Tagarchief: MS

Een gemiste kans

Geplaatst op door

Een gemiste kans, anders kan ik het niet noemen …
Het poollicht is afgelopen nacht helaas aan mijn neus voorbij gegaan. Terwijl de poollichtmeters en -grafieken gisteravond de hele avond onrustig bleven, voelde ik het al een beetje aankomen … Uitgerekend op het moment dat ik het absoluut niet kon gebruiken, viel die onnoemelijk zware deken van vermoeidheid gisteravond weer over me heen. Met pap in de benen ben ik rond middernacht nog even naar buiten gelopen. Het was kraakhelder … heel even heb ik nog overwogen om naar de duistere vlakte in de buurt van Smalle Ee te rijden, maar ik durfde het niet aan …

120515-1536x

In de loop van de nacht en ochtend verschenen de eerste poollichtfoto’s van Friese bodem op Twitter en elders op internet. De eerste, tevens één van de mooiste, was afkomstig van tijdelijk oud-collega Peter Elzinga, die deze prachtige noorderlichtfoto heeft gemaakt bij Holwerd. Ook vanuit de Kop van Overijssel was het poollicht afgelopen nacht te zien, deze fraaie foto van het noorderlicht is bij de Belterwiede gemaakt door Eric van ’t Zand …

120515-1535x

Voor mij zit er niets anders op dan uithuilen, uitrusten, en dan maar weer gewoon door te gaan … kloteziekte!
De fase van het uithuilen heb ik intussen al achter de rug. Uitgerust ben ik echter nog niet, integendeel, ik heb zojuist ruim 10 minuten staan filmen in de tuin. En ik verzeker je dat het vermoeiend is om een onderwerp scherp in beeld te houden met de macrolens. Op de groene afvalcontainer zat een lieveheersbeestje dat grote problemen had om zijn vleugels op te vouwen, het beestje bleef maar pompen vouwen. Het filmpje is voor later, voor nu laat ik het bij een foto …

120716-1426x

Zo, en nu rusten!

Het grote glijden lijkt begonnen

Geplaatst op door

Wat ik in de afgelopen weken al vreesde en vermoedde, werd maandagochtend na onderzoek bevestigd door de neuroloog: de MS is in de afgelopen periode sluipenderwijs behoorlijk actief geweest. De gevolgen: een forse afname van de kracht in mijn benen, vrijwel voortdurend krampende spieren in mijn bovenbenen en een allesoverheersende vermoeidheid, die zich o.a. uit in een gebrekkig concentratievermogen. In tegenstelling tot augustus 2004 en juni 2010 was er ditmaal geen sprake van een schub (spreek uit als ‘sjoep‘), dit is een vrij plotselinge MS-aanval die functieverlies veroorzaakt. Functieverlies dat na een schub optreedt, kan vaak goeddeels worden teruggekregen met een methylprednisolon kuur.

Hoewel ik in de zomer van 2010 toch nog een lichte schub heb gehad, ging de behandelend neuroloog er in oktober 2004 bij de diagnosestelling vanuit dat ik Secundair Progressieve MS heb. Dat houdt in dat de herstelmomenten die volgen na de aanvalsperioden bij Relapsing Remitting MS, minder of helemaal niet meer plaatsvinden. De myelinelaag rond de zenuwbanen wordt niet meer (volledig) hersteld. Een langzame achteruitgang is het gevolg. Tegen deze geleidelijke achteruitgang is helaas niets te doen. Daar helpt geen lieve moedertje aan en daar verrichten ook medicijnen geen wonderen. Symptoombestrijding is het motto. Daarom neem ik wat vaker een warm bad om mijn benen wat rust te geven en breng ik mijn verdamper wat vaker in stelling voor het bereiden van een kleine dosis medicinale cannabis. Ongeveer 40% van alle mensen met MS heeft de Secundair Progressieve MS variant. En ik ben daar dus één van …

080922-1535x

Tja, het is lang goed gegaan, sinds de diagnose in oktober 2004 heb ik weliswaar heel geleidelijk flink wat kracht in mijn benen verloren, maar ik kon toch nog regelmatig een fotokuiertje maken op één van mijn favoriete plekjes. Daaraan lijkt in ieder geval bij de huidige temperaturen een eind te zijn gekomen. Woensdagmiddag heb ik een kuiertje gemaakt in De Deelen. Ik had me voorgenomen om het eerste bankje op de route te halen, maar halverwege ben ik noodgedwongen teruggekeerd op mijn schreden. Het zou misschien nog wel gelukt zijn om bij het bankje te komen, maar uiteindelijk moet je dan toch ook weer terug, en daar had ik op dat moment toch gerede twijfels over …

120425-1325x

Hopelijk wordt mijn actieradius weer wat groter als de temperaturen wat omhoog gaan, maar alsjeblieft ook weer niet teveel, met 20-22 graden ben ik dik tevreden. Ik zal in elk geval een dezer dagen eens een poging wagen om bij het bankje bij de dobbe in het Weinterper Skar te komen, Koninginnedag lijkt daarvoor wel een geschikte gelegenheid. Als dat lukt, dan biedt dat in elk geval weer perspectieven …

120424-1519x

Ook bij de macrofotografie word ik met nieuwe beperkingen geconfronteerd, want het wordt steeds moeilijker om de camera helemaal stil te houden. Daarnaast is het zo, dat ik heksentoeren moet uithalen om weer overeind te komen, nadat ik bij een bloemetje of een beestje ben neergeknield. Tijdens een fotokuier onderweg naar één van mijn bankjes zal ik me daar dan ook maar niet meer aan wagen. In de tuin heb ik gistermiddag weer dankbaar gebruik gemaakt van mijn krukje om wat klein grut te fotograferen. Als het weer wat meewerkt, dan nestel ik me de komende tijd zo af en toe maar eens op een klapstoeltje in een bloemrijke berm om wat plaatjes te schieten …

120427-1437x

In antwoord op uw vragen

Geplaatst op door

Omdat ik sinds begin april wat minder regelmatig aan het bloggen ben dan voor mijn doen gebruikelijk is, kwamen er de laatste dagen via het weblog, de mail en telefonisch vragen of er inmiddels vooruitgang zit in mijn gezondheid. Tot mijn spijt moet ik zeggen, dat dat helaas nog niet het geval is. Ik ben en blijf nog steeds doodmoe bij het minste of geringste wat ik doe, zowel lichamelijk als geestelijk. Er zit niets anders op dan daar eerst maar aan toe te geven door de meeste van mijn activiteiten op een laag pitje te zetten. Maandag 23 april moet ik voor de halfjaarlijkse controle naar de neuroloog, tot die tijd doe ik het in elk geval heel rustig aan …

120411-1344x

Omdat we vandaag weer eens een zonnige dag hadden, heb ik vanmiddag maar weer eens een ommetje gemaakt. Onderweg heb ik wat foto’s gemaakt van mooie wolkenformaties voor Skywatch Friday. Bij Mildam heb ik een tijdje rondgescharreld in de Ecokathedraal. Zoals op de foto’s te zien is, kan ik zeker op een dag als vandaag de zon gelukkig nog wel zien schijnen, zowel in het groot als in het klein …

120411-1340x

En ook kleine lichtpuntjes ontgaan me nog niet. Vanavond om 21:50 uur zweeft André Kuipers weer in het ISS over ons land. Als het helder is, ga ik misschien nog wel even kijken. En wie weet, misschien maakt Kuipers op dat moment wel een foto van nachtelijk Fryslân. Op zijn Flickr pagina toont Kuipers intussen al heel wat mooie foto’s van ons land en de rest van de wereld. De laatste maanden had ik me al eens afgevraagd hoe het toch lukt om vanuit het ISS, dat op een hoogte van 407 km met een snelheid van 28000 km per uur boven de aarde cirkelt, zulke scherpe nachtfoto’s te maken. Wetenschapsjournalist Govert Schilling deed gisteren op zijn website uit de doeken, dat daarbij gebruik wordt gemaakt van een NightPod. Weer wat geleerd.  🙂

Zo, en nu ga ik eerst de rust weer in. Ik kom een dezer dagen wel weer ‘ns even buurten bij deze en gene.

Een teken van leven

Geplaatst op door

Het druist aan alle kanten tegen mijn principes in om niet dagelijks een logje met op z’n minst één foto te publiceren, maar het zit er momenteel even niet in. Mijn hazenslaapjes lijken de afgelopen week de gedaante te hebben aangenomen van een soort late winterslaap. Ik heb me de afgelopen jaren niet eerder zó lang zó moe gevoeld als de laatste week. Er rest maar één ding, en dat is er maar domweg aan toe geven door veel te slapen, en dat doe ik dan ook maar …

120328-1848x

Omdat de zon zich vandaag eindelijk weer eens een aantal uren achtereen liet zien, ben ik rond het middaguur in de auto gestapt om even een rondje over de Friese vlakte te rijden. In de auto was het goed toeven, maar o wee … wat was het koud tijdens de tussenstops, die ik maakte om een paar foto’s te kunnen scoren en wat frisse lucht op te snuiven.  In de vogelkijkhut in de Jan Durkspolder, waar ik een broodje heb gegeten was het al niet veel beter.

En weet je wat nog het ergst is … ik heb er eigenlijk geen foto aan overgehouden die de moeite waard is om hier te tonen. Zo’n dag dus … Maar gelukkig had ik nog twee foto’s van dit koolmeesje, dat vorige week woensdagavond wel even in onze hazelaar wilde poseren …

120328-1847x

Gelukkig kan ik beschikken over een goed gevuld archief, waaruit ik in elk geval wel kan putten voor Skywatch Friday. En wie weet, misschien plaats ik met Pasen ook nog wel eens een logje, maar aan fotokuiertjes en volop bloggen -zowel aktief of passief- waag ik me eerst nog maar even niet.

Hazenslaapjes

Geplaatst op door

Eigenlijk had ik me nu op de discussie moeten storten die n.a.v. het logje “Earth Hour 2012” van gisteren gaande is over de klimaatverandering, maar ik kan er niet toe komen. De MS heeft me alweer een paar dagen in zijn greep door die alles overheersende deken van vermoeidheid over me heen te draperen …

120328-1505x

Er rest me vandaag weinig anders dan maar in mijn gemakkelijke stoel voor de Ronde van Vlaanderen te gaan hangen. Af en toe zal ik wel even wegzakken in een hazenslaapje en zullen de ogen even dicht vallen, maar zodra het spannend wordt, zullen mijn oren zich vast wel spitsen. Even de ogen openen om te zien wat er gaande is in de koers, en dan weer lekker weg sukkelen …

120328-1504x

Zo’n dag dus …

Kind van de winter

Geplaatst op door

Als kind genoot ik altijd al met volle tuigen van echt winterweer. Zodra er sprake was van vorst of sneeuw nam een zeker onrust bezit van mijn lichaam, en dan moest ik naar buiten. Dat is in de loop der jaren nooit veranderd. In de tweede helft van de jaren ’70 ging ik wekelijks één- of tweemaal per week met een paar schaatsvrienden naar het toen nog onoverdekte Thialf om kilometers te maken, ten einde goed beslagen ten ijs te komen bij de dertiende Elfstedentocht …

630201-0102x

Aan die noeste trainingsarbeid kwam een eind toen ik in 1981 moest opkomen voor militaire dienst. Het gevolg was, dat ik geen kilometers in de benen had toen die dertiende Elfstedentocht eindelijk in 1985 kon worden georganiseerd. Meer dan een enkele toertocht had ik in de aanloop naar die tocht niet gemaakt, en dus besloot ik me niet aan te melden. Daar had ik enkele dagen later spijt van, toen bleek dat de Tocht der Tochten onder bijna voorjaarsachtige omstandigheden werd verreden …

120208-1354x

Sindsdien heb ik alleen nog enkele kleinere tochten geschaatst. De laatste was de Deelentocht, die ik eind 1996 samen met Johan van Aken heb gereden. Daarna volgde opnieuw een lange reeks winters waarin er weinig of niet geschaatst kon worden op natuurijs.  Aan mijn schaatscarrière kwam helaas vroetijdig een eind, toen in oktober 2004 MS bij me werd vastgesteld …

120211-1645x

Aan het plezier dat ik beleef tijdens echt winterweer is echter gelukkig nog steeds geen eind gekomen. Ook in deze korte, maar krachtige winterperiode heb ik weer volop genoten. De afgelopen twee weken heb ik vrijwel elke dag op het ijs gestaan of in de sneeuw rondgebanjerd, en daarbij heb ik honderden foto’s gemaakt …

120209-1555x

Nu het eind van deze prachtige winterperiode in zicht is, en de dooi langzaam maar zeker over het land kruipt, wordt de vermoeienis van de afgelopen weken voelbaar. Mijn ogen hebben al de hele dag de neiging om dicht te vallen, en bij elke stap die ik maak, protesteren mijn benen heftig. Mijn lichaam schreeuwt om rust, en dat zal ik het in de komende week dan ook maar geven. Morgen zal ik hier wat weergrafiekjes en -foto’s presenteren die waren blijven liggen, en de rest van de week zal ik jullie nog wat winterse taferelen voorschotelen van de barre kou op het Wad, een wandeling naar een onbewoond eiland en vooral veel winterpret.

Kerstkwesties

Geplaatst op door

Terwijl ik zaterdagmiddag bezig was met mijn logje over de aanloop naar de kerst, begon ik al onraad te voelen. De gevoelsstoornis in mijn halsstreek leek de kop weer eens op te steken, en dat betekent over het algemeen weinig goeds. Bij het opstaan werd de volgende ochtend meteen duidelijk, dat mijn gevoel me niet had bedrogen. De MS had weer heel geniepig die akelige loden mantel weer over me heen gedrapeerd. Dat kwam natuurlijk ook nu weer op een uiterst ongelegen moment, want behalve een gezamenlijk kerstdiner stond ook de viering van Tijmen’s zesde verjaardag op het programma van Eerste Kerstdag …

111223-1424x

Ook na een verkwikkende douche wilden mijn benen me later op de dag slechts met moeite dragen. Omdat het ook nog lang niet meeviel om mijn tijdelijk weer met watten gevulde hoofd rechtop te houden, leek het me niet wijs om me ’s middags in een gezelschap van pakweg 8 volwassen en drie kinderen in de leeftijd van 1,5 tot 6 jaar te begeven. En dus bleef ik -nadat ik Aafje had uitgezwaaid- achter met een krans, een kerststukje en twee kaarsen. En met de muziek van de Top 2000 natuurlijk, en met die muziek op de achtergrond heb ik de rest van de middag en een deel van de avond heerlijk liggen doezelen …

111223-1521x

Nu we weer 24 uur verder zijn, is mijn hoofd weer een stuk helderder, maar een fotokuiertje zit er nog niet in vandaag. Ik nestel me zo meteen weer lekker in mijn relaxstoel, luisterend naar de Top 2000, zappend met de tv … En me verheugend op ons bescheiden kerstdiner voor twee uiteraard, want het begint hier al lekker te ruiken …

Gezellige kerst verder!

111223-1524x