard. Terwijl de pijn gestaag verder toenam, plofte er ruim een week later op zaterdagochtend een dikke envelop van Nij Smellinghe op de deurmat. Of ik – voordat er een afspraak gemaakt kon worden – alvast even een enorm pak met vragenformuIieren wilde invullen … grrrrr …

Omdat de pijn in de loop van dat weekend opnieuw gruwelijke vormen aannam, restte ons niets anders dan op maandagochtend de huisarts thuis te ontbieden. Toen de huisarts tegen twaalf uur ’s middags de kamer binnen stapte en mij zag zitten, nou ja … meer liggen eigenlijk, was hem al snel duidelijk dat er inderdaad snel iets moest gebeuren. Na kort onderzoek en niet mis te verstane bewoordingen mijnerzijds m.b.t. de situatie en de gang van zaken, belde hij in ons bijzijn het ziekenhuis. Telefonisch baande hij zich een weg door de medische bureaucratie van het ziekenhuis om tenslotte uit te komen bij de specialist op het vlak van Acnes. Uiteindelijk wist de huisarts om voor 16:00 uur die middag een afspraak voor me te regelen …

170403-1555x

Na een kort gesprek en een uitgebreid onderzoek, bevestigde de specialist die middag nogmaals de diagnose ‘Acnes‘. Hij stelde voor om me – net als eerder de chirurg in Heerenveen had gedaan – meteen nogmaals een paar corticosteroïdeninjecties te geven. Nadat hij de belangrijkste doelen zorgvuldig had uitgetekend, kreeg ik behalve twee diepe injecties in de zenuwbaan in mijn buikwand naar schatting nog 35 – 40 veel oppervlakkiger injecties in mijn buikwand. Oppervlakkiger, maar absoluut niet minder pijnlijk …

Gedurende de eerste twee weken na de behandeling voelde ik met name in de avonduren diverse malen een soort van bruisende activiteit in mijn buikwand. Overdag werd de pijn langzaam maar zeker wat draaglijker, maar in de avond en nacht bleef ik veel pijn houden. Pas in de derde week leek er een echte verbetering op te treden en nam de pijn langzaam verder af. Die opgaande lijn werd in het voorbije weekend echter weer ruw teniet gedaan, met als gevolg dat ik de laatste dagen weer veel meer last heb. Kortom: we zijn er nog (lang) niet …

Volgende week heb ik opnieuw een afspraak bij de behandelend specialist. Van een operatie wil hij voorlopig helemaal niets weten, mede i.v.m. risico’s op complicaties in verband met mijn MS. Dat heb ik dan ook nog weer …, het stapelt ook allemaal zo lekker …

Afijn, de specialist zei goede hoop te hebben dat het probleem te verhelpen is met een aantal van deze injectiebehandelingen. Daar moet ik me dan maar aan vastklampen, ook al valt het gezien de ervaringen die ik de afgelopen maanden heb opgedaan niet altijd mee om die optimistische gedachtengang vast te houden.

Hoe dan ook, ik wens jullie allen een gezellige Koningsdag en een zeker niet minder feestelijke Bevrijdingsdag.

De diagnose

Nadat er in de afgelopen driekwart jaar al een röntgenfoto, een echo en een ct-scan van mijn buik waren gemaakt, heb ik vorige week dinsdag inwendig onderzoeken gehad. Het onderzoek zelf viel achteraf alleszins mee, maar de af en toe bijna ondraaglijke buikpijn maakte vooral de voorbereiding wel tot een ware martelgang. Zonder de raad en daad van mijn fotomaatje Jetske, die in de Tjongerschans werkt, weet ik niet of het allemaal wel goed was gekomen. Jawel, Jetske is in de loop van de afgelopen jaren uitgegroeid van een fijn fotomaatje tot een topvriendin waar je op kunt bouwen …

170307-1230x

Na afloop van het onderzoek vertelde de behandelend arts dat het er allemaal prima uitzag. Daar kon mijn buikpijn dus niet vandaan komen, net zo min als van alle eerder onderzochte organen, die al het stempel “goedgekeurd” hadden gekregen.
“U hebt een kwetsuur aan de buikwand,” besloot de dokter, “daarvoor verwijs ik u zo snel mogelijk door naar dr. R op de afdeling Chirurgie.” Tot die tijd kon ik de pijn het best trachten te stillen met Paracetamol, aldus de dokter … jaja …  ;-(

Opnieuw zaten we ’s avonds in een mengeling van opluchting en onzekerheid thuis. Al googelend hadden we intussen al een idee gekregen hoe de diagnose zou luiden, maar eerst zou ik de pijn weer even moeten verbijten. Die buikpijn was tijdens en na afloop van et onderzoek een tijdlang weg geweest, maar terwijl ik ’s avonds nog even met Jetske zat te appen, keerde die pijn in volle hevigheid terug. Op mijn vraag hoe het kon dat die pijn voor het eerst in vele weken tijdelijk niet voelbaar was geweest, antwoordde Jetske dat dat moest liggen aan de pijnstiller die tijdens het onderzoek was toegediend: Fentanyl. “Die Fentanyl is ook als pleister beschikbaar, misschien kun je de huisarts vragen om die voor te schrijven,” voegde ze eraan toe …

170308-1840x

Aafje heeft het verhaal meteen naar de huisarts gemaild, met het verzoek om mij Fentanyl voor te schrijven. Een dag later, we schrijven dan intussen woensdag, kreeg ik om 9:00 uur ’s ochtends een eerste pleister opgeplakt.Een half uurtje later viel ik in slaap … voor het eerst die week heb ik pijnvrij en ontspannen enige uren achtereen geslapen … Het was heerlijk!

Weer een dag later konden we om 14:30 uur terecht op de afdeling Chirurgie. Met een vriendelijke lach werden we ontvangen. “We hebben gisteren in het multidisciplinair overleg over u gesproken meneer K.,” opende de chirurg het gesprek, “u hebt een lange route afgelegd, maar nu is duidelijk dat u het ‘Syndroom van Acnes‘ hebt, dat is een heftige buikpijn door een beknelde zenuw en ik ga proberen om u daar van af te helpen …”

170309-1500x

Om mij daar van af te kunnen helpen, moesten de chirurg en ik samen al tastend het pijncentrum in mijn buikwand zien te vinden, waarna de chirurg er een eerste corticosteroïden injectie in zou zetten om de pijn te lijf te gaan. Wat ik vooraf al vreesde, gebeurde nu: het pijncentrum was niet te lokaliseren, omdat de Fentanylpleister zo goed zijn werk deed dat ik hoegenaamd niets voelde. Gelukkig toonde de chirurg meteen begrip voor het feit dat ik die pleister droeg, want hij wist maar al te goed hoe hels deze zenuwpijn in de buikwand vaak is.

Uitermate begripvol zocht de chirurg vervolgens op heel korte termijn een gaatje in zijn agenda voor een hernieuwde poging. Nadat ik vanaf zaterdagochtend zonder pijnstillende pleister de pijn terug heb laten keren, kon gistermiddag om 15:20 uur de eerste corticosteroïden injectie in het pijncentrum worden gedrukt. Dat was op zich ook weer een pijnlijke geschiedenis, want een injectie in een toch al geprikkelde zenuw is allerminst een pretje, maar het is voor het goede doel.

Afgelopen nacht heb ik opnieuw amper geslapen van de pijn, maar vandaag is het net te doen. Al moet ik wel zeggen, dat ik alleen nog een joggingbroek met uiterst slap elastiek aan heb gehad vandaag. Ik voel enige verbetering, maar ik ben nog geenszins pijnvrij. Zodra de pijn weer onhoudbaar wordt, mag ik gebruik maken van Fentanylpleisters, maar gezien het verslavende effect van dit pittige opiaat, probeer ik dat nog maar even uit te stellen …
Maandag 27 maart moet ik opdraven voor een tweede injectie. Als die tweede injectie ook geen duidelijke verbetering brengt, dan zal ik in ziekenhuis Nij Smellinghe een operatie moeten ondergaan.

– wordt vervolgd –

In de wachtkamer (3)

In afwachting van de uitslag van de ct-scan van 3 weken geleden, mochten we vanmiddag weer even plaatsnemen in een wachtkamer in het ziekenhuis in Heerenveen. Het goede nieuws is dat we daar niet lang meer hoefden te wachten en dat de scan geen verontrustende zaken heeft opgeleverd …

170228-1415x

Het vervelende nieuws is echter dat de scan ook geen verklaring voor de aanhoudende pijn heeft opgeleverd. Nader onderzoek staat intussen voor volgende week in de agenda. Voorlopig zal het hier nog wel even rustig blijven, want alle bezigheden doen mij zo ongeveer evenveel pijn. Veel meer dan in luchtige kleding in mijn makkelijke stoel hangen kan ik momenteel eigenlijk niet doen. Maar ach, het is toch geen weer om er lekker op uit te trekken …   😉

In de wachtkamer (2)

Vanmorgen werd ik voor het maken van een CT-scan om 9:15 uur in ziekenhuis De Tjongerschans in Heerenveen verwacht. Omdat er in verband met spoedgevallen of zo een flinke vertraging ontstond, kreeg ik ruim vijf kwartier de tijd om van het uitzicht in de wachtkamer op de afdeling Radiologie te genieten …

170208-0912x

En nu mag ik vandaag eerst eens even flink aan het bier om de nogal giftige contrastvloeistof uit mijn organen te spoelen. Over een week of drie mag ik in afwachting van de uitslag van het onderzoek opnieuw plaatsnemen in een Heerenveense wachtkamer.

In de wachtkamer (1)

Gezondheidsperikelen zijn momenteel weer bepalend voor mijn doen en laten. Omdat ik nogal wat pijn heb, moet ik helaas meer dingen laten dan ik kan doen, en dat heeft ook zijn gevolgen voor de manier waarop ik mijn weblog kan vullen.

Van het maken van fotokuiers komt weinig terecht, maar ik zit wel regelmatig ergens in de één of andere wachtkamer. En dus ben ik – met inachtneming van de privacy van andere wachtenden natuurlijk – maar begonnen om daar eens wat foto’s van te maken. In deel 1 het bloemetjesbehang met schaduwwerking in de wachtkamer van de huisarts …

170105-1502x

Jûkelburd is in ’t land

Koud, hé …!? Jawel, jûkelburd is weer even in het land. Zo noemen we de winter wel hier in Fryslân: jûkelburd (spreek uit als: joekelburd). En dan lijkt het ineens alsof er ècht een marathon op natuurijs wordt gereden bij Earnewâld, maar het zijn nog steeds de marathonschaatsers van Hans Jouta, die ik hier twee weken geleden ook al liet zien …

170117-1229x

Het is vandaag dan wel koud, maar twee nachten met lichte tot matige vorst zijn nog lang niet genoeg om een marathon te kunnen schaatsen. Net zo min als het warm genoeg is voor de visser, die bij de haven van Earnewâld naar de schaatsers staat te kijken, om zijn fuiken te kunnen zetten trouwens …

170117-1240x

Die visser laat overigens wel mooi zien waar de naam jûkelburd voor de winter vandaan komt. Vrij vertaald betekent jûkelburd zoiets als ruigbaard. En zo’n ruige baard krijg je met de combinatie van kou en mist vandaag vanzelf … zelfs als je geen baard hebt …  😉

170117-1245x

Er gaat IETS boven Groningen

Vorig jaar werd er bij Nationaal Park Lauwersmeer een groot metalen bord geplaatst met daarop de naam van het park. Op zich niets mis mee, zou je zeggen, ware het niet dat het bord aan de Friese kant van het Lauwersmeer was geplaatst …

170103-1255x

Niet alleen de naam van het park stond op het bord, maar onderaan het bord prijkte ook de verfoeilijke tekst “Er gaat niets boven Groningen“, en dat kan dus niet op Friese bodem. Daarom besloot de oudejaarsploeg “Stiekem mei alles” uit Nijega actie te ondernemen. Begin december werd het bord weggehaald om – enigszins gewijzigd – later te worden herplaatst …

170103-1252xx

Om duidelijk te maken dat er wel degelijk iets boven Groningen gaat, werden er om te beginnen een paar Friese pompeblêden op het bord aangebracht. Daarnaast verscheen aan weerszijden van de naam van het park in grote letters de tekst “Fryslân boppe”. Dat laat niets aan duidelijkheid te wensen over …

170103-1253x

Restte nog één kleinigheidje … Er gaat niets boven Groningen? Jawel! Een klein stukje bijpassende roestend metaal werd over de ‘N’ geplakt. Er gaat wel degelijk iets boven Groningen … Fryslân Boppe! 🙂

170103-1251x

In het programma “Noord Vandaag” van RTV Noord vertelde de Groningse historicus en medeblogger Harry Perton alias Groninganus maandag 2 januari het een en ander over de goedmoedige animositeit die al jaren gaande is tussen Groningers en Friezen, en die zo nu en dan weer even de kop opsteekt. Het ruim 5 minuten durende gesprek over de Fries-Groningse strijd is hier vanaf 9:45 min te zien: “Noord Vandaag, 2 januari 2017” …

170103-1254x

En dat bord? Dat staat intussen waarschijnlijk alweer keurig aan de Friese kant in het Nationaal Park Lauwersmeer. 🙂