’t Is wat het is

“En hoe houden we meneer K. in beweging?” vroeg de behandelend neuroloog dr. W. ons eind 2005, nadat Aafje en ik een jaar de tijd hadden gehad om te wennen aan de diagnose MS.
“Wel, daar heb ik het volgende op gevonden,” antwoordde ik, “ik ben een weblog begonnen. Dagelijks maak ik – met mijn fotocamera in de aanslag – ergens in de natuur een wandeling, een zogenaamde fotokuier. ’s Avonds publiceer ik één of meerdere foto’s met begeleidende tekst op mijn weblog. Dat moet me lichamelijk en geestelijk toch redelijk lenig houden, lijkt me zo …”

171023-1510x

Mits ik me dagelijks aan die afspraak zou houden, kon de neuroloog goed met dat voorstel leven. Het alternatief was een programma in de sportschool, zei hij, en dat zag ik toch echt niet zitten. “Fietsen of lopen van niks naar nergens”, noemde ik het gezwoeg op hometrainers en loopbanden …

171023-1506x

Bijna tien jaar heb ik me aan die afspraak kunnen houden, maar als gevolg van diverse lichamelijke klachten is er de laatste jaren geleidelijk de klad wat in gekomen. Het bloggen lukte nog wel, maar de fotokuiertjes namen in frequentie af en werden allengs wat korter. Vanaf het moment dat de acnes begin 2017 ondraaglijke vormen aannam, is er in alle opzichten sprake van een vrijwel gehele stilstand …

171023-1505x

Tja, en stilstand is na verloop van tijd echt achteruitgang, dat heb ik intussen aan den lijve ondervonden. Aan kracht en conditie heb ik dit jaar fors ingeleverd, en mijn gewicht is meer toegenomen dan me lief is. Daar moet dus weer aan gewerkt worden. Omdat ik al kuierend momenteel nauwelijks los vertrouwd ben, staat er sinds enkele maanden dan toch een hometrainer in mijn hoek van de kamer …

171023-1502x

Tot voor kort kon ik nog niet zoveel met die hometrainer, omdat mijn getergde buikwand bij het minste of geringste weer protesteerde. Omdat het sinds enkele weken lukt om de pijn m.b.v. een TENS-apparaat (tijdelijk) wat te onderdrukken, kan ik nu eindelijk een begin maken om de draad weer op te pakken …

171023-1513x

Om toch niet ten onder te gaan aan het gevoel van niks naar nergens te fietsen, heb ik een hometrainer uitgezocht, waar de iPad aan gekoppeld kan worden. Die geeft m.b.v. Google Street View een weergave van zelf uit te zetten fietstochten. Zo heb ik gistermiddag nog even een ritje gemaakt, dat ik in mijn jongere jaren regelmatig maakte: van Oudehaske langs de oever van het Tjeukemeer naar mijn geboortegrond in Echten …

171027-1513x

Zo lang de TENS zijn werk blijft doen, probeer ik de komende tijd mijn werk te blijven doen. Terwijl ik mijn virtuele tochtjes maak om aan te sterken, zal het op mijn weblog voornamelijk draaien om foto’s die ik dit jaar heb gemaakt tijdens de schaarse ritjes die ik daadwerkelijk heb gemaakt. Van narcis tot paddenstoel, van voorjaar tot herfst … Het zal allemaal voorbij komen. En als het meezit, kan ik tegen de tijd dat het winter is echt weer wat meer op pad.

’t Is wat het is …

Aan de stroom

Een dag of tien geleden vertelde ik hier al dat ik voor verdere behandeling van mijn acnesklachten door de pijnpoli werd doorverwezen naar de afdeling fysiotherapie in ziekenhuis Nij Smellinghe. Daar kon ik gelukkig verrassend snel terecht, zodat ik sinds vorige week woensdag dagelijks een paar uur aan de stroom lig. Nou ja, dat liggen is wat sterk uitgedrukt, want de stroompjes worden toegediend door een klein mobiel TENS-apparaat. Met het uitzonderlijk late nazomerweer van de afgelopen dag kon ik er dan ook lekker mee op het terras zitten …

171016-1420x

Woensdagmiddag kregen we tijdens een goed gesprek uitleg over de werking van het TENS-apparaat, waarvan we na afloop met een leenexemplaar mee kregen. TENS staat voor Transcutane Elektrische Neurostimulatie. Bij TENS worden op de pijnlijke plek twee huidelektrodes geplaatst waar lichte elektrische impulsen door worden gestuurd. Het toedienen van deze voelbare elektrische prikkels veroorzaakt een reactie in het lichaam, waardoor de eigen pijn gedempt wordt. Het apparaat kent een aantal verschillende programma’s, waarvan ik er in deze fase twee mag testen. Na ongeveer dertig minuten is de pijn vaak al minder. In theorie kan dat effect in sommige gevallen enkele uren duren. Ondertussen kan de gebruiker (normale) dagelijkse activiteiten ondernemen …

171016-1421x

Na vijf dagen kan ik er natuurlijk nog niet zo gek veel van zeggen, maar het heeft af en toe wel degelijk een pijnstillend effect. Omdat mijn pijn zich over een betrekkelijk groot gebied uitstrekt, heeft het helaas niet bij elke sessie een even goed merkbaar effect. Maar voorlopig geef ik het een serieuze kans door dagelijks een paar uur stroompjes door mijn lijf te laten dansen. Volgende week woensdag word ik weer bij de fysiotherapeut verwacht om e.e.a. te bespreken …

Terug op aarde

Zo, eerst maar even een onderbreking van de wolkenserie. Even weer met beide benen op de vertrouwde Friese grond om maar weer eens wat bij te praten. Een fijne plek voor een goed gesprek of om gewoon eens lekker in je eentje wat te mijmeren, vind ik nog altijd de Ecokathedraal bij Mildam. De laatste keer dat ik daar was, lag er bij de ingang een fraai welkom naast het pad …

170816-1213x

Donderdag waren we weer eens op de Pijnpoli van Nij Smellinghe. Dat is toch echt een veel minder fijne plek, en echt een goed gesprek heb je er ook maar zelden. Er is nog steeds geen voortgang m.b.t. mijn door acnes veroorzaakte buikklachten. Omdat ook de laatste injectie in de gekwelde zenuwbaan geen effect heeft gehad, heeft ook de anesthesist de te volgen route nu weer bijgesteld. De verdere behandeling zal in nu eerste instantie niet bestaan uit het toebrengen van inwendige stroomstootjes, zoals oorspronkelijk de bedoeling was. De volgende stap voert me eerst naar de afdeling fysiotherapie in het ziekenhuis. Daar mag ik me over enige tijd al mijmerend overgeven aan uitwendige stroompjes …

171005-1330x

Oftwel: the fat lady sing the blues ... (dit beeld – titel mij niet bekend – staat in een trappenhuis in Nij Smellinghe).

Voorlopig wacht ik de volgende stap in mijn zoektocht naar genezing eerst maar weer af. Intussen sukkel ik zo goed en zo kwaad als het gaat wat voort. Zo lang ik geen strakke kleding hoef te dragen, kom ik mijn tijd voorlopig binnenshuis nog wel door zonder me te hoeven vervelen. Dat betekent voor mijn weblog dat waarschijnlijk wat van hot naar her schieten de komende tijd, maar dat zien we wel.

Maar eerst weekend, geniet ervan!

En nu weer verder …

Het was de afgelopen weken eigenlijk wel lekker bloggen met die vakantie op Terschelling nog vers in het geheugen en enkele honderden foto’s in het archief. Eigenlijk zou ik de draad nu weer enigszins normaal moeten zien op te pakken, maar dat zit er nog niet in …

Om te beginnen hebben de kleinzonen Tijmen en Pepijn besloten om de eerste dagen van mijn zestigste levensjaar op feestelijke wijze luister bij te zetten door hier maar weer eens een paar dagen te logeren. Nadat Aafje vanmorgen het ochtendprogramma voor haar rekening had genomen met Memory en andere bezigheden, ben ik vanmiddag met de mannen naar het speeltuintje getogen. Daar hebben we eerst de bal een paar maal rond laten gaan, waarna ik lekker op het bankje ben gaan zitten. De jongens vermaakten zich intussen wel …

Daar komt nog bij dat Aafje vandaag is begonnen aan de tweede helft van haar vakantie. Als de MS en de Acnes zich wat blijft gedragen zoals dat de afgelopen week het geval is, dan zullen we er na afloop van de logeerpartij van de jongens samen waarschijnlijk ook nog wel eens een dagje op uit trekken. Kortom: van enig vast ritme is vooreerst nog geen sprake, maar we vermaken ons wel. 🙂

Strandweer!

De ACNES heeft zich ook na de derde serie injecties met corticosteroïden en glucose helaas niet laten temmen. Goede en slechte dagen blijven zich nog met een onzekere regelmaat voordoen. Als ik op de ene dag fluitend door het leven ga, is het goed mogelijk dat ik de volgende dag vanwege de pijn weer niets kan doen. Vooral die onvoorspelbaarheid is om gek van te worden. Vanwege de MS moet ik afspraken toch al vaak met een zeker voorbehoud maken, maar dat is nu helemaal waardeloos! Afijn, ik sla me er wel weer doorheen.

Voor verdere behandeling heb ik intussen een oproep voor de Pijnpoli van Nij Smellinghe in Drachten. Voordat ik daar terecht kan, zijn we echter weer een paar weken verder. Tot die tijd blog ik nog maar rustig wat door over die heerlijke vakantie op Terschelling. Kijkend naar het aantal dagen met pijn in de afgelopen weken, is het bijna niet te geloven dat ik uitgerekend in die week mijn buik bijna niet heb gevoeld. Het heeft zo moeten zijn …

170602-1259x

Op dag 4 liet de zon zich van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat ten volle zien. Het laat zich raden: rond het middaguur togen we opnieuw naar ons onvolprezen Noordzeestrand …

170602-1305x

De pas opgewaaide duinen op het brede strand deden hier en daar denken aan winterse sneeuwduinen. Ik zou bijna zeggen: “Het werd een lange barre tocht …” Zo erg als in ’63 werd het niet, maar het viel niet mee in het rulle zand …

170602-1308x

Uiteindelijk vonden we een plekje dat de goedkeuring van de dames kon wegdragen …

170602-1312x

Het grote genieten kon beginnen …  🙂

170602-1313x

Groetnis fanôf Skylge

Het heeft opnieuw even geduurd, maar daar ben ik dan weer … terug van weggeweest. En dat heeft in dit geval een dubbele betekenis. Om te beginnen ben ik eindelijk weer eens even terug op mijn weblog. Dat dat zo lang heeft geduurd, heeft in dit geval niet alleen te maken met mijn gezondheidssituatie, maar ook met het feit dat we voor het eerst sinds vele jaren weer eens even echt zijn weggeweest. Maar laat ik maar weer bij het begin beginnen …

170403-1500x

Toen ik het vorige bericht schreef, was ik herstellende van de tweede priksessie met corticosteroïden die me van mijn buikklachten af moeten helpen. Dat herstel verliep vervolgens voorspoedig. De specialist heeft echt een stukje maatwerk geleverd, want precies aan het begin van onze vorig jaar al geplande vakantieweek eind mei/begin juni op Terschelling was ik weer even van de ergste pijn verlost. Daardoor heeft de Acnes een heerlijke week op Terschelling niet in de weg gestaan. Jullie krijgen dan ook allemaal de vriendelijke groeten vanaf Terschelling …

170602-1254b-jets

Intussen zijn we alweer anderhalve week thuis. Een week geleden werd ik door de specialist in Nij Smellinghe toch nog verrast met een derde priksessie. Terwijl mijn opnieuw blauw geprikte buik daarvan nu de laatste naweeën ondervindt, doe ik nog maar eens een poging om de draad weer op te pakken. De komende tijd zal ik proberen om aan de hand van een zonnige fotoserie verslag te doen van de geweldige en weldadige week die we op Terschelling hebben gehad. Misschien kan dat helpen om het bloggen weer wat op te pakken. Want nu ik al een paar maanden helemaal uit mijn gewone ritme en routine ben, merk ik dat het niet meevalt om zaken als mijn fotokuiers en het bloggen weer op te pakken. De wil is er, maar lichaam en geest werken nog niet altijd mee …

Op weg terug

Nadat ik begin mei in ziekenhuis Nij Smellinghe voor de tweede maal een behandeling met corticosteroïden heb ondergaan, begint het er nu toch eindelijk op te lijken dat er een eind komt aan de lange lijdensweg die de ACNES de afgelopen maanden heeft veroorzaakt. Sinds ruim een week blijft de pijn op de meeste dagen achterwege tot in de avonduren. En ook dan is de pijn niet meer zo gemeen dat ik er ’s nachts door uit de slaap wordt gehouden. Kortom: er gloort weer hoop …

170501-1430x

Afgelopen woensdag – met ruim 28 graden de warmste dag van het jaar tot dusver – hebben Jetske en ik voor het eerst dit jaar weer een echte fotokuier gemaakt. Eindelijk was ik fit genoeg om voor het eerst sinds de herinrichting van het Weinterper Skar samen met Jetske vanaf de parkeerplaats aan de oostkant een kuiertje te maken in het gebied. Over het zandpad liepen we naar één van de twee bankjes die hier vorig jaar op mijn verzoek zijn geplaatst. Het voelde zonder overdrijven fantastisch om daar lekker in het zonnetje te kunnen zitten …

170517-1230x

En het was duidelijk niet alleen voor mij genieten … Ook Jetske vond het “Een feest bij de brede orchis“, schreef ze op haar weblog. Het was mooi om te zien hoe ook Jetske eindelijk weer eens tijdens een gezamenlijke fotokuier te midden van bloeiende orchissen, het zeldzame heidekartelblad en meer moois echt los ging met haar camera. De deels geplagde berm is niet zonder schade uit de strijd gekomen, maar de eerste brede orchissen bloeien weer, en dat zullen er volgend jaar ongetwijfeld weer meer zijn …

TEST.JPG00000

Toen het na ruim een uur wel erg warm werd in het zonnetje, zijn we samen weer terug gescharreld naar de parkeerplaats. Ik was blij toen we even later weer bij de auto waren, want de brandende zon en het nog altijd zwaar te belopen zandpad maakten het toch alweer tot een pittige wandeling. Mijn conditie was in de loop van de afgelopen jaren al flink aangetast door de MS, maar door de ellende met de Acnes, waardoor ik de afgelopen maanden alleen maar heb kunnen zitten en liggen, zijn kracht en uithoudingsvermogen er duidelijk niet beter op geworden …

170517-1151x

Het gaat de goede kant op, maar ik ben er nog niet. De weg terug begint nu in feite pas. Eerst maar eens afwachten of ook de laatste pijn nog weg wil gaan voordat ik over enkele weken weer ter controle naar het ziekenhuis moet. Het zou toch wel fijn zijn om na verloop van tijd weer gewoon een spijkerbroek met riem te kunnen dragen. Thuis draag ik graag een joggingbroek, en op dit moment zijn ze een uitkomst om mijn vrijheid buitenshuis langzaam weer te kunnen herwinnen, maar het voelt toch niet bij alle gelegenheden even lekker. Om zo ver te komen, durf ik op dit moment ook een gang langs de pijnpoli en zelfs een operatie nog niet helemaal uit te sluiten.

Zonder zaken te overhaasten of te forceren, zal ik de komende tijd eerst eens rustig proberen weer wat conditie op te bouwen. Om in de nabije toekomst ook het bloggen weer enigszins normaal op te kunnen pakken, zal ik daarnaast ook aan mijn concentratievermogen moeten werken. Want waar ik ook mee bezig ben, ik zie en hoor elk vogeltje vliegen en ieder eendje zwemmen. En om nu voor elk logje uren te zitten schrijven, schrappen en opnieuw proberen … En om bij het lezen van jullie logjes steeds na 2 of 3 logjes alweer moe te zijn afgedwaald … Nee, op die manier komt het op den duur ook niet goed. Er is dus werk aan de winkel, maar zoals we hier in Fryslân dan zeggen: “Tuike tuike oan …”    🙂

Een zonnige groet vol goede moed uit Fryslân.