Bijna weekend, tijd voor een kleine gezondheidsupdate. Om maar met de deur in huis te vallen, ik ben nog steeds enigszins vleugellam …
De ergste pijn ben ik overdag wel de baas, maar ’s nachts is het nog knap lastig. Dat resulteert in wat al te korte nachten, maar het belangrijkste is dat ik heel voorzichtig weer wat mobieler word. Gewapend met stok kan ik weer voorzichtig van voor naar achter in de tuin en terug. Het gaat nog niet snel en ver kom ik ook nog niet, maar het begin is er weer …
Om te onderzoeken wat er nu precies speelt, ben ik intussen door de huisarts doorverwezen naar de neuroloog. Begin oktober wordt er MRI-scan gemaakt van de onderrug, daarna hoop ik meer te weten. Omdat ik met opnieuw een nazomertje in het vooruitzicht hoopvol gestemd blijf, sluit ik dit logje af met een foto van het hart van een van de zonnebloemen in de wachtkamer van de afd. neurologie …
Ik begin de terugblik op oktober in de wachtkamer van de afd. Neurologie in het plaatselijk ziekenhuis. Na een intakegesprek en een looptest in september was mijn nieuwe neuroloog bereid om me een relatief nieuw medicijn voor te schrijven. Daar plukte ik vanaf oktober de revenuen van. Er ging al na korte tijd zogezegd een wereld voor me open, omdat ik er vrijwel meteen een stuk stabieler mee kon lopen dan voordien …
Gaandeweg de maand heb ik geprobeerd mijn fotokuiertjes heel voorzichtig wat te verlengen. In de Jan Durkspolder lukte het o.a. om een torenvalk op de windmotor aan de Westersânning te kieken. Bij het Witte Meer bekroop me even de neiging om te onderzoeken waar het vlonderpad langs het Witte Meer uitkomt, maar dat leek me toch nog niet verstandig …
Verder ben ik weer eens van voor tot achter in de Ecokathedraal gekomen, en zelfs nog wat verder. Ook de vogelkijkhut ‘Blaustirns’ bij de Leijen is weer binnen mijn bereik gekomen. Het is dan alleen wat jammer als je als derde in de kleine hut komt, terwijl de eerste twee niet bereid zijn om het mooiste plekje even te delen. Paddenstoelen waren wat dat betreft makkelijker onderwerpen, en daar heb ik dan ook veelvuldig gebruik van gemaakt in oktober en november …
Na een warme zomer volgde een zachte herfst, in de laatste week van oktober was het ronduit warm. In ons tuintje werd de hoogste temperatuur op 28 oktober bereikt: 19,2°C, in Eindhoven verscheen die dag 24,6°C op de thermometers. Afijn, onder het motto ‘Een kinderhand is gauw gevuld’ was ik al heel blij met die 19,2°C. De gemiddelde temperatuur kwam in oktober uit op 13,1°C, ca. 3 graden warmer dan het langjarig gemiddelde in oktober voor de periode 1971-2000. Met gemiddeld over het land 38 mm neerslag was het ook een erg droge maand. Dankzij ruim 20 mm regen op 1 oktober hadden wij aan het eind van de maand met in totaal 52 mm weer niks te klagen …
Vorige week donderdag heb ik weer eens een tijdje in een voor mij nieuwe wachtkamer gezeten. Het leek mijn nieuwe neuroloog in het kennismakingsgesprek begin september goed, dat ik na zes jaar de MRI-scanner weer eens van binnen zou bekijken. Dat zou haar (en mij) de kans geven om mijn hersenen en ruggenmerg van binnen te bekijken. En dus zat ik donderdagochtend rond 10 uur in de wachtkamer van de MRI naar een foto van de Waddenzee te kijken …
Met dank aan een fijne, strakke planning hadden we afgelopen dinsdagochtend al een gesprek met de neuroloog over de uitslag van de MRI en de algehele stand van zaken m.b.t. mijn MS. Ze liet ons op haar scherm zien, dat het beeld nauwelijks afwijkend was van de beelden die er in 2016 zijn gemaakt. Het bevestigt in feite beeld en diagnose, zoals die al in 2004 door mijn eerste neuroloog zijn gesteld. Ik heb nog steeds SPMS (de Secundair Progressieve vorm van Multiple Sclerose). Je zou kunnen zeggen, dat het een van de mildere vormen van MS is, waarbij de beperkingen heel gestaag groter worden. En dat is ook precies wat ik de afgelopen 17 jaar heb ervaren …
In het vervolg van het gesprek toonde de neuroloog zich met ons verheugd over het verloop van mijn looptesten bij de MS-verpleegkundige. Die looptesten waren noodzakelijk om in aanmerking te kunnen komen voor het medicijn waar ik in het eerste gesprek om had gevraagd. Na de eerste test (de 0-meting) mocht ik het medicijn 2 weken slikken. Na die 2 weken volgde de tweede looptest, die wees uit dat ik een progressie van 35% had met het medicijn. 20% is noodzakelijk om voor het medicijn in aanmerking te komen …
Bij MS wordt de isolatielaag rond de zenuwbanen van het centrale zenuwstelsel aangetast. Daardoor treedt een kaliumlekkage op in de zenuwbanen. Dat zorgt ervoor dat de elektrische prikkels zich minder snel langs de zenuwbanen kunnen verplaatsen. Fampyra voorkomt op de een of andere wonderlijke manier dat de kaliumlekkage wordt verminderd. Het is geen wondermiddel, want het heeft helaas geen genezende werking. Maar so what … zo lang ik er baat bij heb, kunnen die twee extra tabletten per dag er ook nog wel bij …
Na dit verheugende nieuws vertelde de neuroloog, dat dit medicijn (Fampyra) ook het laatste middel is wat ze momenteel nog in haar gereedschapskist heeft zitten voor mijn vorm van MS. Dat is natuurlijk een vervelende boodschap, maar daar heb ik al geruime tijd geleden mee leren leven. Ik leef min of meer bij de dag en ik zie wel wanneer het schip strandt …
We waren het er al snel over eens, dat ik maar het best door kan gaan zoals ik dat al in 2005 met mijn toenmalige neuroloog heb afgesproken: als het even kan dagelijks een fotokuiertje maken en blijven bloggen. En zeker tijdens de fotokuiers met mijn fotomaatje kan het nog steeds geen kwaad om mijn grens af en toe eens op te zoeken. Met die gezamenlijke conclusie waren we aan het eind van ons gesprek gekomen. Met een brede glimlach en een stevige ‘boks’ namen we afscheid. Tijd om de herfstkleuren op te zoeken …
Nadat ik in de zomermaanden af en toe nauwelijks 50 meter kon lopen, omdat de warmte alle kracht uit mijn door MS geplaagde lichaam leek te zuigen, kom ik sinds vorige week langzaam maar zeker weer wat tot mezelf. De lagere temperaturen rond de 20°C van de afgelopen week deden me duidelijk goed. Het is alleen zo jammer dat de temperaturen nu meteen weer doorslaan naar de andere kant. Want met de maxima van 10-13°C dit weekend kan ik ook weer niet echt uit de voeten.
Afijn, een langeafstandsloper zal ik wel nooit meer worden, maar ik ben al lang blij, dat ik afgelopen week weer eens op mijn gemak een paar fotokuiertjes kon maken op vreemd terrein, zoals bij de oude begraafplaats. Dat biedt weer wat hoop voor de toekomst, en daar had ik in de zomer wel eens zo mijn twijfels over …
Verder ben ik onlangs weer eens bij de neuroloog geweest. Dat was om meerdere redenen al langere tijd geleden. Daarom heb ik nu een herstart gemaakt met een nieuwe neuroloog en een nieuwe ms-verpleegkundige. Met beide heb ik inmiddels een goed eerste gesprek gehad. Een vraag van mij om een bepaald medicijn te mogen proberen, dat direct gericht is op het loopvermogen, viel in goede aarde bij de neuroloog. De beoordeling daarvan is intussen gestart. Binnenkort mag ik eerst weer eens een uurtje in MRI liggen, dan zien we op basis daarvan wel verder.
Het beeld op de bovenstaande foto zal ik in de wachtkamer bij de afd. Neurologie de komende tijd nog wel vaker zien. Maar dat is prima, het belangrijkste is dat ik voorlopig hopelijk weer verheugd licht bergop voort kan gaan, al zal het evenwicht wel wankel blijven …
Gisteren hebben we voor het eerst sinds lange tijd weer eens een paar uurtjes in het ziekenhuis doorgebracht. Niet dat er direct iets ernstigs aan de hand was, maar er stonden wel een paar serieuze gesprekken op de agenda met wat sinds enige tijd mijn ms-verpleegkundige en neuroloog zijn …
Afgelopen week had ik me op beide gesprekken terdege voorbereid, zoals ik dat ook in mijn arbeidzame leven gewend was. Dat heeft zijn vruchten afgeworpen, want we hebben in beide gesprekken datgene bereikt wat we voor ogen hadden …
Tussen beide gesprekken door werd mijn aandacht getrokken door de verlichting in de leuningen van het trappenhuis op de afdeling. Ik kon het niet laten om daar in het voorbij gaan even een paar plaatjes van te schieten …
Afanja's Weblog 