Hoopvol perspectief

Geplaatst op 29 oktober 2018 - 12:58 door Jan K. alias Afanja

“Vraag niet hoe ’t kan, maar profiteer ervan …”

Dat is eigenlijk het enige wat ik kan zeggen over de Qutenza-behandeling die ik bijna vier weken geleden heb gehad tegen de zenuwpijn in mijn buikwand oftewel Acnes. Het was precies zoals de verpleegkundige me na afloop van de behandeling bij het verlaten van de Pijnpoli nogmaals op het hart drukte, de eerste dagen gebeurde er niets. Maar daarna was het alsof er een warme, pijnstillende deken over mijn buik was gelegd …

Hoewel ik moet blijven opletten met strak zittende kleding en goed moet gaan zitten om in de auto geen last te krijgen van de veiligheidsgordel, is het goeddeels verdwijnen van de pijn een ferme stap voorwaarts. Alle voorgaande pogingen om me van de pijn af te helpen, boden hooguit enkele dagen verlichting. Dankzij de Qutenza ben ik nu al een paar weken grotendeels vrij van pijn en heb ik eindelijk weer wat meer bewegingsvrijheid. Nu is het een kwestie van afwachten hoe lang de pijn wegblijft, in principe kan de werking ongeveer 12 weken aanhouden …

Hoe lang de werking ook aanhoudt, de afgelopen weken heb ik in elk geval eindelijk weer eens een paar mooie fotokuiers kunnen maken. En dat hoop ik de komende tijd – ijs en weder dienende – ook te kunnen doen. We zien wel waar het schip strandt.

Een prikkelende pleister

Geplaatst op 4 oktober 2018 - 14:47 door Jan K. alias Afanja

Met ‘Wish you were here’ van Pink Floyd op mijn oortjes was de pijn goed te dragen, terwijl ik tijdens de Qutenza-behandeling op de behandeltafel lag in het Pijncentrum van ziekenhuis Nij Smellinghe. Daar staat tegenover dat het uitzicht, gedurende het uur dat ik daar met een pijnlijk prikkelende pleister op mijn lijf lag, nogal tegenviel …

Ook de napijn gedurende de rest van de dag was goed te doen. Op dit moment is de huid nog wat gevoelig, maar ook niet meer dan dat. Nu eerst maar weer afwachten of deze behandeling op termijn de zenuwpijn in mijn buik weg kan nemen. Het effect moet binnen 1 tot 3 weken merkbaar worden. De werking houdt ongeveer 12 weken aan. Bij een positief effect zit er weinig anders op dan vervolgens 4 maal per jaar op herhaling te gaan, maar dat zal ik in dat geval graag doen …

De grutte Fryske skieppekuier

Geplaatst op 2 oktober 2018 - 12:24 door Jan K. alias Afanja

Een vijftal herders van Landschapsbeheer Wylde Weide is zaterdagmiddag samen met enkele honden en een kudde van 250 schapen begonnen aan een marathonkuier van 100 km dwars door Fryslân. Landschapsbeheer Wylde Weide beheert natuurterreinen en stedelijk groen met schaapskuddes. Het idee voor de monstertocht – opgesplitst in 8 etappes van ongeveer 12 kilometer per dag – ontstond in de kantine van de Wylde Weide, met een knipoog naar Culturele Hoofdstad LF2018. Met de mars van het peloton grazers willen de herders voorbijgangers bijbrengen dat de hedendaagse herder een moderne natuurbeheerder is, die organisaties en overheden dient …

Gisteren trok de kudde van Olterterp naar het centrum van Drachten. Daarbij trokken ze op een steenworp van ons huis over de smalle fietsbrug ‘De slinger’. Aan het begin van de middag beklom ik de brug, waar ik de kudde tegen tweeën boven de onder de fietsbrug gelegen rotonde aan me voorbij zag trekken …

Grutte Fryske skieppekuier (1)

Grutte Fryske skieppekuier (2)

Grutte Fryske skieppekuier (3)

Grutte Fryske skieppekuier (4)

Grutte Fryske skieppekuier (5)

Grutte Fryske skieppekuier (6)

Grutte Fryske skieppekuier (7)

Grutte Fryske skieppekuier (8)

Grutte Fryske skieppekuier (9)

EN DAN NOG EVEN DIT …

“Het spijt om het te moeten zeggen, maar ik vrees dat we m.b.t. uw behandeling bij het eindstation zijn aangekomen,” kreeg ik half augustus van de anesthesioloog te horen, nadat het definitief was mislukt om een blokkade in mijn zenuwbanen aan te brengen die een eind moet maken aan mijn buikpijn. Morgen mag ik mij in alle vroegte melden op de Pijnpoli in een ultieme poging om in ieder geval tijdelijk pijnloos door het leven te gaan. Bij deze behandeling zal pijn op uiterste pittige wijze met pijn worden bestreden. Eén van de waarschuwingen in de brief stelt mij niet echt gerust: “Het is aan te raden dat u comfortabele, ruimvallende kleding draagt. Wij adviseren u na de behandeling de eerste dagen geen warme douche of bad te nemen. Ga niet in de zon zitten en sport niet te intensief …”

Kortom: als u mij hier enkele dagen mist, dan weet u waar het aan ligt.

Koel kabbelende golfjes

Geplaatst op 29 mei 2018 - 15:19 door Jan K. alias Afanja

In een nieuwe poging om van die altijd maar voortdurende, gemene buikpijn veroorzaakt door de Acnes af te komen, heb ik vanmorgen drie kwartier tot een uur op een behandeltafel van de Pijnpoli gelegen. De anesthesioloog heeft geprobeerd om nabij het ruggenmerg middels elektrische prikkels een blokkade aan te brengen in een zenuwbaan naar mijn buikwand.

Hopelijk leidt deze behandeling op termijn tot het helemaal uitblijven of op zijn minst sterk verminderen van de pijn, want zoals het nu is houd ik amper nog kwaliteit van leven over. Op korte termijn zal de behandeling mogelijk een aantal dagen extra pijn tot gevolg hebben, zo luidde de waarschuwing vooraf. Nou, dat moet dan maar …

180508-1441x

De behandeling zelf verliep allerminst pijnloos, maar het is voor een heel goed doel. Op dit moment merk ik dat de verdoving uit de gekwelde zenuwbaan begint te trekken. Met in de tuin intussen alweer 28,4 ºC in de schaduw, strek ik me de rest van de middag maar gewoon lekker uit in mijn stoel in de relatief koele woonkamer, denkend aan betere tijden en koel kabbelende golfjes …

180508-1440xB

Terug op aarde

Geplaatst op 7 oktober 2017 - 16:52 door Jan K. alias Afanja

Zo, eerst maar even een onderbreking van de wolkenserie. Even weer met beide benen op de vertrouwde Friese grond om maar weer eens wat bij te praten. Een fijne plek voor een goed gesprek of om gewoon eens lekker in je eentje wat te mijmeren, vind ik nog altijd de Ecokathedraal bij Mildam. De laatste keer dat ik daar was, lag er bij de ingang een fraai welkom naast het pad …

170816-1213x

Donderdag waren we weer eens op de Pijnpoli van Nij Smellinghe. Dat is toch echt een veel minder fijne plek, en echt een goed gesprek heb je er ook maar zelden. Er is nog steeds geen voortgang m.b.t. mijn door acnes veroorzaakte buikklachten. Omdat ook de laatste injectie in de gekwelde zenuwbaan geen effect heeft gehad, heeft ook de anesthesist de te volgen route nu weer bijgesteld. De verdere behandeling zal in nu eerste instantie niet bestaan uit het toebrengen van inwendige stroomstootjes, zoals oorspronkelijk de bedoeling was. De volgende stap voert me eerst naar de afdeling fysiotherapie in het ziekenhuis. Daar mag ik me over enige tijd al mijmerend overgeven aan uitwendige stroompjes …

171005-1330x

Oftwel: the fat lady sing the blues ... (dit beeld – titel mij niet bekend – staat in een trappenhuis in Nij Smellinghe).

Voorlopig wacht ik de volgende stap in mijn zoektocht naar genezing eerst maar weer af. Intussen sukkel ik zo goed en zo kwaad als het gaat wat voort. Zo lang ik geen strakke kleding hoef te dragen, kom ik mijn tijd voorlopig binnenshuis nog wel door zonder me te hoeven vervelen. Dat betekent voor mijn weblog dat waarschijnlijk wat van hot naar her schieten de komende tijd, maar dat zien we wel.

Maar eerst weekend, geniet ervan!

(V)luchtige mijmeringen

Geplaatst op 21 juli 2017 - 15:20 door Jan K. alias Afanja

Weet je wat op zo’n mooie dag aan zee ook zo’n fijne bezigheid is …?
Lekker achterover liggen en de voorbij zwevende meeuwen aan het blauwe zwerk nakijken …

170601-1513x

Daar lag het in elk geval een stuk lekkerder dan op de behandeltafel in de Pijnpoli van ziekenhuis Nij Smellinghe gisteren. En het nakijken van die meeuwen was ook een stuk fijner dan het naar binnen voelen dringen van een lange injectienaald in mijn rechterflank …

170601-1503x

In Fryslân zeggen we dan: it moat earst op syn slimst ear’t it better wurdt ... (het moet eerst op zijn ergst, voordat het beter wordt). Voorlopig houd ik me maar weer hoopvol vast aan de gedachte, dat men me daar misschien dan toch eindelijk van die gemene buikpijn af kan helpen …

170601-1507x

Wie weet, misschien lukt het over enige tijd zelfs weer om gewoon een spijkerbroek met riem te dragen … Ik wacht het eerst maar weer af. Over een week hoop ik een eerste indicatie over het effect van deze behandeling te kunnen geven …

170601-1508x

Strandweer!

Geplaatst op 5 juli 2017 - 13:15 door Jan K. alias Afanja

De ACNES heeft zich ook na de derde serie injecties met corticosteroïden en glucose helaas niet laten temmen. Goede en slechte dagen blijven zich nog met een onzekere regelmaat voordoen. Als ik op de ene dag fluitend door het leven ga, is het goed mogelijk dat ik de volgende dag vanwege de pijn weer niets kan doen. Vooral die onvoorspelbaarheid is om gek van te worden. Vanwege de MS moet ik afspraken toch al vaak met een zeker voorbehoud maken, maar dat is nu helemaal waardeloos! Afijn, ik sla me er wel weer doorheen.

Voor verdere behandeling heb ik intussen een oproep voor de Pijnpoli van Nij Smellinghe in Drachten. Voordat ik daar terecht kan, zijn we echter weer een paar weken verder. Tot die tijd blog ik nog maar rustig wat door over die heerlijke vakantie op Terschelling. Kijkend naar het aantal dagen met pijn in de afgelopen weken, is het bijna niet te geloven dat ik uitgerekend in die week mijn buik bijna niet heb gevoeld. Het heeft zo moeten zijn …

170602-1259x

Op dag 4 liet de zon zich van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat ten volle zien. Het laat zich raden: rond het middaguur togen we opnieuw naar ons onvolprezen Noordzeestrand …

170602-1305x

De pas opgewaaide duinen op het brede strand deden hier en daar denken aan winterse sneeuwduinen. Ik zou bijna zeggen: “Het werd een lange barre tocht …” Zo erg als in ’63 werd het niet, maar het viel niet mee in het rulle zand …

170602-1308x