Terugblik oktober 2022

Ik begin de terugblik op oktober in de wachtkamer van de afd. Neurologie in het plaatselijk ziekenhuis. Na een intakegesprek en een looptest in september was mijn nieuwe neuroloog bereid om me een relatief nieuw medicijn voor te schrijven. Daar plukte ik vanaf oktober de revenuen van. Er ging al na korte tijd zogezegd een wereld voor me open, omdat ik er vrijwel meteen een stuk stabieler mee kon lopen dan voordien …


Gaandeweg de maand heb ik geprobeerd mijn fotokuiertjes heel voorzichtig wat te verlengen. In de Jan Durkspolder lukte het o.a. om een torenvalk op de windmotor aan de Westersânning te kieken. Bij het Witte Meer bekroop me even de neiging om te onderzoeken waar het vlonderpad langs het Witte Meer uitkomt, maar dat leek me toch nog niet verstandig …

Verder ben ik weer eens van voor tot achter in de Ecokathedraal gekomen, en zelfs nog wat verder. Ook de vogelkijkhut ‘Blaustirns’ bij de Leijen is weer binnen mijn bereik gekomen. Het is dan alleen wat jammer als je als derde in de kleine hut komt, terwijl de eerste twee niet bereid zijn om het mooiste plekje even te delen. Paddenstoelen waren wat dat betreft makkelijker onderwerpen, en daar heb ik dan ook veelvuldig gebruik van gemaakt in oktober en november …

Na een warme zomer volgde een zachte herfst, in de laatste week van oktober was het ronduit warm. In ons tuintje werd de hoogste temperatuur op 28 oktober bereikt: 19,2°C, in Eindhoven verscheen die dag 24,6°C op de thermometers. Afijn, onder het motto ‘Een kinderhand is gauw gevuld’ was ik al heel blij met die 19,2°C. De gemiddelde temperatuur kwam in oktober uit op 13,1°C, ca. 3 graden warmer dan het langjarig gemiddelde in oktober voor de periode 1971-2000. Met gemiddeld over het land 38 mm neerslag was het ook een erg droge maand. Dankzij ruim 20 mm regen op 1 oktober hadden wij aan het eind van de maand met in totaal 52 mm weer niks te klagen …

Wachtkamer met oude helden

Vorige week verscheen er ineens zo nu en dan een vlekje voor mijn linkeroog. Hing er een haar voor mijn ogen? Nee, want wegvegen bracht geen verandering. Vooral achter de pc was het vervelend en soms zelfs hinderlijk. Omdat het poetsen van zowel leesbril als beeldscherm geen verbetering bracht, hebben we maandag de huisarts maar eens gebeld. Daar kon ik dinsdagmiddag terecht. Nadat de huisarts de situatie in ogenschouw had genomen, vertrouwde hij het niet, temeer omdat ik vertelde dat er intussen 3 vlekjes zaten. Hij dacht niet direct aan een netvliesloslating, maar hij durfde het ook niet uit te sluiten. Daarom nam hij meteen de telefoon ter hand om een afspraak te maken bij een oogarts in het plaatselijke ziekenhuis. Dankzij dat telefoontje van arts tot arts, kon ik woensdagmiddag al bij de oogarts terecht …


En zo betraden we woensdag weer eens een nieuwe wachtruimte in ziekenhuis Nij Smellinghe, ditmaal bij de poli oogheelkunde. Er hingen weliswaar mooie kleurige platen van oude helden als Elvis Presley, James Dean, Marilyn Monroe en Ray Stevens aan de muren, ik zat toch niet lekker. Mijn oude vriend Johan heeft eens een netvliesloslating gehad, en daar zat ik allerminst op te wachten. Ik vond het dan ook niet erg, dat ik al snel werd geroepen voor een intake en vooronderzoek door een verpleegkundige …


Niet veel later zat ik ook al bij de oogarts zelf op de stoel. Na uitgebreide bestudering van beide ogen onder een bundel fel licht, luidde de diagnose dat het in principe een onschuldige aandoening betreft. De vlekjes zullen waarschijnlijk na verloop van tijd vanzelf weer verdwijnen. Maar het blijft een puntje van aandacht, dat dan weer wel. Minder goed nieuws was dat mijn netvlies slijtage vertoont. Maar voorlopig hoef ik me ook daarover geen zorgen te maken, zei de oogarts. Het zijn van die dingen waar je zelf verder toch geen invloed op kunt uitoefenen. “Gewoon gezond blijven eten en drinken, meer kun je er zelf niet aan doen,” aldus de oogarts. Met nog enigszins getroebleerde ogen reden we toch wel opgelucht huiswaarts …


Een nieuwe wachtkamer

Vorige week donderdag heb ik weer eens een tijdje in een voor mij nieuwe wachtkamer gezeten. Het leek mijn nieuwe neuroloog in het kennismakingsgesprek begin september goed, dat ik na zes jaar de MRI-scanner weer eens van binnen zou bekijken. Dat zou haar (en mij) de kans geven om mijn hersenen en ruggenmerg van binnen te bekijken. En dus zat ik donderdagochtend rond 10 uur in de wachtkamer van de MRI naar een foto van de Waddenzee te kijken …


Met dank aan een fijne, strakke planning hadden we afgelopen dinsdagochtend al een gesprek met de neuroloog over de uitslag van de MRI en de algehele stand van zaken m.b.t. mijn MS. Ze liet ons op haar scherm zien, dat het beeld nauwelijks afwijkend was van de beelden die er in 2016 zijn gemaakt. Het bevestigt in feite beeld en diagnose, zoals die al in 2004 door mijn eerste neuroloog zijn gesteld. Ik heb nog steeds SPMS (de Secundair Progressieve vorm van Multiple Sclerose). Je zou kunnen zeggen, dat het een van de mildere vormen van MS is, waarbij de beperkingen heel gestaag groter worden. En dat is ook precies wat ik de afgelopen 17 jaar heb ervaren …

In het vervolg van het gesprek toonde de neuroloog zich met ons verheugd over het verloop van mijn looptesten bij de MS-verpleegkundige. Die looptesten waren noodzakelijk om in aanmerking te kunnen komen voor het medicijn waar ik in het eerste gesprek om had gevraagd. Na de eerste test (de 0-meting) mocht ik het medicijn 2 weken slikken. Na die 2 weken volgde de tweede looptest, die wees uit dat ik een progressie van 35% had met het medicijn. 20% is noodzakelijk om voor het medicijn in aanmerking te komen …


Bij MS wordt de isolatielaag rond de zenuwbanen van het centrale zenuwstelsel aangetast. Daardoor treedt een kaliumlekkage op in de zenuwbanen. Dat zorgt ervoor dat de elektrische prikkels zich minder snel langs de zenuwbanen kunnen verplaatsen. Fampyra voorkomt op de een of andere wonderlijke manier dat de kaliumlekkage wordt verminderd. Het is geen wondermiddel, want het heeft helaas geen genezende werking. Maar so what … zo lang ik er baat bij heb, kunnen die twee extra tabletten per dag er ook nog wel bij …


Na dit verheugende nieuws vertelde de neuroloog, dat dit medicijn (Fampyra) ook het laatste middel is wat ze momenteel nog in haar gereedschapskist heeft zitten voor mijn vorm van MS. Dat is natuurlijk een vervelende boodschap, maar daar heb ik al geruime tijd geleden mee leren leven. Ik leef min of meer bij de dag en ik zie wel wanneer het schip strandt …


We waren het er al snel over eens, dat ik maar het best door kan gaan zoals ik dat al in 2005 met mijn toenmalige neuroloog heb afgesproken: als het even kan dagelijks een fotokuiertje maken en blijven bloggen. En zeker tijdens de fotokuiers met mijn fotomaatje kan het nog steeds geen kwaad om mijn grens af en toe eens op te zoeken. Met die gezamenlijke conclusie waren we aan het eind van ons gesprek gekomen. Met een brede glimlach en een stevige ‘boks’ namen we afscheid. Tijd om de herfstkleuren op te zoeken …

Verheugd bergop voorwaarts

Nadat ik in de zomermaanden af en toe nauwelijks 50 meter kon lopen, omdat de warmte alle kracht uit mijn door MS geplaagde lichaam leek te zuigen, kom ik sinds vorige week langzaam maar zeker weer wat tot mezelf. De lagere temperaturen rond de 20°C van de afgelopen week deden me duidelijk goed. Het is alleen zo jammer dat de temperaturen nu meteen weer doorslaan naar de andere kant. Want met de maxima van 10-13°C dit weekend kan ik ook weer niet echt uit de voeten.

Afijn, een langeafstandsloper zal ik wel nooit meer worden, maar ik ben al lang blij, dat ik afgelopen week weer eens op mijn gemak een paar fotokuiertjes kon maken op vreemd terrein, zoals bij de oude begraafplaats. Dat biedt weer wat hoop voor de toekomst, en daar had ik in de zomer wel eens zo mijn twijfels over …

Verder ben ik onlangs weer eens bij de neuroloog geweest. Dat was om meerdere redenen al langere tijd geleden. Daarom heb ik nu een herstart gemaakt met een nieuwe neuroloog en een nieuwe ms-verpleegkundige. Met beide heb ik inmiddels een goed eerste gesprek gehad. Een vraag van mij om een bepaald medicijn te mogen proberen, dat direct gericht is op het loopvermogen, viel in goede aarde bij de neuroloog. De beoordeling daarvan is intussen gestart. Binnenkort mag ik eerst weer eens een uurtje in MRI liggen, dan zien we op basis daarvan wel verder.

Het beeld op de bovenstaande foto zal ik in de wachtkamer bij de afd. Neurologie de komende tijd nog wel vaker zien. Maar dat is prima, het belangrijkste is dat ik voorlopig hopelijk weer verheugd licht bergop voort kan gaan, al zal het evenwicht wel wankel blijven …

Terug bij de pijnpoli

Ruim twee maanden na mijn vorige qutenza-behandeling tegen de almaar aanhoudende buikpijn ten gevolge van de Acnes waarmee ik sinds een kleine 3 jaar ben behept, hadden we gistermorgen weer een afspraak op de pijnpoli …

Die afspraak kwam ook niets te vroeg trouwens, want de qutenza-pleister had zijn werking alweer een paar weken verloren. Voor mijn gevoel was de werking ditmaal wat minder diepgaand en minder effectief geweest. Mijn theorie dat de MS mogelijk een nadelige invloed heeft op de werking van de qutenza, werd wel gedeeld door de anesthesioloog …

Daarnaast verandert pijnbeleving naar mate de pijn zich meer chronisch in het lichaam nestelt, aldus de anesthesioloog. Afijn, tweemaal chronische klachten, dat gaat dus weer lekker dubbel op. Zo groen van pijn en ellende als de giraf in de wachtkamer bij de pijnpoli ben ik gelukkig nog niet. Dat gevoel heb ik dankzij de qutenza-behandeling al een klein half jaar niet meer gehad. Het blijft behelpen, maar dat zie ik dan toch maar als winst …

Op dit moment pas ik mijn activiteiten en levenswijze weer even wat extra aan, en dat is geen enkel probleem sinds de weeromslag. Volgende week maandag mag ik me weer een uurtje uitstrekken op de pijnpoli om weer een pijnlijke, maar toch bevrijdende pleisterbehandeling te ondergaan. Als het meezit, ben ik ongeveer een week daarna weer van de ergste pijn verlost. Met behulp van mijn foto-archief van februari lukt het tot die tijd nog wel om het weblog rustig voort te laten kabbelen. Daar zal ook de stoere jongen in de wachtkamer op de onderstaande foto me niet van weerhouden …

Ze zijn overigens goed bezig bij ziekenhuis Nij Smellinghe. Een groot deel van het parkeerterrein is intussen overdekt met zonnepanelen. Dat zouden ze op meer plaatsen moeten doen …

De diagnose

Nadat er in de afgelopen driekwart jaar al een röntgenfoto, een echo en een ct-scan van mijn buik waren gemaakt, heb ik vorige week dinsdag inwendig onderzoeken gehad. Het onderzoek zelf viel achteraf alleszins mee, maar de af en toe bijna ondraaglijke buikpijn maakte vooral de voorbereiding wel tot een ware martelgang. Zonder de raad en daad van mijn fotomaatje Jetske, die in de Tjongerschans werkt, weet ik niet of het allemaal wel goed was gekomen. Jawel, Jetske is in de loop van de afgelopen jaren uitgegroeid van een fijn fotomaatje tot een topvriendin waar je op kunt bouwen …

170307-1230x

Na afloop van het onderzoek vertelde de behandelend arts dat het er allemaal prima uitzag. Daar kon mijn buikpijn dus niet vandaan komen, net zo min als van alle eerder onderzochte organen, die al het stempel “goedgekeurd” hadden gekregen.
“U hebt een kwetsuur aan de buikwand,” besloot de dokter, “daarvoor verwijs ik u zo snel mogelijk door naar dr. R op de afdeling Chirurgie.” Tot die tijd kon ik de pijn het best trachten te stillen met Paracetamol, aldus de dokter … jaja …  ;-(

Opnieuw zaten we ’s avonds in een mengeling van opluchting en onzekerheid thuis. Al googelend hadden we intussen al een idee gekregen hoe de diagnose zou luiden, maar eerst zou ik de pijn weer even moeten verbijten. Die buikpijn was tijdens en na afloop van et onderzoek een tijdlang weg geweest, maar terwijl ik ’s avonds nog even met Jetske zat te appen, keerde die pijn in volle hevigheid terug. Op mijn vraag hoe het kon dat die pijn voor het eerst in vele weken tijdelijk niet voelbaar was geweest, antwoordde Jetske dat dat moest liggen aan de pijnstiller die tijdens het onderzoek was toegediend: Fentanyl. “Die Fentanyl is ook als pleister beschikbaar, misschien kun je de huisarts vragen om die voor te schrijven,” voegde ze eraan toe …

170308-1840x

Aafje heeft het verhaal meteen naar de huisarts gemaild, met het verzoek om mij Fentanyl voor te schrijven. Een dag later, we schrijven dan intussen woensdag, kreeg ik om 9:00 uur ’s ochtends een eerste pleister opgeplakt.Een half uurtje later viel ik in slaap … voor het eerst die week heb ik pijnvrij en ontspannen enige uren achtereen geslapen … Het was heerlijk!

Weer een dag later konden we om 14:30 uur terecht op de afdeling Chirurgie. Met een vriendelijke lach werden we ontvangen. “We hebben gisteren in het multidisciplinair overleg over u gesproken meneer K.,” opende de chirurg het gesprek, “u hebt een lange route afgelegd, maar nu is duidelijk dat u het ‘Syndroom van Acnes‘ hebt, dat is een heftige buikpijn door een beknelde zenuw en ik ga proberen om u daar van af te helpen …”

170309-1500x

Om mij daar van af te kunnen helpen, moesten de chirurg en ik samen al tastend het pijncentrum in mijn buikwand zien te vinden, waarna de chirurg er een eerste corticosteroïden injectie in zou zetten om de pijn te lijf te gaan. Wat ik vooraf al vreesde, gebeurde nu: het pijncentrum was niet te lokaliseren, omdat de Fentanylpleister zo goed zijn werk deed dat ik hoegenaamd niets voelde. Gelukkig toonde de chirurg meteen begrip voor het feit dat ik die pleister droeg, want hij wist maar al te goed hoe hels deze zenuwpijn in de buikwand vaak is.

Uitermate begripvol zocht de chirurg vervolgens op heel korte termijn een gaatje in zijn agenda voor een hernieuwde poging. Nadat ik vanaf zaterdagochtend zonder pijnstillende pleister de pijn terug heb laten keren, kon gistermiddag om 15:20 uur de eerste corticosteroïden injectie in het pijncentrum worden gedrukt. Dat was op zich ook weer een pijnlijke geschiedenis, want een injectie in een toch al geprikkelde zenuw is allerminst een pretje, maar het is voor het goede doel.

Afgelopen nacht heb ik opnieuw amper geslapen van de pijn, maar vandaag is het net te doen. Al moet ik wel zeggen, dat ik alleen nog een joggingbroek met uiterst slap elastiek aan heb gehad vandaag. Ik voel enige verbetering, maar ik ben nog geenszins pijnvrij. Zodra de pijn weer onhoudbaar wordt, mag ik gebruik maken van Fentanylpleisters, maar gezien het verslavende effect van dit pittige opiaat, probeer ik dat nog maar even uit te stellen …
Maandag 27 maart moet ik opdraven voor een tweede injectie. Als die tweede injectie ook geen duidelijke verbetering brengt, dan zal ik in ziekenhuis Nij Smellinghe een operatie moeten ondergaan.

– wordt vervolgd –

In de wachtkamer (3)

In afwachting van de uitslag van de ct-scan van 3 weken geleden, mochten we vanmiddag weer even plaatsnemen in een wachtkamer in het ziekenhuis in Heerenveen. Het goede nieuws is dat we daar niet lang meer hoefden te wachten en dat de scan geen verontrustende zaken heeft opgeleverd …

170228-1415x

Het vervelende nieuws is echter dat de scan ook geen verklaring voor de aanhoudende pijn heeft opgeleverd. Nader onderzoek staat intussen voor volgende week in de agenda. Voorlopig zal het hier nog wel even rustig blijven, want alle bezigheden doen mij zo ongeveer evenveel pijn. Veel meer dan in luchtige kleding in mijn makkelijke stoel hangen kan ik momenteel eigenlijk niet doen. Maar ach, het is toch geen weer om er lekker op uit te trekken …   😉