Zo af en toe probeer ik mezelf nog eens uit te dagen tot enig grensoverschrijdend gedrag. Als mijn onderdanen en de weersomstandigheden het toelaten, begin ik dan op bekend terrein een fotokuier die misschien net te lang voor me is, maar die als het meezit net kan lukken. Zo ben ik eergisteren nog aan een kuier begonnen. Het was een mooie zonnige herfstdag, waarop ik het erop heb gewaagd om weer eens een kuiertje naar het Witte Meer oftewel de ijsbaan van Beetsterzwaag te maken. Wetend dat mijn benen goed aanvoelden en dat er bankjes aan de waterkant staan, durfde ik het wel aan. Het laatste stuk terug naar de auto viel niet mee, maar ik heb het weer gered en dat geeft dan weer voldoening.

Dat betekent meestal dat ik het de dag daarna even extra rustig aan moet doen, maar dat calculeer ik in. De enige manier om zo lang mogelijk enigszins mobiel te blijven, is door zo nu en dan eens even mijn spieren te pijnigen. Aan de slechte aansturing van mijn benen kan ik weinig doen, aan de spierkracht kan ik in ieder geval nog iets doen. En dat moet ook, want bij MS heb je altijd het gevoel dat je bergop loopt …

Begin september 2006 kreeg ik op mijn weblog een reactie van een mij onbekende vrouw ergens uit Overijssel. Zij was onder de indruk van mijn weblog en vroeg of ik wel eens iemand meenam op een fotokuier, waarbij we het over fotografie konden hebben. Om een lang verhaal kort te maken: we maakten kennis en raakten na de eerste gezamenlijke wandeling in De Weerribben aan de praat. We bleken wel een klik te hebben, zodat we een vervolgafspraak maakten voor drie weken later.

Sindsdien gaan Jetske en ik gemiddeld ca. twee keer per maand samen op pad, we zijn trouwe fotomaatjes geworden. De ene keer toeren we rond in Fryslân, de andere keer in de Kop van Overijssel. In het begin maakten we nog regelmatig een wat langere wandeling. Gaandeweg werden ook dit kortere wandelingen. Tegenwoordig maken we vaak een wat langer ritje met onderweg een paar korte fotokuiertjes. Het gaat gelukkig nog steeds in een gestaag tempo, maar ik blijf achteruit gaan …

Om toch nog op plekjes in de natuur rond Drachten te kunnen komen, waar ik lopend al jaren niet meer aan toe kwam, heb ik vorig jaar een e-step gekocht, de iLark. Daar heb ik de afgelopen zomers veel plezier van gehad. Omdat hij te zwaar is om hem zomaar even in de auto te gooien, ben ik momenteel aan het oriënteren op een volgende stap om toch mobiel te blijven. Daar hebben we nu toch maar eens een aanvraag voor ingediend bij de WMO, want dit gaat mijn spaarpotje na eerdere investeringen de afgelopen jaren te boven …

Ik ben dit weblog begonnen met MS, en ik hoop er ondanks die MS ook nog lang mee door te gaan. Zonder MS was ik waarschijnlijk helemaal niet gaan bloggen. Zonder mijn weblog had ik Jetske niet leren kennen. Zonder mijn weblog had ik niet zoveel andere leuke contacten opgedaan in de loop der jaren. Mijn weblog houdt me in beweging en is mijn venster op de wereld.

Sinds ruim een jaar is daar Bluesky bij gekomen. Ook daar voel ik me op mijn gemak. Het is een leuk medium om foto’s te delen, nieuwe contacten te leggen en te praten over ditjes & datjes. Kortom: voldoende reden om voorlopig nog maar een zo door te gaan.

Dank voor alle lieve waarderende, motiverende en ondersteunende reacties al die jaren!

Zo, de rest van de dag ben ik op pad met mijn fotomaatje. Tot later!

Eind augustus 2004 kreeg ik plotseling uitvalsverschijnselen in mijn linkerarm en -been. Na een paar maanden met diverse onderzoeken, hoorde ik vandaag precies 20 jaar geleden de neuroloog, die tegenover ons zat zeggen: ‘Ik heb een vervelende boodschap … u hebt MS’. Het was alsof de grond onder mijn voeten wegzakte. Begripvol gaf de neuroloog ons de ruimte om de mededeling enige tijd in stilte te laten landen …

In de dagen en weken daarna viel er al pratend veel op zijn plaats. Al sinds ik eind 1994 de ziekte van Pfeiffer had gehad, was ik vaak op de gekste momenten moe. Dat was eind vorige eeuw ook de aanleiding geweest om een overstap qua werk te maken. Het zal duidelijk zijn, dat dat uiteindelijk niet heeft mogen baten. Mijn tijdelijke contract werd door de nieuwe werkgever niet verlengd en ik kwam thuis te zitten. Thuis krijg ik al vanaf het begin van Aafje gelukkig alle ruimte om mijn leven zo goed, gerieflijk en zinvol mogelijk in te richten. Ik had me geen betere mantelzorger kunnen wensen …

Een jaar nadat ik de diagnose MS had gekregen, ben ik op 24 oktober 2005 begonnen met bloggen. Dat is vandaag dus precies 19 jaar geleden. Toen we anderhalve maand later voor controle bij de neuroloog waren, vroeg hij: “En hoe houden we u in beweging? Moeten we daar een programmaatje in de sportschool voor zoeken …?”

“Wel, daar heb ik het volgende op gevonden,” antwoordde ik, “ik ben een weblog begonnen. Dagelijks maak ik – met mijn fotocamera in de aanslag – ergens in de natuur een wandeling. ’s Avonds publiceer ik één of meerdere foto’s met begeleidende tekst op mijn weblog. Dat moet me zowel lichamelijk en geestelijk toch redelijk lenig houden, lijkt me zo …”

Nadat we er even over hadden doorgepraat, had de neuroloog door dat ik het meende. Onder de voorwaarde dat ik wel echt dagelijks aan de wandel zou gaan, vond hij het een prima plan. Ongeveer 10 jaar lang heb ik mezelf in weer en wind ook echt aan die afspraak gehouden. Door vermoeidheid en gestaag afnemende kracht in mijn benen werden mijn fotokuiertjes gaandeweg de jaren wel steeds wat korter, maar ik kon en kan mijn kuiertjes nog steeds maken. Wat me verder vooral plaagt is de aanhoudende mentale en fysieke vermoeidheid, die regelmatig de kop op blijft steken.

Tegenwoordig ga ik eigenlijk alleen op pad als het weer, mijn benen en de vermoeidheid het toelaten. Bij regenachtig weer zorg ik ervoor, dat ik mijn beweging krijg in huis en tuin. Hoewel ik in 2005 nog tegen de neuroloog had gezegd, dat ‘Fietsen of lopen van niks naar nergens’ niks voor mij was. Toch heb ik in 2017 een goeie hometrainer gekocht. Dankzij een koppeling van de hometrainer en mijn iPad, die ik op het stuur leg, kan ik nu vrijwel overal ter wereld virtuele fietstochten maken, die door andere zijn gemaakt en gefilmd. Dat was net wat ik nodig had om niet meer het gevoel te hebben van niks naar nergens te fietsen …

– morgen meer