Tagarchief: MS

Bekend met MS

Geplaatst op door

Vandaag even extra editie over heel herkenbare MS klachten, nadat ik vanmorgen eerder al wat foto’s van herfstbladeren in het bos had gepubliceerd: https://wp.me/pHUJ-lnU.

Ik werd vanmorgen weer eens wakker met zwabberbenen, daarom ben ik de dag weer heel rustig begonnen met koffie en koek. Daarna ben ik zoals gebruikelijk de tuin even in gelopen. Na een paar keer rustig heen en weer lopen zat er weer voldoende pit in de benen om voorzichtig even wat blad te ruimen. Daar zou Aafje blij mee zijn. 😉

Teug binnen keek op de pc naar het Journaal van 11 uur. Meteen daarna volgde er een vooraankondiging van het programma ‘Tijd voor Max’ van 11:15 – 12:00 uur op NPO 1. Ik kijk daar anders nooit naar, maar mijn interesse werd gewekt door de aankondiging dat Bert Maalderink (verslaggever bij Studio Sport) zou vertellen over de podcast ‘Bekend met MS’, die hij samen met het Nationaal MS Fonds heeft gemaakt.

Ik had daar al over gehoord, maar toen Maalderink na ongeveer 20 minuten in beeld kwam, werd ik toch geraakt door zijn herkenbare verhaal. Na een voorgeschiedenis van ongeveer 4 jaar met diverse klachten, kreeg Maalderink in 2023 de diagnose MS. Bij Studio Sport lukte het werken na verloop vooral in de zomer niet meer. Dat resulteerde uiteindelijk in het maken van de podcast.

Als het over zijn klachten gaat, somt Maalderink een voor mij heel herkenbaar rijtje op:

‘Ik kan slecht tegen fel licht en andere prikkels zoals licht en geluid, da’s gedoe. Verder heb ik o.a. last van vermoeidheid, gevoelloosheid in vingertoppen. Hersenmist is ook zoiets, dat het moeilijk is om makkelijk te denken. Bij elkaar heb ik wel zo’n 10 dingen die ik wel een beetje heb. Geen heel groot drama op dit moment, maar het is wel lastig.’

Ik denk, dat ik straks maar eens naar die podcast ga luisteren. Hij is hier te vinden:

In deel 4 vertelt Bert Maalderink zijn eigen verhaal. Ik vind het een aanrader: https://podcasts.apple.com/us/podcast/aflevering-4-bert-maalderink/id1844823624?i=1000734757818

20 jaar bloggen

Geplaatst op door

Vandaag is het 20 jaar geleden dat ik In de aanloop naar de geboorte van onze oudste kleinzoon ben begonnen met bloggen. Het was ook precies een jaar, nadat ik de diagnose MS had gekregen. Op zoek naar een manier om daar fysiek en mentaal zo goed en gezond mogelijk mee door het leven te gaan, leek het me een goed plan om dagelijks een wandeling in de natuur te maken en daarvan in woord en beeld verslag te doen op mijn blog ‘Afanja’s kuierkiekjes’. Dat idee werd van harte ondersteund door mijn toenmalige neuroloog. Hieronder staat een aantal foto’s die ik in de laatste week van oktober 2005 heb gepubliceerd op mijn eerste weblog …

kleurrijke herfstbladeren tegen een schutting

Meer dan 10 jaar lukte het ook echt om vrijwel dagelijks naar buiten te gaan en ergens een stuk te wandelen en onderweg wat te fotograferen. Wel werden de afstanden steeds wat korter, maar dat was op zich ook niet zo gek. De bijkomende kwaal Acnes heeft me vanaf 2016 geen goed gedaan. Heftige zenuwpijn maakte gedurende een aantal jaren enigszins normaal functioneren vrijwel onmogelijk. Vanaf die tijd is er ook paar maal voor langere tijd een gat op mijn weblog ontstaan …

een wandeling langs het riviertje de Drait
in het Weinterper Skar
paddenstoelen - honingzwam
herfst in het bos bij Olterterp
op de heide van It Mandeflid bij Bakkeveen

Nog steeds probeer ik regelmatig even de natuur in te gaan om te fotograferen. Maar dat komt er niet elke dag meer van, daarvoor is de MS intussen te ver gevorderd. De ene dag is daarbij de andere niet, maar eerlijk is eerlijk, ver kom ik meestal niet meer bij de auto vandaan. Daarom werd het tijd om weer eens op zoek te gaan naar een nieuwe prikkel om weer een nieuw perspectief te krijgen. Daarover morgen meer …

Anders dan verwacht

Geplaatst op door

De dag verliep gisteren anders dan verwacht. Om te beginnen besloot Aafje in bed te blijven, nadat ze zondagavond al wat ziek was geworden. Toen Jetske rond half elf uit de auto stapte, zag ik meteen dat zij ook niet echt fit was. Ze was al op tijd van huis gegaan, omdat ze eerst bloed moest laten prikken. Maar onderweg naar ons huis, merkte ze dat de zondag begonnen rugpijn toch nog knap vervelend was …

een madeliefje en een grassprietje

Nadat ik Jetske van koffie met wat lekkers had voorzien, heb ik haar met de rug tegen het verwarmingsdekje op van mijn stoel gezet. Het was dus al snel duidelijk dat er van een ritje en een fotokuier niks terecht zou komen. Maar dat was helemaal niet erg, mijn benen waren ook niet op hun best. Bovendien bleef het de hele dag grijs en miezerig …

een bruggetje met weerspiegeling

We hebben van de gelegenheid gebruik gemaakt om weer eens uitgebreid bij te praten over van alles en nog wat. Met goede gesprekken zijn we 28 september 2006 al begonnen. Aan het eind van onze eerste gezamenlijke fotokuier in de Weerribben raakten we op het bankje bij het witte bruggetje aan de praat. Omdat het gezellig en leerzaam was geweest, maakten we een vervolgafspraak voor drie weken later in Fryslân …

een blauwe glazenmaker

De rest is geschiedenis. Al 19 jaar lang gaan we 1 of 2 keer per maand samen een dagje op pad, de ene keer in de Kop van Overijssel, de andere keer in Fryslân. De fotografie en onze kuiertjes – die voor mij regelmatig uitlopen op een pittige conditietraining – staan nog steeds centraal. Maar we hebben vooral vanaf dag één ook erg leuke persoonlijke klik. Bij Jetskes’ vertrek hebben we gistermiddag afgesproken dat we nu eerst voor de 20 jaar gaan …

bij het witte bruggetje

Met uitzondering van de laatste foto, dateren de bijgaande foto’s van de eerste fotokuier die we op 28 september 2006 hebben gemaakt in de Weerribben.

Een dode sprinkhaan

Geplaatst op door

Eigenlijk stond er een dagje met mijn fotomaatje op het programma, maar kijkend naar de weersverwachting voor vandaag, heb ik voorgesteld om het maar even uit te stellen. De lage temperatuur heeft in combinatie met de wind een te groot effect op mijn benen. De mensen die hier al langer meelezen, weten dat mijn ‘inwendige thermostaat’ beschadigd is door de MS. Daardoor heb ik maar een kleine marge tussen ca. 18°C en 23°C, waarin mijn onderdanen draagkrachtig zijn en ik me goed voel. Totdat de temperaturen weer onder de 5°C dalen, blijft het behelpen. Zodra de temperaturen lager zijn dan 5°C kan het thermisch ondergoed weer uit de kast. Dat geeft me dan weer meer vrijheid …

er hangt een dode sprinkhaan aan een zaaddoosje van de blauwe iris

Afijn, ik ben niet de enige die het lastig heeft. Toen ik woensdag even wat door de tuin drentelde, zag ik iets aan één van de zaaddoosjes van de blauwe iris hangen. Dichterbij gekomen zag ik dat het een sprinkhaan was, die het ook niet makkelijk had …

er hangt een dode sprinkhaan aan een zaaddoosje van de blauwe iris
er hangt een dode sprinkhaan aan een zaaddoosje van de blauwe iris

Het was een dode sprinkhaan, die daar mooi aan een zaaddoosje hing. Nu is het alleen nog de vraag of het stoffelijk overschot wordt weggewerkt door een spin of dat het ten prooi valt aan schimmels. Daarmee vergeleken sta ik er nog goed voor … 😅

er hangt een dode sprinkhaan aan een zaaddoosje van de blauwe iris

Fatigue

Geplaatst op door

De MS heeft me weer in zijn greep vandaag. Vanaf het ontwaken staat de dag weer in het teken van een slopende en voortslepende vermoeidheid. Ik ga straks eens lekker achterover liggen. Wie weet, misschien verschijnt er nog een mooie circumzenitale boog om me aan op te trekken …

een circumzenitale boog in een wolkenplukje

Zomerprogrammering 2025

Geplaatst op door

Hoewel ik de warmste dagen goed ben doorgekomen, eist het zomerweer ook dit jaar weer zijn tol. Tot nu toe lukt het heel aardig om redelijk actief te blijven, maar het kost allemaal veel energie. Van elk uitstapje moet ik langer bijkomen. Daarom schakel ik maar eens over op de zomerprogrammering. Minder tekst en minder foto’s, maar wel wat groter en minstens zo mooi (hoop ik).

Om te beginnen een paar kleine kleine groene wantsen op de zaaddoosjes van de blauwe iris in de tuin. Zij zijn net als ik niet van die hardlopers …

een kleine groene wants op een zaaddoosje van de blauwe iris
een kleine groene wants op een zaaddoosje van de blauwe iris

Even voor anker

Geplaatst op door

Het was weer een mooie dag met mijn fotomaatje gisteren, mooi maar vermoeiend. Daarom ga ik vandaag min of meer verplicht weer eens een dagje voor anker …

een houten schip met een gestileerd anker

Maak er een mooie zaterdag van!